PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 25
Offentligt

Det er på tide at stofskiftepatienter bliver hørt

Derfor har jeg sammenfattet denne skrivelse, som jeg vil adressere til:

Sundhed.dk

Direktionen i Sundhedsstyrelsen; Else Smith og Jacob Cold

Formand for Dansk Thyroidea Selskab; DTS; Endokrinolog Laszlo Hegedüs

Klinisk Lektor; Steen Joop Bonnema

Speciallægeforeningens formand; Carl Johan F. Erichsen

Formand for praktiserende læger; Mads Henrik Koch

De 5 regionsformænd: Sophie Hæstorp Andersen, Ulla Astman, Bent Hansen, Carl Holst, Jens Stenbæk.

Sundhedsminister Nick Hækkerup

Sundhedspolitikernes ordførere – Kontorfuldmægtig Hanne Schmidt

Min stofskifteblog

Vedrørende orientering på sundhed.dk´s hjemmeside (23. oktober 2013), omkring behandling af lavt

stofskifte med T3, som man her på siden direkte fraråder:

Se kilde nederst i dokumentet (1).

Sundhed.dk skriver i orienteringen på deres hjemmeside;

Der har været debatteret om ”naturlige stofskiftehormoner” er bedre. Disse er ekstakter af svine-

skjoldbrugskirtler.

(Jeg undrer mig over at denne tekst, indeholder så amatøragtige fejl som at ordene

ekstrakter og skjoldbruskkirtel er stavet forkert).

Hvis det er specialister der har udtalt sig om den naturlige stofskiftemedicin, der er fremstillet af tørrede

skjoldbruskkirtler fra grise, så er det mere end tydeligt at de ikke ved nok om medicinen. Naturlige

stofskiftehormoner fra grise har eksisteret og har været anvendt uproblematisk til stor glæde for

stofskiftepatienter i mere end 100 år.

Sundhed.dk skriver også således om naturlige stofskifte hormoner i orienteringen;

De indeholder en for mennesket uhensigtsmæssig høj koncentration af T3 i forhold til T4. Det skal i den

forbindelse understreges at præparaterne Eltroxin og Euthyrox er fuldstændig identiske med den

menneskelige skjoldbrugskirtels eget hormon.

Det er ikke korrekt at præparaterne Eltroxin og Euthyrox, er fuldstændig identiske med den menneskelige

skjoldbruskkirtels eget hormon. For at kunne patentere de to omtalte præparater, er man nødt til at tilføre

hormonet en ekstra ”streng” og så kan man ikke længere kalde det ”identisk med menneskets eget hormon”.

Se kemikaliekodeforklaring nederst i dokumentet (2).

Det beskrives også i artiklen på sundhed.dk at:

Man får således automatisk tilført T3, når der behandles med T4.

Det er ikke korrekt at generalisere på den måde. For det forudsætter at kroppen kan konvertere/omdanne

prohormonet T4 til det aktive hormon T3. Postulatet gælder således kun for de patienter der ingen

konverteringsproblemer har (altså de der kan omdanne prohormonet T4 til det aktive hormon T3). Dette

postulat giver således et forvrænget billede af virkeligheden til de stofskiftepatienter, der søger hjælp til

deres stofskiftesygdom via jeres hjemmeside.

Vi lever i det 21. århundrede med veluddannede patienter, som ønsker at tage et medansvar for deres

helbred. Patienter ønsker at lægerne tager dem alvorligt og forventer at lægerne er lydhør overfor de

utallige, ulidelige og invaliderende symptomer, hos de af os der af en eller anden årsag ikke tåler den

gængse syntetiske medicin.

De fleste mennesker kender til begrebet hormonforstyrrende stoffer. I de senere år er myndigheder og

befolkningen blevet meget opmærksomme på at menneskekroppens stofskiftebalance, kan forstyrres af

syntetiske hormonforstyrrende stoffer i mad, husholdning og f.eks produkter til personlig pleje. Alligevel

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

fastholder man i stofskifte specialistkredse at syntetisk medicin, er langt bedre for patienterne end naturlige

stofskifte hormoner fra grisen.

Uanset de faktuelle ting omkring T3´s halveringstid og doseringsspørgsmål, så tror jeg de fleste, som lider

under de mange forskellige symptomer, på den daglige indtagelse, af syntetisk Eltroxin eller Euthyrox, vil

overveje at prøve en anden medicinløsning, vel og mærket med hjælp og samvittighedsfuld omhu fra en

læge. Jeg har efter snart 2 års samtaler med stofskiftepatienter kendskab til, så meget smerte og elendighed

og ved at de patienter jeg har talt med, ville ønske at de kunne være foruden det kæmpestore

forhindringsløb, det er at komme i betragtning til Thyreoid. Vi taler om patienter der oplever et liv i

”Husarrest” Et liv som Zombie. Et liv der svarer til at sidde i en stor Jeep, hvor motoren er udskiftet med en

Fiat Morris og lige meget hvor hårdt man trykker på speederen, så bevæger man sig i sneglefart.

Naturlige stofskiftehormoner fra tørrede skjoldbruskkirtler fra grise er et ualmindeligt godt tilbud, særligt til

alle os der lider under konverteringsproblematikken (problemer med at omdanne prohormonet T4 til det

aktive hormon T3), som jeg her vil forklare lidt nærmere:

Det afsløres nemt ved hjælp af specifikke blodprøver, om et menneske konverterer/omdanner prohormonet

T4 normalt, til det aktive hormon T3. Kronisk T3 hormonmangel er i længden fatalt for en menneskekrop og

ikke mindst har det for stofskiftepatienter ufrivillige, enorme personlige, samt samfundsmæssige

omkostninger.

Se kilde om udenlandsk endokrin forskning, nederst i dokumentet (3).

Det virker mere og mere mystisk at grisens organ, skjoldbruskkirtlen; skal stå model til alt den negative

omtale, som efter min overbevisning er grebet ud af det blå. Jeg er endnu efter næsten 2 års studier i

stofskiftet, ikke stødt på nogen fornuftig forklaring på at det skulle være så forfærdelig en medicin, nærmere

tværtimod. Det redder liv og livskvalitet.

Der findes mange sygdomme som kureres med organer fra grisen, hvorfor er lige netop skjoldbruskkirtlen

det udskældte organ?

Forsker og Lektor Mette Nordahl Svendsen udtaler:

Det har været interessant at undersøge, hvordan grisen

inden for den biomedicinske forskning har fået identitet som noget, der er næsten menneskeligt – når den i

stigende grad agerer patient og stand in for den menneskelige organisme.

Se ny dansk forskning nederst i

dokumentet (4).

Hun er lektor ved Institut for Sundhedsvidenskab på Københavns Universitet og del af det forskerteam med

professor Lene Koch i spidsen, som netop har afsluttet fire års forskning under titlen ’Liv på grænsen – gris

og menneske i forskning, klinik og offentlighed’.

Det er ubærligt at sundhed.dk i sin orientering er med til at forhindre, denne store patientgruppe i at få den

livsvigtige medicin som rigtig, rigtig, mange stofskiftepatienter, efterhånden har fået livet, samt livskvaliteten

tilbage på, blandt mange andre også undertegnede.

Stofskiftepatienter der ikke kan tåle den gængse, syntetiske stofskiftemedicin, er en hastigt voksende

gruppe. Hvorfor skal den medicin de overlever og trives på latterliggøres og nedgøres, hvorfor skal de som

patientgruppe latterliggøres og nedgøres i under konsultationsbesøg, specialisterne fører direkte

skræmmekampagner overfor deres patienter om hvor farligt Thyreoid er. Sundhedssystemet har endnu ikke

fremkommet med en velbegrundet forklaring på dette. Hvorfor er der ingen der prøver at finde ud af hvorfor

det forholder sig sådan. Hvorfor er der ingen der prøver at forstå denne patientgruppe, der skal gennem ild

og vand for at få udleveret en medicin, der har været tilgængelig i 100 år. Medicin som vores bedsteforældre

blev gamle på.

Jeg føler mig nødsaget til at trække Eltroxinskandalen frem i lyset og støve den af:

Meget syge stofskiftepatienter, indrapporterede mere end 1000 bivirkninger til Sundhedsstyrelsen; SST i

2009. SST valgte efterfølgende på et møde (hvilket jeg fik oplyst via en telefonsamtale, med en medarbejder

fra SST) at kalde indrapporteringerne for et monitoreringsproblem. Man valgte altså ikke at godkende

indberetningerne som bivirkninger. Den skandaleramte Eltroxin medicin findes den dag i dag på de danske

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

apotekers hylder, dog har man for omkring 1 �½ år siden (Dette har jeg fået oplyst på et apotek) valgt på

æsken at fjerne ordlyden ”Ny pille samme virkning”

Sundhedsstyrelsen skriver i deres Årsrapport for bivirkninger af 2009.

Den store medieopmærksomhed omkring Eltroxin® formodes også at have spillet en væsentlig rolle i antallet

af indberetninger, der blev sendt til Lægemiddelstyrelsen i 2009.

Den stærkt kritisable skandale, der berørte 1000 vis af stofskiftepatienter, er på mystisk vis blevet tiet ihjel og

skandalen fortsatte sin fremfærd videre rundt i verden, og trak sit klæbrige spor af ødelæggelse efter sig,

blandt andet til Israel se kilde nederst i dokumentet, se her også kilde til New Zealand (5).

Lægemiddelstyrelsen skriver i deres Bivirknings Årsrapport af 2009:

Det er vigtigt for lægemiddelsikkerheden, at bivirkninger bliver indberettet. Medicin er på

godkendelsestidspunktet i reglen kun testet på få tusinde patienter, så det er afgørende vigtigt, at

bivirkningerne bliver fulgt tæt, så der kan gribes ind, hvis balancen mellem fordele og risici ændres i negativ

retning

(6).

Formanden for Dansk Thyreoidea Selskab; DTS udtaler i 2014:

”Der har været en tendens til, at for højt og for lavt stofskifte blev betragtet som banalt og let at behandle,

men vores undersøgelser viser, at det er tilstande, som trods behandling har langtidskonsekvenser for

helbredet,” siger Laszlo Hegedüs, professor på Syddansk Universitet og overlæge på Endokrinologisk

Afdeling, Odense Universitetshospital, som er involveret i begge projekter.

Se kilde nederst i dokumentet (7):

Man kan som stofskifte patient, undre sig over at sundhedsstyrelsen pludselig har udnævnt Thyreoid medicin

til at være en erstatningsmedicin for syntetisk T4 medicin. Og derfor nu kræver en såkaldt

udleveringstilladelse. Af én eller anden ukendt grund er det ikke længere nok at modtage en recept fra egen

læge, når der skal udskrives Thyreoid.

Sundhedsstyrelsen har i den forbindelse benyttet sig af Apotekerlovens paragraf 13. stk. 2.

Men, de 2 helt forskellige typer medicin, har absolut intet med hinanden at gøre. Ved indtagelse af Thyreoid

medicin, får man foræret de 4 hormoner der svarer til de menneskelige hormoner; T1, T2, T3, T4 samt

Calcitonin. Calcitonin bidrager til at regulere calciumstofskiftet og det hæmmer samtidig knoglenedbrydning.

På hjemmesiden: medicin.dk - står der således om erstatningsmedicin:

Substitution (erstatning) betyder, at apoteket udleverer et andet og billigere lægemiddel end det, lægen har

skrevet på recepten.

Lægemidlerne har

• samme virksomme stof, • i samme mængde og • de bruges på samme måde.

Lægemidlerne har altså samme virkning, selv om de ser forskellige ud og sælges under forskellige navne.

Lægemidlerne kaldes synonyme, og det er Sundhedsstyrelsen, der har vurderet, hvilke lægemidler der kan

erstatte hinanden.

Hvordan man i sundhedsstyrelsen, er kommet frem til at udnævne Thyreoid som en erstatningsmedicin for

syntetisk T4 medicin er og forbliver en gåde.

Sundhedsstyrelsens Medicintilskudsnævnsmøde i april 2014:

Sekretariatet orienterede om, at styrelsen får en del henvendelser fra patienter, der øn-sker behandling med

det magistrelle lægemiddel thyroid til behandling af for lavt stof-skifte, hvilket kræver en ansøgning fra lægen

om tilladelse til magistrel fremstilling, for at den enkelte patient kan købe det på apoteket. Styrelsen får

ligeledes en del an-søgninger om enkelttilskud til thyroid

Se kilde nederst i dokumentet (8).

Tiden er inde til en seriøs dialog mellem stofskiftepatienter og deres behandlere.

Stofskiftepatienter mangler i den grad støtte, forståelse for deres sygdom, behandling og forbedrede

retningslinjer, så en forbedret livskvalitet opnås. Derfor denne skrivelse.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Jeg ser frem til at adressaterne i denne skrivelse, vender tilbage med et seriøst bud på, hvad der eventuelt

skal til i sundhedssystemet, for at ændre på stofskiftepatienters ringe vilkår i Danmark.

Kilder:

(1) Sundhed.dk:

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/midtjylland/nyheder/meddelelser-

fra-pko/meddelelser-vest/behandling-af-lavt-stofskifte/

(2) Kemikaliekode forklaring på Eltroxin og Euthyrox:

http://pinasunivers.blogspot.com/2014/06/appel-til-ansatte-sundhedssektoren.html

(3) Udenlandsk endokrin forskning om konverteringsproblematikken:

http://med.miami.edu/news/new-miller-school-study-points-to-importance-of-overlooked-hormone-indic

(4) Mennesket i grisen september 2014:

http://www.information.dk/509332

(5) Eltroxinskandalen i New Zealand i 2008:

http://www.stuff.co.nz/southland-times/news/482805/Hundreds-more-claim-thyroid-drug-side-effects

Og i

Danmark i 2009

http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article4201931.ece

Og i Israel 2011:

http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article4064596.ece

(6) Lægemiddelstyrelsen opfordrer til indrapportering af bivirkninger:

http://laegemiddelstyrelsen.dk/~/media/75F67DBB82334ED59EED7DE650474BBB.ashx

(7) Prof. Endokrinolog Laszlo Hegedüs udtaler ”Der har været en tendens til, at for højt og for lavt stofskifte

blev betragtet som banalt og let at behandle”:

http://www.sdu.dk/Om_SDU/Fakulteterne/Sundhedsvidenskab/Nyt_SUND/stofskiftesygdomme

(8) Medicintilskudsnævnsmøde i Sundhedstyrelsen April 2014

http://sundhedsstyrelsen.dk/da/medicin/tilskud/medicintilskudsnaevnet/~/media/4EBF09D58D4E44BBB7D02

4F3C7419F14.ashx

Hilsen

Pia Petersen Larsen