PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

[email protected]

sum.dk

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg

Dato: 28. januar 2015

Enhed: Sygehuspolitik

Sagsbeh.: DEPKNI

Sags nr.: 1406875

Dok nr.: 1627304

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 26. november 2014

stillet følgende spørgsmål nr. 246 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-

byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Pia

Kjærsgaard (DF).

Spørgsmål nr. 246:

’’Vil ministeren kommentere artiklerne i Metroxpress torsdag den 20. novem-

ber: "Unge med sklerose er desperate" og "Ung patient: Jeg græder meget

hver dag", fredag den 21. november: "Sklerose: De mest syge afvises", og

"Sygeplejerske: Jeg er rystet over omsorgen på landets skleroseklinikker", og

tirsdag den 25. november: "Svigt i sklerosebehandlinger går værst ud over un-

ge". Vil ministeren i forlængelse heraf oplyse følgende:

a) Er det korrekt, at hospitalerne ikke har tilstrækkelig med ressourcer til be-

handling af skleroseramte? I bekræftende fald bedes de mulige årsager hertil

oplyst.

b) Er det korrekt, at sklerosepatienter oplever, at deres behandling afsluttes

grundet mangel på tid? I bekræftende fald bedes de mulige årsager hertil op-

lyst.

c) Er der tilstrækkeligt med eksperthjælp til rådighed for skleroseramte?

d) Hvordan er regionernes prioritering af patienter med sklerose med hensyn

til læger, eksperter, hospitalspladser og økonomi?

e) Hvad er det samfundsøkonomiske tab (overslag) ved at sklerosepatienter

mangler behandling og lever/risikerer et liv uden for arbejdsmarkedet?

f) Hvordan har udviklingen i antallet af skleroseramte været over nogle årtier

(antal patienter, aldersfordeling), og hvordan har behandlingsmulighederne

udviklet sig i samme periode?

g) Hvordan er sklerosebehandlingen i lande vi normalt sammenligner os med?

h) Hvordan er dansk forskning i sklerosebehandling i forhold til lande, vi nor-

malt sammenligner os med?

i) Hvilke særlige ekspertiser har dansk sklerosebehandling og hvilke mangler?

j) Hvad er de største udfordringer, behandlingen af sklerosepatienter står over

for?

k) Hvilke muligheder er der på kort sigt for at speede behandlingen af sklero-

sepatienter

op, og hvad skal der til på længere sigt for at opnå en tilfredsstillende behand-

ling af sklerosepatienter?

l) Hvorfor har behandlingen af sklerosepatienter været underprioriteret gen-

nem mange år?

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 2

Svar:

Som sundhedsminister er jeg naturligvis optaget af, at sklerosepatienter tilby-

des en hurtig behandling af høj kvalitet. Det er derfor naturligvis heller ikke til-

fredsstillende, når patienter oplever aflysninger af tider til behandling, under-

søgelse mv. på landets sygehuse. Min forventning er, at de driftsansvarlige i

regionerne og på sygehusene gør deres ypperste for at tilbyde ordentlige og

tilfredsstillende behandlingsforløb for sklerosepatienterne i Danmark.

Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Danske Regio-

ner, Statens Serum Institut og fra Sundhedsstyrelsen. Fsva. delspørgsmål e

kan det oplyses, at der er ca. 12.500 sklerosepatienter i Danmark (tal fra 2013,

jf. nedenstående besvarelse). Ministeriet er ikke bekendt med andelen af den-

ne patientgruppe, der evt. ikke har modtaget rettidig behandling eller de på-

gældende patienters tilknytning til arbejdsmarkedet. Dertil kommer, at det ej

heller er muligt at opgøre de afledte samfundsøkonomiske effekter af evt. tabt

arbejdsudbud, hvorfor det ikke er muligt at beregne et evt. samfundsøkono-

misk tab.

Danske Regioner oplyser følgende vedr. delspørgsmål a, b, c, d og k:

”a) Regionerne genkender, at der en kapacitetsudfordring og oplyser, at det

bl.a. skyldes manglen på neurologiske speciallæger samt nye og mere res-

sourcekrævende behandlinger, der skaber et vist ressourcepres. Regionerne

forsøger imidlertid at imødegå presset på forskellig vis. Region Nordjylland har

fx ansat en afdelingslæge mere og der overvejes samtidig også en opnorme-

ring af sygeplejersker i 2015. I Region Syddanmark på Odense Universitets-

hospital fokuserer de på at styrke rekrutteringen for at tiltrække flere neurolo-

ger.

b) På trods af at der opleves et pres på ressourcerne på det neurologiske om-

råde, er der i regionerne fortsat opmærksomhed på, at denne patientgruppe

bevarer en tilknytning til hospitalsvæsenet. Patienter afsluttes ikke fra de neu-

rologiske afdelinger med mindre, at de selv ønsker det. Ved kapacitetsbe-

grænsninger kan ventetiderne blive længere for nogle patienter, som eventuelt

kan blive henvist til fx praktiserende speciallæger i neurologi.

c) De fleste steder er det muligt for patienterne at tage direkte kontakt til hospi-

talerne, hvis der opstår et behov for vejledning eller et kontrolbesøg, men den

begrænsede specialisttid opleves flere steder som et problem. I forbindelse

med overgang til fx brugerstyrede kontroller er det vigtigt, at kommunikationen

med patienten om det videre forløb er tydelig.

d) Patienter med sklerose prioriteres på lige fod med andre neurologiske pati-

enter ud fra sværhedsgrad og behov. Det skal bemærkes, at der er en udpræ-

get grad af subspecialisering inden for neurologien, hvilket betyder, at det op-

leves som vanskeligt at omprioritere mellem sygdomsgrupper inden for neuro-

logien. Udfordringen er for nuværende primært manglen på specialiserede

personaleressourcer

k) Regionerne har taget flere skridt for at løse problemet i form af fx nyansæt-

telser og tættere samarbejde med almen praksis og speciallæger, som ventes

at løse problemet på kort sigt. Inddragelse af patienterne i beslutningsproces-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 3

serne og tilrettelæggelsen af behandlingen er ligeledes en væsentlig brik. På

lang sigt er der dog behov for uddannelse af flere speciallæger i neurologi”

Statens Serum Institut oplyser følgende vedr. delspørgsmål f (første del):

”Ministeriet har anmodet Statens Serum Institut (SSI) om et bidrag fsva. pkt. f)

første del.

SSI har på den baggrund anmodet Det Danske Scleroseregister om et bidrag.

I registeret findes oplysninger om forekomsten af multipel (dissemineret) scle-

rose i Danmark siden 1950.

Tabel 1 viser udviklingen i forekomsten af sclerose (antal borgere med diag-

nosen) efter alder og fra 1970.”

Tabel 1. Antal borgere i Danmark med multipel sclerose, efter alder, 1970-2014

År

1970

1980

1990

2000

2010

2014*

0-19

år

20-29

år

223

261

347

456

571

643

30-39

år

570

790

985

1.451

1.947

2.028

40-49

år

1.305

1.044

1.572

2.120

3.001

3.295

50-59

år

1.267

1.522

1.346

2.304

3.056

3.481

60-69

år

767

1.019

1.241

1.282

2.350

2.684

70-79

år

177

416

594

758

866

1.047

80+

år

135

206

292

297

I alt

4.343

5.129

6.234

8.609

12.124

13.532

Kilde: Det Danske Scleroseregister..

Anm.: Tabellen viser personer, der har fået diagnosen multipel sclerose samt er i live og har bopæl i Dan-

mark ultimo det pågældende år (for 2014 primo året).

* Tal for 2014 er foreløbige og behæftet med en betydelig usikkerhed.

Sundhedsstyrelsen oplyser følgende vedr. delspørgsmål f (andel del), g, h, i, j

og k:

”f) I tiden før ca. år 1995 var der ingen landsdækkende tilgængelige syg-

domsmodificerende behandlinger. Enkelte afdelinger i Danmark deltog i de

første kliniske studier på det tidspunkt. De første præparater, der dokumente-

ret har vist sig at kunne påvirke sygdommen ved at reducere antallet af syg-

domsangreb (attakker) blev introduceret de følgende år i hele landet. Der var

tale om injektionspræparater, som personerne med sklerose selv skulle admi-

nistrere. Frem til 2005 var der fire forskellige præparater tilgængelige. I 2005

kom et præparat til anvendelse ved månedlige intravenøse infusioner, som til-

syneladende var det hidtil mest effektive, hvad angår attakreduktion. Den før-

ste tabletbehandling blev introduceret i 2011, og herefter fulgte andre tablet-

behandlinger. I 2013 blev der endvidere introduceret et præparat, der adskiller

sig fra de øvrige ved tilsyneladende at have langtidseffekter, således at selve

indgivelsen af præparatet foregår over fem dage det første år og tre dage året

efter. Herefter skal den skleroseramte blot følges regelmæssigt de næste år.

Desuden behandles i udvalgte tilfælde med medicin, der virker immunsuppri-

merende.

Udvalgte personer med skleroser tilbydes at deltage i lægemiddelafprøvninger

og på Rigshospitalet også i stamcellebehandling.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 4

Symptomatisk behandling omfatter præparater, der kan reducere spasticitet,

smerter, vandladnings- og afføringsforstyrrelser og træthed. Senest er der in-

troduceret et præparat, der kan bedre blandt andet gangforstyrrelser, men og-

så andre symptomer, herunder i nogle tilfælde mentale symptomer.

Der er gennem årene udviklet en række hjælpemidler, der kan lette hverdagen

og gøre personer med sklerose mere selvhjulpne, herunder avancerede nero-

stimulatorer til afhjælpning af dropfod og vandladnings- og afføringsforstyrrel-

ser.

Sklerosehospitalerne i Haslev og Ry tilbyder længerevarende rehabiliterings-

ophold med intensiv og individorienterede behandlinger. I kommunalt regi til-

bydes regelmæssig rehabilitering typisk en eller to gange ugentligt.

Der er således i de seneste årtier tilkommet en lang række behandlingsmulig-

heder, der kan påvirke sygdommens manifestationer. Fælles for de sygdoms-

modificerende behandlinger er, at de kan reducere antallet af sygdomsangreb,

som den enkelte skleroseramte vil få. Sygdommen er imidlertid ikke alene ka-

rakteriseret ved disse sygdomsangreb, men også ved tiltagende handikapud-

vikling.

Omfanget af den sygdomsmodificerende behandlings påvirkning af handikap-

udviklingen er delvist ukendt. Studier af behandlingens effekt på handikapud-

viklingen ud over 2-3 år er vanskelige og behæftet med betydelig risiko for bi-

as, der gør tolkningen af resultaterne usikker. En betydelig og afgørende effekt

af de sygdomsmodificerende behandlinger på handikapudviklingen har man

således endnu ikke kunne påvise. Til dette skal tilføjes, at tilstanden hos den

største gruppe af personer med sklerose netop er karakteriseret ved udvikling

af handikap uden regelmæssige sygdomsangreb.

g) Ser man på udviklingen i sklerosebehandlingen internationalt, er Danmark

med helt fremme. I både Danmark, Norge og England udarbejdes der nationa-

le behandlingsvejledninger. Behandlingsvejledningen i Danmark udarbejdes i

regi af RADS (Råd for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) rådgivet af Fagud-

valg for behandling af sklerose. Behandlingsvejledningerne revideres løbende

som reaktion på godkendelse af nye lægemidler og ny international viden på

området. Der er variationer i anbefalingerne på tværs af landene overvejende

baseret på forskellig tolkning af ofte inkonsistent evidens.

I Danmark har man, på baggrund af de forskellige præparaters virkning og bi-

virkninger, udviklet et hierarki af første, anden og tredje linje behandlinger.

Sygdommens sværhedsgrad afgør på, hvilket niveau den enkelt skleroseramte

behandles. Sygdomsudviklingen og bivirkninger under behandlingen afgør, om

der skal skiftes behandling i hierarkiet.

Alle internationalt godkendte præparater indgår i den danske behandlingsvej-

ledning, og alle skleroseramte med aktiv sygdom tilbydes behandling i Dan-

mark. Det vurderes, at sklerosebehandlingen i Danmark lever op til de højeste

internationale standarder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 5

h) Skleroseforskningen kan deles op i forskning i sygdomsmekanismerne, ud-

løsende årsager, genetiske forhold, epidemiologi, lægemiddelforskning og re-

habilitering. De enkelte områder kan yderligere opdeles.

Dansk skleroseforskning foregår på et højt internationalt niveau og ofte i inter-

nationalt samarbejde. Forskningen foregår primært på de store hospitaler,

Rigshospitalet, Kommunehospitalet i Aarhus og Odense Universitetshospital,

men der foregår også internationalt anerkendt forskning på de mindre sygehu-

se. Der er en høj grad af nationalt samarbejde.

Danmark har udmærket sig på enkelte områder såsom epidemiologisk forsk-

ning i kraft af Skleroseregistret og Sklerosebehandlingsregistret, der er unikke

på verdensplan, hvad angår komplethed. I Aarhus er der mangeårig tradition

for forskning i virus som udløsende årsag til sklerose, og fra Rigshospitalet er

der udgået omfattende forskning i udvikling af antistoffer mod betainterferon-1,

som er de første sygdomsmodificerende behandlinger. I Odense er forsknin-

gen oprustet på området skleroselignende sygdomme. Derudover har alle be-

handlende afdelinger i Danmark har deltaget i klinisk lægemiddelforskning. Det

vurderes således, at dansk forskning i sklerosebehandling er på internationalt

højt niveau, også publikationsmæssigt set.

I) og j) Alle nye behandlingsmuligheder vurderes løbende og inkorporeres i

behandlingsvejledningen. Gennem årene er der etableret skleroseklinikker i

relation til alle neurologiske afdelinger i Danmark, hvor grundlaget for deres

virke er behandlingsvejledningen.

Omkring 12.500 personer i Danmark lider af sklerose og heraf er omkring

5000 (tal fra 2013) i behandling med sygdomsmodificerende præparater. I

henhold til beslutning i regi af RADS skal disse personer i behandling ses re-

gelmæssigt på fastlagte tidspunkter, hvor der foretages en vurdering af tilstan-

den og indberettes til en national database. I kraft af de øgede behandlings-

muligheder er antallet af behandlede steget gennem årene, og der er udfor-

dringer med begrænsede ressourcer.

Også for så vidt angår kontrol og behandling af personer med sklerose, der ik-

ke modtager sygdomsmodificerende behandling, er der ressourcemæssige

udfordringer. Det betyder, at fastlagte kontroltider udskydes, og da der ikke er

krav til hyppigheden af kontroller og indberetning hos personer, der ikke er i

sygdomsmodificerende behandling, er det ofte den gruppe, der oplever de

længste ventetider. Det påvirker kvaliteten af denne gruppes behandling og gi-

ver flere telefonkonsultationer, der igen medfører øget ventetid.

k) Øgede personaleressourcer vil eventuelt kunne muliggøre bedre patientfor-

løb med jævnlige vurderinger og kortere ventetider. Men en optimering af ar-

bejdsgangene kan formentlig også frigive ressourcer. Som eksempel bliver

nogle af de faste kontroller af personer i sygdomsmodificerende behandling i

enkelte klinikker varetaget af andre personalegrupper end læger, f.eks. specia-

lesygeplejersker. Desuden kan implementering af understøttende IT-systemer

være et andet element, der kan øge kvaliteten og på sigt spare tid. En mere

individorienteret fastlæggelse af tid til kontroller af skleroseramte i sygdoms-

modificerende behandling kunne også være en vej frem.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 6

De faglige miljøer oplyser, at der aktuelt er en generel mangel på speciallæger

i neurologi i Danmark. Der er en forventning om en stigning i behovet for per-

sonale med interesse for sklerose, dels på grund af øget forekomst af syg-

dommen og dels en forventning om introduktion af nye og mere effektive be-

handlinger, der vil kunne tilbydes en større del af de skleroseramte. For at

imødekomme en øget efterspørgsel efter speciallæger i neurologi har Sund-

hedsstyrelsen med Dimensioneringsplan 2013-2017 øget dimensioneringen af

hoveduddannelsesforløb indenfor neurologien med 1 forløb årligt. Videreud-

dannelsesregionerne skal således nu årligt opslå 27 forløb mod tidligere 26.

Der har de senere år generelt været god rekruttering til uddannelsesforløb i

specialet, hvor alle dimensionerede forløb typisk er blevet besat. Antallet af

speciallæger i neurologi er steget fra 203 i 2000 til 352 i 2012. Med den nuvæ-

rende dimensionering forventes i henhold til lægeprognosen i perioden 2012-

2035 knap en fordobling i antallet af neurologiske speciallæger. Væksten må

forventes at kunne afhjælpe en eventuel mangelsituation på området.

Selvom der gives sygdomsmodificerende behandlinger, er der fortsat behov

for øvrige behandlinger og opfølgning i skleroseklinikkerne. Årsagen er, at de

sygdomsmodificerende behandlinger altovervejende påvirker antallet af syg-

domsangreb og kun i begrænset omfang påvirker handikapudviklingen.

Den videnskabelige forståelse af den sygdomsmekanisme, som bevirker han-

dikapudviklingen, er begrænset, og som følge af det har forskningen ikke frem-

bragt lægemidler, der påvirker handikapudviklingen i nævneværdig grad. Det

vurderes således, at der er et stort behov for internationalt fokus på forsknin-

gen indenfor handikapudviklingen med henblik på udvikling af lægemidler,

som kan påvirke denne.”

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Danske Regioner, Statens Serum

Institut og Sundhedsstyrelsen.

Behandlingen af sklerosepatienter er og skal være et prioriteret område i

sundhedsvæsenet. På den baggrund indgik der i satspuljeaftalen på sund-

hedsområdet for 2014-2017 en styrket indsats for mennesker med sklerose,

som indebar en tilførsel af midler til sklerosehospitalerne i Haslev og Ry. Jeg

kan også nævne, at der pt. udarbejdes en national klinisk retningslinje for fy-

sioterapi og ergoterapi til voksne med multipel sklerose i regi af Sundhedssty-

relsen. Det overordnede formål med retningslinjen er bl.a. at sikre en evidens-

baseret indsats af ensartet høj kvalitet på tværs af hele landet for denne pati-

entgruppe. Jeg noterer mig i øvrigt, at regioner og sygehuse er opmærksom-

me på patientgruppen, og at der iværksættes forskellige initiativer for at imø-

degå de beskrevne udfordringer.

Med venlig hilsen

Nick Hækkerup

Kasper Østergaard Nielsen