Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 235
Offentligt
1500703_0001.png
Sjældne sygdomme:
Fra strategi til handling
Foretræde for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
24. februar 2015 kl. 14.00
Ved:
Tina Buhl, Nordic Senior Corporate Affairs Manager, Celgene
Lise-Lotte Ejlersen, Product & Patient Access Manager, Sobi
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1500703_0002.png
Formål
•
I juli 2014 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen
en dansk ”National strategi for sjældne
sygdomme”
•
Strategien redegør for de væsentligste
udfordringer på området og indeholder en
række anbefalinger og visioner
Der er behov for at:
•
Konkretisere strategien i en handlingsplan
med prioritering af forslagene med deadlines
•
Vi har udvalgt tre områder, som vi mener, man
bør starte med at fokusere på
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1500703_0003.png
Hvad er en sjælden sygdom?
En sjælden sygdom… :
•
Er ofte medfødt, kompliceret, livstruende
og invaliderende
•
Kan kun i ca. 1 % af tilfældene tilbydes
behandling
•
Rammer ifølge EU maksimalt 5 ud af
10.000 personer. Man kender i dag 5-
8.000 sjældne sygdomme, som anslås at
berøre 6-8 % af befolkningen
•
Rammer ca. 50.000 danskere
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1500703_0004.png
ikke-
1. En ikke-diskriminerende plan
•
Danske patienter med sjældne sygdomme skal have samme rettigheder
som alle andre patienter
•
Forslag:
•
Adoptering af EU's definition af sjældne sygdomme
DK definition
1-2 ud af 10.000
EU definition
5 ud af 10.000
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
2. Klare initiativer, som styrker udredningen
•
Sjældne sygdomme er vanskelige at diagnosticere
•
Behov for mere viden og bedre udredning
•
Tre forslag:
•
Kortlægning af ventetid på udredning
•
Standardiserede udredningsforløb og bedre koordinering
•
Let adgang til opdateret viden om sjældne sygdomme
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
3. Budgetallokation til national strategi
•
Der er vedtaget en national strategi, men ikke allokeret budget til
implementeringen
•
Forslag:
•
Nationalt budget til implementering under Finansloven
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1500703_0007.png
Vi anbefaler
•
Adoptering af EU’s definition
•
Sikring af mere viden og bedre udredning
•
Allokering af budget til implementering af den nationale
strategi
”… kun ved at udvise en helt særlig opmærksomhed over for
patienter med sjældne sygdomme kan de sikres den samme kvalitet i
tilbud og indsats og dermed ligestilling med patienter med hyppige
og velkendte sygdomme.”
(National strategi for sjældne sygdomme)