Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 217
Offentligt
1497158_0001.png
Til sundhedsminister Nick Hækkerup
CC: Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
Pressemeddelelse: IOM slår fast, at ME/CFS er en alvorlig fysisk sygdom
Det amerikanske Institute of Medicine (IOM) har netop udgivet en rapport, hvor det slås
fast, at ME/postviralt træthedssyndrom (ME/CFS) G93.3 er en alvorlig fysisk sygdom, som
alle praktiserende læger bør have viden om at kunne diagnosticere. Desuden foreslås et
nyt navn for sygdommen, nemlig Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).
Jeg håber, at Sundhedsministeren vil følge nøje med i denne udvikling fra USA og tage
initiativ til at sygdommen ME flyttes ud af samlebetegnelsen "funktionelle lidelser" og væk
fra behandling i psykiatrisk regi her i Danmark.
På forhånd tak!
Med venlig hilsen
cand hort. Helle Rasmussen
ME-patient
-------------
Pressemeddelelse: IOM slår fast, at ME/CFS er en alvorlig fysisk sygdom
Amerikanska Institute of Medicine slår fast ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom. Upp till
36 000 svenskar går med svår sjukdom utan korrekt diagnos.
Riksföreningen för ME-patienter - 2015-02-11 18:02 CET
ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta helt
berövar den drabbade på sitt liv. Det är huvudbudskapet i en rapport som inflytelserika
Institute of Medicine (IOM) nu presenterat. Rapporten är framtagen på uppdrag av det
amerikanska hälsodepartementet.
– Det är dags att vi för gott överger idén om att sjukdomen bara skulle vara psykosomatisk
eller att de drabbade hittar på eller är lata, säger professor Ellen Wright Clayton vid
Vanderbilt Universitet.
ME/CFS uppkommer ofta i samband med en infektion och ses i dag som en
neuroimmunologisk sjukdom. Symptomen är ofta influensaliknande och
kardinalsymptomet för ME/CFS är att den drabbade blir kraftigt försämrad efter
ansträngning. Sjukdomen är ofta kraftigt funktionsnedsättande och cirka en fjärdedel av de
drabbade är bundna till hemmet. De svårast sjuka är sängliggande och i behov av
omvårdnad.
I USA har sjukdomen för närvarande namnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS), medan
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1497158_0002.png
den i resten av världen går under beteckningen myalgic encephalomyelitis. ME/CFS har
tidigare kallats kroniskt trötthetssyndrom, men den termen har redan övergivits eftersom
den är missvisande för sjukdomen.
I rapporten uppskattar IOM att upp till 2,5 miljoner amerikaner har sjukdomen och cirka 17
miljoner människor sett över hela världen. I Sverige uppskattas antalet till cirka 40 000
personer. IOM bedömer att hela 91 procent av dessa inte har fått en korrekt diagnos.
Därför föreslår IOM både nya kriterier och ett nytt namn som mer korrekt speglar
sjukdomen. Förslaget är att sjukdomen döps om till Systemic Exertion Intolerance Disease
(SEID), eftersom man menar att det namnet är en bättre och mer korrekt beskrivning av
sjukdomen. I rapporten har man också formulerat om och förenklat de befintliga
diagnoskriterierna för ME/CFS (SEID) för att göra det lättare för läkare att fastställa
diagnosen.
– Vi hoppas att rapporten genom detta ska leda till att fler patienter får rätt diagnos. I
Sverige går många fortfarande utan eller med fel diagnos eftersom de inte blir trodda av
sina läkare. Vi hoppas också att svenska myndigheter tar till sig rapportens slutsatser om
ME/CFS, så att vår patientgrupp äntligen blir tagen på allvar och därmed får adekvat
behandling, säger Lisa Forstenius, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.
– I dag finns bara tillgång till vård i 2 av landets 20 landsting. Det måste ändras genast,
patienterna är svårt sjuka och ska inte behöva gå utan vård, fortsätter hon.
För mer information:
Ordförande Lisa Forstenius, 040-97 13 30 eller 0733-10 04 24,
[email protected]
Riksföreningen för ME-patienters webb:
www.rme.nu
Länk till rapporten från IOM:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. Redefining an Illness.
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/IOMs_report-
Beyond_Myalgic_Encephalomyelitis-Chronic_Fatigue_Syndrome-Book.pdf&nbsp
Flere links fra den amerikanske presse:
Kommentar fra Dr. Ellen Wright Clayton i JAMA, Journal of the American Medical
Association. Dr. Wright er leder af IOM-udvalget, som har udarbejdet rapporten.
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An IOM Report on
Redefining an Illness.
http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2118591
Medscape:
IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition
http://www.medscape.com/viewarticle/839532
Science:
Goodbye chronic fatigue syndrome, hello SEID
http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello-seid
Al Jazeera:
Institute of Medicine calls for renaming chronic fatigue syndrome
http://america.aljazeera.com/articles/2015/2/10/institute-of-medicine--calls-for-renaming-
chronic-fatigue-syndrome.html