PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 247
Offentligt

Egå den 2.2. 2015

Kære Sundhedsminister Nic Hækkerup

Sidste sommer offentliggjorde dagspressen, at fem års overlevelse med kræftsygdom for mænd er 54 % i

Danmark mod 74 % i f.eks. Norge. De tilsvarende tal for kvinder er 59 % i Danmark mod 84 % i Norge. Disse

tal taler deres tydelige sprog. Min første tanke var, at en del af forklaringen kan være omfanget af brugen

af ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse som diagnose i Danmark i forhold til de øvrige nordiske lande,

hvor ”samle-betegnelsen” ikke bruges.

At det er en ”samle-betegnelse” og ikke en diagnose fremgår af et svar fra Sundhedsstyrelsen.

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/spm/971/svar/1154512/1398278/index.htm

En ”diagnose”, der ikke er anerkendt i WHO er uden kontrol. De mennesker, der får ”diagnosen” og som

måske fejldiagnosticeres og fejlbehandles, føres der ingen statistik over, fordi diagnosen ikke er godkendt i

WHO. Det fremgår af et svar fra Sundhedsministeren selv til Sundhedsudvalget.

http://www.ft.dk/samling/20141/almdel/suu/spm/185/svar/1179842/1432137.pdf

Denne store gruppe

mennesker (mellem 300.000 og 800.000 mennesker) står således uden for loven og er uden rettigheder.

Den 30.01 2015 skrev Jyllandsposten, at den dårligere prognose i Danmark skyldes for sen diagnosticering.

Min mistanke til funktionel lidelse lader sig således ikke længere fornægte.

Sundhedsministeren mener – som jeg har forstået det – at løsningen bl.a. er at efteruddanne de

praktiserende læger, således at de kan lære at stille diagnosen kræft i tide.

I en del år har jeg fulgt de diagnosticerings- og behandlingsprincipper, der udgår fra Forskningsklinikken for

Funktionelle Lidelser (FFL) – i dag kaldet Funktionelle Lidelser. Disse principper er bl.a. udmøntet i Dansk

Selskab for Almen Medicins (DSAM) vejledning vedrørende funktionelle lidelser. Heri kan man læse

følgende under diagnostik: ”Man bør overveje en funktionel lidelse, når patienten præsenterer

ukarakteristiske legemlige symptomer ….”.

Videre står: ”Symptommønstret er karakteriseret ved

tilstedeværelse af

mindst 3 samtidige symptomer

……”.

http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=652

Af artiklen i Jyllandsposten fremgår, at en fjerdedel af patienter med kræft har

diffuse og vage symptomer,

og et eksempel beskrives indledningsvist i artiklen: ”En

øm skulder, af og til ondt i ryggen og en lidt større

trang til at ligge på langs på sofaen”.

Disse symptomer – smerter to forskellige steder i kroppen samt

træthed - kan være tegn på kræft. Jævnfør ovenstående vejledning fra DSAM kan nøjagtig de samme

symptomer være tegn på funktionel lidelse.

FFL har i en del år haft et omfattende undervisningsprogram for praktiserende læger i brugen af TERM-

modellen. TERM står for The Extended Reattribution and Management Model. På kurset lærer de

praktiserende læger ved hjælp af skuespillere at håndtere patienter med funktionelle lidelser. De lærer at

være ”gatekeepere”, således at patienterne ikke sendes til videre udredning i sundhedsvæsenet. De lærer

at stille diagnosen ved hjælp af blodprøver, måling af blodtryk og lignende. Kun ved objektive symptomer

kan patienterne sendes videre i sundhedssystemet. De lærer også, at patienterne er psykisk og ikke fysisk

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

syge, og at de bliver mere syge, hvis de sendes til yderligere udredning på et hospital. Desuden lærer de at

tale med disse patienter og få dem til at forstå, at de er psykisk og ikke fysisk syge.

Denne lærdom ser det nu udefra ud som om, Sundhedsministeren mener, at man skal hjælpe lægerne med

atter at AFLÆRE. For det er jo netop de samme patienter, der KAN have kræft, som ikke opdages i tide.

Det er en kendsgerning, at mange patienter med kræft i den tid, FFL har eksisteret, er blevet betragtet som

psykisk og ikke fysisk syge, før de blev så syge af deres kræft, at der ikke længere var tvivl. I vinter døde to

ganske unge mænd af cancer. Begge i Aarhus, som er hovedsædet for FFL. De unge mænd var begge blevet

for sent diagnosticeret. De døde forhåbentlig ikke forgæves.

Der er mange flere, der er døde. Ikke blot unge. Jeg har tidligere skrevet til Kræftens Bekæmpelse og givet

dem navnene på mindst fire patienter, der var døde af kræft, fordi de ikke blev taget alvorligt, dvs. at de er

blevet betragtet som psykisk og ikke fysiske syge i sundhedsvæsenet. Jævnfør TERM-modellen.

Mange patienter lider af såkaldt ”irritabel tyktarm”. Det betragtes i dag - sammen med mange andre

veldefinerede og anerkendte fysiske sygdomme - som funktionel lidelse. Patienterne har mavesmerter,

men bliver ikke undersøgt nærmere herfor; for det er jo en del af konceptet. Når jeg læser, at patienter

med tarmkræft har en meget dårligere mulighed for overlevelse i Danmark, end i andre lande, ringer

alarmklokkerne: ”Årsagen til de dårlige overlevelsestal for tarmkræft kender vi ikke eksakt. Men vi har en

klar formodning om, at det blandt andet skyldes, at der går alt for lang tid, inden sygdommen bliver

konstateret, hvilket gør, at kræften så tit og ofte har spredt sig i en grad, at man ikke kan blive helbredt,

forklarer seniorstatistiker Gerda Engholm fra Kræftens Bekæmpelse.”

http://www.mx.dk/nyheder/danmark/story/13895444

En del af forklaringen kan også her være, at de syge først får diagnosen funktionel lidelse, eller at de ”ses

an” på mistanke om, at de ikke er fysisk, men psykisk syge. Det er nærliggende at antage, når man kender

til TERM-modellen. Jævnfør ovenstående. En af de unge århusianske mænd døde af aggressiv kræft i

maven!

I en artikel i Information udtaler Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse: ”Men kvinderne i Danmark

kommer ind i et senere og mere alvorligt stadie. Og det gør dem mere syge og får flere til at dø af deres

kræft”

http://ekstrabladet.dk/kup/sundhed/article4721254.ece

Der er en overvægt af kvinder, der får diagnosen funktionel lidelse, som er den gamle diagnose for hysteri.

Derfor er det heller ikke overraskende, at kvinder kommer ind i et senere og mere alvorligt stadie. Fra

diverse patientforeninger hører jeg, at mange patienter først får eller er mistænkt for at lide af en af

Forskningsklinikkens diagnoser. Således er risikoen for, at alvorlig sygdom ikke opdages i tide, ikke blot en

mistanke, men et faktum, som Sundhedsministeren bør kigge nærmere på.

I Danmark dør hvert år 2000 kræftpatienter, som ikke ville dø, hvis de boede i Sverige eller Norge.

”

Rapporten fra sammenslutningen af Danske Multidisciplinære Cancer grupper viser, at patienterne i

Danmark får en diagnose senere end de gør i andre lande, og sygdommen er derfor i et mere fremskredent

stadie”.

http://www.information.dk/517507

Det står efterhånden skrevet med store bogstaver, at det er den forsinkede diagnose, der gør, at flere dør

og flere bliver langvarigt syge. Hvis dette brev kan medvirke til at vække Sundhedsministerens mistanke

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

om, at der er noget om snakken og gør noget ved det, når mange patientforeninger refererer til forsinkede

diagnoser pga. funktionelle lidelser, er meget nået. Det er mit håb, at dette brev vil bevirke, at

Sundhedsministeren får øje på den kendsgerning, det er, at anvendelsen af funktionelle lidelser i det

danske sundhedsvæsen har nogle konsekvenser, som mange enten negligerer eller vælger at lukke øjnene

for, nemlig at rigtig mange mennesker får overset deres fysiske sygdomme, også alvorlige fysiske

sygdomme som kræft.

Professor Per Fink, leder af FFL, refererer ofte til forskning, der viser, at forskningsklinikken ”kun” har

overset fysisk sygdom hos fem personer. Se vedhæftede fil. Umiddelbart nævner han ikke, at der i

undersøgelsen kun indgår 120 patienter over en periode på tre år. De fem ud af 120 med overset fysisk

lidelse svarer til 12.500, hvis vi taler om 300.000 mennesker, som Per Fink mener lider af funktionel lidelse i

Danmark. Er tallet hver 7. svarende til ca. 800.000, som Per Fink også af og til nævner, drejer det sig ikke

om 12.500, men om 33.333 mennesker.

Det er ikke kun Per Fink selv, der gør opmærksom på, at FFL overser fysisk sygdom hos patienter med

funktionel lidelse. I Lægehåndbogen kan man læse følgende: ”Efterundersøgelse af mennesker med

diagnosticeret "hysterisk lidelse" afslørede, at der hos et stort antal patienter senere kunne påvises

somatisk sygdom, som kunne forklare de initiale "uforklarlige" symptomer”.

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/symptomer-og-tegn/somatisering/

Mange patientforeninger har som sagt i tidens løb gjort Sundhedsministeriet og politikere opmærksomme

på problemet. Sidst da 13 patientforeningers oplevelser med diagnosen samlet blev sendt til

Sundhedsministeren. For en ordens skyld vedhæftes dette dokument igen. Det kan således ikke være

ukendt for Sundhedsministeren, at anvendelsen af en diagnose, der ikke er anerkendt i WHO´s

klassifikationssystem, og som ikke er en diagnose men en ”samle-betegnelse”, har særdeles uheldige

konsekvenser for særdeles mange danskere. Er tiden mon inde til at sætte diagnosen i bero, indtil den evt.

bliver godkendt i ICD11, og patienterne atter får deres rettigheder tilbage? Der er ikke engang vished for, at

diagnoser bliver anerkendt. Statens Seruminstitut har i et svar til Sundhedsministeren skrevet, at der ikke er

garanti for, at Per Finks forskningsdiagnose BDS (Bodily Distress Syndrome) kommer med i ICD11.

http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/973/svar/1156394/1401345.pdf

Se også vedhæftede fil ”The future of somatoform disorders: Somatic symptom disorder, bodily distress

disorder or functional syndromes”.

Sluttelig vil jeg stille følgende spørgsmål til Sundhedsministeren:

1. Hvordan vil Sundhedsministeren sikre, at de praktiserende lægers ”gatekeeperfunktion” i forhold til ikke

at sende patienter med diffuse og vage symptomer videre til udredning, ikke står i vejen for en tidligere

diagnosticering af kræft?

2. Hvordan vil Sundhedsministeren sikre, at ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse ikke fremover står i

vejen for en tidligere diagnosticering af kræft?

3. Mener Sundhedsministeren, at alle patienter med vage og diffuse symptomer fremover skal tages

alvorligt og behandles som værende fysisk syge og hvad vil Sundhedsministeren i givet fald gøre for, at det

sker?

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

4. Hvad vil Sundhedsministeren gøre for at sikre den danske befolkning mod massiv fejldiagnosticering og

fejlbehandling på grund af ”samle-betegnelsen” funktionel lidelse?

5. Hvad vil Sundhedsministeren gøre for den store gruppe danskere (fra 300.000 - 800.000), der overses og

står uden for loven, fordi de ikke kan registreres pga. en ikke godkendt diagnose?

Med venlig hilsen

Sygeplejerske, supervisor og forfatter

Hanne Holst Rasmussen