Kulturudvalget 2014-15 (1. samling)
L 168 Bilag 10
Offentligt
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
Til Kulturminister Marianne Jelved
Kulturministeriet
Nybrogade 2, 1203 København K
Til Folketingets Kulturudvalg
Ved Kontorfuldmægtig Dan Westfall
eller Udvalgsassistent Nadia Elmhøj Pedersen
15. april 2015
Før udvalgsmødet i Kulturudvalget onsdag 15. april 2015
Vedrørende Forslag til lov om ændring af arkivloven
Sagen om retsstridigt indsamlede, personfølsomme sundhedsoplysninger i Den Almen Medicinske
Database (DAMD), giver kulturministeren anledning til at ændre arkivloven med henblik på at behandle
retsstridigt indsamlede, følsomme personoplysninger på sundhedsområdet efter særlige regler.
Til Kulturudvalget og især til politikerne i den blå og røde opposition
En stor tak til jer fordi I den 8. april - ved 1. behandlingen af lovforslaget om at give
Rigsarkivet en kopi af de ulovligt indsamlede patientdata i DAMD – ”gav hinanden håndslag
på,” at DAMD med de dybt personlige og følsomme patientoplysninger
ikke
skal i
Rigsarkivet.
I Forebyggelses-og Patientrådet blev vi utroligt glade den 8. april, fordi politikerne nu tager
borgernes ønske om ikke at få vores privatliv offentligt udstillet i Rigsarkivet alvorligt.
Vi finder det dog samtidig meget vigtigt, at Rigsarkivet ikke ved lov får en generel beføjelse
til at kræve arkivalier med
ulovligt indsamlede personoplysninger.
Det ville være i strid med
den naturlige retsfølelse, hvis følsomme personoplysninger, som er beskyttede mod ulovlig
indsamling og deling i Persondataloven– kunne deles offentligt i Rigsarkivet
på trods af at
de er ulovligt indsamlede og borgerne derfor har retskrav på at få dem slettet!
Det ville derfor være paradoksalt, hvis staten ”ved lov gør ulovlige oplysninger lovlige.” Og
det ville være så meget desto mere betænkeligt, eftersom både medicinalindustrien og
staten har stor økonomisk interesse i at udnytte borgernes privatliv kommercielt i den nye
”datatidsalder.”
Hvis folketinget i stedet beslutter, at enhver indsamling af følsomme personoplysninger
overordnet skal dokumenteres ved hjælp af en sags akter og dokumenter, og ikke ved de