PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

[email protected]

sum.dk

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg

Dato: 11. december 2014

Enhed: Sygehuspolitik

Sagsbeh.: DEPPRR

Sags nr.: 1406742

Dok nr.: 1598526

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 14. november 2014

stillet følgende spørgsmål nr. 201 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-

byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Stine

Brix (EL).

Spørgsmål nr. 201:

’’Ministeren bedes kommentere kronikken ”Lokalsygehuse slog mine venner

ihjel”, der blev bragt på politiken.dk den 14. november. Vil ministeren desuden

oplyse, om ministeren vil tage nogle initiativer for at sikre korrekt behandling af

patienter med muskelsvind?”

Svar:

Ministeriet har til brug for min besvarelse anmodet om bidrag fra Sundhedssty-

relsen, der oplyser følgende:

”I den nævnte artikel omtaler kronikøren en række eksempler på muskelsvind-

patienter, som er blevet indlagt på lokale sygehuse med sygdomsproblemer,

som for andre patienter kan være relativt banale, men hvor manglende rutine

og erfaring med patientgruppen samt manglende kendskab til muskelsvinds-

patienters særlige sårbare helbredsituation har medført livstruende situationer,

permanente skader og i henhold til artiklen også dødsfald.

Sundhedsstyrelsen skal indledningsvis understrege, at styrelsen ikke i nærvæ-

rende sammenhæng kan forholde sig til de konkret patientforløb, der er be-

skrevet i artiklen.

Sundhedsstyrelsen kan herudover oplyse følgende:

Muskelsvindssygdomme omfatter en række forskellige sjældne primært arveli-

ge sygdomme, som ofte debuterer i barnealderen og typisk er fremadskriden-

de gennem årene. Patienterne vil således typisk efterhånden få behov for

hjælpemidler som fx kørestole, praktisk hjælp og støtte, og i en række tilfælde

også behov for understøttelse af vejrtrækningen i form af respirationsterapi.

Diagnostik, behandling og rehabilitering af patienter med muskelsvind er højt-

specialiserede funktioner i sygehusvæsenet, som ofte involverer flere forskelli-

ge specialer afhængig af bl.a. karakteren af den enkelte specifikke muskel-

svindsdiagnose og den enkelte patients problemstillinger.

Sundhedsstyrelsen udgav i november 2012 en rapport med fokus på organise-

ring af behandlingen af patienter med kronisk respirationsinsufficiens, som

bl.a. omhandler muskelsvindspatienters behov.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 2

Rapporten beskæftiger sig i kapitel 7 specielt med den problemstilling, at pati-

enternes grundsygdomme typisk er multiorganssygdomme, som kan medføre

at patienterne kommer i kontakt med mange forskellige og andre sygehusfunk-

tioner ud over de højt specialiserede afdelinger, som har specifik viden og er-

faring vedr. deres sygdomsproblematik.

Patienterne vil ud over de tilstande og problemstillinger, der følger af deres

grundsygdom, i et livsforløb også – lige som andre mennesker – opleve at bli-

ve ramt af forskellige sygdomme med deraf følgende behandlingsbehov. Det

kan f.eks. dreje sig om planlagte eller akutte kirurgiske indgreb eller medicinsk

behandling.

I den forbindelse understreges i rapporten, at sådanne situationer, også i rela-

tion til normalt banale sygdomme, vil kunne indebære særlige udfordringer og

stille særlige krav om viden, kompetencer, ressourcer, særlig indretning mv.

bl.a. pga. patienternes fysiske handicap og sårbare vejrtrækningsfunktion.

Arbejdsgruppen konstaterede ved en specifik undersøgelse i to regioner, at

disse patienter havde et meget stort antal indlæggelser og forbrugte sengeda-

ge, spredt over et meget stort og varieret antal aktionsdiagnoser og forskellige

afdelinger. Det var ikke umiddelbart muligt at analysere, om disse patienter

havde modtaget behandling af relevant og høj kvalitet. Spredningen over sy-

gehuse, afdelinger og specialer var imidlertid tilsyneladende så stor, at mulig-

heden for at opnå rutine og erfaring med de særlige udfordringer forbundet

med behandling af sådanne patienter generelt måtte anses for at være meget

lille både på hovedfunktions- og regionsfunktionsniveau.

Rapporten viste således, at det er vigtigt med koordination og samarbejde

mellem sygehusene og de højtspecialiserede respirationscentre, samt at der

generelt bør foreligge klare visitationskriterier og i øvrigt eventuelt individuelle

aftaler for sådanne patienter.

På den baggrund understreges i rapporten, at ligesom særligt komplicerede til-

fælde af i øvrigt hyppige og almindelige sygdomme medfører indplacering på

højere specialiseringsniveau i specialeplanlægningen, gælder det omvendt

også at i øvrigt almindelige, banale og hyppige sygdomme hos særligt sjæld-

ne, komplicerede eller ressourcetunge patienter, kan medføre behov for hånd-

tering på højere specialiseringsniveau, uanset om det er specifikt omtalt i

Sundhedsstyrelsens specialevejledninger.

Der er endvidere på den baggrund i rapporten fremsat en række specifikke de-

taljerede anbefalinger vedr. indlæggelse af disse patientgrupper samt anbefa-

ling om en vagtfunktion ved respirationscentrene med telefonrådgivning på

speciallægeniveau uden for normal dagarbejdstid i forbindelse med akut syg-

dom/problemer hos patienter, som er tilknyttet eller potentielt fremtidigt tilknyt-

tes et respirationscenter.

Formålet hermed er på en faglig effektiv måde sikre en konkret og relevant ek-

spertrådgivning som kan medvirke til at reducere risikoen for uhensigtsmæssi-

ge indlæggelsesforløb, understøtte hensigtsmæssig og korrekt behandling og

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 3

dermed forebygge eller mindske risikoen for svære eller langvarige komplikati-

oner og funktionstab.”

Jeg kan henholde mig til bidraget fra Sundhedsstyrelsen og i øvrigt bemærke,

at det gør indtryk at læse kronikken og de beskrevne forløb for en sårbar pati-

entgruppe.

Udover de nævnte initiativer, som er beskrevet af Sundhedsstyrelsen, vil jeg

nævne, at vi i Danmark har et velfungerede system for rapportering af utilsig-

tede hændelser, som har til formål at skabe læring og forebygge utilsigtede

hændelser i behandling og pleje i sundhedsvæsenet. Systemet giver mulighed

for, at både sundhedspersoner, patienter og pårørende kan rapportere hæn-

delser.

Det er på den baggrund min forventning, at regioner og sygehuse implemente-

rer og lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger og i øvrigt indrapporterer

og drager læring af utilsigtede hændelser på området.

Med venlig hilsen

Nick Hækkerup

Peter Ravn Riis