Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 1374
Offentligt
1524590_0001.png
Foretræde for Folketingets
Sundheds- og forebyggelsesudvalg
Tirsdag 28. april 2015 kl. 14.00
Susanne Olsen
Tak for muligheden at få foretræde.
Præsentation af deltagere
Mette Kenfelt, HPV-update-kredsen under Dansk Handicap Forbund
Jeppe S. Kerckhoffs, politisk konsulent, Dansk Handicap Forbund
Susanne Olsen, landsformand, Dansk Handicap Forbund
Rammesætning ved Dansk Handicap Forbund
Dansk Handicap Forbund har taget HPV-update ind under sig, fordi det
bekymrer os, at der er raske unge mennesker, som pludselig havner i en
situation, hvor de skal leve med alvorlige funktionsnedsættelser – på grund af
en vaccine, som havde til formål at hjælpe dem. Det er meget trist, at se de
unge mennesker stå uden den rette udredning, behandling og efterfølgende
den relevante støtte.
Vi mener også, det er relevant at støtte HPV-update, fordi gruppen har
organiseret sig, gør et meget stort arbejde for at samle dem, der er ramt, finde
den relevante dokumentation – og frem for alt ønsker at fremme den
konstruktive dialog. Og vi tror på, at den konstruktive dialog bliver bedst, når en
målgruppe har et fælles talerør.
Som forbund gør vi nu, hvad vi kan for at støtte disse familier både med
rådgivning og sekretariatsstøtte, men vi vil appellere til jer politikere om at sikre,
at de unge mennesker, som bliver syge, kan få den behandling og støtte, de har
behov for fra det offentlige system. Jeg giver derfor ordet til en af
repræsentanterne fra HPV-update-kredsen – nemlig Mette Kenfelt.
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 39 29 35 55
E-mail dhf@dhf -net.dk
www.danskhandicapforbund.dk
CVR 55 26 98 15
Danske Bank, reg.nr. 4180 kontonr. 600 3435
 SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1374: Præsentation fra Dansk Handicap Forbunds og Specialkredsen HPV-updates foretræde den 28. april 2015 om bivirkninger ved HPV-vaccine
1524590_0002.png
Mette Kenfelt
For god ordens skyld er vi alle for vacciner og synes, at intentionerne med HPV-
vaccinen er rigtig gode. Heldigvis tåler de fleste HPV-vaccinen, men desværre
kan vi efter flere år konstatere, at mange ikke gør, hvorfor det er vigtigt, at der
bliver grebet ind politisk.
Omfang
Det er tvingende nødvendigt, at der igangsættes undersøgelser af omfanget af
antaget vaccine-skade. Det drejer sig i al væsentlighed om piger og kvinder,
som intet har fejlet, før de modtaget HPV-vaccinen. I dag lever de med
invaliderende symptomer, som blot forværres. Symptomer, som praktiserende
læge og danske sygehuses specialafdelinger ikke har kunnet diagnosticere, og
som de slet ikke har kunnet afhjælpe.
Vi beder jer sikre, at Sundhedsstyrelsen struktureret opsamler viden omkring de
nyeste observationer fra lægerne, herunder Synkopecentret, som bl.a. fraråder
sportspiger på eliteniveau at få HPV-vaccinen, således ny viden indgår i
opsamling af data og i forebyggelsen.
Indsats
Tilsagnet fra regionerne om fem indgange for de ramte piger er et vigtigt skridt
frem, men vi bliver nødt til at sige, at et skilt på døren ikke i sig selv løser
problemet, bortset fra at det bliver lettere at gå til læge. Der savnes også
afdelinger for dem over 18 år. Symptomerne forsvinder desværre ikke, så
længe der ingen behandling eller specialviden findes.
Der er behov for, at der sættes økonomiske ressourcer af, så de enkelte
afdelinger har den fornødne kapacitet og pigerne kan blive udredt og
diagnosticeret inden for udredningsgarantiens rammer, hvilket vil sige 30 dage.
Der er behov for, at hver indgang i regionerne også har en støttende funktion til
rådighed for familierne. Den enkelte familie har brug for at blive guidet i forhold
til kostomlægning, motion og øvrige tiltag, der kan lette symptomerne, indtil en
bedring slår igennem. Vi anbefaler, at denne supportfunktion fx varetages af en
sygeplejeske, som man kender det fra fx scleroseafdelingerne på de regionale
scleroseklinikker.
Behandling
Siden TV 2 Dokumentaren ’De Vaccinerede Piger’ har langt flere syge med
alvorlige bivirkninger meldt sig. Vi skal understrege, at det er syge, som kun
oplever, at de får det værre og værre.
Side
2
af
4
 SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1374: Præsentation fra Dansk Handicap Forbunds og Specialkredsen HPV-updates foretræde den 28. april 2015 om bivirkninger ved HPV-vaccine
1524590_0003.png
Der er behov for mandat og økonomiske midler til forskning, indsamling af data,
et bredt og internationalt ekspertpanel, opsamling af behandlingserfaring fra
ind- og udland samt igangsættelse af kliniske forsøg med behandling.
Ekspertgruppen skal også sikre relevant vidensdeling til lægerne i regionerne,
som allerede nu efterspørger materiale.
Mange HPV-skadede har ventet meget længe på behandling. Vi vil meget
gerne have løsninger for pigerne nu. Deres liv er sat i stå i en meget sårbar
periode af livet, og derfor er det bekymrende, hvis løsningerne trækker ud i flere
år. Der er allerede nu dokumenterede og gode erfaringer med behandling fra
bl.a. England, Schweitz og Tyskland, samt hos flere læger i Danmark, som nu
også er trådt ind i debatten.
Ingen lægefaglige eksperter har den endelige behandlingsløsning, men ved et
tværfagligt internationalt samarbejde, opsamling og erfaringsudveksling kan
eksperterne finde frem til den helt rigtige behandling, der kan hjælpe den
enkelte syge.
Første vigtige step: igangsættelse af kliniske forsøg med behandling og / eller
hjælp til betaling af anden behandling i både Danmark og udlandet.
Vi har brug for en diagnosekode og anerkendelse af problematikken for effektivt
at hjælpe de HPV-skadede i både sundhedsvæsnet, kommunerne og
erstatningssystemet.
Succeskriterier
Målet må være, at der på længere sigt udvikles en egentlig national udredning-
og behandlingsvejledning, så disse piger og kvinder kan blive raske og komme
tilbage i uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet og ikke mindst få deres liv
tilbage.
Det er urimeligt og rigtig forkert samfundsøkonomisk tænkning at parkere
ganske unge uskyldige kvinder i et liv på overførselsindkomst, fordi vi ikke
formår at finde og iværksætte en behandling for dem.
Afslutningsvis
Da jeg kontaktede Sundhedsstyrelsen, Henrik G. Jensen, første gang tilbage i
juni 2013, havde jeg kontakt til 28 HPV-skadede.
Efter TV 2 Dokumentaren ”De Vaccinerede Piger” er antallet d.d. steget til 966
medlemmer i HPV-bivirkningsramte, blot fordi de syge har fået viden og
oplysninger om symptomer og bivirkninger efter HPV-vaccinen.
Side
3
af
4
 SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1374: Præsentation fra Dansk Handicap Forbunds og Specialkredsen HPV-updates foretræde den 28. april 2015 om bivirkninger ved HPV-vaccine
1524590_0004.png
Jeg håber, vi alle kan være enige i, at vished er meget vigtigt for den enkelte,
men den rette behandling og det at få sit liv tilbage, er alt afgørende for de
HPV-skadede.
Og det skylder vi dem…
Stof til eftertanke
Praktiserende læge Claus Werner-Jensen, tilhænger af det danske
vaccinationsprogram skriver:
”Vi har grund til at tro, at omfanget af bivirkninger er langt større end hidtil
antaget. Vi foreslår derfor, at HPV-vaccinationer stilles i bero, indtil vi alle er
blevet klogere. Så længe der hverken findes behandling, eller man har
kendskab til omfanget af problemet, virker det betænkeligt at fortsætte med
HPV-vaccinen.”
Side
4
af
4