Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M
W
sum.dk
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
Dato: 23. marts 2015
Enhed: Sundhedsøkonomi
Sagsbeh.: DEPAMU
Sags nr.: 1501424
Dok nr.: 1666118
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 25. ferbuar 2015 stil-
let følgende spørgsmål nr. 548 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-
byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Sophie
Løhde (V).
Spørgsmål nr. 548:
’’ Vil ministeren sikre, at Statens Serum Institut (SSI) ikke får adgang til at ned-
lægge Det Nationale Diabetesregister for at erstatte det med et såkaldt Regi-
ster for Udvalgte Kroniske Sygdomme (RUKS), som af professor Anders
Green fra Syddansk Universitet betegnes "fagligt ukvalificerede" og et "viden-
skabeligt tilbageslag", jf. artiklen "Diabetesregister skal nedlægges" i Dagens
Medicin den 30.janur 2015? ”
Svar:
Jeg kan oplyse, at Statens Serum Institut har arbejdet med udvikling af et nyt
register for udvalgte kroniske og langstrakte sygdomme. Registeret, som end-
nu ikke er fuldt færdigudviklet, har i udviklingsfasen haft arbejdstitlen Register
for Udvalgte Kroniske Sygdomme (RUKS). Udviklingen af registeret bygger
oven på et arbejde i Sundhedsstyrelsen, der i 2011 udviklede kriterier til af-
grænsning af patienter med kroniske og langvarige sygdomme.
Formålet med RUKS er at etablere viden om bl.a. forekomsten, de aktivitets-
mæssige og udgiftsmæssige konsekvenser af kroniske sygdomme på tværs af
sundhedsvæsenet.
I forhold til målet om at sikre bedre kvalitet af patienternes behandling, bedre
sundhed og sygdomsbekæmpelse er det vigtigt at tilvejebringe ny viden og
forske i danskernes sundhedsdata.
Derfor er det betydningsfuldt, at relevante
data stilles til rådighed for forskere. Data skal bl.a. være af høj kvalitet og sam-
tidigt opfylde de sikkerhedsmæssige foranstaltninger.
Statens Serum Institut har i øvrigt afholdt møde med professor Anders Green
m.fl. med henblik på at få afklaret de fremførte kritikpunkter. Kendte uhen-
sigtsmæssigheder ved det eksisterende Nationale Diabetesregister og nogle
af kritikpunkterne er allerede imødekommet i forbindelse med udviklingen af
RUKS.
Herunder bl.a., at Det Nationale Diabetesregister indeholder personer, som
reelt ikke har diabetes. I RUKS vil der samtidigt være mulighed for at skelne
mellem type 1 og type 2-diabetes.
I forlængelsen af dialogen er der foretaget yderligere tilpasninger i registeret
med henblik på at imødekomme den fremførte kritik. Herudover er der givet til-