PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 623
Offentligt

VaccinationsForum

- din vej til et informeret valg

Vedrørende manglende tests og behandlingstilbud til patienter med komplekse tilstande

9/ 3 - 2015

Til Sundhedsministeren, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og Videnscenter for innovation

og forskning .

cc Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg. Rådet for anvendelse af dyr sygehusme-

dicin. Dansk Selskab for Almen Medicin. Dansk Neurologisk Selskab. De nationale Diagno-

stiske Centre, Institut for Rationel Terapi.

ME Foreningen og Vaccinationsforum henvender sig for at rette Sundhedsministeren og

sundhedssystemets fokus på det stadigt voksende og uløste problem, som manglende behand-

lings- og udredningstilbud til ME patienter(myalgic encephalomyelitis) og HPV vaccine bi-

virkningsramte i Danmark udgør.

Talrige henvendelser fra begge vores patientgrupper viser et stort symptomsammenfald og

fællestræk blandt patienterne fra disse 2 patientgrupper.

Litteraturen beskriver disse patientgrupper som komplekse tilstande og peger på sammenfald

af diagnoser som bl.a. ortostatisk intolerance i form af diagnosen POTS, ME (myalgic en-

cephalomyelitis), Udmattelsessyndrom,, Complex Regional Pain Syndrome samt Fibro-

mylagi.

Det er således svært at afgrænse patienterne fra hinanden og der er et yderst presserende be-

hov for diagnostiske test og behandlingsmuligheder.

Derudover er mitokondriedysfunktion (nedsat ATP produktion) én af de kardinale problem-

stillinger, som vores patientgrupper søger til udlandet for at få diagnosticeret og behandlet.

ME Foreningen og Vaccinationsforum anmoder om, at diagnostiske test og behandlingstilbud

etableres i Danmark, således at vores patienter ikke er overladt til på egen hånd, at skulle for-

søge sig blandt en urskov at udenlandske tilbud under mere eller mindre kontrollerede for-

hold. Vi oplever, at vores patienter er udsat for et stort omsorgssvigt af det danske sundheds-

væsen.

Sekretariat ved Else Jensen, Dønnevældevej 40, 3230 Græsted, tlf. 48 39 40 62

Telefontid: Tirs. 8-12, ons. 18-20 og tors. 8-12

[email protected] (kan ikke benyttes til rådgivning)

www.vaccinationsforum.dk

C:\Program Files (x86)\neevia.com\docConverterPro\temp\NVDC\3658334A-2794-4C57-BC4A-DA347A11B177\x1504750_1_0.DOC. Revision: 090826

side 1 af 2

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

VaccinationsForum

- din vej til et informeret valg

Et dansk lægefagligt team bør undersøge de udenlandske tilbud af diagnostiske test og be-

handlingstilbud, for at udpege de bedste muligheder. Diagnostiske tests kan hermed valideres

i overensstemmelse med danske krav. Ligesom behandlingsmuligheder som f.eks. lipid re-

placement therapy kan etableres, som klinisk afprøvning under danske forhold. Hermed kan

den evidens oparbejdes, som altid efterspørges og som anvendes som undskyldning for ikke

at kunne at behandle patienterne.

Lige nu arbejder Molekylær Medicinsk Forskningsenhed, Århus Universitetshospital med at

udvikle et sæt af metoder til måling af mitokondriefunktion og mitokondriesignalering. Det er

sådanne tiltag vi gerne så nåede vores patienter i form af tilgængelige tests.

Andre ekspemler på diagnostiske test og behandlingsmuligheder til inspiration for et læge-

fagligt team er:

1. Lipid Replacement Therapy: a natural medicine approach to replacing dam-

aged lipids in cellular membranes and organelles and restoring function

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24269541

Metode til at måle cellernes energy (ATP) og redox status

2. Quantification of selected energy and redox markers in blood samples of

chronic fatigue syndrome patients / Chantalle Moolman

http://dspace.nwu.ac.za/handle/10394/10768

3. Mechanism of choline deficiency and membrane alteration in postural or-

thostatic tachycardia syndrome primary skin fibroblasts

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25466896

ME Foreningen og Vaccinationsforum står til rådighed for yderligere oplysninger og ser frem

til Sundhedsministerens svar.

Med venlig hilsen

Else Jensen

Formand for Vaccinationsforum

Rebecca Hansen

Formand for ME Foreningen

Sekretariat ved Else Jensen, Dønnevældevej 40, 3230 Græsted, tlf. 48 39 40 62

Telefontid: Tirs. 8-12, ons. 18-20 og tors. 8-12

[email protected] (kan ikke benyttes til rådgivning)

www.vaccinationsforum.dk

C:\Program Files (x86)\neevia.com\docConverterPro\temp\NVDC\3658334A-2794-4C57-BC4A-DA347A11B177\x1504750_1_0.DOC. Revision: 090826

side 2 af 2