Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 172
Offentligt
1484610_0001.png
Dansk AlmenMedicinsk Database - DAMD
”Sa smed man alligevel barnet ud med
badevandet”!
Med Statens Serum Institut (SSI) og Datatilsynets klare udmelding november 2014 er det afgjort,
at DAMD data skal slettes. Udmeldingen kom meget overraskende for DAK-E, idet vi hele tiden har
spurgt de relevante myndigheder (Datatilsyn, SSI og Sundhedsstyrelsen) og fået den opfattelse, at
tilladelserne var på plads. Både Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og SSI har fra starten
vidst, hvilke data der blev samlet ind, og udmeldingen blev, at DAMD skulle betragtes som en
ressourcedatabase, og derfor skulle der kun søges om tilladelser til de sygdomsspecifikke
kvalitetsdatabaser (diabetes, senere KOL m.fl.), som DAMD leverer data til. - Til kvalitets- og
forskningsprojekter har Datatilsynet (under Justitsministeriet) løbende givet tilladelser til afvikling
af projekter og til udlevering af data fra DAMD til projekterne (to tilladelser). Det er ikke til at
forstå, at data bagefter erklæres ulovlige.
Er data personfølsomme?
P1 Orientering har fremstillet det som om personer med potensproblemer blev udstillet for alle og
enhver. Det er ikke tilfældet. Personidentificerbare data blev kun sendt til egen læge, og kun
anonymiserede data fra mere end 4 klinikker kunne i aggregeret form anvendes til forskning og
administration, så hverken patienter eller læger kunne identificeres. Med overenskomsten mellem
PLO-RLTN i 2010 kunne data også sendes til P-journalen – en dataoverførsel der var godkendt af
Datatilsynet, og som alle parter vidste kom fra DAMD. Det hedder sig nu, at det drejede sig om
ulovlige data, men altså godkendt af Datatilsynet!
Er det nyt, at personfølsomme data fra almen praksis sendes videre? Nej! Siden e-recepternes
start har det været en betingelse, at indikationen (diagnosen) skal stå på recepten. Hvordan er
fortroligheden i øvrigt på Det Fælles Medicinkort med fx Viagra og et CPR-nummer på recepten? –
Enhver, også apoteksassistenten, ved jo, at personen, der skal have Viagra, nok har
potensproblemer. Hvad fortæller ydelseshonorarer? Der sendes regninger til regionen, hvor
enhver medarbejder i sygesikringen kan se, hvem der har fået vejledning i provokeret abort, eller
er undersøgt for gonoré. Data indsendt til DAMD kunne kun identificeres af egen læge, der havde
skrevet dem ind. Tavshedspligten var overholdt til ’punkt og prikke’ i modsætning til, hvad den er i
nævnte eksempler. Har regionen som dataansvarlig så ikke adgang til DAMD-data? Nej! Regionen
er dataansvarlig og skal tilse, at data behandles med maksimal sikkerhed, at der laves backup, så
data ikke mistes, og at datalovgivningen overholdes, men har ikke adgang til selve databasens
indhold!
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1484610_0002.png
Hvad betyder det, når data slettes?
Forskning tager tid. DAMD har eksisteret i 7 år, og først i de
seneste år er datamængden blevet så stor og tidshorisonten så lang, at data kan bruges
forskningsmæssigt. Mere end 50 forskningsprojekter og en lang række ph.d.-studier er p.t. i gang.
De første forskningsprojekter, der blev publiceret, har vist, at DAMD og Datafangst signifikant
bedrer kvaliteten af arbejdet i almen praksis, og at de praktiserende læger selv identificerer og
behandler de svageste patienter med kroniske sygdomme, så de profiterer bedre på indsatsen. En
artikel om læger, der bruger DAMD data, viser, at de indlægger færre patienter med diabetes end
andre læger (ref.
http://ugeskriftet.dk/nyhed/datafangst-sparer-samfundet-penge).
Forskningsprojekter med tidlig opsporing af borgere med en begyndende kronisk sygdom var også
baseret på DAMD data. Mere end 40 forskellige kvalitetsrapporter var til rådighed for de
praktiserende læger. Nogle af rapporterne var udformet som intelligent beslutningsstøtte til
lægerne. Lægerne fik kun et varsel, hvis de var i gang med at lave en uhensigtsmæssig ordination
eller behandling. Der var udviklet beslutningsstøtte til blodfortyndende behandling af patienter,
hvor lægen fik anbefalet bedste behandlingsforslag efter gældende retningslinjer, og hvor der
automatisk blev udskrevet blodfortyndende behandlingsskema til patienten. En optimal
håndtering af en vanskelig behandling både for patient og samfund, som sparer dyr medicin og
minimerer antallet af utilsigtede hændelser og indlæggelser samt formentlig også dødelige
komplikationer? Denne mulighed er nu ikke længere til stede – det kommer patienterne og
samfundet til at betale for!
Hvad nu! -
Med sletningen bliver den almenmedicinske kvalitetsudvikling og forskningen bombet
mindst 10 år tilbage. Forskningsprojekter for flercifrede millionbeløb vil gå tabt. Talrige ph.d.-
studier må opgives eller ændres væsentligt. Det var vel ikke det, der var meningen med
Datatilsynets godkendelser?
Det er på høje tid til at få moderniseret lovgivningen, så den passer til de behov, patienterne har
for en optimal og sikker behandling, for god kvalitet i lægearbejdet, og sådan at samfundet kan få
svar på nogle af de mange spørgsmål om patienterne i almen praksis. Med sletningen må vi ’vinke
farvel til’ til de svar – og vi skal til at starte på at indsamle data på ny! Den påkrævede lovændring
skulle man have lavet i 2006, men glemte det trods høringssvar fra Lægeforeningen og
Amtsrådsforeningen, der gjorde opmærksom på forglemmelsen!
Der er behov for en ny DAMD database, og nu hvor 7 års data er på vej til at blive slettet, må vi
opfinde DAMD på ny til gavn for vores patienter, der fortjener den bedst mulige
behandlingskvalitet baseret på de seneste forskningsresultater.
Henrik Schroll
Speciallæge i Almen Medicin, ph.d.
Tidligere direktør for DAK-E