Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 168
Offentligt
1440562_0001.png
Fra:
Forebyggelses Patientrådet [mailto:[email protected]]
Sendt:
21. december 2014 02:16
Emne:
Henvendelse til kulturudvalget vedr. kopi af DAMD til Rigsarkivet
Til Folketingets Kulturudvalg
Herved tillader vi os at fremsende en anmodning til kulturudvalget, om at tage
en evt. overlevering af lægernes database DAMD til Rigsarkivet op til overvejelse. Efter vores
opfattelse fremgår det klart af vejledningen til arkivloven, at Rigsarkivet
ikke
har hjemmel til at
kræve en kopi af lægernes database med ulovligt indsamlede oplysninger udleveret.
En informationsmedarbejder fra Rigsarkivet fortalte i går i P1, at Rigsarkivet kan forlange DAMD
databasen udleveret, hvad enten der er hjemmel til det i loven eller ej. Og hvis der så skulle vise sig
ikke at være hjemmel til det
efter
at Rigsarkivet havde fået kopi af DAMD, så ville man blot ændre
loven, så det alligevel blev lovligt!
Vil kulturudvalget sanktionere en så åbenbar omgåelse af den gældende persondatalovgivning og
dermed af borgernes retssikkerhed i Danmark?
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
http://forebyggelses-ogpatientraadet.dk/
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1440562_0002.png
Til kulturminister Marianne Jelved
20. dec. 2014
Vil kulturministeren tillade, at staten begår retligt overgreb mod borgernes privatliv
under påskud af at Rigsarkivet har hjemmel til at kræve kopi af DAMD databasen?
I Rigsarkivet vil din nabo eller din familie om 75 år kunne læse om dine intime problemer med
f.eks. rejsning, provokeret abort, samlivsproblemer eller lignende. Forskere og medicinalindustri vil
imidlertid allerede fra jan. 2015 kunne søge om at få udleveret borgernes fortrolige helbreds-
oplysninger, som Rigsarkivet kan udlevere uden patientens samtykke. Derefter kan vore data bruges
til forskning eller sælges til medicinalindustrien.
Statens tapning gennem syv år af vore følsomme helbredsdata uden samtykke er
allerede et uhørt overgreb mod individets lovsikrede ret til beskyttelse af privatlivet.
Vi påberåber os retssikkerhed og lighed for loven som borgere i et demokratisk samfund. Ifølge
retssikkerheden kan staten ikke med ulovlige metoder bemægtige sig borgernes private helbredsdata
og bruge dem til formål, som er i konflikt med den gældende lovgivning. Den danske stat vil begå
endnu
et overgreb mod sine borgere, hvis en kopi af DAMD udstilles i Rigsarkivet, som hverken
har lovlig beføjelse til ”at drive” en aktiv privat database med ulovlige helbredsdata eller er
forpligtet til at beskytte borgernes ret til privatliv.
Vicedirektøren i Rigsarkivet kræver en kopi af DAMD databasen. Men det har
Rigsarkivet ikke hjemmel til, da arkivloven ikke gælder for arkivalier fra private
klinikker.
1
I Vejledning til bekendtgørelse af Arkivloven hedder det i § 1. :
”Bestemmelserne gælder for arkivalier, der er skabt eller tilvejebragt af sygehuse og hospitaler efter
1. januar 2007. Bestemmelserne gælder for de regionale sygehuse og hospitaler. Såvel somatiske
som psykiatriske sygehuse er omfattet af bekendtgørelsen…………………………
Bestemmelserne gælder derimod ikke for arkivalier fra private sygehuse, hospitaler og
klinikker, også selvom disse varetager opgaver for det offentlige. Arkivlovgivningen giver
ikke adgang til at udstede bevarings- og kassationsbestemmelser for disse institutioners
arkivalier.
Sådanne arkivalier er private, med mindre regionen har betinget sig ejerskab i en
driftsoverenskomst.”
_______________
Herefter følger et resumé af skandalen om de ulovligt indsamlede patientdata fra DAMD:
Den ulovlige tapning af patientdata fra de praktiserende lægers computere.
Sagen om de ulovlige data handler om patientjournaler fra de praktiserende lægers PC´er, som
Region syd gennem 7 år har tappet for Alle følsomme oplysninger og diagnoser, som patienterne i
fortrolighed havde diskuteret med deres læge. Oplysningerne blev derefter opsat på Sundhed.dk.
DAMD databasen havde tilladelse til indsamling af oplysninger om 4 kroniske sygdomme, men
ikke til uspecificeret masseindsamling af ALLE personlige patientdata. Den ubegrænsede tapning af
data foregik tilmed
uden
lægernes vidende og
uden
patienternes samtykke. Men i 2013 begyndte
dygtige læger og journalister at grave i sagen, og det kom frem, at myndighederne helt tilbage fra
2007 var bekendt med, at tapningen af de følsomme patientoplysninger var ulovlig.
På trods heraf så myndighederne i årevis gennem fingre med, at Region Syd og DAK-E
2
fortsatte den ulovlige dataindsamling uden tilladelse fra hverken Datatilsynet eller Statens
1
http://www.sa.dk/media(3279,1030)/Vejledning_om_bk_for_sygehuse_og_hospitaler.pdf
§ 1.
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1440562_0003.png
Seruminstitut.
De offentlige myndigheder, forskerne og medicinalindustrien havde
åbenbart selv stor interesse i at tilegne sig befolkningens private helbredsdata. Personlige data kan
nemlig både anvendes til offentlige kontrolforanstaltninger og til forskningsformål. Og for
medicinalindustrien repræsenterer de en guldgrube af oplysninger, som kan udnyttes til at kontakte
patienter direkte med henblik på salg af medicin og rekruttering til forsøg.
Da Region Syd og DAK-E blev Konfronteret med pressens afsløringer af den ulovlige
dataindsamling, stoppede man midlertidigt tapningen af patientdata fra lægernes
PC´er
Og Sundhedsminister Nick Hækkerup stillede den ny bekendtgørelse i bero, som under
bødestraf forpligter lægerne til at videregive deres patienters oplysninger
uden
samtykke! Herefter
indledte Statens Seruminstitut en undersøgelse, som blandt andet omfattede Seruminstituttet selv.
Og i oktober-2014 konkluderede SSI, at den ubegrænsede indsamling af patientdata
havde
været
ulovlig. Datatilsynet nåede den 11. december 2014 til samme konklusion og traf beslutning om,
at
den ulovligt indhentede del af patientdata i DAMD databasen skulle slettes.
Men så skete det utrolige! Myndighederne VIL ikke slippe de ulovligt indsamlede
data
!
Rigsarkivet gik ud med et krav om, at arkivet skulle have en kopi af de ulovlige
data, inden dataene blev slettet fra DAMD databasen. Men det har Rigsarkivet som nævnt ikke
hjemmel til!
Vi vil her gøre opmærksom på, at i henhold til Lægerne Thomas Birk Kristiansen og
Trine Jeppesens politianmeldelse af Region Syd og DAK-E, viser sagens forløb:
At flere
statslige myndigheder vidste, men lukkede øjnene for, at Region Syd og DAK-E gennem syv år
fortsatte den ulovlige indsamling af ALLE borgeres fortrolige helbredsdata. Den danske stat har
således passivt medvirket til overgreb mod borgernes selvbestemmelsesret til private helbredsdata.
Det er ikke, hvad man som borger i en demokratisk stat forventer af statsmagten!
Med Venlig hilsen
Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Forebyggelses-og Patientrådet. FPR
http://forebyggelses-ogpatientraadet.dk/
2
DAK-E administrerer den ulovlige database DAMD