Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 73
Offentligt
1414924_0001.png
En hastigt, voksende gruppe af stofskiftepatienter, med et for lavt stofskifte, vantrives og fastholdes i sygdom
på den gængse syntetiske medicin Eltroxin og Euthyrox.
Endokrinologerne, undlader at tage aktion på de problemer, der opstår hos flere og flere patienter, der
indtager enten Eltroxin eller Euthyrox.
Når en endokrinolog indleverer sin bil hos mekanikeren, fordi der er et eller flere problemer med bilen, så
kører mekanikeren en fuld test for at måle og fejlfinde motoren. Det er hvad man som kunde minimum,
forventer af en god mekaniker. Ud over det har mange bilejere en forventning til at mekanikeren er ekstra
grundig og ikke kun undersøger det bilejeren selv har bemærket.
Men under kontrolbesøg af stofskiftepatienter, selv når patienterne udtrykker at de ikke fungerer/kører
ordentligt, fravælger endokrinologer at måle alle de relevante blodprøver, der har relation til den varige
stofskiftelidelse. De foretager typisk 1 måling TSH.
Erfaringen er desværre at ikke nok med at endokrinologer ikke bruger effektiv undersøgelsestid på deres
stofskiftepatienter, så latterliggør de dem ovenikøbet, når deres stofskiftepatienter spørger ind til de utallige,
opslidende symptomer, de lider under dag ud og dag ind, på den gængse stofskiftemedicin. Patienter
oplever at blive afsluttet hos endokrinologen, blot de nævner ordet Thyreoid som en mulighed. Hvis
stofskiftepatienten ikke er tilfreds med den medicin endokrinologen tilbyder så kan patienten bare gå et
andet sted hen.
Seriøst, det burde være strafbart at behandle syge mennesker på den måde!
Hvad er årsagen til at flere og flere stofskiftepatienter med varige stofskiftelidelser, bliver ladt i stikken af
endokrinologer og derfor må søge hjælp hos egen læge, eller hos privat praktiserende specialister, eller
endnu værre, blive tvunget til at tage sagen i egne hænder, uden samvittighedsfuld omhu fra en lægefaglig
person, eller må overveje at rejse til udlandet for at få den rette hjælp.
Der findes imidlertid nogle få endokrinologer i Danmark, der er begyndt at erkende at der findes nogle
stofskiftepatienter, der ikke kan tåle de gængse syntetiske T4 præparater, som kan have glæde af den
stofskiftemedicin der er fremstillet magistralt; nemlig Thyreoid.
Udtalelser fra endokrinolog Nils Knudsen: Helsebladet om lavt stofskifte:
http://www.helse.dk/lavt-stofskifte/
Udtalelser fra en anden endokrinolog, nemlig formanden for Dansk Thyroidea Selskab Laszlo Hegedüs, som
i nedenstående link, beskriver at behandling af stofskiftet nok alligevel ikke er så banalt, som man hidtil har
troet: Fakulteterne/Sundhedsvidenskab:
http://www.sdu.dk/Om_SDU/Fakulteterne/Sundhedsvidenskab/Nyt_SUND/stofskiftesygdomme
Sundhedsstyrelsen, bør være bedre til at oplyse stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte, om alle de
muligheder for behandlinger, der er tilgængelige i Danmark; Der findes kun 3 muligheder (syntetisk T4
behandling – kombi-behandling syntetisk T4 + syntetisk T3, samt naturlige stofskiftehormoner). Det burde
være muligt.
Hvorfor skal stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte, først afprøve den gængse syntetiske T4 medicin i
månedsvis, hvor mange patienter risikerer at blive endnu mere dårlige, før de kan komme i betragtning til
Thyreoid behandling.
Hvorfor er det så magtpåliggende for sundhedsstyrelsen at begrænse brugen af Thyreoid i forhold til brugen
af Eltroxin og Euthyrox.
Thyreoid har eksisteret i mere end 100 år og har været anvendt til patienter med et for lavt stofskifte.
Efter min mening modarbejder sundhedsstyrelsen sundheden og livskvaliteten, hos de patienter der af en
eller anden årsag ikke, tåler syntetisk T4 medicin, ved at være så restriktive omkring brugen af Thyreoid.
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1414924_0002.png
Hvem er sundhedsstyrelsen til for? Er det patienten? Er det lægen? Eller?
Thyreoid medicinen er mere end 100 år gammel og har flere indholdsstoffer, og altså ikke kun T4.
Eltroxin og Euthyrox som er kommet til langt senere har kun 1 indholdsstof, nemlig T4.
Det vi ikke må glemme er, at der findes flere og flere stofskiftepatienter, der har konverteringsproblemer
(altså problemer med at omdanne lagerhormonet T4 til det aktive hormon T3).
Man må heller ikke glemme at der findes mange stofskiftepatienter, der slet ikke kan tåle syntetisk medicin.
Det eneste jeg umiddelbart kan finde af information om Thyreoid behandling på sundhedsstyrelsens
hjemmeside er nedenstående skråtstillet tekst:
Referat af Medicintilskudsnævnets møde nr. 412, tirsdag den 29. april 2014.
Sekretariatet orienterede om, at styrelsen får en del henvendelser fra patienter, der øn-sker behandling med
det magistrelle lægemiddel thyroid (i øvrigt har de stavet lægemiddlet forkert, det staves Thyreoid) til
behandling af for lavt stof-skifte, hvilket kræver en ansøgning fra lægen om tilladelse til magistrel fremstilling,
for at den enkelte patient kan købe det på apoteket.
Styrelsen får ligeledes en del an-søgninger om enkelttilskud til thyroid: Medicin Tilskudsnævnet:
http://sundhedsstyrelsen.dk/da/medicin/tilskud/medicintilskudsnaevnet/~/media/4EBF09D58D4E44BBB7D02
4F3C7419F14.ashx
På sundhedsstyrelsens hjemmeside finder man denne tekst, under udleveringstilladelser:
Udlevering af medicin, der ikke er markedsført i Danmark
Vi kan i særlige tilfælde og i begrænset omfang tillade salg eller udlevering af medicin, der ikke er
markedsført i Danmark. Det kræver en udleveringstilladelse til medicinen.
Læger, dyrlæger og tandlæger kan søge om udleveringstilladelser til lægemidler til mennesker eller dyr.
Ansøgningsskemaerne er tilgængelige via menuen.
Ansøgeren får tilsendt svaret på ansøgningen. Ansøgeren skal selv give apoteket besked ved at lægge en
kopi af udleveringstilladelsen ved recepten.
Denne sætning: Vi kan i særlige tilfælde og i begrænset omfang tillade salg eller udlevering af medicin
beskriver fint, hvorfor det er så svært/umuligt for mange at komme i betragtning til de naturlige
stofskiftehormoner (Thyreoid).
Hvem har bestemt at det kun er i særlige tilfælde og i begrænset omfang, at det kan tillades at udlevere en
medicin, der har fungeret for generationer af stofskiftepatienter i mere end 100 år.
Hvis man læser de strenge krav, der i dag stilles til magistralt fremstillet medicin i Danmark. Se
Linket:Lægemiddelstyrelsen Publikationer 2009:
http://ext.laegemiddelstyrelsen.dk/publikationer/netpub/DLS/2009_2/html/chapter04.htm#magistrelle_laegem
idlers_kvalitet
Hvorfor er det så kun, særlige tilfælde i begrænset omfang, der kan få gavn af den naturlige medicin. Hvem
sorterer under og hvem hører ikke til under de særlige tilfælde?
Hvem bestemmer hvornår, der ikke er flere der kan komme i betragtning til en tilladelse?
Betyder i begrænset omfang, at vi taler om 1000 patienter eller 5000 patienter eller 10.000 patienter eller?
Hvad er begrundelsen for at der skal være en begrænsning?
Hvis en læge, der udviser samvittighedsfuld omhu overfor sine patienter, ønsker at hjælpe sine patienter
med den magistralt fremstillet stofskiftemedicin, men sundhedsstyrelsen er nået til et punkt, at
begrænsningen er nået til grænsen.
Hvad skal en læge der udviser samvittighedsfuld omhu, så stille op i forhold til sin patient? For kvoten er
opbrugt!
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1414924_0003.png
Imidlertid er det dejligt at se at sundhedsstyrelsen har fokus på, hvorvidt nyfødte er i risikozonen for at
udvikle stofskiftesygdomme:
BIOKEMISK SCREENING - FOR MEDFØDT SYGDOM - HOS NYFØDTE 2008Stort set alle nyfødte børn
får få dage efter fødslen taget den såkaldte filterpapirblodprøve
(”hælblodprøven”): nogle dråber blod afsættes på et specielt filterpapir (”PKU”-kortet), som indsendes til
Statens Serum Institut. Gennem mange år er prøven rutinemæssigt blevet screenet for phenylketonuri (PKU)
og for medfødt hypothyreose (CH), senere tillige for medfødt toxoplasmose (TOXO). Siden 2002 har alle
forældre inden for rammerne af et videnskabsetisk godkendt forsøgsregi kunnet tilvælge såkaldt udvidet
screening, hvor der undersøges for et større antal hver for sig sjældne stofskiftesygdomme. Arbejdsgruppen
har bl.a. skullet taget stilling til, om den udvidede screening bør gøres til en permanent del af det
rutinemæssige tilbud (ill. venligst stillet til rådighed af Statens Serum Institut).
Udvidet screening har omfattet undersøgelse for 20 forskellige stofskiftesygdomme, herunder galaktosæmi,
med en ny undersøgelsesmetode (tandem-massespektrometri).
På wikipedia.org står der således om Massespektrometri:
Massespektrometri forkortet MS stammer fra 1898, og det første kendte massespektrometer blev bygget i
1918. I dag bruges massespektrometri blandt andet, som en hjælp til struktur opklaring af organiske stoffer.
Metoden ved massespektrometri (MS) er at det ukendte stof udsættes for et elektronbombardement,
hvorved nogle af molekylerne spaltes til ioner. Disse ioner accelereres op og føres ind i et magnetfelt eller et
elektrisk felt, som opdeler ionerne efter deres masse til ladning forhold (m/e). De ioner som ikke bliver
afbøjet undervejs, men passerer hele vejen igennem feltet registreres af en detektor, som tæller antallet af
ioner.
Ved at ændre på feltets styrke, kan man detektere ioner med et andet (m/e) forhold, og på den måde kan
man undersøge for alle ionmasser. Til sidst behandles dataene af en
computer, og resultatet kommer ud i form af et massespektrum, hvor antallet af ioner er afbildet som funktion
af (m/e). Et sådan massespektrum kan tydes vha. generelle regler om, hvordan forskellige stofklasser
spaltes eller omlejrer, når de udsættes for et elektronbombardement. Molekylarionen, M +, er et molekyle,
som har mistet én elektron.
Massen af molekylarionen kan sættes lig molekylmassen, da forskellen mellem dem kun er massen af en
elektron. M + er oftest den top, som har den højeste (m/e) værdi i et spektrum, og er derfor en hjælp til at
bestemme molekylmassen, som er et vigtigt trin i opklaringen af et ukendt stof.
Se Sundhedsstyrelsens hjemmeside: Sundhedsstyrelsen 2008 Biokemisk Screening:
http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2008/CFF/Screening/biokemisk_screening.pdf
Venlig hilsen Pia Petersen Larsen