PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 207
Offentligt

Valby 6. februar 2015

Til: Sundheds-og Forebyggelsesudvalget,

Vedr.: Scleroseforeningens kommentarer til sundhedsministerens svar på spørgsmål nr. 246

fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalget vedrørende mangel på ressourcer til

sclerosebehandling i Danmark

Til venlig orientering fremsendes hermed Scleroseforeningens kommentarer på

ovenfornævnte spørgsmål til ministeren for sundhed og forebyggelse, stillet d. 26. november

2014.

Kommentarerne er samlet i bilag 1 og peger på en række ukorrektheder og manglende

nuancer i ministersvaret. Baseret på vedlagte kommentarer er det fortsat Scleroseforeningens

opfattelse, at sclerosebehandlingsområdet i Danmark er præget af markante

ressourceproblemer, og at en grundig udredning af disse samt udarbejdelse af en national

handlingsplan på området er påkrævet mhp at sikre forsvarlige, sammenhængende og

omkostningseffektive behandlingsforløb for mennesker med multipel sclerose.

Med venlig hilsen

Mette Bryde Lind

Direktør, Scleroseforeningen

[email protected]

Mobil 24401713

Torben Damsgaard

Vicedirektør, Scleroseforeningen

[email protected]

Mobil 40861333

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Bilag 1

Scleroseforeningens kommentarer til sundhedsministerens svar på spørgsmål nr. 246

fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalget vedrørende mangel på ressourcer til

sclerosebehandling i Danmark

Scleroseforeningens overordnede kommentar

Scleroseforeningen stiller sig positivt over for det forhold, at ministersvaret belyser nogle af

problemstillingerne på sclerosebehandlingsområdet. Det er dog vores opfattelse, at der er en

række ukorrektheder og manglende nuancer i svaret. Vi ser fortsat markante

ressourcemæssig udfordringer på sclerosebehandlingsområdet, der ikke kun skyldes mangel

på neurologer. Disse udfordringer har store konsekvenser for mennesker med sclerose, ikke

mindst de personer med såkaldt progressiv sclerose, der udgør ca. halvdelen af

patientgruppen og for hvem der ikke findes nogen medicinsk behandling mod sygdommen. Vi

ser således fortsat et væsentligt behov for en udredning af sclerosebehandlingsområdet og

med baggrund her i udarbejdelse af en national handlingsplan med det formål at sikre

forsvarlige, sammenhængende og omkostningseffektive behandlingsforhold for mennesker

med sclerose.

Sclerosepatienters tilknytning til arbejdsmarkedet

Ministeriet har oplyst, at de ikke er bekendt med patientgruppens tilknytning til

arbejdsmarkedet. Scleroseforeningen udfører jævnligt undersøgelser blandt vores

medlemmer med sclerose (der udgør ca. 75% af landspopulationen), og kan på den baggrund

oplyse, at 55% af mennesker med sclerose i den arbejdsdygtige alder er i arbejde eller til

rådighed for arbejdsmarkedet.

Kommentar til svar på spørgsmål a)

Fra et patientperspektiv opleves et markant ressourcepres. Der er regionale forskelle på

patienternes oplevelser af de manglende ressourcer, men overordnet set er det tydeligt, at de

patientmæssige konsekvenser af ressourcemanglen er store. En spørgeskemaundersøgelse

udført af Scleroseforeningen i januar 2015, hvor 2443 mennesker med sclerose har deltaget,

viser følgende:



44% har indenfor de sidste to år oplevet, at deres tid til kontrol på sygehuset er blevet

aflyst, er blevet udskudt eller at de ikke er blevet indkaldt til kontrol som planlagt.



50% har indenfor de sidste to år oplevet, at det har været svært eller umuligt at få en

tid på sygehuset uden for de faste kontroller, hvis de har haft behov for det.



20% oplever, at situationen er blevet forværret indenfor de sidste 5-10 år. Ca. 3%

oplever, at den er forbedret.

Vi anerkender, at en del af problemet i nogle regioner skyldes mangel på neurologiske

speciallæger, men ifølge professor og formand for sammenslutningen af danske

scleroselæger (DMSG) Per Soelberg Sørensen, er mangel på økonomiske bevillinger til

området en væsentlig del af årsagen til de ressourcemæssige udfordringer. De økonomiske

bevillinger til scleroseområdet har ikke fulgt den markante stigning i antal sclerosepatienter og

den heraf følgende øgede aktivitet på sclerosebehandlingsområdet.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Kommentar til svar på spørgsmål b)

Det er ifølge vores oplysninger ukorrekt, at sclerosepatienter med progressiv sclerose ikke

afsluttes fra de neurologiske ambulatorier uden at ønske det. Både patientcases og

spørgeskemaundersøgelser viser, at progressive patienter afsluttes fra sygehusene. En

spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen i 2014 indikerer, at ca. 25% af de

progressive patienter er decideret afsluttet og henvist til praktiserende læge. Derudover er en

del progressive patienter indirekte afsluttet, forstået på den måde, at de aldrig eller meget

sjældent bliver kontaktet af sygehuset. Størstedelen af disse ønsker jævnlig kontakt med

sygehuset, ikke mindst i relation til symptombehandling for de mange følgesymptomer af

sclerose, der påvirker funktionsniveau såvel som livskvalitet.

Kommentar

til svar på spørgsmål d) og k)

I relation til omfanget af neurologiske speciallæger beskrives det, at antallet er steget fra 203

i 2000 til 352 i 2012. Det er dog meget usikkert, hvorvidt denne stigning er relateret til sclerose

som subspeciale under neurologien. Selv hvis dette er tilfældet er antallet af årlige ambulante

besøg omhandlende sclerose steget fra 12.222 i 2000 til 36.406 i 2012 (Kilde: LPR per 10.

januar 2015). Således er antallet af speciallæger inden for neurologen mindre end fordoblet,

mens antallet er ambulante besøg alene på scleroseområdet er ca. tredoblet i samme periode.

Kommentar

til svar på spørgsmål g)

Scleroseforeningen ser naturligvis positivt på, og er enig i, at Danmark er med fremme

internationalt, når det drejer sig om behandlingsvejledninger. Vores opfattelse er, at vi således

er med fremme i forhold til tilgængeligheden af medicin, men tildelingen af ressourcer til

klinikkerne/ambulatorierne er ikke fulgt med udviklingen i sygdomsprævalensen. Det bør

endvidere bemærkes, at de nationale behandlingsvejledninger ikke inkluderer patienter med

progressiv sclerose.

På baggrund af de ovenfornævnte forhold er det fortsat Scleroseforeningens holdning, at

sclerosebehandlingsområdet er karakteriseret ved markante ressourceproblemer, og at en

udredning samt udarbejdelse af en national handlingsplan er af højeste relevans mhp at sikre

forsvarlige, sammenhængende og omkostningseffektive indsatser for alle mennesker med

sclerose i Danmark, således også de progressive patienter. Vi ønsker i den forbindelse at

henvise til Europa-Parlamentets erklæring af 13. september 2012 vedr. bekæmpelse af

multipel sclerose i Europa (P7_TA(2012)0357), der opfordrer medlemslandene til at ”fremme

lige adgang til plejeydelser af høj kvalitet”.