Specialiserede palliative tilbud til børn.
I 2011 anbefalede sundhedsstyrelsen, at kommuner og regioner inden udgangen af 2013
udarbejdede planer for den palliative indsats.[1]
På børneområdet er behovet nu så stort, at private kræfter har samlet sammen til de første
hospicepladser til børn. I Danmark vælger de fleste politikere at lukke øjnene og tro, at der intet
behov er, alt i mens terminal-syge børn sendes hjem til fattigmandshospice. Den 15. januar i år blev
jeg far. Den 2. april blev vores Nord med Zellweger syndrome udskrevet fra hospitalet. Han var
terminal, men der var ikke styr på noget. Vi måtte sågar kæmpe for, at sygehuset skulle lave
terminalerklæring. Efter en måneds kamp fik vi terminalerklæringen på plads, og kontakt til den
kommunale hjemmesygepleje. De palliative enheder der findes, tager sig overhovedet ikke af
børn.
Du spørger måske dig selv om, hvordan skal regionerne kunne udarbejde visitationsretningslinjer
for de specialiserede palliative tilbud, når der ikke er nogen? Er dette ikke et velfærdssamfund?
Sygehuset har nu ændret sin politik, og så må man bare håbe, at den næste Zellweger-baby fødes
der i stedet for sygehuse uden idé om, at spædbørn kan få terminale diagnoser.
Vi har valgt at tage kampen op, og har derfor stiftet foreningen Unik.
Formålet med foreningen er,
at patienter med sjældne sygdomme og deres familier kan søge råd og vejledning til problemer med
kommunen eller andre social- og sundhedsretlige emner. Nogle sygdomme har tilhørende
foreninger, men uden en vejleder- eller rådgiverfunktion, andre sygdomme er så sjældne, at der slet
ikke findes foreninger, hvor de passer i. Derfor vil vi med vores kompetencer, forsøge at udfylde
det tomrum, der blev skabt, da socialstyrelsen sparede "team sjældne" væk. Vi vil også kæmpe
hårdt for, at vilkårene forbedres for disse mange mennesker, som ofte berøres dybt, da mange
sygdomme er meget indgribende på mange forskellige måder. Dette vil vi gøre, ved at deltage i den
offentlige debat, skabe fokus på oplysning om sjældne sygdomme, lave velgørende arrangementer,
indsamlinger og lignende.
Som far bønfalder jeg de danske politikere, om at tage bladet fra munden. Las os bryde dette naive
tabu og indse at børn har også brug for palliative tilbud.