SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 1368
Offentligt

Årsrapport

2014

VIDENCENTER FOR

REHABILITERING OG PALLIATION

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Årsrapport

2014

VIDENCENTER FOR

REHABILITERING OG PALLIATION

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Indhold

Forord

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Del I - RcDallund 2014

PROJEKTER PÅ RcDALLUND I 2014

FORMIDLING

MEDARBEJDERE PÅ RcDALLUND

Del II - PAVI

PROJEKTER I PAVI 2014 - OVERSIGT

Projekter Afsluttede

Projekter Igangværende

Projekter Planlagte

KORTLÆGNINGER

KOMMUNIKATION OG VIDENDELING

Mundtlig formidling

Skriftlig formidling fra PAVI-medarbejdere

Myndighedsbetjening, råd og arbejdsgrupper

Vejledning og bedømmelse

MEDARBEJDERE I PAVI

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Forord

Videncenter for Rehabilitering og Palliation er en sammenlægning

af det tidligere Rehabiliteringscenter Dallund (RcDallund) og det

tidligere Palliativt Videncenter (PAVI). Mens RcDallund og PAVI

udgav hver sin årsrapport i 2013, har vi for 2014 samlet aktivite-

terne i én rapport. Det afspejler det arbejde, som, i forlængelse af

finanslovsbevillingen, er pågået for at sammentænke og udvikle

den hidtidige opgaveløsning i ét videncenter. Baggrunden for

at samle de to centre i ét har både været et politisk ønske om at

koordinere rehabilitering og palliation og om at sikre en forsknings-

baseret udvikling og videndeling på det samlede område i højere

grad end hidtil.

I løbet af 2013 og 2014 har RcDallund og PAVI dog i høj grad fort-

sat hver sine aktiviteter som hidtil, for PAVIs vedkommende gan-

ske vist med øget fokus på rehabilitering. I denne årsrapport for

2014 vil I derfor kunne læse om først tilbuddene og hverdagen på

RcDallund og efterfølgende om de formidlings- og dokumenta-

tionsopgaver, der er løst i PAVI – med afsæt i kortlægninger, forsk-

nings- og udviklingsprojekter samt dialog og samarbejde med

praktikere, forskere med flere. I 2014 tog vi hul på at udforske og

dokumentere både praktiske og begrebslige sammenhænge mel-

lem rehabilitering og palliation til mennesker ramt af livstruende

sygdomme. Ligesom vi kiggede med nye øjne på den samlede doku-

mentation for erfaringerne fra RcDallund. Begge dele i samarbejde

mellem ansatte på RcDallund og i PAVI. Årsrapporten omfatter

også samtlige formidlingsopgaver, vi tilsammen løste i 2014.

I 2014 besluttede regionsrådet i Region Syddanmark at lukke

RcDallund med virkning fra 1. juli 2015. Beslutningen står i mod-

sætning til brugernes store tilfredshed med RcDallund. Men den

afspejler en politisk vurdering af at behovene for rehabilitering

generelt, og for nogle grupper specielt, ikke i tilstrækkelig grad kan

imødekommes på RcDallund.

Transformationen af de hidtidige tilbud på RcDallund til andre

typer af tilbud – og forskningsbasereret udvikling og dokumen-

tation af disse nye tilbud – bliver fra 2015 en vigtig opgave i det

samlede Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Til at stå i

spidsen for den opgave blev i slutningen af 2014 ansat en ny cen-

terleder og professor med særlige opgaver: overlæge i kardiologi

Ann-Dorthe Zwisler. Ann-Dorthe og undertegnede udgør således

fra 1. januar 2015 den fælles ledelse i det samlede videncenter.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation er en vigtig del af en

spændende udvikling. Vi er sat i verden som og arbejder på at

være et nationalt videncenter. I 2014 tog vi nogle vigtige skridt

på vejen, men nogle af dem bliver først tydelige for omverdenen

i løbet af 2015, blandt andet via en ny og samlet strategi og

organisation. Og et nationalt videncenter giver jo først (og kun)

rigtig mening, når alle relevante parter – både på rehabiliterings-

og palliationsområdet – kan se formålet med og betydningen af

det. Det arbejder vi derfor videre på!

Marts 2015

Helle Timm

Centerleder, professor

Viden for livet

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Videncenter for

Rehabilitering og Palliation

Strategi, organisering og

finansiering

Igennem hele 2014 fungerede RcDallund og PAVI fortsat som

to selvstændige enheder med to parallelle hovedopgaver; rehabi-

literingsophold for kræftpatienter på RcDallund og formidling,

dokumentation og udvikling af viden om både rehabilitering og

palliation til professionelle, borgere m.v. i PAVI, Videncenter for

Rehabilitering og Palliation.

På RcDallund var der i hele 2014 fokus på at fortsætte og doku-

mentere tilbud om rehabilitering til mennesker ramt af en kræft-

sygdom. På trods af udsigterne til en ændring af tilbuddene – og

en regional beslutning om at lukke RcDallund i sommeren 2015

– har strategien, i forhold til de konkrete rehabiliteringstilbud og

hverdagen i institutionen, været at arbejde videre som hidtil. Her-

under at skabe dokumentation for udvalgte dele af indsatsen.

I PAVI blev forankringen af videncenterfunktionen ved Statens

Institut for Folkesundhed (SIF), Syddansk Universitet meget

tydelig, da der 1. marts blev flyttet fra Strandboulevarden og ind

hos SIF på ”Kommunehospitalet” i København. Strategien for

videncenterarbejdet blev ikke ændret, og der var fortsat fokus på

at kortlægge, udvikle og formidle viden på et forskningsbaseret

grundlag. Der har været et tættere samarbejde med RcDallund

og et øget fokus på rehabiliteringsbegreber og praksis, -netværk,

-seminarer og -konferencer.

I løbet af 2014 fik den rådgivende styregruppe for Videncenter

for Rehabilitering og Palliation for alvor hul på arbejdet med at

beskrive formål og organisering af det nye og samlede videncenter.

Der blev afholdt en række møder, udarbejdet et notat og ansat en

centerleder og professor med ansvar for realisering af den plan-

lagte transformation af RcDallund til en vifte af forskningsbase-

rede tilbud i regioner og kommuner. Den nye fælles ledelse skal

sikre at alle relevante erfaringer fra både PAVI og Dallund inddra-

ges i det fremadrettede strategiske og praktiske arbejde allerede fra

begyndelsen af 2015.

Finanslovsbevillingen for det samlede videncenter er på ca. 19

mio. kr. årligt, heraf i udgangspunktet 15 mio. kr. til RcDallund og

4 mio. kr. til PAVI. I 2014 godkendte Ministeriet for Sundhed og

Forebyggelse, at der fremover overflyttes 1.5 mio. kr. årligt fra det

nuværende RcDallund til det hidtidige PAVI. PAVI modtog herud-

over i 2014 projektmidler fra flere fonde, jf. de enkelte projekter

beskrevet senere.

Vi har opdelt årsrapporten, så du i del I kan læse om RcDallund

og i del II om PAVI.

RcDallund

2001

Åbner

2009

Åbner

PAVI

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

2013

2012

På finansloven

RcDallund virksomhedsoverdrages til Region

Syddanmark, Odense Universitets Hospital,

Onkologisk Afdeling

30. JUNI 2015

RcDallund lukker

2012

2013

2014

2015

På finansloven

PAVI virksomhedsoverdrages til

Syddansk Universitet

PAVI forankres i Statens Institut

for Folkesundhed,

Syddansk Universitet, København

PAVI, Videncenter

for Rehabilitering og

Palliation

Videncenter for

Rehabilitering og Palliation

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

Rehabiliteringscenter

Dallund 2014

RcDallund har fungeret siden 2001 som det eneste nationale reha-

biliteringscenter i Danmark, hvor kræftramte tilbydes et 5-dages

internatophold. På RcDallund kaldes de kræftramte ikke patienter,

men deltagere. RcDallund var de første mange år drevet af Kræf-

tens Bekæmpelse, men 1. januar 2013 blev stedet overdraget til

Region Syddanmark og organiseret under Onkologisk Afdeling på

Odense Universitets Hospital.

I 2014 var der i alt 641 deltagere på RcDallund og på grund af

pladsmangel eller en faglig vurdering af utilstrækkeligt rehabi-

literingsbehov måtte vi afvise 53 ansøgere. Siden 2001 har der

i alt været knap 8500 deltagere på et rehabiliteringsophold på

RcDallund. RcDallund har derudover altid været et aktivt under-

visningssted for fagprofessionelle ansat på hospitaler eller kom-

muner, som ønskede ny viden og inspiration til eget arbejde med

kræftrehabilitering. Vi havde i 2014 33 fagprofessionelle på kur-

sus, og siden 2001 har i alt 262 fagprofessionelle været på kursus

på RcDallund.

2014 var driftsmæssigt et meget aktivt år for RcDallund. Der blev

således afviklet 43 internatophold, fordelt som 37 ugehold og 6

opfølgningsophold. Emner, der var fokus på, var for eksempel:

”Kræftramte som lider af modløshed og depression”, ”Kræftramte

med uhelbredelig sygdom”, ”Unge med kræft” og ophold med

fokus på specifikke kræftdiagnoser.

Forskningsmæssigt har året ligeledes været meget aktivt, idet vi

har afviklet adskillige af disse internatophold som projektuger

med både målrettet rekruttering og systematisk dataindsamling.

Resultaterne er præsenteret på fem postere på European Cancer

Rehabilitation Symposium i København i september 2014. Der

har været projekter rettet mod: ”Par ramt af prostatakræft og som

lever med seksuelle problemer”, ”Kvinder med livmoderhalskræft

med mange senfølger”, ”Kvinder med brystkræft med et vægtpro-

blem” og ”Mundhule- og halskræftramte med spiseproblemer”.

Uden for landets grænser er RcDallund også blevet bemærket.

I september 2014 havde vi besøg af en delegation fra Cypern, hvor

kræftrehabilitering er i sin vorden. På Cypern har man efterføl-

gende besluttet at indføre et tilbud, som tager afsæt i konceptet på

RcDallund.

Personalemæssigt har året været præget af, at Region Syddanmark

har besluttet at afvikle RcDallund pr. 30. juni 2015. Gode medar-

bejdere har i forlængelse af den beslutning valgt at søge nye udfor-

dringer, hvorfor vi har brugt meget tid på ansættelse og oplæring

af nye kolleger, som med stor ildhu har kastet sig ind i rehabilite-

ringsarbejdet. På trods af personaleudskiftningerne er det alligevel

lykkedes at fastholde en høj tilfredshedsgrad blandt deltagerne.

Tak til alle interne som eksterne samarbejdspartnere.

RcDallund har bestemt sat sit præg på kræftrehabiliteringen i

Danmark. Det nye Videncenter for Rehabilitering og Palliation har

nu en forpligtigelse til at anvende disse erfaringer systematisk i

den fremtidige forskning.

Karin B. Dieperink

Centerleder, Rehabiliteringscenter Dallund

Viden for livet

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

Aktiviteter i 2014

RcDallund tilbyder tværfaglige rehabiliteringsophold til kræft-

ramte. Alle deltagere udfylder, sammen med en læge, et hen-

visningsskema. Et rehabiliteringsophold varer 5 dage, hvor

deltagerne får en intervention, der består af både gruppebaserede

og individuelle tilbud. Hver uge drejer indholdet sig om et bestemt

tema: enten en diagnose, en livssituation eller en alvorlig senfølge,

så der samles en gruppe kræftramte, der kan udveksle viden på det

område, der betyder mest for dem. Deltagerne angiver selv en eller

flere bestemte uger i henvisningsskemaet, men centerets visitati-

onsudvalg foretager også en faglig vurdering.

Formålet med et rehabiliteringsophold er, at deltagerne udvikler

en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, får livs-

glæde, håb og tro på fremtiden og mening med livet. Målet er, at

deltagerne ud fra deres givne livsbetingelser i højere grad kommer

til at opleve sig som herrer over deres egen situation, og at de ople-

ver et øget råderum og flere handlemuligheder. Derigennem opnår

deltagerne det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk,

socialt og arbejdsmæssigt. Der lægges vægt på, at forløbet er til-

passet den enkelte deltagers ønsker og behov. RcDallund forsøger

at skabe et rummeligt miljø, hvor der er åbenhed og tryghed, så

deltagerne kan føle sig set, hørt og forstået.

RcDallund har arbejdet med fem projekter i 2014. Disse er beskre-

vet på side 11-15. Projekterne er påbegyndt for at udvikle og

dokumentere specielle gruppers problemstillinger og udbytte af

et målrettet rehabiliteringsforløb blandt en ligestillet gruppe af

kræftramte. To af projekterne er ført videre fra 2013 og tre projek-

ter er påbegyndt i 2014. Deltagere, der er på internatophold, som

indgår i et af projekterne, bliver tilbudt et tre-dages opfølgende

ophold tre måneder efter.

Tilfredshed

Alle deltagere på RcDallund får udleveret et evalueringsskema,

hvor de bliver bedt om at vurdere deres udbytte af og tilfreds-

hed med opholdet på RcDallund. De fleste evalueringer er meget

positive, selvom der er forskel fra person til person med hensyn

til udbyttet fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. Tidligere

analyser har vist, at deltagernes udbytte er associeret med deres

behov inden opholdet således, at de med det største behov også er

dem, der rapporterer det største udbytte.

Blandt alle deltagere i 2014 oplevede flest, at opholdet havde givet

et bedre funktionsniveau både psykisk (79%) og fysisk (73%).

Nøgletal

I 2014 var der 641 deltagere på RcDallund fordelt på 37 uger.

Derudover blev der gennemført seks opfølgningsophold à tre dage

i forbindelse med RcDallunds projekter. Der deltog 564 kvinder

(88%) og 77 mænd (12%). Den gennemsnitlige alder var 55 år og

kvinderne var yngre (54 år) end mændene (61 år).

Deltagerne kom fra alle regioner i Danmark, flest var fra Region

Hovedstaden og Region Syddanmark.

I 2014 fik 53 personer afslag på et ophold på RcDallund, heraf var

30 (57%) kvinder med brystkræft.

I lighed med de tidligere år på RcDallund, var de fleste deltagere

ramt af brystkræft, det vil sige 49% af alle deltagerne. Blandt de

kvindelige deltagere var 56% ramt af brystkræft, 15% af kræft

i kvindelige kønsorganer og 10% af kræft i fordøjelsesorganer.

Blandt mændene var 29% ramt af kræft i mandlige kønsorga-

ner, 19% af kræft i lymfe og bloddannende væv og 18% af kræft i

fordøjelsesorganer.

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

INDBYGGERE

DELTAGERE

Andre

Kræ i lymfe og bloddannende væv

Mandlige kønsorganer

Kvindelige kønsorganer

Bryst

Lu veje og respirationsorganer

Fordøjelsesorganer

Mundhule og svælg

Midtjylland

Nordjylland

FIGUR 2.

FIGUR 1.

Den procentvise fordeling af deltagere på RcDallund i 2014 og den procentvise

fordeling af indbyggere i de fem regioner.

Den procentvise fordeling af diagnoser blandt 641 deltagere på RcDallund i 2014.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

FRA RcDALLUND I 2014

I dette afsnit præsenteres de projekter, der er udført på

RcDallund i 2014. Projekterne er gennemført dels for at beskrive

og dokumentere de senfølger og problemer i hverdagslivet,

som nogle grupper af kræftramte kan opleve, og dels for at

undersøge om en målrettet rehabiliteringsintervention kan

afhjælpe nogle af disse problemer. I projekterne blev der anvendt

både kvantitative og kvalitative metoder. Diagnosegrupper

og problemstillinger blev udvalgt fra litteraturen og fra 13 års

praksis på RcDallund.

Projekter fra RcDallund i 2014

EMNE

SIDE

Par-rehabilitering efter prostatakræft

– et spørgsmål om intimitet

Senfølger og livskvalitet blandt kvinder behandlet for

livmoderhalskræft

Målrettet rehabilitering til kvinder med livmoderhalskræft

Rehabilitering med fokus på vægttab for overvægtige

kvinder med brystkræft

Rehabilitering med fokus på spiseproblemer blandt

patienter med kræft i hals og mundhule.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

Par-rehabilitering efter prostatakræft

– et spørgsmål om intimitet

BAGGRUND

Prostatakræft er den mest almindelige

kræftform blandt danske mænd med 4316

nye tilfælde i 2012. En dansk undersøgelse

har vist, at behandling med stråler og anti-

hormonbehandling giver betydelige pro-

blemer med urin, tarm, samt den seksuelle

og den hormonelle funktion. Et systema-

tisk review har tillige beskrevet betydelige

seksuelle problemer efter prostatacancer.

De fleste undersøgelser har fokuseret på

penil rehabilitering, men ifølge litteraturen

er der behov for psykosocial rehabilitering

og medinddragelse af partneren.

FORMÅL

RESULTATER

Formålet var at beskrive deltagernes

oplevelse af at leve med seksuelle proble-

mer og deres oplevelse af en tværfaglig

rehabiliteringsintervention med fokus

på fysiske, psykiske og sociale aspekter

i forhold til det ægteskabelige samliv.

METODE

Resultaterne viste, at der var tre

temaer, der særligt fyldte hos

interviewpersonerne:

”Et parforhold i krise”,

”Senfølger” og

”At være sammen men føle sig alene”.

Evalueringen af internatopholdet kunne

grupperes i fire temaer:

”At være sammen med ligestillede”,

”Tid og plads til refleksion”,

”Udtrykke bekymring” og

”Et nyt voksende håb”.

Dette studie viste, at nogle par lever med

svære ægteskabelige problemer efter en

prostatakræftdiagnose, og at de behøver

hjælp til at udtrykke disse problemer.

Deltagerne fandt, at rehabilitering

målrettet disse problemer havde givet dem

ny indsigt, tro, håb og nye muligheder at

arbejde med som par i fremtiden. Dette

studie kan tænkes som hypotesegene-

rende for større interventionsstudier.

FORMIDLING

Otte par, med ægteskabelige og/eller

seksuelle problemer og en alder mellem

58 og 76 år, blev rekrutteret. De deltog i

en tværfaglig rehabiliteringsintervention

i fire dage, hvor der var specielt fokus på

hverdagsliv, samliv og seksualitet efter

mandens behandling for prostatakræft.

Der blev gennemført to fokusgruppeinter-

views, et med mændene og et med deres

partnere.

Nogle af resultaterne blev formidlet på

en poster ved The European Cancer

Rehabilitation & Survivorship Symposium

i København i september 2014. Desuden

er en videnskabelig artikel blevet sub-

mitted til International Journal of Uro-

logical Nursing.

PROJEKTANSVARLIGE

Centerleder Karin B. Dieperink; fysiotera-

peut Karen Mark; videnskabelig assistent

Tina Broby Mikkelsen.

“Det var chokerende at opleve, at vi ikke var i stand til at

fastholde den der nærhed, som vi egentlig havde en aftale om,

vi skulle fastholde! At vi ikke var i stand til at fastholde den,

da evnen til at have et seksuelt samvær forsvandt.

Det overraskede os og det siver jo ud, sådan stille og roligt –

det var jo ikke fra den ene dag til den anden. Derfor opdagede

vi det næsten ikke, før det var for sent.”

Deltager på RcDallund

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

Senfølger og livskvalitet blandt kvinder

behandlet for livmoderhalskræft

After cervical cancer –

who wants to participate in a residential rehabilitation stay?

Tina B. Mikkelsen, Bente Sørensen and Karin B. Dieperink

Background

RehabilitationCentre Dallund (RcDallund) offers multidisciplinary residential 5-days cancer

rehabilitation stays. The participants have been a selected population regarding diagnosis, social

status and gender. In the present study women with cervical cancer were recruited from Odense

University Hospital (OUH) to a rehabilitation stay after filling in the questionnaire EORTC QLQ-Cx24.

Objective

To describe participants and non-participants of

women treated for cervical cancer invited to a

rehabilitation stay at RcDallund.

kvinder behandlet for livmoderhalskræft

på Odense Universitets Hospital fra 2010

til og med juni 2013. Dernæst anvendte

vi skemaerne til at udvælge kvinder med

tarm-, urin- og/eller seksuelle problemer

med henblik på at invitere dem på et mål-

rettet rehabiliteringsophold på RcDallund.

METODE

Conclusion

Of the 86 cervical cancer patients answering EORTC QLQ

CX24, more than half experienced sexual, urinary or

bowel problems. 21% of all eligible and 41% of invited

women wished to participate in a 5 days residential

rehabilitation stay.

Treated for cervical cancer

N=198

Included

N=107

Excluded *

N=91

Questionnaires

not returned

N=16

Returned

questionnaires

N=91

*Excluded

- Dead n=53

- Recidiv/metastasis n=16

- No radiation n=6

- No control at OUH n=4

- Other reasons n=9

Answered

questionnaires

N=86

Invited to

a rehabiltation stay**

N=56

**Women who reported

moderate to severe sexual,

body image, urinary or

bowel problems in EORTC

QLQ CX24

Af 198 kvinder behandlet for livmoderhals-

kræft, blev 91 ekskluderet; 63 var døde,

14 havde recidiv eller metastaser og 14 af

andre årsager. I alt 107 kvinder fik tilsendt

EORTC QLQ C30 og CX24, og 86 besva-

rede og returnerede skemaerne.

RESULTATER

Responded

on the invitation

N=36

Not responding

on the invitation

N=20

Agreed to participate

in the rehabilitation stay

N=23

Refused to participate

N=13

Methods

Women treated for cervical cancer from 2010 to

June 2013 at OUH, who were alive and without

known relapse or metastasis, were invited to

participate in the study. The participants were sent

EORTC QLQ-30 and EORTC QLQ CX24 by mail.

Women who experienced moderate to severe

sexual, body image, urinary or bowel problems

were invited to a rehabilitation stay targeted those

problems.

Results

In total 198 had primary cervical cancer in 2010-2013

and 107 were eligible to participate. Of the 91 that was

not eligible 58% was dead, 18% had recidiv or

metastasis.

The questionnaire was answered by 86 of the 107

women (80%), of those 56 were invited to a

rehabilitation stay. 23 women agreed to participate, 13

refused to participate and 20 did not respond.

Women who agreed to participate were significantly

younger than the women who refused or did not

respond (49 and 58 years respectively, p<0.02).

Furthermore we observed that 38% of the non-

participating women reported moderate to severe

diarrhoea whereas it was 23% among those wo agreed

to participate.

contact: [email protected]

Deltagerne i undersøgelsen var 55 år i gen-

nemsnit ved diagnosetidspunktet. Halv-

delen af kvinderne (48%) var ikke seksuelt

aktive. De hyppigste problemer var hyppig

vandladning (33%) og diarré (21%). På self-

efficacy skalaen scorede de samme værdi,

2,9, som rapporteret blandt raske.

FORMIDLING

BAGGRUND

Der var 356 nye tilfælde af livmoderhals-

kræft i 2012, og overlevelsen var 64%.

Symptombyrden blandt kvinder med liv-

moder- og ovariekræft, der var på rehabili-

teringsophold på RcDallund i 2002-2005,

er tidligere blevet publiceret. Denne gruppe

havde en høj symptombyrde, en lav score

på EORTC QLQ C30 livskvalitets-score og

på alle underskalaer. Deltagerne på RcDal-

lund er imidlertid ikke generelt repræsenta-

tive for en dansk kræftpopulation.

FORMÅL

Resultaterne blev præsenteret på en poster

ved The European Cancer Rehabilitation

& Survivorship Symposium i september

2014, og en artikel om projektet forventes

publiceret i et internationalt tidsskrift i for-

året 2015.

PROJEKTANSVARLIGE

Formålet var at beskrive helbredsrelateret

livskvalitet, senfølger og self-efficacy blandt

Videnskabelig assistent Tina Broby Mikkel-

sen, centerleder Karin B. Dieperink, begge

RcDallund; overlæge Bente Sørensen,

Odense Universitets Hospital.

”Hvis du trykker på min mave, så har jeg ondt, ikke også. Det skal man nok ikke gøre, men jeg

har rigtig mange ledsmerter. Og så selvfølgelig, så styrer min tarm helt sikkert også en stor del

af mit liv, for jeg skal også lægge en rute, når jeg er ude. Allerede da jeg var i behandling, det

er to år siden nu, allerede der skulle jeg vide, hvor de offentlige toiletter var. Og ved butikkerne

hvor kundetoilettet er. Så det styrer rigtig meget af ens liv.”

Deltager på RcDallund

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

Målrettet rehabilitering

til kvinder med livmoderhalskræft

”..hvis jeg kommer til rehabilitering i kommunen, der møder jeg min nabo – det er også fint nok,

tænker jeg, men ahhh, hun behøves sgu ikke vide noget om mit sexliv. Det kan jeg bedre sige

her, for de kender alligevel ikke min mand og kommer aldrig til det. Så på den måde giver det

en frihed til at sige de ting, som brænder på. Og det er tilladt at hyle, uden der er nogen, der

tager anstød af det!.”

Deltager på RcDallund

BAGGRUND

I dette projekt inviterede vi kvinder

behandlet for livmoderhalskræft på

Odense Universitets Hospital fra 2010

til og med juni 2013 til en intervention

på RcDallund. Deltagerne var udvalgt ud

fra et spørgeskema og havde betydelige

urin-, tarm- og/eller seksuelle problemer,

og interventionen var målrettet disse

problemer.

FORMÅL

Formålet var at beskrive senfølger og

udbytte af et målrettet tværfagligt rehabi-

literingstilbud på RcDallund.

METODE

Der var 86 kvinder, der besvarede et spør-

geskema bestående af EORTC QLQ C30

og CX24, af disse oplevede 56 kvinder

betydelige urin-, tarm- og/eller seksuelle

problemer, og de blev inviteret til et reha-

biliteringsophold på RcDallund. I alt 36

kvinder reagerede på invitationen, og af

disse svarede 23 ja til at deltage i inter-

ventionen. Kvinderne deltog herudover i

fokusgruppeinterview med 6-8 deltagere.

RESULTATER

ud til at flere af dem der ikke ønskede at

deltage led af diarré (38%) sammenlignet

med dem der ønskede at deltage (23%).

STATUS

Data fra fokusgruppeinterviewene bliver

opgjort i foråret 2015.

FORMIDLING

Resultaterne fra fokusgruppeinterviewene

vil blive præsenteret ved Multinational

Association of Supportive Care in Can-

cers konference i København i juni 2015

og forventes publiceret i et internationalt

tidsskrift medio 2015.

PROJEKTANSVARLIGE

I alt 41% af de kvinder, der blev invite-

ret til interventionen, ønskede at deltage,

og 21% af alle besvarede spørgeskemaet.

Dem, der ønskede at deltage i interven-

tionen, var signifikant yngre, end dem der

ikke ønskede at deltage. Det så derudover

Data angående deltagelse i interventio-

nen blev præsenteret i en poster ved The

European Cancer Rehabilitation & Survi-

vorship Symposium i september 2014.

Videnskabelig assistent Tina Broby Mik-

kelsen, centerleder Karin B. Dieperink,

begge RcDallund; overlæge Bente Søren-

sen, Odense Universitets Hospital.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

Rehabilitering med fokus på vægttab

for overvægtige kvinder med brystkræft

BAGGRUND

Der er stigende evidens for, at overvægt

påvirker kvinder med brystkræft negativt.

Flere får lymfødem, øget risiko for tilbage-

fald, ny kræftsygdom, andre livsstilssyg-

domme og tidligere død. Vægtøgning efter

behandling for brystkræft er hyppig.

Studier viser, at 50-96% af kvinderne

oplever en signifikant vægtøgning under

behandlingen, og mange oplever vægtøg-

ning i måneder og år efter diagnosen.

Det er en stor udfordring at få overvæg-

tige til at reducere deres vægt og holde

vægttabet. I Danmark er der forskellige

tilbud, men der mangler praksisforskning

i, hvordan overvægtige bedst opnår et

vægttab.

RcDallund har derfor udviklet og afprøvet

et forløb med fokus på vægttab for over-

vægtige kvinder med brystkræft.

FORMÅL

opfølgningsophold. Interventionen tog

udgangspunkt i de problemstillinger, som

var aktuelle for deltagerne. Før deltagernes

ankomst sendte vi et spørgeskema, hvor de

skulle gøre sig tanker om deres motivation

for vægtreduktion og dermed forberede sig

mentalt til kurset.

Formålet med forløbene var at sætte en

proces i gang hen imod en vægtreduktion.

Primært ved at arbejde med motivation til

at ændre vaner samt med kost og motion

i teori og praksis, inspireret af ”Små skridt

til vægttab”. I disse uger var der en psyko-

log, hvor deltagerne kunne tale om både

psykiske reaktioner ved deres kræftsygdom

og ved deres overvægt. De deltog også i

mindfull spisning, hvor deltagerne træ-

nede opmærksomheden og nydelsen ved

at spise.

Kvinderne blev vejet før begge ophold.

Derudover besvarede de spørgeskemaer

om deres kost, vægt og EORTC QLQ C30.

Tre måneder efter det andet ophold fik de

tilsendt spørgeskemaerne.

RESULTATER

Formålet med projektet var at undersøge,

om kvinderne blev motiveret til at ændre

vaner og opnåede et klinisk relevant vægt-

tab (> 5%).

METODE

Kvinderne deltog i et fem dages tvær-

fagligt rehabiliteringsophold, og efter

tre måneder deltog de i et tre dages

Foreløbige resultater viser, at kvindernes

gennemsnitlige BMI før det første ophold

var 36,5 (30-48). Vægttabet fra første til

andet ophold var på 3,2 kg (-10 til +1,5 kg)

baseret på vægten målt på RcDallund og

3,1 kg (-8 til +6 kg) baseret på selvrap-

porteret vægt. Begge var signifikante

(P<0,0001).

STATUS

De sidste data er indsamlet januar 2015.

”Det lader til, at der forløber en vigtig proces hos kursisterne

i løbet af tiden på RcDallund. Processen starter ud med mange

øjenåbnere omkring effekten af motion og sund kost, nytten af

en terapeutisk samtale og det godtgørende i at møde venlighed

og bruge tid på sig selv. Efterhånden som tiden går, bliver

tankerne omkring udbyttet af opholdene på RcDallund mere

og mere reflekterede og ender med at handle om en nyvunden

tro på fremtiden og sig selv. Derved har kursisten foretaget en

rejse fra et meget konkret og reaktivt ståsted til et abstrakt og

agerende niveau.”

Citat fra evaluering, Laursen 2013

FORMIDLING

Foreløbige resultater blev præsenteret

som en poster ved The European Cancer

Rehabilitation & Survivorship Symposium

i København i september 2014. En viden-

skabelig artikel forventes submitted medio

2015.

PROJEKTANSVARLIGE

Videnskabelig assistent Tina Broby Mik-

kelsen; sygeplejerske Helle Mona Larsen;

sygeplejerske Hanne Svendsen; center-

leder Karin B. Dieperink.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

PROJEKTER

Rehabilitering med fokus på spiseproblemer

blandt med kræft i hals og mundhule

BAGGRUND

Kræft i hals og mundhule er en alvorlig

kræftform, hvor spise- og vægttabspro-

blemer efter behandlingen er afsluttet, er

meget almindeligt. Et nyere review kon-

kluderer, at en bedre ernæringsstatus er

associeret med en bedre livskvalitet. Både

sygdommen og behandlingen påvirker ind-

tagelsen af mad og drikkevarer og kan føre

til fejlernæring. De kræftramte oplever ofte

problemer med at synke, smerter, tab af

mundvand og ændret smagssans.

I de fleste studier fokuseres der på fejler-

næring, men spiseproblemer er mere kom-

plekse og involverer fysiske, psykiske og

sociale aspekter af mad. I Sundhedsstyrel-

sens forløbsprogram for hoved-halskræft

beskrives det, at patienterne har kom-

plekse fysiske og psykiske problemer, der

har alvorlige konsekvenser for deres sociale

liv, og at det er svært for disse patienter

at vende tilbage til deres hverdagsliv. For-

løbsprogrammet beskriver imidlertid ikke,

hvilke interventioner disse patienter bør

tilbydes.

FORMÅL

”Det har vi snakket meget om her, de fleste af os har haft et

afsavn, et kæmpe stort afsavn, fordi mad faktisk betyder så

meget for en. Eller fylder så meget i ens liv – det tænker man

ikke over, når alting er i orden. Det finder man først ud af,

når man ikke kan. Sådan noget som at spise en hotdog, har

vi snakket om. Nogle af de ting man godt kunne lide at spise,

ikke. Det kan man lige pludselig ikke, det er jo ganske for-

færdeligt.”

Deltager på RcDallund

tyggefunktion, synkefunktion, mundtør-

hed, smag, konsistens, smerter og svie,

vægttab, samt de psykiske og sociale pro-

blemer, der kan opstå, når man har spise-

problemer. Herudover var der i forløbet

guidet fysisk aktivitet, og der var tilbud

om individuelle samtaler om emner, som

var relevante for den enkelte. Endelig var

der gruppesamtaler om senfølger, psykiske

reaktioner og problemstillinger i forhold til

arbejdssituationen.

Deltagerne gennemførte fokusgruppein-

terviews, og de blev vejet både ved 1. og 2.

ophold. De besvarede EORTC QLQ C30 og

EORTC QLQ H&N35 før begge ophold og

tre måneder efter 2. ophold.

RESULTATER

Formålet var at arbejde rehabiliterende

med spiseproblemer og ernæringstilstand

og at dokumentere deltagernes udbytte af

rehabiliteringen både kvantitativt og kvali-

tativt. Spiseproblemer defineres i bredeste

forstand og omhandler både fysiske, psyki-

ske og sociale problemer i forbindelse med

mad og måltider.

METODE

opholdene på RcDallund og af at være sam-

men med ligestillede. De foreslog at inter-

ventionen skulle tilbydes inden for måneder

efter strålebehandlingens afslutning.

STATUS

Fokusgruppeinterviewene viste tre temaer:

Hverdagslivet som en udfordring:

Deltagerne lever med svære problemer som

vægttab, ændring af smagssans, anorexi,

mundtørhed og mindre socialt liv. Fatigue

er et generelt problem.

Svært at spørge om hjælp:

Halvdelen af deltagerne havde fået spo-

radisk hjælp fra en diætist tidligt i

behandlingsforløbet, men deres fysiske

udfordringer ændres over tid, specielt i

månederne efter strålebehandlingen.

Være sammen med ligestillede:

Alle deltagere syntes, de havde udbytte af

De kvantitative resultater bliver opgjort

i foråret 2015.

FORMIDLING

Patienter med spise- eller ernæringspro-

blemer (fysisk, psykisk og/eller socialt),

behandlet for kræft i hals eller mundhule

inden for de seneste 2-12 måneder blev

rekrutteret fra Odense Universitets Hospital

og blandt deltagere, der søgte til RcDallund.

Deltagerne modtog et fem dages internat

og efter tre måneder et tre dages opfølg-

ningsforløb. Interventionen tog udgangs-

punkt i de problemstillinger, som var

aktuelle for deltagerne. Typiske emner var

Resultaterne fra fokusgruppeinterviewet

blev præsenteret som en poster på

The European Cancer Rehabilitation &

Survivorship Symposium i København

i september 2014. En videnskabelig artikel

forventes submitted medio 2015.

PROJEKTANSVARLIGE

Videnskabelig assistent Tina Broby Mik-

kelsen; socialrådgiver Jan Tofte; centerleder

Karin B. Dieperink.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

FORMIDLING

FRA RcDALLUND I 2014

www.dallund.dk

På RcDallunds hjemmeside præsenteres nyheder, der er relevante

for RcDallunds deltagere, pårørende og professionelle. Hjemmesi-

den indeholder information om RcDallunds rehabiliteringstilbud,

ugeplaner, henvisningsskemaer mm. Derudover beskrives RCDal-

lunds projekter, erfaringsopsamling og forskning, og der er en

sektion for sundhedsprofessionelle, hvor RcDallunds kursus som

professionel deltager er beskrevet.

Motions-video på

www.dallund.dk

I 2007 fremstillede RcDallund en motions DVD målrettet kræft-

ramte med instruktør Karin Bygård Rasmussen. DVD’en var pro-

duceret med støtte fra Bikubefonden for Kræftens Bekæmpelse og

stor succes blandt RcDallunds deltagere og blandt sundhedsper-

sonale, som benytter DVD’en i deres undervisning af kræftramte.

DVD’en er nu udsolgt, men kan ses på www.dallund.dk, så flere

kan få glæde af den i fremtiden.

I motionsprogrammet (ca. 40 minutter) arbejdes kroppen igen-

nem med stræk-, styrke-, balance- og udholdenhedsøvelser i for-

skellige udgangsstillinger. Der er gode instruktioner undervejs,

hvor også vejrtrækningens betydning forklares og synliggøres.

Opslag på facebook

RcDallund har en virksomhedsprofil på Facebook,

hvor relevante nyheder om ugekurser, medieomtale

mv. om rehabilitering deles.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

FORMIDLING

RcDallund har tilbudt rehabiliteringsophold til kræftramte af en uges varighed siden 2001. Opholdet består af gruppebaserede og individuelle sessioner ift.

oplevede problemstillinger. Disse kan være af fysisk, psykisk, social, arbejdsmæssigt og/eller eksistentiel karakter, og sessionerne varetages af RcDallunds tvær-

faglige team og eksterne konsulenter. Derudover får deltagerne inspiration til forskellige former for fysisk aktivitet, tilpasset og målrettet deres funktionsni-

veau. Endeligt udarbejder de en fremtidsplan.

RcDallund lukker som rehabiliteringscenter den 30. juni 2015, og centerets forskning og erfaringsopsamling bringes med i Videncenter for Rehabilitering og

Palliation.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

FORMIDLING

Oplæg ved konferencer, årsmøder, events m.v.

EMNE

ARRANGEMENT

MÅLGRUPPE

DATO 2014

Rehabilitation improves urinary irritative

problems: RePCa - a randomized study among

primary prostate cancer patients

v/ Karin B. Dieperink

Åbningstale ved Stafet for livet

v/ Hanne Svendsen

Rehabilitering af kræftpatienter

v/ Karin B. Dieperink

RePCa - a randomized study among primary

prostate cancer patients

v/ Karin B. Dieperink

Sexual rehabilitation after prostate cancer

- a matter of intimacy

v/ Karin B. Dieperink

Symposium, Multinational Association of Supportive

Care in Cancer (MASCC),

Miami

Stafet for Livet,

Munkebo

Årsmøde, Foreningen af Yngre Onkologer,

Middelfart

Landskursus for Fagligt Selskab for

Urologisk Interesserede Sygeplejersker,

Korsør

Konference, Dansk Selskab for Familiesygepleje:

The 4th Nordic conference in family focused nursing,

Odense

Medlemmer af Multi-

national Association

of Supportive Care in

Cancer

Borgere

Onkologer

Sygeplejersker

25. - 27. juni

23. august

6. september

23. september

Sygeplejersker

24. september

Weight reduction of obese breast cancer survivors

after a multidisciplinary intervention

Tina Broby Mikkelsen, Hanne Svendsen, Helle M. Larsen and Karin B Dieperink

Sexuality after Prostate Cancer –

A matter of intimacy

Karin B. Dieperink, Karen Mark and Tina B. Mikkelsen.

To eat is to practice –

everyday challenges after head and neck cancer

Karin B. Dieperink, Jan Tofte, Ninne Jacobsen, Karen Mark and Tina B. Mikkelsen

Background

Many breast cancer survivors are overweight or obese, and 50-96% experience a significant weight gain

during and after cancer treatment. In these patients, biomarkers associated with risk for recurrence and

poor prognosis has shown a favorable change after a ≥ 5% weight reduction. Therefore, interventions to

promote weight loss after breast cancer treatment is needed.

Background

Prostate Cancer is the most frequent male cancer disease in Europe.

How to support couples after treatment remain to be investigated.

Background

Eating difficulties are common in survivors of head and neck cancer. The problems are

complex and involve physical, psychological and social factors, but they are poorly described

and their treatment uncertain.

Objective

RehabilitationCentre Dallund (RcDallund) has

previously published a study where obese women

with breast cancer self-reported an average weight

loss of 3.7 kg three months after the intervention [1].

The purpose of this study was to repeat the study

but with staff-measured weight, to assess if the

participants indeed did obtain a clinical relevant

weight loss.

1. Mikkelsen, T.B., et al.,

Tværfaglig rehabilitering kan motivere overvægtige

brystkræftoverlevere til vægtreducering.

Ugeskrift for Læger, 2014.

176(V08130514).

Conclusion

Measured weight and self-reported weight

among participants in this multidisciplinary

residential rehabilitation program was in the

same range as earlier published, and the

participants lost 3.2 kg in average three months

after the intervention.

Objective

The purpose of this pilot study was to

explore couple’s experiences of a four day

multidisciplinary rehabilitation

intervention at RehabilitationCentre

Dallund (RcDallund), with focus on

physical, psychological and social aspects

of marital relations.

Conclusion

Some couples with prostate cancer live with

significant marital problems, especially the

lack of intimacy.

The rehabilitation at RcDallund articulated

these problems in a way that gave the

couples new spirit to face their problems.

Objective

The purpose of this study was to explore and describe

patients experience of living with eating problems, and

to explore the effect of a multidisciplinary intervention

during a 5 plus 3 days residential rehabilitation program

at RehabilitationCentre Dallund (RcDallund).

Conclusion

Eating problems impairs everyday life in several ways,

and it is important to offer these patients a tangible

multidisciplinary rehabilitation within month after

treatment.

”Instead of panic.. I have new

hope… because of these men,

women, and professionals”.

“It was shocking to learn, that we wasn´t

able to maintain the intimacy, although we

had agreed to maintain it, as the sexual

ability disappeared.

It surprised us, and it leaked out just quietly

– not by one day to the other, and maybe

therefore we didn’t realize it before it was

too late”.

”It is a huge help, that we have

the same problems”

”Advice about eating and to challenge

myself is a daily practice. I will always

remember this”

Methods

36 obese women with BMI > 30 participated in a

residential 5+3 days rehabilitation program and

31 (86%) completed the study. The key focus was

to work with the women’s motivation to change

habits by use of cognitive therapy tools and with

focus on weight reduction. The core of the

program consists on diet, physical activity,

psycho education, psychological reactions and

social issues.

Results

Average BMI before the first stay was 36.5 (30-48).

The measured weight loss was 3.2 kg (-10 to +1.5 kg)

from the first to the second stay (p<0.0001), and self-

reported weight loss was 3.1 kg (-8 to +6 kg)

(p<0.0001). Six women (19%) had lost >5% of their

baseline body weight. There was no statistical

significant difference between self-assed weight and

measured weight in this population.

120

100

Baseline

After 3 months

Self-reported weight

Measured weight

Methods

Couples with persistent sexual problems were recruited

after radiotherapy or/and androgen deprivation therapy.

The rehabilitation consisted of:

•

psycho education regarding disease and late effects

•

sexuality and intimacy and learning the couples

massage therapy

•

physical activity including pelvic floor exercises

•

psychological reactions

•

social issues.

Two focus group interviews were conducted and analyzed

with meaning condensation.

Results

Eight couples (16 participants) were recruited. Age 58-76 years.

We found three themes:

•

the relationship in distress;

Psychological late effects of the

men were significant, and caused conflicts between the

couples. The sexual decline caused furthermore an

unwanted distance. The rehabilitation lead to a raising

awareness of the importance of intimacy.

•

to be together but to feel alone;

The women suffered in

silence, as they wanted to protect their partner, they didn’t

talk with him about their worries. This made them feel lonely

and scared, and hindered a real talk about the future. The

rehabilitation gave them a better understanding of their

partners needs.

•

help to self care;

RcDallund helped the couples to reflect and

to articulate problems and concerns about intimate

problems, and to orientate themselves to new goals as a

couple.

Methods

Patients with moderate to severe eating problems assessed by

EORTC QLQ H&N35 were included.

The rehabilitation consisted of:

•

psycho education regarding late effects

•

physical activity, including training of jaw and neck muscles

•

psychological reactions and social issues

•

sessions about energy enriched diet

•

mouth hygiene

•

kitchen workshops, testing different food texture and taste

•

social questions about eating together.

The main focus of the second stay was how the participants

transformed knowledge to everyday life.

Four focus group sessions, and two follow-up interviews were

completed. The interviews were analyzed with meaning

condensation.

Results

26 participants (10 men, 16 women) aged 52-75 years.

Three themes were found:

•

everyday life as a challenge;

They live with difficult

problems as weight loss, taste changes, anorexia,

mouth dryness, and a decline in social life. Fatigue is

a general problem.

•

difficult to ask for help;

Half of the participants had

sporadic help from a dietitian early during

treatment, but their physical conditions changes

over time, especially in the month after

radiotherapy.

•

being with peers;

All participants benefitted from

the intervention at RcDallund, and from being with

fellows, and suggested that the intervention in the

future should be offered within month after the

radiotherapy.

contact: [email protected]

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

FORMIDLING

Skriftlig formidling

RAPPORT

RehabiliteringsCenter Dallund. (2014).

Årsrapport 2013.

Kan findes via: http://www.ouh.dk/wm436873

Dieperink, K.B., Tofte, J., Jacobsen, N., Mark, K., & Mikkelsen,

T.B. (2014, 7-9. september).

To eat is to practice: everyday challenges

after head and neck cancer.

Poster præsenteret på 12th Acta

Oncologica Symposium: The European Cancer Rehabilitation &

Survivorship Symposium (ECRS 2014), København.

Mikkelsen, T.B., Svendsen, H., Larsen, H.M., & Dieperink, K.B.

(2014, 7-9. september).

Weight reduction of obese breast cancer

survivors after a multidisciplinary intervention.

Poster præsenteret

på 12th Acta Oncologica Symposium: The European Cancer

Rehabilitation & Survivorship Symposium (ECRS 2014),

København.

Mikkelsen, T.B., Sørensen, B., & Dieperink, K.B. (2014, 7-9.

september).

After cervical cancer: who wants to participate in a

residential rehabilitation stay?

Poster præsenteret på 12th Acta

Oncologica Symposium: The European Cancer Rehabilitation &

Survivorship Symposium (ECRS 2014), København.

Mikkelsen, T.B., Sørensen, B., & Dieperink, K.B. (2014, 7-9.

september).

Health related quality of life, late effects and self-

efficacy among Danish women treated for cervical cancer.

Poster

præsenteret på 12th Acta Oncologica Symposium: The European

Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium (ECRS 2014),

København.

VIDENSKABELIG ARTIKEL

Mikkelsen, T.B., Laursen, L., Mark, K., Juul, S., & Svendsen,

H. (2014). Tværfaglig rehabilitering kan motivere overvægtige

brystkræftoverlevere til vægtreducering [Multidisciplinary

rehabilitation can motivate obese breast cancer survivors to lose

weight].

Ugeskrift for Læger, 176(12A).

pii: V08130514

ABSTRACTS OG POSTERS

Dieperink, K.B., Mark, K., & Mikkelsen, T.B. (2014, 24-25.

september).

Rehabilitation after treatment for prostate cancer: marital

relations, intimacy and sexuality.

Poster præsenteret på 4th Nordic

Conference in Family Focused Nursing, Danish Family Nursing

Association, Odense.

Dieperink, K.B., Mark, K., & Mikkelsen, T.B. (2014, 7-9.

september).

Sexuality after Prostate Cancer: a matter of intimacy.

Poster præsenteret på 12th Acta Oncologica Symposium: The

European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium

(ECRS 2014), København.

DELTAGELSE I EKSPERTRÅD

National arbejdsgruppe på foranledning af Kræftens Bekæmpelse,

til beskrivelse af evidensbaseret kommunal rehabilitering april

2014-november 2014 (Karin B. Dieperink).

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL I

RcDallund 2014

MEDARBEJDERE

RcDALLUND 2014

CMF

HML

KBD

CONNIE MERETE FRØTORP

er aftenvagt og værtinde for deltagere og eksterne

undervisere i aftentimerne. Connie er uddannet social og sundhedsassistent.

ELSE JENSEN

er administrativ medarbejder og kostvejleder. Else er ansvarlig for

driften af rehabiliteringsforløbene og kursusadministrationen. Hun underviser om

kost både i grupper, ved individuelle samtaler og i workshops. Else er professions-

bachelor i ernæring og sundhed med speciale i human ernæring.

GERDA ANDERSEN

er køkkenassistent og arbejder med tilberedning af mad,

menuplanlægning, indkøb og egenkontrol. Gerda er uddannet køkkenleder og i diæt-

og allergikost.

GITTE BERGMANN

er køkkenassistent og arbejder med tilberedning af mad,

menuplanlægning og indkøb. Gitte er uddannet smørrebrødsjomfru og i diæt-

og allergikost.

HANNE SVENDSEN

er sygeplejerske og massør og arbejder med at planlægge, afholde

og udvikle rehabiliteringsforløb. Hanne underviser i håndtering af fysiske senfølger

efter kræftbehandling og afholder individuelle samtaler. Hun varetager derudover syge-

plejemæssige spørgsmål og mindre sygeplejeopgaver og planlægger, giver og udvikler

massage til deltagere. Hanne er udover sygeplejerske, fysiurgisk massør og certificeret

Kranio Sakral Terapeut.

HELLE MONA LARSEN

er sygeplejerske og arbejder med at planlægge, afholde og

udvikle rehabiliteringsforløb. Helle underviser i håndtering af fysiske senfølger efter

kræftbehandling og afholder individuelle samtaler. Hun varetager derudover sygeple-

jemæssige spørgsmål og mindre sygeplejeopgaver. Helle har stor erfaring med kræft-

patienter fra Odense Universitets Hospital.

JAN TOFTE

er socialrådgiver og arbejder med at planlægge, afholde og udvikle

rehabiliteringsforløb. Han afholder oplægget ”tilbage til arbejdet”, er gruppeleder for

samtalegrupper og afholder også individuelle samtaler og rygestopsamtaler. Udover

socialrådgiveruddannelsen er Jan rygestopinstruktør og har grunduddannelsen

i kognitive behandlingsformer.

KARIN BROCHSTEDT DIEPERINK (KDI)

er centerchef på RcDallund og ansvarlig

for personaleledelsen og den faglige udvikling. Derudover er hun forsker og deltager

i flere nationale og internationale arbejdsgrupper. Karin er sygeplejerske, Master

i klinisk sygepleje og ph.d. i sundhedsvidenskab.

LISBETH BØILEREHAUGE

er centersekretær og arbejder derudover med hjemme-

siden, intern og ekstern kommunikation, økonomi inkl. budget og slotsadministration.

Lisbeth er også arbejdsmiljørepræsentant.

MERETE SORGENFREY

er nattevagt og værtinde for deltagerne om natten. Merete

er uddannet social- og sundhedsassistent.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

RSA

SDJ

TIMELØNNEDE

HANNE VÆDELE

er værtinde i det kreative værksted.

KNUD ERIK MATHIASEN

er pedel.

BARSEL

NINNE JACOBSEN

er kostvejleder.

TVC

FRATRÅDTE MEDARBEJDERE I 2014

ANNE GRETHE CORTES

var køkkenassistent og ansat

indtil 31. december.

ANNY HANSEN

var aften- og nattevagt og ansat

indtil 1. maj.

HENRIK HEGELUND SØRENSEN

var nattevagt

og ansat indtil 1. august.

KAREN MARK

var fysioterapeut og ansat indtil

1. august.

MICHAEL SØE

var fysioterapeut og ansat indtil

1. august.

PETER KIRK

var kostvejleder og ansat indtil

1. september.

SAUVARNEE VEDERSØ

var nattevagt og ansat indtil

1. marts.

TINA BERGEN

var nattevagt og ansat indtil 1. august.

TINA BROBY MIKKELSEN

var videnskabelig

assistent og ansat indtil 31. december.

ULLA FRIIS KNUDSEN

var rehabiliteringskoordinator

BIRTHE BRUNSVIG POULSEN

(fratrådt 1. februar 2015) var køkkenassistent.

KARINA VEJRUM SØRENSEN

(fratrådt 1. februar) var kostvejleder.

DORTE NYVANG JENSEN

(fratrådt 1. februar) var køkkenleder.

og ansat indtil 1. december.

PIA VOSTREBAL

er rengøringsassistent og holder slottet rent til glæde for deltagerne.

RIKKE SEEMANN ANDERSSON

er aftenvagt og værtinde for deltagere og eksterne

undervisere i aftentimerne. Rikke er uddannet social og sundhedsassistent.

SUSAN DYBKJÆR JOHANSSON

er fysioterapeut og arbejder med at planlægge,

afholde og udvikle rehabiliteringsforløb. Susan tilbyder bl.a. holdtræning og individuel

behandling samt mindfulness. Udover fysioterapeutuddannelsen er Susan også vægt-

stoprådgiver og mindfulness-instruktør.

TINA VORDINGSKJOLD CHRISTIANSEN

er fysioterapeut og arbejder med at

planlægge, afholde og udvikle rehabiliteringsforløb. Tina tilbyder bl.a. holdtræning og

individuel behandling og er derudover specialiseret i at behandle brystopererede.

TOVE JEPPESEN

er rengøringsassistent og holder slottet rent til glæde for deltagerne.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PAVI, Videncenter for

Rehabilitering og Palliation 2014

hvordan det bedst foregår, hvilke spørgsmål og områder der

presser sig mest på, og hvor der særligt er behov for ny eller

resumeret viden og implementering af samme, ja, det skal og

kan kun afgøres i dialog mellem forskellige aktører og

interessenter i feltet.

I PAVI var vi i 2014 – udover det øgede fokus på rehabilitering

– fortsat optaget af at kortlægge, udvikle og formidle viden om

palliativ indsats. Vi kan konstatere en stødt stigende interesse for

og opmærksomhed på alvorlig sygdom og død i samfundet som

helhed og herunder en kontinuerlig vækst i palliative tilbud

i sundhedsvæsenet.

Mens PAVI siden åbningen i 2009 stødt og roligt har udviklet

antallet af og bredden i nationale samarbejdspartnere, så blev det

i 2014 synligt, at vi også kan begynde at være med internationalt.

I 2014 fortsatte vi samarbejdet med den Europæiske Forening

for Palliativ Indsats (EAPC). Vi deltager i kortlægninger,

arrangementer og debat, og vi er medarrangør af den næste

EAPC- kongres, som afholdes i København 8.-10. maj 2015.

Vi er involveret i samarbejdsprojekter i Grønland (et ph.d projekt),

Skotland (et registerstudie), Senegal (et udviklingsprojekt) og i

en EU-strategi vedrørende neurogenerative lidelser og palliation.

I 2014 havde vi blandt andet besøg fra USA og fra Bergen, og vi

besøgte selv Cicely Saunders Institute i London og Netherlands

Comprehensive Cancer Organisation (IKNL) i Utrecht, Holland.

Samarbejde og videndeling

Videncenterets fundament og berettigelse er i høj grad funderet i

samarbejde med både praksis-, uddannelses- og forskningsmiljøer

samt enkeltpersoner og netværk inden for rehabilitering og

palliation. I 2014 var vi fortsat et videncenter for det palliative

felt, men der blev også bygget nye broer mellem rehabilitering og

palliation. Og i 2014 fik PAVI for alvor hul på det internationale

samarbejde.

Videncenteret skal også fremadrettet først og fremmest bidrage

til udvikling af praksis på et forskningsbaseret grundlag. Men

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

PAVIs samarbejdspartnere og netværk

Uddannelses-

miljøer

Enkelt-

personer

Fonde

og råd

Internationale

kontakter

Faglige

netværk og

-selskaber

Forsknings-

miljøer

Patient-

foreninger

Interesse-

organisationer

Kommuner,

regioner

og stat

Pleje-,

rehabiliterings-

og behandlings-

institutioner

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

I PAVI 2014 - OVERSIGT

HOVEDRESULTATER I PAVI 2014

- Kontinuerlig opfølgning på 4 udvalgte survey kortlægninger

af de palliative tilbud i Danmark samt udvidelse med survey

kortlægninger på 1 nyt område

- Opdatering af hjemmesiden www.pavi.dk (81.590 besøg),

to undersider og udvikling af ny hjemmeside for

www.arkitektur-lindring.dk

- 109 gange nævnt eller citeret i pressen, videndeling via mails,

telefon, møder, Facebook og LinkedIn

- Myndighedsbetjening via baggrundsmateriale, oplæg m.v.

- Deltagelse i 16 ekspertråd og arbejdsgrupper

- Medarrangør af 1 konference, 3 seminarer, 2 workshops og

5 netværksmøder – alle nationale

- 90 mundtlige oplæg, foredrag, undervisning m.v.

- 9 rapporter

- 13 artikler, heraf 7 videnskabelige og 6 faglige

- 7 andre typer publikationer

- 4 afsluttede projekter, 8 i gang og 4 planlagt

- 5 Ph.d. vejledningsforløb

Projekter fra PAVI i 2014

STATUS FOR

PROJEKTER I 2014

TITEL

PROJEKTTYPE

SIDE

AFSLUTTEDE

- Kommunale Institutioner med Særlige Palliative Tibud (KISPT)

- Projekt Palliation i Odsherred Kommune

- Borgerprojekt: Videndeling med borgere om palliation

- Forholdet mellem rehabilitering og palliation

- Survey kortlægning og eksplorativ

undersøgelse

- Evaluering

- Udviklingsprojekt

- Eksplorativ undersøgelse

- Formidling

- Formidling og udvikling

- Litteraturstudie og kvalitativ evaluering

- Litteraturstudie

- Registerstudie

- Litteraturstudie, dokumentanalyse, survey

kortlægning og eksplorativ kortlægning

- Forskning og udvikling

- Evaluering

- Litteraturstudie, registerstudie, eksplorativ

undersøgelse

IGANGVÆRENDE

- Hjemmesiden www.lindring.dk – videndeling med borgerne om

palliation

- Arkitektur & Lindring

- Når ægtefællen dør

- DOMUS – delprojekt om organisering

- Børn, unge og palliation – et litteraturstudie

- Pårørende til livstruede syge mennesker i palliative forløb

– et review af den professionelle indsats

- Hospitalsindlagte patienter i deres sidste leveår

– en international sammenligning

- Rehabilitering og palliation, et projektprogram

PLANLAGTE

- Samarbejdsprojekt med Netværket af Hospiceledere i Danmark

- Et tag – to enheder: evaluering af ”Aalborgmodellen”

- Brugerevaluering af Projekt Livsrum

- Beslutninger ved livets afslutning i Danmark (BLAD),

projektprogram

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

AFSLUTTET

Eksplorativ undersøgelse af Kommunale Institutioner

med Særlige Palliative Tilbud (KISPT)

BAGGRUND

Sundhedsstyrelsens anbefalinger for

palliativ indsats fra 2011 har betydet

en udvidelse af både målgruppe og

tidspunkt for indsatsen. Danske

kommuner har gennem de seneste år

etableret kommunale institutioner med

særlige palliative tilbud (KISPT), hvilket

kan være en måde at imødekomme

de sundhedspolitiske anbefalinger på.

Disse særlige kommunale tilbud er ikke

specialiserede tilbud, men de er ofte

forbundet med særlige kompetencer og

tværfaglighed.

FORMÅLET

Formålet var at kortlægge omfang og ind-

hold af KISPT, dels for at give et overblik

over de tilbud, som eksisterer i Danmark,

dels for at undersøge baggrunden for insti-

tutionernes etablering.

METODE

Der blev gennemført:

- en kortlægning af tilbuddene

(nærmere beskrevet under kortlægnin-

ger, se side 42)

- en interviewundersøgelse blandt ledere

eller medarbejdere i disse KISPT for at

uddybe særlige områder og baggrunden

for etablering af tilbuddene.

RESULTATER

De i alt 40 institutioner havde overvejende

ældre med livstruende sygdomme indlagt.

Motiverne bag etableringen af enhederne

var sammensatte af både politiske, øko-

nomiske, geografiske, udviklingsmæssige

og faglige argumenter. Over halvdelen af

enhederne havde 1-10 sengepladser. Pal-

liation var præget af helhedstænkning

med fokus på hverdagsliv, aktiviteter og

rehabilitering samt symptomlindring.

Faggruppesammensætningen bestod

overvejende af kortuddannet pleje- og

omsorgspersonale, sygeplejersker samt

ergo- og fysioterapeuter. Kun ni institu-

tioner havde tilknyttet læger. Cirka 1/3 af

institutionerne udbød undervisning.

FORMIDLING

”Vi er en geografisk stor kommune med et hospice i syd.

Der var ønske om, at kommunen kunne tilbyde indlæggelse til

borgere med livstruende sygdomme i nærområdet.”

Kommunal leder

Palliativguiden blev opdateret med resul-

taterne, og rapporten ”Kortlægning af

kommunale institutioner med særlige pal-

liative tilbud: opfølgning 2013” blev udgi-

vet i 2014. Der er udarbejdet og indsendt

en videnskabelig artikel.

PROJEKTANSVARLIG

Forsker Mette Raunkiær.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

AFSLUTTET

Evaluering af Projekt Palliation

i Odsherred Kommune (PPO)

samarbejde mellem Lynghuset, Tvær-

fagligt Smertecenter og Palliativ Klinik,

Holbæk Sygehus og almen praksis

− udvikle en samarbejdsmodel

− beregne de økonomiske omkostninger

forbundet med den lokale model for pal-

liativ behandling.

METODE

Evalueringsdesignet rummede både et

udviklings- og læringsperspektiv herunder

konstruktion af samarbejdsmodellen og

hvordan de igangsatte interventioner med-

virkede til at opfylde projektets mål. Det

teoretiske udgangspunkt for evalueringen

var BIKVA-modellen, en forkortelse af Bru-

ger Inddragelse i Kvalitetsvurdering. I alt

blev 26 informanter interviewet, heraf 6

pårørende og 20 professionelle.

BAGGRUND

RESULTATER

Odsherred Kommune har gennemført et

projekt, som har forbedret den tværfaglige

og tværsektorielle palliative behandling på

Lynghuset, som er en kommunal institu-

tion med særlige palliative tilbud.

Projekt Palliation i Odsherred Kommune

(PPO) drejede sig om afprøvning af en sam-

arbejdsmodel mellem Lynghuset (se forrige

projekt om KISPT), almen praksis i Odsher-

red Kommune, Tværfagligt Smertecenter

og Palliativ Klinik, Holbæk Sygehus. Lyng-

husets udfordring var bl.a., at de ikke havde

en fast læge med palliative kompetencer

tilknyttet.

FORMÅLET

Formålet med PPO var at:

− sikre at alle borgere fik optimale og mål-

rettede tilbud om palliativ behandling

− belyse og udvikle det eksisterende

Modellen indeholdt bl.a. ansættelse af en

af Odsherreds praktiserende læger og en

overlæge med palliative kompetencer fra

Holbæk Sygehus, som kom fast i Lynghu-

set. Samtidig blev en af sygeplejerskerne

den gennemgående fagperson for patien-

terne. De to læger tog sig bl.a. af den pallia-

tive behandling for indlagte borgere og gav

rådgivning og undervisning til medarbej-

dere i Lynghuset m.m.. Evalueringen viste,

at medarbejderne i Lynghuset og de fast

tilknyttede læger oplevede at PPO-model-

len havde:

- højnet kvaliteten i den palliative ind-

sats ved at tilføre specialiseret viden og

beslutningskompetencer

- medført smidigere forløb

- forbedret det tværfaglige samarbejde

- øget den faglige tryghed og sikkerhed

hos Lynghusets personale.

Områdets praktiserende læger gav udtryk

for fordele som, at modellen indebar mulig-

hed for at de syge kunne modtage specia-

liserede kompetencer og at lægerne blev

aflastet i egen praksis. Ulemperne var bl.a.

at egne palliative kompetencer ”falmede”.

Samtidig var modellen et opgør med ”fami-

lielægen”, og de savnede feedback om egne

patienter. PPO-modellen fik også betyd-

ning for strukturelle forhold som kom-

munikation, arbejdsdeling, arbejdsgange

og autoritetsstrukturer. Nogle udfordrin-

ger var knyttet til uens it-systemer, som

gjorde, at lægen med specialiserede kom-

petencer var behandlingsansvarlig for den

palliative del og godkendte den praktise-

rende læges faglige vurderinger uden hver

gang selv at kunne tilse patienterne. Det

var også en udfordring, at personalet i

Lynghuset ”gemte” de palliative problem-

stillinger til dage, hvor en og/eller begge

læger var på institutionen, samt at model-

len var personafhængig.

PERSPEKTIVER

Der arbejdes med at videreudvikle

PPO-modellen.

FORMIDLING

Der er udgivet rapporten ”Evaluering af

Projekt Palliation i Odsherred Kommune

(PPO): en samarbejdsmodel mellem det

basale og specialiserede palliative niveau”

og en tidsskriftartikel om projektet.

PROJEKTANSVARLIGE

Evalueringsansvarlig: forsker Mette Raun-

kiær, PAVI. Projektansvarlige: sygeplejerske

Lisbeth Bierlich og tidligere leder Marie

Lindjordet Glenstrup, begge fra Lynghuset,

Odsherred Kommune.

”Vi har brug for viden eller ekspertise af en læge og så kommer [den fast tilknyttede praktise-

rende læge], som har tid til at gå med ind til patienter, tager sig god tid, tager en beslutning:

’Jamen, jeg tror, at det er den vej, vi går…”

Sygeplejerske der arbejder i projektet

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

AFSLUTTET

Borgerprojekt

– videndeling med borgere om palliation

”Palliation, - vi bruger ikke det ord.

Vi arbejder meget med rehabilitering.

Det er ikke, fordi sygdommene ikke er døde-

lige. Ubehandlet er de dødelige… Mere over-

ordnet arbejder vi med, hvordan man lever

med det…sygdomstunge liv.”

Interviewperson fra patientforening

BAGGRUND

Efter at PAVI i de første år udelukkende

havde fokus på professionelle aktører som

målgruppe, satte vi sammen med Tryg-

Fonden fra 2011 også fokus på at formidle

viden og sikre dialog med brugerne af den

palliative indsats. Borgerprojektets første

del (2011-2012) bestod først og fremmest

af udvikling af en hjemmeside til borgerne,

en repræsentativ befolkningsundersøgelse

og en workshop for patientforeninger.

Borgerprojektets anden del (2013–2014),

støttet af Helsefonden, havde fokus på

samarbejde med patientforeninger. Sam-

arbejdet drejede sig om formidling vedrø-

rende palliativ indsats til medlemmer og

borgere mere generelt. Det er projektets

anden del, som nu også er afsluttet, der

beskrives her.

FORMÅL

− etablere et netværk med relevante

patientforeninger med henblik på kort-

lægning, dialog og formidling.

METODE

Projektet blev gennemført i en netværks-

struktur af patientforeninger og med afsæt i

en referencegruppe af fire patientforeninger

og PAVI. Netværksstrukturen har både fun-

geret som platform for deling og udvikling

af viden om palliation, og som fælles plat-

form for formidling. Det viste sig hurtigt for

ambitiøst i denne fase at arbejde på tværs

af rehabilitering og palliation, og vi koncen-

trerede os om det sidste. Kortlægningen af

internationale erfaringer blev gennemført

som planlagt, mens det viste sig uhensigts-

mæssigt at gennemføre en spørgeskema-

undersøgelse om emnet palliation i danske

patientforeninger. I stedet gennemførte vi

kvalitative interviews.

STATUS

− artiklen ”Viden som forudsætning for

medbestemmelse: hvad ved borgerne

om palliation: og vil de vide mere”

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ

Medisin, 31(2), 21-25

− opdatering af hjemmesiden

www.lindring.dk, som er målrettet

borgere

− rapport om Borgerprojektet del II

(marts 2015).

Netværket fortsætter med et årligt arran-

gement, hvor videncenteret er vært. Næste

gang er i juni 2015.

PROJEKTANSVARLIG

Vinnie Andersen (projektleder for anden

del af borgerprojektet), centerleder, profes-

sor Helle Timm (ansvarlig for det samlede

projekt).

REFERENCEGRUPPE

Projektets overordnede formål var at for-

midle viden om palliation (og rehabili-

tering) til patienter og pårørende samt

borgere i det hele taget. Vi havde tre del-

mål, der var at:

− undersøge udenlandske patientfor-

eningers erfaringer med formidling

vedrørende palliation og rehabilitering

(litteraturstudie)

− kortlægge danske patientforeningers

formidling vedrørende palliation og

rehabilitering (survey)

Projektet har haft en række synlige resul-

tater. Vi lavede en fælles formidlingskam-

pagne med navnet ”Fælles Fodslag” med

patientforeningerne, som bl.a. resulterede i:

− kronikken ”Palliation skaber tryghed,

når vi trues på livet”, trykt i Kristeligt

Dagblad

− tekster om palliativ indsats på flere af de

involverede foreningers hjemmesider

− forelæsningsrække på Folkeuniversitetet,

København om palliativ indsats

Rådgivningsleder Else Hansen, Alzheimer-

foreningen; afdelingschef Laila Walther,

Kræftens Bekæmpelse; sundhedsfaglig

konsulent Nicolai Kirkegaard, Danmarks

Lungeforening; udviklings- og kvalitets-

konsulent Poul Dengsøe Jensen, Hjerte-

foreningen og centerleder, professor Helle

Timm, PAVI.

Projektet blev finansieret af Helsefonden

og videncenteret.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

AFSLUTTET

Kvalitativ undersøgelse af forholdet mellem

rehabilitering og palliation

METODE

Projektet var planlagt i tre dele:

1. En kvalitativ kortlægning af rehabili-

terende tilbud og vidensinstitutioner

beskæftiget med rehabilitering (og evt.

palliation) til mennesker ramt af livs-

truende sygdomme. Kortlægningen var

afgrænset til at omfatte mennesker med

kræft, mennesker med svær og meget

svær KOL, svækkede ældre mennesker

med multimorbiditet og mennesker

med livstruende neurologiske lidelser

2. Et kortlæggende litteraturstudie af

internationale erfaringer (både teore-

tiske og praktiske) med at sammen-

tænke rehabilitering og palliation

3. Etablering af netværk og sikring af

dialog med relevante (kliniske og

forskningsmæssige) vidensmiljøer.

BAGGRUND

Videncenter for Rehabilitering og Pal-

liation skal fremover arbejde med både

rehabilitering og palliation til mennesker

ramt af livstruende sygdom, og med den

praktiske og teoretiske relation mellem

de to fænomener. I den forbindelse har

vi gennemført en indledende eksplorativ

undersøgelse.

FORMÅL

og rehabiliterende indsats’ relation til pal-

liativ indsats i Danmark.

Undersøgelsesspørgsmål var:

− Rehabilitering og palliation – begrebs-

lige definitioner, ligheder og forskelle,

herunder idealer om sammenhæng

(rehabiliterende palliation, palliativ

rehabilitering)?

− Rehabilitering og palliation i praksis

– ligheder og forskelle?

− Hvor og hvordan praktiseres rehabilite-

ring og palliation i sammenhæng i det

danske sundhedsvæsen og for hvilke

grupper af mennesker ramt af livstru-

ende sygdomme?

STATUS

Første del af projektet er afsluttet, mens

del 2 og del 3 er i gang og indgår i det

igangværende projektprogram ”Rehabilite-

ring og palliation – viden, erfaringer

og praksis” (se side 37).

FORMIDLING

Det overordnede formål med projektet

var at skabe viden og videndeling vedrø-

rende rehabiliterende indsats for menne-

sker ramt af livstruende sygdomme

Der er blevet publiceret to artikler om pro-

jektet, den ene i et nordisk tidsskrift, den

anden i et dansk. Projektet er desuden

formidlet i workshops på konferencer og i

sundhedsfaglige universitetsuddannelser.

PROJEKTANSVARLIGE

Centerleder, professor Helle Timm og

forsker Jette Thuesen.

”Der er dage, hvor det hele kører i olie, hvor de bare kan det

hele, vejret er godt og de kan komme ud og gå tur – og så kan

de næste dag ingenting. Der giver det jo mening at snakke om,

at netop den dag, hvor det er helt elendigt det hele – så er det,

jeg tager skraldespanden med ned. Uden at tage dig med. Så

derfor bliver palliation og rehabilitering integreret i hinanden.”

Interview-deltager

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Hjemmesiden www.lindring.dk

– videndeling med borgerne om palliation

BAGGRUND

Siden etableringen af videncenteret i

2009 har det været PAVIs formål at sikre

udvikling og spredning af viden i det

palliative felt målrettet fagpersoner.

I 2012 blev målgruppen udvidet til også

at rumme borgerne. Støttet af TrygFon-

den, fik PAVI i 2013 planlagt og udviklet

første del af hjemmesiden www.lindring.

dk som formidler information om pallia-

tion målrettet borgere. Siden kan også til-

gås under fanen ”Borger” på www.pavi.dk.

Målgruppen er patienter og pårørende,

som søger viden om, hvor der er hjælp at

hente, og hvad den kan bestå af, hvis man

selv eller ens nærmeste er ramt af livstru-

ende sygdom.

FORMÅL

Borgersiderne har to formål, nemlig at:

− formidle viden om, hvor der er hjælp

at hente, og hvad den kan bestå af,

hvis man selv eller ens nærmeste er

ramt af livstruende sygdom

− medvirke til større åbenhed og debat

om sygdom, død, lidelse og lindring

som en del af livet

METODE

opdateret og vedligeholdes løbende med

hjælp fra relevante fagpersoner.

STATUS

PROJEKTANSVARLIG

Projektleder Jorit Tellervo.

AD HOC ARBEJDSGRUPPE

Viden om lidelse og lindring formidles

på www.lindring.dk, samt i medier, fag-

blade mv. Den sidste del af sitet ’Guide

til lindring’, der indeholder information

om lindring af plagsomme symptomer

er under etablering. De øvrige sider blev

I efteråret 2014 blev der etableret en ad

hoc arbejdsgruppe, der i første kvartal af

2015 skal færdiggøre hjemmesiden.

De allerede eksisterende sider vil fortsat

blive vedligeholdt og opdateret en gang

årligt. Mulighed for at søge viden om

palliation via www.lindring.dk formidles

gennem oplæg, under møder, i artikler,

rapporter og bøger.

Klinisk sygeplejespecialist Rita Nielsen

og hospicesygeplejerske Susanne Ardahl,

begge fra Sankt Lukas Hospice; kommuni-

kationskonsulent Anette Fly Haastrup og

projektleder Jorit Tellervo, begge fra PAVI.

Yderligere information på

www.lindring.dk

”Når jeg fortæller familier, der er berørt af en dødelig sygdom

om palliativ indsats, slutter jeg af med at fortælle om PAVI’s

borgersider og oplyser navnet, der er let at huske: lindring.dk.

Af og til ’låner’ jeg ord eller sætninger fra borgersiderne, hvis

jeg skal skrive eller fortælle om noget kompliceret i et hver-

dagssprog til patienter eller til pårørende.”

Hjemmesygeplejerske, samtale på konference

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Arkitektur & Lindring

Stemningsfulde omgivelser, udsigt til natur og muligheden for at udfolde sociale relationer er blot nogle af de

elementer i omgivelserne, der kan bidrage til lindring og øge livskvaliteten for mennesker ramt af livstruende

sygdom.

BAGGRUND

Projektet udspringer af Program for Det

Gode Hospice, som blev lanceret i 2005.

Fra 2012 blev formidlingen og viderefø-

relsen af ideerne fra modelprogrammet

placeret i videncenteret (fase 1), som i

samarbejde med Realdania formulerede

projektet Arkitektur & Lindring (fase 2).

Ideen var her først og fremmest at samle

og udvikle den eksisterende viden om lin-

drende arkitektur og lindring og at for-

midle denne til hele sundhedsvæsenet.

I 2014 blev projektet udvidet med et yder-

ligere fokus på formidling og implemente-

ring af lindrende designprincipper via en

ny hjemmeside og via tilbud om rådgiv-

ningsforløb (fase 3).

FORMÅL

Formålet med projektet er at formidle og

rådgive om brug af viden om lindrende

arkitektur og designprincipper i alle dele

af sundhedsvæsenet.

METODE

Projektet bygger på: indsamling af syste-

matisk udarbejdet viden om arkitektur,

design og lindring, udvikling og opdate-

ring af designprincipper, formidling og

rådgivning i konkrete bygge- og ombyg-

ningsforløb, formidling og dialog via

hjemmesider, sociale medier, netværk,

workshops og konferencer.

RESULTATER

med www.arkitektur-lindring.dk. Her

finder man bl.a. en vidensbank og et ide-

katalog med visuelle referencer, der viser

hvordan eksisterende arkitektur i dag ska-

ber rammer omkring mennesker med livs-

truende sygdom. Fra 2014 har vi tilbudt

rådgivning om arkitekturens betydning for

patienter, pårørende og personale i forbin-

delse med konkret renovering, nybyggeri

og ombygning.

FORMIDLING

STATUS

Der arbejdes videre med en forsknings-

baseret og opdateret viden på www.arki-

tektur-lindring.dk.

PROJEKTGRUPPE

Centerleder, professor Helle Timm

(projektleder); akademisk medarbejder

Karen Marie Kjeldsen; videnskabelig

assistent Kirstine Falk, alle fra PAVI og

arkitektfaglig konsulent Stine Holscher fra

SIGNAL-arkitekter.

STYREGRUPPE

I 2014 blev Designprincipperne for Lin-

drende Arkitektur offentliggjort. Design-

principperne giver overblik over viden, der

bør tages i betragtning i arbejdet med arki-

tektur, indretning og kontekst for meget

syge mennesker. En ny formidlingsplat-

form for projektet gik også i luften i 2014.

www.arkitektur-lindring.dk er den væsent-

ligste formidlingskilde for det samlede pro-

jekt. Herudover holdt vi den 26. november

2014 et vellykket seminar, hvor både for-

skere og arkitekter holdt oplæg om arki-

tekturens betydning og udtryk i relation

til mennesker ramt af livstruende sygdom.

Netværket omkring projektet har fået en

LinkedIn-gruppe, hvor medlemmerne har

mulighed for at fastholde og skabe nye

relationer til andre med interesser i feltet.

Programchef Per Schulze, Realdania;

lektor Michael Mullins, Aalborg Univer-

sitet; hospicechef Helle Tinggrup, Diako-

nissestiftelsens Hospice; formand Tove

Videbæk, Hospice Forum Danmark og

centerleder, professor Helle Timm, PAVI.

Projektet er finansieret af Realdania.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Under overskriften Arkitektur & Lindring var 90 mennesker samlet til seminar hos PAVI onsdag den 26. november 2014 i historiske rammer på det gamle

kommunehospital i København. Det blev en inspirerende dag med spændende oplæg og diskussionsivrige deltagere. Der blev udvekslet meninger og ideer og

skabt nye netværk på tværs af de mange fagligheder.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Når ægtefællen dør

Vi har troet, at sorg handler om alder. Derfor spørger vi, når et menneske dør: ”Hvor gammel blev han?”

Men sorg handler ikke om alder. Sorg handler ikke om, hvor mange år den afdøde nåede at blive. Eller hvor

mange år vores ægteskab nåede at vare, indtil ”døden os skiller”. I dag ved vi, at sorg handler om relation og

tabet af et betydningsfuldt andet menneske.

BAGGRUND

De sidste ti års forskning har ændret vores

sorgforståelse og samtidigt ændret vores

viden om at miste som ældre. Det har tid-

ligere været en kulturel forestilling, at det

opleves som naturligt at tage afsked med

sin ægtefælle, når man bliver ældre. Nu

ved vi, at tab af ægtefælle regnes for en af

de mest belastende og stressende livsbegi-

venheder et menneske kan udsættes for,

og at nogle efterladte bliver syge af sorg,

når ægtefællen dør.

FORMÅL

indeholdt et litteraturstudie, møder med

projektgrupperne, udvikling af oplys-

ningsmateriale og løbende formidling.

Anden del af projektperioden handler om

formidling.

FORMIDLING

Projektet skal sikre befolkningen viden

om den særlige sårbarhed der opstår, når

ægtefællen dør, samt kendskab til mulig-

heder for sorgstøtte, også før man får brug

for indsatsen.

METODE

Projektresultaterne opnås ved udvikling

og formidling af viden gennem bogud-

givelsen ”Sorg- når ægtefællen dør”, en

pjece og et OBS-program med samme

titel. Bog og pjece udgives den 13. april

2015. OBS–programmet sendes på

DR over en tre ugers periode omkring

bogudgivelsestidspunktet.

Hjemmesiden www.sorgstøtte.dk indehol-

der projektresultater og har været tilgæn-

gelig fra marts 2014.

Projektet afrundes med to konferencer i

henholdsvis Øst- og Vestdanmark i efter-

året 2015.

PROJEKTANSVARLIG

ARBEJDSGRUPPE

Projektet gennemføres som et folkeoplys-

ningsprojekt, der blev påbegyndt i oktober

2013 og afslutter i efteråret 2015. I pro-

jektperioden er der sideløbende udvikling

og formidling. Gennem medier spredes

der regelmæssigt og bredt viden til dan-

skerne om ny sorgfor-

ståelse, lindrende

indsats og støtte-

”Hvor gammel

blev han?”

muligheder, når

ægtefællen eller

HUSK

samleveren dør.

SORG HANDLER

IKKE OM ALDER

Filmproducent Helle-Vibeke Riisgaard,

Riisgaard TV; journalist, antropolog, ph.d.

Inger Anneberg; grafisk designer Marianne

Beyer, BEYER DESIGN; kommunikations-

konsulent Anette Fly Haastrup og projekt-

leder Jorit Tellervo, begge fra PAVI.

NETVÆRKSGRUPPE

Projektleder Jorit Tellervo.

STYREGRUPPE

Første del af pro-

jektet, der slut-

tede i efteråret 2014,

Direktør, ph.d. Christine E. Swane,

Ensomme Gamles Værn; programleder

Iben Stephensen, Socialstyrelsen; OBS-

redaktør Kirsten Maegaard, DR; geronto-

psykolog, lektor Maja O’Connor, Aarhus

Universitet; overlæge Ole Andersen, Sund-

hedsstyrelsen; kommunikationskonsulent

Anette Fly Haastrup og projektleder Jorit

Tellervo, begge fra PAVI.

Netværksgruppen er sammensat af ældre,

der har mistet deres ægtefælle, kontakt-

personer fra kommuner, regioner, forsk-

ningsmiljøet, faglige netværk, foreninger

og medarbejdere fra PAVI.

Yderligere information findes i projektbe-

skrivelsen på www.sorgstøtte.dk.

Projektet er støttet af A.P. Møller og

Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond

til almene Formaal.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

DOMUS – et randomiseret studie af hurtigere udskrivelse af

meget syge kræftpatienter til eget hjem

Delprojekt om organisering

Hvilke organisatoriske muligheder og barrierer kan der være forbundet med 1) hurtigere udskrivelse af meget

syge kræftpatienter til eget hjem, 2) tilknytning af et specialiseret palliativt team og 3) særligt tilbud om støtte

fra en psykolog? Hvad understøtter og/eller forhindrer, at meget syge kræftpatienter kan være hjemme på

disse vilkår?

BAGGRUND

Projektet er et delprojekt i DOMUS: et

randomiseret, kontrolleret studie, hvor

patienter med livstruende kræft får mulig-

hed for hurtigere udskrivelse til eget hjem

(deraf navnet DOMUS), med specialiseret

palliativ indsats og særlig psykologinter-

vention. DOMUS er et stort tværfag-

ligt studie forankret på Rigshospitalet i

København. Videncenteret er dels involve-

ret i det samlede projekt og dels i et orga-

nisatorisk delprojekt, hvor vi samarbejder

med kollegaer fra Det Nationale Institut

for Kommuners og Regioners Analyse og

Forskning (KORA).

FORMÅL

Formålet med delprojektet er at under-

søge vilkår, muligheder og barrierer ved

den måde DOMUS interventionen er

organiseret på. Evalueringen har fokus

på involverede fagpersoners og lederes

vurdering af organisering, samarbejde og

kvalitet.

METODE

STATUS

Projektet gennemføres dels som littera-

turstudier af undersøgelsens organisati-

onsteoretiske fundament og erfaringer fra

tidligere palliative interventionsprojekter.

Dels gennemføres en interviewunder-

søgelse (individuelle- og fokusgruppein-

terviews) med professionelle involveret i

interventionen i henholdsvis primærsek-

tor og sekundærsektor.

Projektet gennemføres 2013-2017. Det

organisatoriske delprojekt er påbegyndt

i 2014 med interviews af projektinvolve-

rede. Litteraturstudierne gennemføres i

2015, og der gennemføres interviews i

både 2015 og 2016.

ORGANISERING

Jakob Kjellberg, KORA og centerleder,

professor Helle Timm, PAVI.

PROJEKTANSVARLIGE

DOMUS ledes af et konsortium bestående

af professor Per Sjøgren (ansvarlig for pro-

jektet), Rigshospitalet; professor Hans Van

Der Maase, Rigshospitalet; professor Chri-

stoffer Johansen, Rigshospitalet; professor

Det organisatoriske delprojekt udføres

i et samarbejde mellem PAVI og KORA:

centerleder, professor Helle Timm; forsker

Mette Raunkiær, begge fra PAVI; senior-

projektleder Christina Holm-Petersen og

seniorprojektleder Martin Sandberg Buch,

begge fra KORA.

DOMUS finansieres af TrygFonden og

Kræftens Bekæmpelse.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Børn, unge og palliation

– et litteraturstudie

FORMÅL

Formålet med litteraturstudiet er at under-

søge nationale og internationale erfaringer

med organisering af palliativ indsats til

børn, unge og deres familie.

METODE

BAGGRUND

I Danmark er børn med livsbegrænsende

eller livstruende tilstande og med behov

for palliativ indsats en i omfang lille

gruppe med forskellige og/eller sjældne

sygdomme. Men de familier, som rammes,

har hårdt brug for hjælp og forskellige

organisatoriske palliative tilbud.

I Danmark findes der ikke et nationalt

overblik over tilbud til eller erfaringer med

palliativ indsats til børn og unge ramt af

livsbegrænsende eller livstruende tilstande

og sygdomme, samt deres familier. Viden

om sådanne forhold er væsentlige for at

kunne vurdere, hvilke typer af palliative

tilbud, der er brug for i Danmark, og hvor-

dan de bør organiseres.

For at skabe mere viden på dette område

gennemføres i første omgang et systema-

tisk litteraturstudie af nationale og inter-

nationale erfaringer om organisering af

palliativ indsats til børn, unge og deres

familier. Herudover deltager videncente-

ret aktivt i et netværk for professionelle

og foreninger, der er involveret i udviklin-

gen af palliativ indsats til børn og familier

ramt af livsbegrænsende og livstruende

tilstande.

Litteraturstudiet er inspireret af det, der

kaldes et narrativt integreret litteraturstu-

die. Metoden indbefatter en systematisk

litteratursøgning med inklusions- og eks-

klusionskriterier efterfulgt af en tostren-

get analyse. Første del er en vurdering af,

hvorvidt de fundne artikler lever op til

inklusionskriterierne. Anden del er en ana-

lyse af artiklerne. Litteratur-review proces-

sen består af ni faser med henblik på at

skabe en systematik og struktur og sam-

tidig bibeholde fleksibilitet og kreativitet

i processen.

RESULTATER/STATUS

Litteraturstudiet forventes afsluttet for-

året 2015.

FORMIDLING

Projektet formidles i en rapport og even-

tuelt i en artikel. Foreløbige resultater blev

formidlet på en workshop for fagpersoner

og ledere, arrangeret af det omtalte net-

værk i oktober 2014.

PROJEKTANSVARLIG

Forsker Mette Raunkiær.

”For selvom Victoria på nu et år og 10 måneder er mærket af

sygdommen [en sjælden lungesygdom og immundefekt] ved

f.eks. at være på størrelse med en etårig, endnu ikke have

noget sprog og først lige at have lært at gå, så er resten af

familien, der tæller tre andre børn, i høj grad også præget af

sygdommen. Papstorebroren på 11 år havde en periode, hvor

han troede alle døde fra ham…”

Artikel om Victoria og hendes familie i Albertslund Posten, 29. august, 2013

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Pårørende til livstruede syge mennesker i palliative forløb

– review af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen

Indsatsen for pårørende til livstruede syge mennesker trækker kritiske overskrifter i medierne, som ”Sygehu-

sene svigter pårørende til alvorligt syge” og ”Pårørende bliver overladt til sig selv.” Hvad er op og ned, og hvor-

dan ser indsatsen for pårørende ud i det danske sundhedsvæsen? Hvilke forventninger og behov har pårørende?

Hvad fungerer godt? Hvad kan blive bedre? Dette projekt forsøger at give svar på nogle af disse spørgsmål.

BAGGRUND

Indsatsen for pårørende er et væsentligt

element i den palliative indsats for livs-

truede syge mennesker. Der er i de senere

år kommet øget opmærksomhed på ind-

satsen for pårørende i det danske sund-

hedsvæsen, men der mangler viden om

pårørendes (og patienternes) forventnin-

ger og behov i et palliativt sygdomsforløb,

og hvordan de imødekommes i sundheds-

væsenet i dag.

FORMÅL

(12) og konkrete interventioner (20).

Der er desuden gennemført en tværgående

analyse af publikationerne struktureret i

fire hovedområder:

− Pårørendes og patienters behov og for-

ventninger til den professionelle indsats

− Anbefalinger, retningslinjer og kvali-

tetsstandarder for klinisk praksis

− Konkrete interventioner målrettet

støtte til pårørende

− Aktuel professionel praksis baseret på

pårørendes og patienters erfaringer.

RESULTATER

PERSPEKTIV

Projektets foreløbige resultater indikerer,

at der er behov for udvikling af den pro-

fessionelle indsats for pårørende baseret

på den viden, vi allerede har, og at der på

andre områder er behov for mere viden.

På baggrund af projektets fund fremsættes

anbefalinger for udvikling og forskning,

som kan bidrage til at styrke indsatsen for

pårørende til livstruede syge i det danske

sundhedsvæsen.

STATUS OG FORMIDLING

Projektets mål er at styrke den professio-

nelle indsats for pårørende til livstruede

syge mennesker i det danske sundhedsvæ-

sen. Der gennemføres et review, der har

som formål at:

− dokumentere eksisterende viden om

pårørendes og patienters behov, for-

ventninger og erfaringer med den pro-

fessionelle indsats for pårørende

− dokumentere anbefalinger, retnings-

linjer og kvalitetsstandarder for klinisk

praksis

− fremsætte anbefalinger for yderligere

udvikling og forskning.

METODE

De foreløbige resultater tyder på, at aktuel

praksis på en del områder ikke lever op til

pårørendes (og patienters) behov og for-

ventninger, eller til anbefalinger, kvalitets-

standarder og kliniske retningslinjer på

området.

Projektet afsluttes i 2015, og resultaterne

formidles i en rapport og en artikel.

PROJEKTANSVARLIG

Forsker, Karen Marie Dalgaard.

Projektet er gennemført som et systema-

tisk litteratur-review, som inddrager den

bedst tilgængelige viden om indsatsen for

voksne pårørende i en dansk kontekst i

perioden 2005 til maj 2014. Litteratur-

søgningen omfatter søgning i danske og

internationale databaser, manuel søgning

og en rundspørge til eksperter i det pallia-

tive felt. Der er gennemført en screenings-

proces af samtlige publikationer, og der er

inkluderet i alt 67 publikationer: viden-

skabelige publikationer (35), anbefalinger/

kvalitetsstandarder/kliniske retningslinjer

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Hospitalsindlagte patienter i deres sidste leveår – en sammen-

ligning mellem Danmark, Skotland og New Zealand

(Imminence of death for patients in hospital – comparison between

Denmark, Scotland and New Zealand)

BAGGRUND

METODE

I 2010 blev det undersøgt i Skotland,

hvor stor en andel af de patienter, som

var indlagt på en given dato, der døde

i det følgende år. Studiet viste, at en

betragtelig andel af indlagte patienter

var i deres sidste leveår, idet ca. 20% var

døde inden for seks måneder og ca. 30%

indenfor et år. Skotland gentager nu stu-

diet, og samtidig laves en tilsvarende

undersøgelse i Danmark og New Zealand.

Hensigten er at undersøge, hvor mange

indlagte patienter på danske hospitaler,

som er i deres sidste leveår og at sam-

menligne med forholdene i Skotland og

New Zealand.

FORMÅL

Via Landspatientregisteret fås oplys-

ning om alle, som var indlagt på en given

dato (index-datoen) på danske hospitaler.

Patienterne følges i tid efter index-datoen,

og det registreres, hvor mange som var

døde inden for det første år. Patienterne

kategoriseres i forhold til varigheden fra

index-datoen og til død/overlevelse, og

grupperne beskrives og analyseres ud fra

epidemiologiske metoder.

STATUS

for palliative indsatser. Studiet bidrager

til en baseline for komparative studier og

samarbejde mellem lande.

FORMIDLING

Resultaterne publiceres både internatio-

nalt og nationalt i 2016.

PROJEKTANSVARLIG

Forsker Lene Jarlbæk, PAVI.

PROJEKTGRUPPE

Dataudtræk er under validering, hvorefter

data bearbejdes.

PERSPEKTIV

Centerleder, professor Helle Timm; forsker

Lene Jarlbæk, begge fra PAVI; professor

David Clark, University of Glasgow og

professor Merryn Gott, University of

Auckland.

Studiet skal skabe opmærksomhed

omkring de indlagte patienter, som er

i deres sidste leveår og som bør vurderes

i forhold til at få tilbudt palliation. For-

målet er at undersøge hvor mange og

hvilke hospitalsindlagte patienter, det

drejer sig om.

Studiet sætter fokus på, hvor mange

hospitalsindlagte patienter som er i deres

sidste leveår. Karakteristika for disse

patienter skal synliggøres, dels som bag-

grund for at estimere de organisatoriske

behov for at yde palliation, dels for at

skærpe opmærksomheden på hospitalerne

i forhold til at vurdere patienternes behov

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

IGANGVÆRENDE

Rehabilitering og palliation – viden, erfaringer og praksis

et projektprogram

BAGGRUND

Mennesker, der er ramt af livstruende syg-

dom, kan have behov for både palliation og

rehabilitering. Hvordan behovene optræ-

der, varierer betydeligt fra et menneske

til et andet, fra en sygdom til en anden,

og fra en fase af sygdomsforløbet til en

anden. Mens én person ønsker at kontrol-

lere sin sygdom og funktionsevne ved at

træne sin krop så længe som muligt, har

en anden person måske behov for støtte

til at erkende, at livet nærmer sig sin slut-

ning og at acceptere tab af selvhjulpenhed.

At sikre mennesker med livstruende syg-

dom adgang til både rehabilitering og pal-

liation på måder, som kan rumme denne

variation, er en faglig og organisatorisk

udfordring.

Sundhedsmyndighederne har med en

række initiativer de senere år lagt op til en

styrket koordinering mellem palliation og

rehabilitering. Det slår særligt igennem

på kræftområdet, hvor implementerings-

planer om palliation og rehabilitering er

ved at blive ført ud i livet, men bestræbel-

serne omfatter principielt alle mennesker

med livstruende sygdom, og vi ser aktu-

elt en række nye tiltag, lokale såvel som

nationale.

FORMÅL

afsøgning af forskningslitteratur om koor-

dinering af palliation og rehabilitering,

dels at undersøge og kortlægge planer,

praksis og patientperspektiver i en dansk

kontekst.

METODER, STATUS OG FORMIDLING

Projektprogrammet, der er beskrevet nær-

mere i en projektbeskrivelse, omfatter en

række projekter:

1. Danske erfaringer – perspektiver og

positioner

Eksplorativ undersøgelse af forudsætnin-

ger for en øget koordinering af palliativ

indsats og rehabilitering set fra udvalgte

praksis- og forskerperspektiver. Projektet

er afsluttet og formidlet i to artikler

(se under afsluttede projekter side 28).

2. Internationale erfaringer

Review om koordinering af rehabilite-

ring og palliation. Projektet gennemføres i

2015 og formidles dels i en dansk rapport

(foråret 2015), på en poster på konferen-

cen i maj 2015 arrangeret af European

Association for Palliative Care og i en

international artikel.

3. Rehabilitering i forbindelse med kræft

– erfaringer fra RcDallund

Gennemgang af studier med RcDallund

som case. Formidles foreløbigt i et notat

juni 2015.

4. Rehabilitering ved livstruende sygdom

- danske retningslinjer og anbefalinger

Gennemgang af nationale vejledninger,

anbefalinger og retningslinjer om reha-

bilitering med henblik på afgrænsning af

målgrupper og spørgsmål i en national

beskrivende kortlægning. Formidles i notat

på videncenterets hjemmeside, juni 2015.

5. Rehabilitering og palliation – sund-

hedsplaner og implementeringsplaner

Analyse af sundhedsplaner og implemen-

teringsplaner med henblik på koordinering

af palliation og rehabilitering. Formidles

i et notat på videncenterets hjemmeside,

juni 2015.

6. Rehabilitering og palliation

– praksis i Danmark

Kortlægning af praksis for rehabilitering

ved livstruende sygdom og koordinering

mellem rehabilitering og palliation. Kort-

lægningen omfatter både primær og sekun-

dær sektor. Kortlægningen gennemføres

2015 – 2016 og formidles mundtligt samt

i en rapport og i en dansk artikel.

7. Rehabilitering og palliation

– i brugernes perspektiv

Kvalitative analyser af brugerperspektiver

og brugerinddragelse. Gennemføres i 2017.

PROJEKTGRUPPE

Formålet med projektprogrammet er dels

at styrke vidensgrundlaget gennem en

”For den ene (rehabilitering) går mod livet, den anden

(palliation) mod døden. Og det skal udfordres, det der. For det

er også derfor, at folk ikke vil have palliativ indsats. For de

vil være i livet. Med Birte tog det lang tid før hun kunne sige,

at ’nu var det pallierende strålebehandling’. Vi er jo i livet.

Der er da nogle barrierer. Det, i sig selv, kan stå i vejen for,

at folk får det, de har brug for.”

Interview med sundhedsprofessionel

Forsker Jette Thuesen (projektleder), for-

sker Tina Broby Mikkelsen og centerleder,

professor Helle Timm.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

PLANLAGT

Samarbejdsprojekt med

Netværket af Hospiceledere i Danmark

BAGGRUND

I Danmark er hospicer defineret som

specialiserede palliative enheder, og som

sådan har de en række forpligtelser. En

af dem er ifølge Sundhedsstyrelsens

anbefalinger fra 2011 (men også de tidlig-

ere retningslinjer fra 1999) at udvikle og

udforske den palliative indsats, der ydes i

hospicerne. Det har vist sig vanskeligt for

de relativt små enheder, som hospicerne

er, at gennemføre egentlig forskning,

ligesom der kun er få eksempler på

udviklings- og forskningsprojekter på

tværs af hospicerne.

Videncenter for Rehabilitering og Pal-

liation har i gennem flere år og ved flere

lejligheder drøftet denne problemstilling

med ledere og udviklingsfolk på hospi-

cerne. Og der er nu indgået en aftale om

konkret samarbejde om nedenstående

formål.

”Ifølge sundhedslovens § 194 har regionerne ansvar for at

sikre udvikling og forskning, og kommunerne skal medvirke

til udvikling og forskning. Dette gælder også forskning og

udvikling på det palliative felt.”

Sundhedsstyrelsen, 2011

FORMÅL

Målet er, at samarbejdet skal medvirke

til at sikre en relevant og valid forsk-

ningsindsats på tværs af de danske

hospicer. Et første delmål er at udarbejde

en strategi for forskning, udvikling og

dokumentation. Et andet delmål er

at udarbejde en projektbeskrivelse til

udforskning og dokumentation af hospice

som en særlig institution i det danske

sundhedsvæsen og indsatsen på hospice,

som en angiveligt særlig indsats.

METODE

og strategien præsenteres som en poster

på kongressen arrangeret af European

Association for Palliative Care i Køben-

havn 8.-10. maj 2015.

Projektbeskrivelsen forventes færdig

ultimo maj og eventuel igangsættelse af

et forskningsprojekt (udover samarbejds-

aftalen) fra efteråret 2015.

PROJEKTANSVARLIG

Centerleder, professor Helle Timm, PAVI.

PROJEKTGRUPPE

Netværket af hospiceledere og videncen-

teret har indgået en samarbejdsaftale og

mødes i en arbejdsgruppe med repræ-

sentanter fra begge organisationer nogle

gange i løbet af foråret 2015. Samarbejdet

tager udgangspunkt i skriftlige oplæg

fra en projektgruppe i videncenteret.

Strategi og projektbeskrivelse udarbejdes

fra januar–maj 2015.

STATUS

Fra Netværk af Hospiceledere er udvalgt

en repræsentant fra hver region: Anette

Agerbæk, Region Nordjylland; Lisbeth Due

Madsen, Region Hovedstaden; Marianne

Horstman, Region Syddanmark; Bettina

Kotasek, Region Sjælland og Birthe Mark-

foged, Region Midtjylland. Herudover

indgår Helle Timm (projektleder), forsker

Karen Marie Dalgaard og yngre forsker

NN, alle fra PAVI.

FINANSIERING

Det første udkast til strategi og projektbe-

skrivelse drøftes på et møde mellem par-

terne ultimo februar 2015. Samarbejdet

Samarbejdsprojektet finansieres hoved-

saligt af hospicerne.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

PLANLAGT

Et tag – to enheder: evaluering af ”Aalborgmodellen”

- en model for organisering af den specialiserede palliative indsats

I Danmark er der udviklet forskellige organisationsmodeller for samarbejde mellem palliative enheder. Fordele

og ulemper ved forskellige organisationsmodeller er ikke dokumenteret. Der mangler viden om, hvilken be-

tydning organisatoriske forhold har for etablering af et tværfagligt samarbejde om fælles patientforløb og de

opgaver, det specialiserede palliative felt skal løfte.

BAGGRUND

KamillianerGaardens Hospice, Aalborg

ønsker at få evalueret ”Aalborgmodellen”,

som er en særlig måde at organisere den

specialiserede palliative indsats på. Et sær-

ligt kendetegn ved Aalborgmodellen er,

at KamillianerGaardens Hospice og Det

Palliative Team er fysisk placeret under

samme tag og samarbejder om fælles

patientforløb og generelle ansvarsområder

inden for den specialiserede palliative ind-

sats. De to palliative enheder har dog for-

skellige organisatoriske tilhørsforhold og

forskellige ansvarsområder inden for den

specialiserede palliative indsats i Region

Nordjylland.

FORMÅL

METODE

STATUS

Formålet med evalueringen er at under-

søge og dokumentere, hvilken betydning

det har for hospicefunktionen ved Cen-

ter for Lindrende Behandling, at Kamil-

lianerGaardens Hospice og Det Palliative

Team, som samarbejdende specialiserede

palliative enheder, er fysisk placeret i

samme hus men med forskellig organisa-

torisk tilknytning med fokus på følgende

hovedområder:

- Kvaliteten af den palliative indsats

- Tværfagligt samarbejde

- Visitation

- Den palliative kultur

- Hospice som arbejdsplads (faglighed,

kompetenceudvikling, arbejdsmiljø)

- Fleksibilitet, effektivitet og produkti-

vitet i indsatsen

- Samarbejde omkring uddannelse,

udvikling og forskning på specialiseret

niveau

- Samarbejde omkring uddannelse,

vidensformidling og undervisning på

basisniveau.

Den kvalitet, Aalborgmodellen frembrin-

ger, sker i en kompleks virkelighed med

flere interagerende forhold. Evalueringen

gennemføres som et casestudie, der er

velegnet til at studere komplekse kon-

tekstafhængige situationer med mange

variabler. Dataindsamlingen baseres på

følgende metoder:

- Deltagende observation i konteksten

- Kvalitative interviews med patien-

ter, pårørende, ledere og udvalgte

personalemedlemmer

- Monitorering af operationelle og

kliniske data og patientforløb

- Dokumentanalyser af skriftlige

dokumenter fra konteksten.

RESULTATER OG PERSPEKTIVER

Status: Det endelige evalueringsdesign er

under udvikling. Dataindsamlingen ind-

ledes i april 2015. Evalueringen forventes

afsluttet i foråret 2016.

FORMIDLING

Evalueringsfund formidles i en rapport og

i form af mundtlig og skriftlig formidling.

PROJEKTANSVARLIG

Forsker Karen Marie Dalgaard, PAVI.

PROJEKTGRUPPE

Forsker Karen Marie Dalgaard, PAVI;

udviklingsleder Lisbeth Halager, Kamil-

lianerGaardens Hospice og sygeplejerske

Lars Møller, Det Palliative Team.

STYREGRUPPE

Evalueringen forventes at dokumentere

styrker og svagheder ved Aalborgmodellen

med henblik på at fastholde og udvikle en

høj kvalitet i opgaveløsningen ved Kamil-

lianerGaardens Hospice og bidrage med ny

viden i det palliative felt om organisering

af den specialiserede palliative indsats.

Hospicechef Anette Agerbæk, Kamillianer-

Gaardens Hospice; ledende overlæge Helle

Bjørn Larsen, Det Palliative Team og pro-

fessor Peter Øhrstrøm, bestyrelsesmedlem

KamillianerGaardens Hospice.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

PLANLAGT

Brugerevaluering af

Projekt Livsrum

BAGGRUND

FORMÅL

Kræftens Bekæmpelse har, i samarbejde

med Realdania, etableret seks nye kræf-

trådgivningshuse i Danmark i perioden

2013-2014. Visionerne for de nye kræf-

trådgivningshuse er beskrevet i model-

programmet ”Kræftrådgivninger i det 21.

århundrede: overordnet program for råd-

givninger i Kræftens Bekæmpelse”. Model-

programmet kaldes projekt LIVSRUM og

er udviklet af Arkitema i samarbejde med

Realdania.

Programmet har et unikt fokus på at bruge

arkitektur som et væsentligt element

i Kræftens Bekæmpelses rådgivnings-

virksomhed. Kræftens Bekæmpelse og

Realdania ønsker at få gennemført en bru-

gerevaluering af modelprogrammet med

henblik at udvikle den brugeroplevede

kvalitet i eksisterende og fremtidige råd-

givningshuse. Evalueringen gennemføres

af videncenteret.

Det overordnede formål med evalueringen

er at undersøge og dokumentere, hvordan

intentionerne i det overordnede model-

program er blevet indfriet i den konkrete

udmøntning af rådgivningshusene, samt

at undersøge i hvilken udstrækning model-

programmet lever op til brugerens (kræft-

patienter og pårørendes) ønsker og behov.

METODE

Følgende metoder indgår i evalueringen:

− observationsstudier i udvalgte

kontekster

− deltagende observation i udvalgte

kontekster

− fokusgruppe-interview (3) med

udvalgte patienter og pårørende

i udvalgte kontekster

RESULTATER OG PERSPEKTIVER

Evalueringen gennemføres som et case-

studie, der er velegnet til at studere kom-

plekse kontekstafhængige situationer.

Evalueringen baseres på tre cases udvalgt

blandt de nye rådgivningshuse i Aalborg,

Herning, Vejle, Odense, Næstved, Ros-

kilde, så diversiteten i rådgivningerne

imødekommes. Evalueringen gennemføres

ved anvendelse af flere kvalitative meto-

der, som kan indfange forskellige aspek-

ter af brugertilfredshed og den konkrete

udformning af de nye rådgivningshuse.

Projektet forventes at bidrage med viden

om, hvorvidt og hvordan arkitektur kan

levere en rummelig ramme for rådgivning

af kræftramte mennesker og pårørende

og facilitere møder og samvær mellem

ligestillede.

STATUS

Projektet forventes at gå i gang

1. marts 2015.

FORMIDLING

Evalueringen formidles i en samlet

rapport.

PROJEKTGRUPPE

Forsker Karen Marie Dalgaard (projekt-

leder); akademisk medarbejder Kirstine

Falk og kvalitativ forsker NN.

STYREGRUPPE

Projektgruppen referer til en styre-

gruppe med en repræsentant fra Kræftens

Bekæmpelse og Realdania, en fagperson

fra et af Livsrumshusene og en bruger-

repræsentant (endnu ikke nedsat).

”Arkitekturen må således appellere til nysgerrighed, åbenhed og tillid og inspirere det enkelte

menneske til at søge rådgivning… Kræftrådgivninger skal være et sted, hvor man som patient

og pårørende naturligt går hen, uden det kræver mod at gå over dørtærsklen.”

Modelprogram for Projekt LIVSRUM, 2008

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

PROJEKTER

PLANLAGT

Beslutninger ved livets afslutning i Danmark (BLAD)

– fire projekter om praksis, viden og holdninger

I januar 2014 var videncenteret inviteret til møde i Folketingets Sundheds- og forebyggelsesudvalg. Udvalgets

medlemmer ville gerne drøfte ”gabet” mellem befolkningens og folketingets syn på beslutninger ved livets

afslutning - aktiv dødshjælp, lægeassisteret selvmord, palliativ sedering og passiv dødshjælp. Vi ved hverken

nok om hvor ofte, eller hvordan disse former for dødshjælp praktiseres i Danmark, eller hvorfor holdningerne

er så forskellige.

Studie 1:

Litteraturstudie: Internationale

erfaringer med passiv og aktiv dødshjælp.

Studie 2:

Spørgeskemaundersøgelse blandt

læger: Forekomst og udbredelse af fire

hovedtyper af dødshjælp i Danmark.

Studie 3:

Interviewundersøgelse blandt

borgere, politikere og fagfolk: Viden om

og holdninger til dødshjælp i Danmark.

Studie 4:

Tværsnitsundersøgelse: Beslut-

ningsproces og -procedurer ved behandling

med palliativ sedering i de specialiserede

palliative enheder i Danmark.

STATUS OG PERSPEKTIV

BAGGRUND

I de senere år har der været stigende

offentlig opmærksomhed og debat om

lægers og lægfolks beslutninger i forbin-

delse med livets afslutning ved alvor-

lig svækkelse eller sygdom. Lovgivning,

praksis og holdninger til både ”passiv” og

”aktiv” dødshjælp varierer i Europa. Der

findes relativt begrænset dokumentation

for praksis i Danmark. Og de forskellige

holdninger til dødshjælp er ikke særligt

udforskede.

I videncenteret finder vi det vigtigt både

at formidle viden om gældende regler,

at dokumentere praksis og at udforske

holdninger til samme. Vi formulerede der-

for allerede i 2013 et større projekt med

fire delprojekter.

FORMÅL

Der er søgt eksterne midler i en lang række

fonde – både til det samlede program og til

studie 2 og 3 hver for sig. Der er indtil nu

kun skaffet ca. 15% af de ansøgte midler,

så programmets gennemførelse er usikker.

PROJEKTGRUPPE

Projektets formål er:

- at dokumentere praksis for beslutninger

ved livets afslutning i forbindelse med

alvorlig sygdom i Danmark

- at undersøge danskernes viden om og

holdninger til dødshjælp i forbindelse

med livstruende sygdom.

METODE

Professor, centerleder Helle Timm

(projektleder); videnskabelig assistent

Kathrine Hvid Schwarz-Nielsen; viden-

skabelig assistent Nanna Hauge Kristensen,

forsker Lene Jarlbæk.

REFERENCEGRUPPE

Projektet blev planlagt som fire delunder-

søgelser i et samlet program:

Professor, sociolog, sygeplejerske Jane Sey-

mour, University of Nottingham, UK; pro-

fessor, overlæge Per Sjøgren, Rigshospitalet;

professor, centerleder Helle Timm, PAVI.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KORTLÆGNINGER

I PAVI 2014

PAVI har siden 2009 gennemført kortlægninger af den palliative

indsats i Danmark. Nogle af disse har vi fulgt op på en eller to

gange om året, og efterhånden er der kommet nye kortlægninger.

Kortlægningerne giver et indtryk af udviklingen over tid og samti-

dig et øjebliksbillede af organiseringen af indsatsen på forskellige

niveauer. Resultaterne fra kortlægningerne indgår i formidling

om indsatsen i mange sammenhænge - både faglige og politiske.

Samtidig rejser resultaterne en række spørgsmål, der giver behov

for en yderligere udforskning af området. Flere af de udviklings-

og forskningsprojekter PAVI arbejder med tager afsæt

i kortlægningsresultaterne.

I 2014 har vi opdateret fire af vores kortlægninger og en ny er

kommet til. De er beskrevet kort nedenfor, men du kan læse mere

om dem og resten af vores kortlægninger på vores hjemmeside

www.pavi.dk.

Udviklingen i den palliative indsats

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

2011

2012

2013

2014

HOSPICE

PALLIATIVE TEAM

PALLIATIVE AFDELINGER

Kortlægning af den specialiserede

palliative indsats i Danmark,

opdatering

I 2009 foretog vi den første kortlægning af den specialiserede pal-

liative indsats i Danmark, og siden har vi fulgt op årligt. I 2014

viste kortlægningen en stigning i antallet af specialiserede pallia-

tive enheder, og at tolv enheder har fået større kapacitet.

PAVI bliver ofte kontaktet af kommunale medarbejdere, der er i

tvivl om, hvilket specialiseret team de kan kontakte. Derfor, som

et nyt tiltag, har vi i samarbejde med de palliative teams udvidet

kortlægningen med oversigtskort, der viser hvilke regionale pal-

liative teams, der dækker hvilke kommuner. Oversigtskortet og

resten af resultaterne kan findes i Palliativguiden på vores hjem-

meside, en guide henvendt til borgere og fagpersoner. I november

2014 udkom desuden en rapport om opfølgningen af kortlægnin-

gen fra 2013. Den ligger på vores hjemmeside under ”Udgivelser”,

herunder ”Rapporter, bøger og kapitler 2014”.

Kortlægning af kliniske retningslinjer

fra de specialiserede palliative enheder,

opdatering

De specialiserede palliative enheder udarbejder løbende nye

kliniske retningslinjer, ligesom Dansk Multidisciplinær Cancer

Gruppe for Palliation udarbejder nationale evidensbaserede

kliniske retningslinjer. Videncenteret indsamler og opdaterer

de kliniske retningslinjer én gang årligt og præsenterer alle de

kliniske retningslinjer på www.pavi.dk. I juni 2014 fik vi tilsendt

96 nye retningslinjer fra de specialiserede palliative enheder samt

én national retningslinje. Flere enheder vælger at lægge sine

kliniske retningslinjer på egen hjemmeside. Det giver mulighed

for hele tiden at præsentere opdateret materiale. Du kan læse

mere på www.pavi.dk under ”Kvalitet og Retningslinjer”, herunder

”Kliniske retningslinjer i Danmark”.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KORTLÆGNINGER

Kortlægning af uddannelsestilbud

for alle relevante faggrupper i det

palliative felt,

opdatering

På vores hjemmeside præsenterer vi palliative uddannelser, der er

godkendte af Undervisningsministeriet eller udformet af faglige

selskaber, specialiserede palliative enheder samt enkelte kommu-

nale institutioner og sygehusafdelinger. Oplysningerne opdateres

kontinuerligt, og der kommer fortsat nye uddannelser til, mens

andre uddannelser udgår. I 2014 er fx tilføjet efter- og videreud-

dannelsesmuligheder i palliation for musikterapeuter og Master

i Humanistisk Palliation er sat i bero.

Du kan finde beskrivelserne af de forskellige uddannelser på vores

hjemmeside under fanen ”Uddannelse”. Her linker vi også til de

kompetencebeskrivelser, der i disse år udarbejdes i Dansk Multi-

disciplinær Cancer Gruppe for Palliation-regi.

Kortlægning af Kommunale

Institutioner med Særlige Palliative

Tilbud (KISPT),

I 2013/2014 kortlagde vi det, vi har valgt at kalde ”Kommunale

Institutioner med Særlige Palliative Tilbud” (KISPT), se også side

25. Det er kommunale institutioner, der har særligt fokus på

palliativ indsats til borgere med livstruende sygdom og tilbud om

indlæggelse og lindrende behandling og omsorg. Institutionen

kan være et tilbud fra en selvstændig enhed, en aflastningsenhed

eller en del af et plejecenter, og tilbuddet henvender sig primært

til kommunens egne borgere.

Kortlægningen har registreret og beskrevet 40 kommunale insti-

tutioner med særlige palliative tilbud, og de er fordelt i alle landets

fem regioner.

De fleste institutioner har under 15 sengepladser samt enestuer,

hvor pårørende har plads til at overnatte. Personalet består pri-

mært af social- og sundhedsassistenter og -hjælpere, ergoterapeu-

ter og fysioterapeuter. Alle institutioner har sygeplejersker ansat,

og godt halvdelen af institutionerne har sygeplejefaglig døgndæk-

ning. De fleste institutioner har ikke en læge tilknyttet.

Nærmere beskrivelser af de enkelte tilbud er præsenteret i Pallia-

tivguiden og i november 2014 udsendte vi en rapport med resul-

taterne af kortlægningen. Den kan hentes på vores hjemmeside

under ”Udgivelser”, herunder ”Rapporter, bøger og bogkapitler

2014”.

Kortlægning af sorgstøtte til efterladte,

opdatering

I Danmark mister godt 80% deres ægtefælle efter at være fyldt

65 år. For nogle efterladte kan fællesskabet i en sorggruppe få

afgørende betydning og hjælpe til at udholde sorgens smerte og

det forandrede liv. Siden 2012 har videncenteret kortlagt de tilbud

om sorgstøtte til voksne efterladte, der bliver udbudt af landets

kommuner, kirker og en række frivillige foreninger. Hvert år er et

spørgeskema blevet sendt ud til 3000 respondenter, og resulta-

terne fra 2014 viser, at antallet af tilbud er steget. I 2012 fandtes

der tilbud i 70 kommuner, i dag er tallet 90.

Borgere og fagpersoner kan finde beskrivelser af tilbuddene i

”Sorgstøtteguiden” på www.sorgstøtte.dk. Resultater fra kortlæg-

ningerne formidles desuden i bøger, artikler, rapporter og ved

mundtlige oplæg.

Projektleder Jorit Tellervo er ansvarlig for alle fem

kortlægninger.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

Kommunikation og

videndeling

Hjemmesiden www.pavi.dk er omdrejningspunkt for viden-

centerets formidling af viden om palliation (og fremover på lige

fod også rehabilitering) til sundhedsfaglige personer i Danmark.

På hjemmesiden kan fagfolk bl.a. finde data, som baserer sig

på de kortlægninger, vi løbende foretager af tilbud og viden.

På hjemmesiden finder man også oversigter over projekter,

udgivelser, uddannelser mv. samt nyheder om palliation og

rehabilitering i Danmark generelt.

Besøgstallet på www.pavi.dk har været støt stigende gennem

årene. Vi tolker stigningen som tegn på, at hjemmesiden

er velkendt blandt vores samarbejdspartnere, der søger og

forhåbentlig finder relevant information om palliation

(og fremadrettet også rehabilitering) på hjemmesiden.

Besøg på PAVIs hjemmeside

90.000

80.000

70.000

60.000

50.000

40.000

30.000

20.000

10.000

4.750

20.568

33.911

51.601

66.720

81.590

2009

2010

Opstart august

2011

2012

2013

2014

Top 3 på www.pavi.dk

De mest besøgte sider på hjemmesiden www.pavi.dk:

WEBSIDE

HER FINDER DU…

ANTAL BESØGENDE I 2014

Om palliation

Palliativguiden

Tal og fakta om palliation

Definition og information om palliation

En guide der giver et overblik over alle palliative tilbud i DK

Udvalgte tal og fakta om dødsfald og palliation i DK

16.660

13.240

8.893

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

Hjemmesider til forskellige målgrupper

Udover www.pavi.dk har PAVI hjemmesider, der er målrettet forskellige grupper og som udspringer af forskel-

lige projekter og kortlægninger.

PALLIATIVGUIDEN

Med over 13.000 besøg årligt er Palliativguiden den næsthyppigste besøgte side

på www.pavi.dk. Palliativguiden giver et overblik over de palliative tilbud i Dan-

mark. Her kan både sundhedspersoner og borgere hurtigt finde informationer og

kontaktoplysninger på hospicer, palliative teams og afdelinger, samt hospitalsaf-

delinger og kommunale institutioner med særlige palliative tilbud. Palliativguiden

bygger på data fra PAVIs kortlægninger. (Læs mere side 42).

WWW.SORGSTØTTE.DK

På www.sorgstøtte.dk har vi samlet information om sorgstøtte til efterladte.

På siderne finder man bl.a. personlige fortællinger om sorg, faglig viden om sorg,

artikler om sorg samt ”Sorgstøtteguiden”, hvor man kan finde konkrete tilbud om

sorgstøtte i hele Danmark. www.sorgstøtte.dk udspringer af projekterne ”Når to

bliver til én” og ”Når ægtefællen dør”. (Læs mere side 32).

WWW.LINDRING.DK

www.lindring.dk er PAVIs hjemmesider til borgere, som ikke har fagligt kendskab

til sygdom, behandling og lindring, men som gerne vil vide mere. Målgruppen er

patienter og pårørende, som søger viden om, hvor der er hjælp at hente, og hvad

hjælpen kan bestå af, hvis man selv eller ens nærmeste er ramt af livstruende syg-

dom. Lindring.dk udspringer af projektet ”Videndeling med borgere om palliation”.

(Se side 29).

WWW.ARKITEKTUR-LINDRING.DK

Med www.arkitektur-lindring.dk lancerede vi i 2014 en ny hjemmeside for projek-

tet Arkitetur & Lindring. Den nye side gik i luften den 26. november 2014, hvor

den blev præsenteret på PAVIs seminar ”Arkitektur & Lindring”. Hjemmesiden er

målrettet til fagpersoner, der interesserer sig for lindrende arkitektur og omgivel-

sernes betydning for lindring. På www.arkitektur-lindring.dk findes bl.a. design-

principper, en vidensbank med links til artikler og litteratur, samt et idekatalog.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

PAVI i pressen

Videncenteret deltager i den offentlige debat omkring palliation

og rehabilitering, når det er relevant. Vi har et fint samarbejde

med journalister og medier, og vi leverer ofte baggrundsinforma-

tion og data, når journalisterne skriver om palliation, ligesom vi

henviser journalisterne videre til aktører i feltet.

Det er ikke en del af PAVIs strategi at være proaktive og dagsor-

densættende i medierne, men vores medarbejdere bliver ofte hørt,

når debatten om liv, død og lindring rejser sig i medierne. Vores

opgave har været at bringe faktuel viden om palliation (og siden

rehabilitering) ind i debatten, og det har vi gjort mange gange i

2014. I lighed med de foregående år er det hovedsageligt emner

som aktiv dødshjælp, palliation til børn samt sorgstøtte til ældre

mennesker, der mister sin ægtefælle, som fylder i den offentlige

debat.

I maj 2014 skrev PAVI i fællesskab med Alzheimerforeningen,

Danmarks Lungeforening, Kræftens Bekæmpelse og Hjertefor-

eningen en kronik i Kristeligt Dagblad med titlen ”Palliation ska-

ber tryghed når vi trues på livet af sygdom”. Kronikken var en del

af projektet ”Videndeling med borgere om palliation” (se side 27),

og vores fælles ønske var at fortælle borgerne, at palliation findes

og er et tilbud i det danske sundhedsvæsen, som de kan efter-

spørge, hvis de eller deres pårørende bliver livstruende syge.

Antal gange PAVI blev nævnt i pressen

150

120

134

109

2009

2010

2011

2012

2013

2014

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

PAVI online

Nyheder om palliation

direkte i mailboksen

PAVI har udsendt elektroniske nyhedsbreve

ca. hver anden måned til vores samarbejdspart-

nere, borgere, sundhedsprofessionelle m.fl. Man tilmelder sig

nyhedsbrevet via www.pavi.dk. Nyhedsbrevene giver en kort

status på aktuelle emner og aktiviteter i PAVI og linker videre

til uddybende information på vores hjemmeside.

I 2014 udsendte PAVI seks nyhedsbreve, og der var 1.495

abonnenter ultimo 2014.

PAVI på LinkedIn

PAVI oprettede i juni 2014 en profil på netværks-

sitet LinkedIn som en måde at samle relevante

faglige netværk, som vi kan kommunikere og

debattere direkte med. Ved udgangen af 2014

havde vi 85 følgere på PAVIs company site, og tilmeldingerne

stiger i takt med, at vi lægger opslag på.

Sideløbende har vi oprettet en undergruppe til PAVI company

site, som hedder ”Arkitektur & Lindring”, og som er del af pro-

jektet af samme navn. LinkedIn-gruppen indgår i projektet som

en kommunikationskanal, hvor videncenteret ønsker at danne,

udvide og fastholde et netværk af folk, der har faglig interesse i

arkitektur og lindring. Netværksgruppen er åben og havde ved

årets udgang 41 medlemmer.

Opslag på Facebook

når vidt omkring

PAVI har en virksomhedsprofil på Facebook,

hvor vi deler relevante nyheder om forsk-

ning, arrangementer, medieomtale mv. om palliation og

rehabilitering.

PAVI havde 743 ”venner” i 2014, og antallet er støt stigende.

Vores ”venner” på Facebook kommer langt overvejende fra

Danmark, men der er også folk fra Norge, Færørene og Tysk-

land, som følger os på Facebook.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

Spørgehjørnet

PAVI modtager løbende henvendelser fra sundhedsfaglige

personer, private borgere, embedsmænd, studerende, under-

visere, journalister mv. Emnet er naturligvis palliation, men

på mange forskellige måder. Her er et lille udpluk for at vise

mangfoldigheden.

”Efter en temadag i september, undersøger

vi, hvordan vi kan leve op til Sundhedsstyrel-

sen anbefalingerne om tidligere palliativ indsats,

og mere fokus på palliation i forhold til andre

patientgrupper end kræftpatienter. Jeg vil der-

for spørge om der findes viden om, hvor mange

patienter med andre diagnoser end kræft

(nyre, lunge, hjerte, neurologiske lidelser) der

har brug for støtte fra de palliative teams?”

”Jorit Tellervo har på et tidspunkt skrevet en klumme til

vores sundhedstillæg. Om et par måneder skal vi have et

stort tema om døden i tillægget. Vi har endnu ikke lagt os

fast på de nærmere vinkler. Derfor har I mulighed for at

byde ind med gode ideer, nye tal, interessant rapporter,

spændende forskning, som vi kan blive inspireret af.”

”Jeg er i startfasen for mitt masterprosjekt, og jeg ønsker i min opp-

gave å belyse hvilke kunnskaper, forventninger og håp om livets siste

lisvfase blant den allmenne befolkningen i 8 kommuner i Romsdals-

regionen. Forutsetningen min for å gjennomføre denne studie er at

jeg finner et godkjent spørreskjema som jeg kan benytte. Deres spør-

reskjemaundersøkelse ”Danskernes Viden om og ønsker til den sidste

del af livet”, sammenfaller veldig med hva jeg vil undersøke. Jeg spør

derfor med dette om det er en mulighet for at jeg kan få bruke deres

spørreskjema som utgangspunkt for min mastergradsoppgave?”

”Jeg skriver til jer, som arbejdsmiljøre-

præsentant fra et botilbud for voksne

udviklingshæmmede mennesker. Vi har

en del ældre, hvor vi vil blive udfordret

på at tage godt om deres afsluttende

fase af livet. Hvordan kan vi sikre, at

de er smertedækkede? Hvad gør vi når

der opleves angst hos en borger, men

kommunikationen er svær? Der er flere

ting, og det jeg leder efter er hvem jeg

kan tage kontakt til for en temadag med

ovenstående som emne?”

”Vi har rigtig mange patienter, hvor vi ophører med terapi på grund af udsigtsløs behand-

ling. Vi skal til at arbejde med at gøre det bedre for patient/pårørende op til behandlingen

ophører - og tiden derefter. Det jeg vil høre om er: har I kendskab til andre intensive afdelin-

ger, som arbejder med dette? Er der noget forskning omkring det at extubere patienten eller

ikke? Smertebehandling/beroligende i.v eller subcutant? Medindragelse af pårørende??”

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

Biblioteket

PAVIs bibliotek indsamler, registrerer og formidler dansk og

udvalgt international litteratur om palliation og rehabilitering.

Biblioteket servicerer forskerne i Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation med bestilling af litteratur, litteratursøgning,

research og litteraturovervågning.

Som en del af Syddansk Universitet har videncenteret indgået et

samarbejde med Syddansk Universitetsbibliotek om adgang til

deres elektroniske ressourcer og igangsat udvikling af servicetiltag

til forskerne i Videncenter for Rehabilitering og Palliation og

Statens Institut for Folkesundhed.

Biblioteket har ikke offentligt udlån, men meget af materialet er

tilgængeligt online i databasen eller kan søges via de offentlige

biblioteker.

Biblioteket finder man via www.pavi.dk, hvor man dels kan søge

litteratur i databasen ”Pallibris”, dels finde emnebibliografier,

nyhedslister og andet biblioteksrelevant materiale.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Mundtlig formidling

I 2014 har vi i PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation afholdt i alt 90 oplæg. Vi er nået ud til målgrup-

per i alle landets regioner og udover landets grænser. Antallet er oplæg er vokset støt siden 2011.

PAVI som medarrangør af konferencer, seminarer, workhops og netværksmøder

KONFERENCER OG SEMINARER

MÅLGRUPPE

SAMARBEJDSPARTNERE

DATO 2014

Seminar om sorg, Videncenter for Rehabilitering

og Palliation, København

arr. Jorit Tellervo

Fagpersoner

Ph.d., adjunkt Maja O´Connor,

Psykologisk Institut, Aarhus

Universitet og ph.d., postdoc

Mai-Britt Guldin, Institut for

Folkesundhed, Aarhus Universitet

Tove Videbæk, Hospice Forum

Danmark, psykolog Steen Nielsen,

sygeplejerske Camilla Lykke og

sygeplejerske Margit Bjergegaard

Videncenter for Demens

25. juni

Seminar om lindrende indsats for børn og unge

med livstruende sygdomme, Vejle,

arr. Mette Raunkiær

Konference: Palliativ indsats til mennesker med

en demens sygdom, Københavns Universitet

arr. Jorit Tellervo

Seminar om Arkitektur & Lindring, Videncenter

for Rehabilitering og Palliation, København

arr. Kirstine Falk og Helle Timm

WORKSHOPS

Særligt indbudte fagpersoner,

der arbejder med palliation til

børn

Fagpersoner

29. oktober

13. november

Sundhedsprofessionelle,

arkitekter, ledere, planlæggere

MÅLGRUPPE

Realdania

26. november

SAMARBEJDSPARTNERE

DATO 2014

Palliation og rehabilitering til syge og svækkede

ældre mennesker v/ Jette Thuesen, Mette Raun-

kiær og Jorit Tellervo. National gerontologisk

konference om aldring og samfund, Middelfart

Moderne omsorg: lindring og funktion.

Om rehabilitering v/ Jette Thuesen.

Om palliation v/ Helle Timm.

Konference: 10 år efter Hvidbogen;

Hvor er kanterne? Hvad er kursen? Nyborg

NETVÆRKSMØDER

Tværfagligt personale

Dansk Gerontologisk Selskab

3. oktober

Fagpersoner, forskere,

beslutningstagere o.a. som

beskæftiger sig med rehabilitering

Rehabiliteringsforum Danmark og

MarselisborgCentret

27. oktober

MÅLGRUPPE

SAMARBEJDSPARTNERE

DATO 2014

Møde i Netværk for den kommunale palliative

indsats,

arr. Mette Raunkiær

Netværksmøde for Ph.d. studerende i Palliation,

arr. Helle Timm

Møde i Forskningsnetværk i Palliation,

arr. Lene Jarlbæk, Karen Marie Dalgaard

og Mette Raunkiær

Professionelle, ledere i danske

kommuner

Ph.d studerende

Medlemmer af Forsknings-

netværk i Palliation

Netværk for den kommunale

palliative indsats

Netværk for Ph.d.-studerende

i Palliation

Forskningsnetværk i Palliation

10. marts,

12. maj,

29. september

19. juni

5. november

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Palliation til borgere med demens blev sat eftertrykkelig på dagsordenen, da 300 fagfolk mødtes til temadag om palliativ indsats til mennesker med demens-

sygdomme torsdag den 13. november i Festsalen på Københavns Universitet. Blandt gobeliner, marmorstatuer og guldbelagte paneler blev deltagerne til tema-

dagen præsenteret for mange forskellige vinkler på palliation til mennesker med demenssygdom. Konferencen blev afholdt i samarbejde med Videncenter for

Demens.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg på årsmøder, seminarer, temadage m.v.

EMNE

ARRANGEMENT

MÅLGRUPPE

DATO 2014

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

The epidemiology of long-term and

short-term survivors in a population

based cohort of cancer patients

v/ Lene Jarlbæk

Palliative faser

v/ Karen Marie Dalgaard

Fremskrivning af det palliative behov

v/ Lene Jarlbæk

Palliation i Danmark

v/ Helle Timm

Basisbegreber i moderne palliation

v/ Lene Jarlbæk

Skrøbelighed i alderdommen

v/ Jette Thuesen

Den eksistentielle dimension i rehabili-

terende og palliativ indsats/Palliation

og brugerinddragelse

v/ Helle Timm

Designprincipper for lindrende

arkitektur

v/ Kirstine Falk

Årsmøde, Landsforeningen for Sundheds-

fremmende Forebyggende hjemmebesøg,

Nyborg

Årsmøde, Dansk Selskab for

Klinisk Onkologi, Nyborg

Forebyggende medarbejdere

17. marts

Onkologer

28. marts

Forårsmøde, foreningen Sygeplejersker og

Smerter-Palliation, Middelfart

Seminar, Kræftens Bekæmpelse:

Flere og flere kræftpatienter – er sundheds-

væsenet klar? København

10 års jubilæum for det palliative team,

Sygehus Sønderjylland, Sønderborg

Temaeftermiddag, Hæmatologisk afdeling,

Roskilde Sygehus

Temamøde, Det Nationale Institut for Kom-

muners og Regioners Analyse og Forskning:

Sårbarhed og handlekraft, Aarhus

Temadag, Region Hovedstaden:

Basal palliation til andre sygdomme end

kræft, Hørsholm

Seminar, PAVI, Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation: Arkitektur & Lindring,

København

Fagpersoner i det palliative felt

Personale i Kræftens Bekæmpelse

4. april

8. april

Samarbejdspartnere i primær-

og sekundærsektoren

Tværfagligt personale

5. maj

23. maj

16. september

Tværfagligt personale

25. november

Tværfagligt personale

26. november

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg på konferencer

EMNE

ARRANGEMENT

MÅLGRUPPE

DATO 2014

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Palliativ indsats i den kommunale

pleje - en værdig død

v/ Mette Raunkiær

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Rehabilitering og brugerinddragelse

v/ Jette Thuesen

Rehabilitering og brugerinddragelse

v/ Jette Thuesen

Udfordringer for den palliative indsats

i Danmark

v/ Helle Timm

Tidlig palliativ indsats - hvordan

identificerer vi patienter med palliative

behov?

v/ Karen Marie Dalgaard

Ældres perspektiver på rehabilitering

v/ Jette Thuesen

Målgrupper og tidspunkter for palliativ

indsats

v/ Jorit Tellervo

Hospitalernes rolle i palliative forløb

v/ Karen Marie Dalgaard

Palliativ indsats på sygehuset

– nationale initiativer og erfaringer

v/ Karen Marie Dalgaard

Konference, Professionshøjskolen Metropol,

København

Konference, Danske Ældreråd:

Det gode liv som gammel - Hvad skal der til?

Nyborg

Konference, LIVA Kurser: Palliation - den

døende i eget hjem, Aarhus

Konference, Type2dialog,

Axelborg, København

Konference, Type2dialog,

Hindsgavl, Middelfart

15 års jubilæumskonference,

Det Palliative Team,

Aarhus Universitetshospital

15 års jubilæumskonference,

Det Palliative Team,

Aarhus Universitetshospital

Konference, Dansk Gerontologisk Selskab:

National gerontologisk konference om

aldring og samfund, Middelfart

Konference, Professionshøjskolen Metropol,

København

Konference, For Your Information:

Palliation 2014, København

10 års jubilæumskonference,

Afdeling for Lindrende behandling,

Roskilde Sygehus, Roskilde

Medarbejdere i Københavns

Kommune

Medlemmer af Danske Ældreråd

27. marts

29. april

Tværfagligt personale

Ledere og tværfagligt personale

fra kommuner, Østdanmark

Ledere og tværfagligt personale

fra kommuner, Vestdanmark

Samarbejdspartnere i primær- og

sekundærsektoren

Samarbejdspartnere i primær- og

sekundærsektoren

11. juni

18. juni

23. juni

17. september

Forskere, ledere, uddannelses- og

udviklingsmedarbejdere

Medarbejdere i Københavns

Kommune

Tværfagligt personale

Fagpersoner

2. oktober

30. oktober

24. november

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg for omsorgspersonale og terapeuter

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Rehabilitering og palliation

v/ Jette Thuesen

Målsætning i rehabilitering

v/ Jette Thuesen

Om PAVI – videndeling

v/ Jorit Tellervo

Patienter med kronisk hjertesvigt

- identificering af palliative forløb

v/ Karen Marie Dalgaard

Netværk af sygeplejersker med fokus på kræft-rehabili-

tering fra Roskilde og Køge Sygehus

Ergo- og fysioterapeuter, Rehabiliteringsafdelingen

Medlemmer af Fagligt Selskab for Palliations-

sygeplejersker

Sygeplejersker, Kardiologisk Afdeling

Roskilde Sygehus

Svendborg Sygehus

Hotel Severin,

Middelfart

Roskilde Sygehus

1. april

21. maj

25. september

26. november

Onsdag 25. juni 2014 holdt PAVI et seminar om sorg med oplæg af den amerikanske sorgforskerprofessor Georg Bonanno og de to danske kapaciteter

ph.d., adjunkt Maja O´Connor og ph.d., postdoc Mai-Britt Guldin. Dagen bød på spændende oplæg og en engageret debat efterfølgende.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg for tværfagligt personale, ledere mv.

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Pårørende til uhelbredeligt syge er en vigtigt

målgruppe i palliation

v/ Karen Marie Dalgaard

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Hospicer og palliation, nu og fremover

v/ Helle Timm

Selvmordsforebyggelse – efter ægtefællens død

v/ Jorit Tellervo

E-læring/palliation

v/ Jorit Tellervo

Nationale og internationale erfaringer med

organisering af palliativ indsats til børn og unge

v/ Mette Raunkiær

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Rehabilitering og brugerinddragelse

v/ Jette Thuesen

Speciale-videndeling: Livets afvikling

v/ Nanna Hauge Kristensen

Speciale-videndeling: Livets afvikling

v/ Nanna Hauge Kristensen

Palliative faser

v/ Karen Marie Dalgaard

Palliativ indsats - organisering

v/ Lene Jarlbæk

Om PAVI/Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Sundhedsprofessionelle

Basiskursus Palliation, Center for

Lindrende Behandling, Aalborg

Arresødal Hospice, Frederiksværk

Odsherred Kommune

Københavns Kommune

Socialstyrelsen, Odense

Fredericia

Stiftsudvalget for Diakoni

og Sjælesorg, Aarhus Stift

Regionshuset, Sorø

Vejle

7. februar

Tværfagligt personale

Plejehjemspersonale

Tværfagligt personale

Ledere og udviklingsansvarlige på

hospicer i Region Syddanmark

Tværfagligt personale og borgere

Tværfagligt personale

Særligt indbudte fagpersoner,

der arbejder med palliation til børn

Forebyggelseskonsulenter

(tværfagligt personale)

Tværfaglig personalegruppe på

geriatrisk afdeling

Tværfagligt personale

Ledere og nøglepersoner,

Region Nordjylland

Sygehus- og afdelingsledelser

ved Sygehus Nord

Tværfagligt personale

6. marts

13. maj

2. juni

18. august

1. september

10. september

17. september

29. oktober

Københavns Kommune

Odense Universitetshospital -

Svendborg Sygehus

Hospice Djursland, Rønde

Hospice Søholm, Viby J.

Center for Lindrende Behandling,

Aalborg

Roskilde Sygehus

Hjemmeplejen, Valby

5. november

13. november

17. november

18. november

28. november

4. december

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg for borgere, politikere m.v.

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Dødshjælp til danskerne

v/ Helle Timm

Lindrende indsats

v/ Helle Timm

At leve med uhelbredelig sygdom

v/ Karen Marie Dalgaard

Palliativ indsats på sygehuset

v/ Lene Jarlbæk

Hjemmedød - den svært opnåelige drøm

v/ Mette Raunkiær

Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Palliation og pårørende

v/ Karen Marie Dalgaard

Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Palliation/Kommunal palliativ indsats

v/ Mette Raunkiær

Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Folketingets Forebyggelses-

og Sundhedsudvalg

Borgere og fagfolk

Borgere og omsorgspersonale

Medlemmer af Kræftens Bekæmpelse

i lokalforeninger og regionsudvalg

Borgere

Medlemmer af Kræftens Bekæmpelses

Regionsudvalg, Region Sjælland

Borgere

Christiansborg, København

Folkeuniversitetet, København

Kræftens Bekæmpelse, Region

Nordjylland

Lindevang Kirke

Næstved

Brønshøj Kirke

23. januar

11. marts

18. marts

25. marts

1. april

8. april

29. oktober

18. november

19.-20. november

27. november

Oplæg for netværk og foreninger

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Håbets betydning i et uhelbredeligt

sygdoms-forløb

v/ Karen Marie Dalgaard

Lidelse, lindring og livskvalitet – når vi er truet

på livet af sygdom

v/ Helle Timm

Palliation

v/ Vinnie Andersen

Arkitektur & Lindring

v/ Helle Timm

Palliativ indsats

v/ Jorit Tellervo

Medlemmer af netværksgruppen

’Når ægtefællen dør’

Patientforeninger i Fælles Fodslag

- netværk for patienforeninger

Medlemmer af Patientforeningen for

Lymfekræft og Leukæmi

Bestyrelsen for Scleroseforeningen

OK Fondens forretningsudvalg

Medlemmer af Prostatakræftforeningen

Statens Institut for Folkesund-

hed, København

PAVI, Videncenter for Rehabili-

tering og Palliation, København

Hotel Scandic, København

29. januar

18. marts

21. marts

Valby

København

Prostatakræftforeningen,

Odense

20. april

9. maj

14. maj

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Oplæg for repræsentanter for hospice

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Hospice og palliation – status og udfordringer

v/ Helle Timm

Når ægtefællen dør

v/ Jorit Tellervo

Hospice nu og fremover

v/ Helle Timm

Hospicefilosofi og -byggeri i Region Midtjylland

v/ Helle Timm

Hospicebestyrelse

Frivillige tilknyttet Arresødal Hospice

Hospicebestyrelse

Hospiceforberedende gruppe

i Skanderborg

Ankerfjord Hospice, Hvide Sande

Arresødal Hospice, Frederiksværk

Sognegården, Skanderborg

17. februar

21. august

27. august

14. oktober

Oplæg for forskere

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Sundhed til folket, rehabilitering af de svækkede

og lindring til de lidende

v/ Helle Timm

Kommunal palliativ indsats

v/ Mette Raunkiær

Implementering af den basale palliative indsats

på danske hospitaler via lokale interventions-

projekter

v/ Karen Marie Dalgaard

Tidlig palliativ indsats på hospitalet

v/ Karen Marie Dalgaard

Målgrupper og tidspunkter for indsatser

v/ Lene Jarlbæk

Silenced narratives in geriatric rehabilitering

- om dødens fravær i geriatrisk rehabilitering

v/ Jette Thuesen

Tidlig palliativ indsats – overvejelser ift.

forskning og klinik

v/ Karen Marie Dalgaard

Kommunale institutioner med særlige palliative

tilbud

v/ Mette Raunkiær

Effekt og betydning - om outcome mål

i sundhedsvidenskabelig forskning

v/ Helle Timm

Forskerkollegaer i Statens Institut for

Folkesundhed

Forskerkollegaer i Statens Institut for

Folkesundhed

Forskerkollegaer i Statens Institut for

Folkesundhed

Statens Institut for Folkesundhed,

København

Statens Institut for Folkesundhed,

København

Statens Institut for Folkesundhed,

København

16. juni

Medlemmer af netværk for

Ph.d.-studerende i Palliation

Medlemmer af netværk for

Ph.d.-studerende i Palliation

Medlemmer af Research Network

on Ageing in Europe, European

Sociological Association

Medlemmer af Forskningsnetværk

i Palliation

Medlemmer af Forskningsnetværk

i Palliation

Medlemmer af netværk for

Ph.d.-studerende i Palliation

PAVI, Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation, København

PAVI, Videncenter for Rehabilite-

ring og Palliation, København

Klagenfurt, Østrig

19. juni

19. september

Syddansk Universitet, Odense

5. november

Syddansk Universitet, Odense

5. november

Aarhus Universitet, Aarhus

1. december

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Undervisning, prægraduat, postgraduat og andet

EMNE

MÅLGRUPPE

AFHOLDELSESSTED

DATO 2014

Smerter og smertebehandling i den palliative indsats

v/ Lene Jarlbæk

Et uhelbredeligt sygdomsforløb, som uhelbredeligt

syge oplever og håndterer det

v/ Karen Marie Dalgaard

Samspil mellem patienter, pårørende og sygepleje-

personale - belyst via triader/Tidens betydning i en

professionel praksis

v/ Karen Marie Dalgaard

Palliativ Indsats

v/ Helle Timm

Palliation i internationalt og nationalt perspektiv

v/ Helle Timm

Palliation

v/ Lene Jarlbæk

Smertebehandling

v/ Lene Jarlbæk

Palliation og kræftsygepleje i internationalt og

nationalt perspektiv

v/ Helle Timm

Pårørende, samarbejde, inddragelse og omsorg

v/ Karen Marie Dalgaard

Rehabilitering og palliation

v/ Jette Thuesen

Smertebehandling af palliative patienter

v/ Lene Jarlbæk

Palliation i den kommunale sektor

v/ Mette Raunkiær

Sundhedsprofessionelles møde med familien

v/ Karen Marie Dalgaard

Tab og sorg

v/ Jorit Tellervo

Indsatsen for pårørende

v/ Karen Marie Dalgaard

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Studerende, specialuddannelsen

i kræftsygepleje

Professionshøjskolen Metropol,

København

VIA University College,

Aarhus

Center for kompetenceudvikling,

Aarhus

4. marts

10. marts

21. marts

Kandidatstuderende, psykologi

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Kommende speciallæger

Kræftsygeplejersker

Studerende, diplomuddannelse

i palliation og specialistsygepleje-

studerende, kræft

Hjemmesygeplejersker

Kandidatstuderende, ergoterapi

Sygeplejersker i Rudersdal

Kommune

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Studerende, diplomuddannelse

i palliation

Institut for Psykologi,

Københavns Universitet

Professionshøjskolen Metropol,

København

Bispebjerg Hospital,

København

Professionshøjskolen Metropol,

København

Professionshøjskolen Metropol,

København

Act2learn, Professionshøjskolen

University College Nordjylland

Syddansk Universitet,

Odense

Professionshøjskolen Metropol,

København

Professionshøjskolen Metropol,

København

VIA University College,

Aarhus

Professionshøjskolen Metropol,

København

VIA University College,

Aarhus

24. marts

28. april

7. maj

14. maj

1. september

12. september

20. oktober

21. oktober -

6. november

23. oktober

31. oktober

4. november

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MUNDTLIG

FORMIDLING

Målgruppernes geografiske rækkevidde

OMRÅDE

ANTAL OPLÆG

Antal oplæg 2011-2014

100

International

National

Region Hovedstaden

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Region Sjælland

Region Syddanmark

I alt

2011

2012

2013

2014

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

SKRIFTLIG

FORMIDLING

Skriftlig formidling fra PAVI-medarbejdere

Videncenterets medarbejdere har i løbet af 2014 publiceret eller deltaget i publicering i forskellige sammen-

hænge. Der er bl.a. publiceret 5 rapporter og 13 artikler.

Publikationer i PAVI fra 2010-2014

2 2

Samlede antal publikationer 2010-2014

2010

RAPPORTER

2011

2012

ARTIKLER

2013

2014

ØVRIGE PUBLIKATIONER

2010

2011

2012

2013

2014

BØGER OG BOGKAPITLER

RAPPORTER

NOTATER

Jarlbæk, L. (2014).

Hospitalernes palliative indsats på basalt niveau:

en kortlægning af regionernes krav og udmeldinger i perioden 2011-

2013.

København: PAVI.

Palliativt Videncenter. (2014).

Årsrapport 2013.

København: PAVI.

Raunkiær, M. (2014).

Evaluering af Projekt Palliation i Odsherred

Kommune (PPO): en samarbejdsmodel mellem det basale og

specialiserede palliative niveau.

København: PAVI.

Tellervo, J., & Jessen, M.K. (2014).

Kortlægning af den specialiserede

palliative indsats i Danmark: opfølgning november-december 2013.

København: PAVI.

Tellervo, J., & Jessen, M.K. (2014).

Kortlægning af kommunale

institutioner med særlige palliative tilbud: opfølgning 2013.

København: PAVI.

Jarlbæk, L. (2014).

Dødsfald blandt børn og unge i perioden 2007-

2011: notat.

København: PAVI.

VIDENSKABELIGE ARTIKLER

Dalgaard, K.M., Bergenholtz, H., Espenhain Nielsen, M., & Timm,

H. (2014). Early integration of palliative care in hospitals: a

systematic review on methods, barriers, and outcome.

Palliative

and Supportive Care, 12,

495-513.

Enevoldsen, K., Jarlbæk, L., & Herrstedt, J. (2014).

Appetitstimulerende lægemidler ved fremskreden kræft [Medical

appetite stimulation for patients with advanced cancer].

Ugeskrift

for Læger, 176(44).

pii: V07140388

Hansen, D.G., Hjortbak, B.R., & Jarlbæk, L. (2014). Rehabilitering

af voksne patienter med kræft [Cancer rehabilitation of adult

patients].

Ugeskrift for Læger, 176(10).

pii: V01140026

Jarlbæk, L., Christensen, L., Bruera, E., & Gilså Hansen, D. (2014).

The epidemiology of long- and short-term cancer survivors:

a population-based cohort study exploring denominators for

rehabilitation and palliative care programs.

Acta Oncologica, 53(4),

493-501.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

SKRIFTLIG

FORMIDLING

Nordly, M., Benthien, K.S., Von Der Maase, H., Johansen, C.,

Kruse, M., Timm, H., … Sjøgren, P. (2014). The DOMUS study

protocol: a randomized clinical trial of accelerated transition from

oncological treatment to specialized palliative care at home.

BMC

Palliative Care, 13(44).

doi: 10.1186/1472-684X-13-44

Raunkiær, M. (2014). Det er da unge, der dør af kræftsygdomme

og gamle som dør af andre livstruende sygdomme?: professionelles

forestillinger om palliativ indsats i relation til sygdomme.

Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, nr. 20,

59-75.

Temanummer: Tid & Kræft.

Tind Nielsen, K., & Raunkiær, M. (2014). Palliativ indsats til ældre

med kronisk hjertesvigt: en systematisk litteraturgennemgang.

Vård i Norden: Nordic journal of nursing research, 34(2),

38-43.

FAGLIGE ARTIKLER

Andersen, V., & Timm, H. (2014). Viden som forudsætning for

medbestemmelse: hvad ved borgerne om palliation: og vil de vide

mere?

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(2),

21-25.

Dalgaard, K.M. (2014). Rundt om en tidlig palliativ indsats.

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(3), 57-60.

Jarlbæk, L., Tellervo, J., & Timm, H. (2014). Målgrupper og

tidspunkter for palliativ indsats: hvor er vi nu? Omsorg: Nordisk

Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(3), 24-29.

ABSTRACTS OG POSTERS

Raunkiær, M., Hirsch, A., & Husebø, S. (2014). Hvad er palliation?

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(3),

3-4.

Thuesen, J., & Timm, H. (2014). Palliation og rehabilitering:

begrebslige og praktiske forskelle og ligheder.

Omsorg: Nordisk

Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(3),

30-35.

Timm, H. (2014). Historien om palliation i Danmark: mangler at

blive skrevet.

Omsorg: Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin, 31(3),

15-19.

Falk, K. (2014, 16. juni).

Arkitektur & Lindring.

Poster præsenteret

på Forskningens Dag 2014 på Statens Institut for Folkesundhed

ved Syddansk Universitet.

Jarlbæk, L., Christensen, L., Bruera, E., & Hansen, D.G. (2014,

27-29. marts).

The epidemiology of long-term and short-term survivors

in a population based cohort of cancer patients.

Abstract og poster

præsenteret på Årsmødet i Dansk Selskab for Klinisk Onkologi

(DSKO), Nyborg.

AVISARTIKLER

ANDET

Tellervo, J. (2014, 21. juni). Sorg handler ikke om ”hvor gammel

hun blev”.

Politiken,

s. 22.

Timm, H., Hansen, E., Brandt, A., Kimby, C.K., & Walther, L.

(2014, 26. maj). Palliation skaber tryghed, når vi trues på livet:

kronik.

Kristeligt Dagblad,

s. 9.

Dalgaard, K.M. (2014). Hospicetanken er blevet voksen. I: A.

Agerbæk, L. Halager, & J. B. Bjørnes (red.),

KamillianerGaardens

Hospice: Årsrapport 2013

(s.12). Aalborg: KamillianerGaardens

Hospice.

Raunkiær, M., Hirch, A., & Husebø, S. (red.) (2014).

Omsorg:

Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin:

redaktion. Temanummer:

Hva er palliasjon?

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MYNDIGHEDSBETJENING

MYNDIGHEDSBETJENING,

RÅD OG ARBEJDSGRUPPER

Videncenter for Rehabilitering og Palliation udfører myndigheds-

betjening og stiller viden og kompetence til rådighed for central-

administrative, regionale og kommunale myndigheder. I 2014

havde vi blandt andet samarbejde med Folketingets Sundheds-og

Forebyggelsesudvalg, Ministeriet for Forebyggelse og Sundhed,

Undervisningsministeriet, Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen,

Danske Regioner og Kommunernes Landsforening.

HØRINGSSVAR FRA PAVI

2. Version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område for standardpakkerne sygepleje og træning

Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning om palliation

DELTAGELSE I EKSPERTRÅD OG ARBEJDSGRUPPER

Advisory Board, Videncenter for Brugerinddragelse, VIBIS

Bestyrelsen i Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliation, DMCG-PAL

Organisationskomiteen for 14th World Congress of the European Association for Palliative Care, EAPC

Konsortiet for forskningsprojektet DOMUS

(HT)

(HT, KMD)

(HT)

Referencegruppen for ”Nye rolle i det nære sundhedsvæsen” samarbejde mellem Roskilde Universitetscenter og Dansk Sygeplejeråd (MR, HT)

Følgegruppe for diplomuddannelser i palliation, VIA University College

Netværk af konsulenter fra professionshøjskoler, efter- og videreuddannelse i palliation

Arbejdsgruppe nedsat af Videncenter for Demens, Palliativ indsats til mennesker med demens sygdom

Ekspertgruppe for ældre og selvmord, Socialstyrelsen

Forskergruppen Ældre og Selvmord

Arbejdsgruppe nedsat af Ældre Sagen til planlægning af International Federation on Ageing, Copenhagen Summit 2015, IFA

Bestyrelsen for Dansk Gerontologisk Selskab, næstformand

Ekspertgruppe, Socialstyrelsen, projektet ”Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem”

Følgegruppe, Lungeforeningen, projekt ”Fra ensomhed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber”

”Obstipations-gruppe” for kliniske retningslinjer for håndtering af obstipation hos patienter med fremskreden kræftsygdom, DMCG-PAL

Arbejdsgruppe, Børn, unge og palliativ indsats

Videncenterets medarbejdere er nævnt ved initialer. Se side 64-65 for yderligere oplysninger.

(KMD)

(JT)

(JTH)

(MR)

(LJ)

(MR)

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MYNDIGHEDSBETJENING

Vejledning og bedømmelse

KLINISKE PROJEKTER

EMNE

NAVN/E

INSTITUTION

ANSVARLIG

TIDSRUM

Klinisk projekt, sygehus

Palliation og hjertesvigt

Birthe Holmegaard

Hjertemedicinsk Afde-

ling, Holbæk Sygehus

Arresødal Hospice

Karen Marie

Dalgaard,

medvejleder

Karen Marie

Dalgaard,

hovedvejleder

ANSVARLIG

2014

Klinisk projekt, hospice

Projekt Pårørende

Louise S. Hansen

2014-2015

MASTER/SPECIALE

EMNE

NAVN/E

UDDANNELSES-

INSTITUTION

TIDSRUM

Masterspeciale,

Humanistisk Palliation

Masterspeciale,

Rehabilitering

Kandidatspeciale,

Folkesundhedsvidenskab

Kandidatspeciale,

Folkesundhedsvidenskab

PH.D.-AFHANDLINGER

Når det bliver hverdag efter et

hospiceophold: et patient- og

pårørende perspektiv

Dialogen mellem det tværfag-

lige personale og den ældre bor-

ger om mål for rehabilitering

Jeg ser mig selv nu på en anden

måde med leddegigt

Når en kræftsygdom får

betydning for hverdagen

EMNE

Marlene Søgaard og

Conny Sønderby

Jette Quistgaard,

masterspeciale

Susanne Wilhjelm

Gregersen

Camilla Svilshave

NAVN/E

Institut for Sociologi og

Socialt Arbejde

Syddansk Universitet

Karen Marie

Dalgaard,

hovedvejleder

Jette Thuesen,

vejleder

Jette Thuesen,

censor

Jette Thuesen,

censor

ANSVARLIG

2013-2014

2014 - 2015

Syddansk Universitet

UDDANNELSES-

INSTITUTION

29.9. 2014

24.11. 2014

TIDSRUM

Ph.d. i Sundhedsvidenskab

Basal palliativ indsats på

hospital

Accelerede forløb fra onkologisk

behandling til specialiseret

palliativ indsats i eget hjem

for patienter med kræft:

et randomiseret forsøg

(DOMUS)

Den palliative indsats overfor

patienter med kronisk hjerte-

svigt

Non-farmakologisk palliativ be-

handling til KOL syge i primær

sektor

Palliation til grønlandske

kræftpatienter i Grønland og

Danmark

Heidi Bergenholtz

Kirstine Skov

Benthien

Københavns Universitet

Lene Jarlbæk,

medvejleder

Helle Timm,

medvejleder

2012-2015

2013-2016

Ph.d. i Sociologi

Karen Tind Nielsen

Aalborg Universitet

Mette Raunkiær, 2013-2017

medvejleder

Helle Timm,

medvejleder

Helle Timm,

medvejleder

2013 -2017

Ph.d i Sundhedsvidenskab

Camilla A Mousing

Aarhus Universitet

Ph.d i Sundhedsvidenskab

Mikaela Augustussen

Grønlands Universitet og

Syddansk Universitet

2014 -2017

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

MEDARBEJDERE

PAVI, VIDENCENTER FOR REHABILITERING

OG PALLIATION 2014

AFH

EHR

JTH

KMD

KMK

ANETTE FLY HAASTRUP (AFH)

er kommunikationskonsulent og arbejder med stra-

tegisk og praktisk kommunikation og presse. Anette er cand. mag. i organisationskultur

og kommunikation og har mange års erfaring med kommunikation i sundhedsvæsenet.

EVA-MARIE HELSTED RAVN (EHR)

er bibliotekar og arbejder med alle biblioteks-

opgaver dog med hovedvægten på litteratursøgninger samt indsamling og registrering

af dansk og international litteratur om det palliative felt. Eva-Marie er uddannet Biblio-

tekar DB og cand.scient.bibl. i informationsvidenskab og har flere års erfaring fra Uni-

versitetsbiblioteket for natur- og sundhedsvidenskab.

HELLE TIMM (HT)

var også i 2014 leder af PAVI, Videncenter for Rehabilitering og

Palliation med ansvaret for den faglige ledelse samt personale og økonomi i centeret.

Helle er ansat som professor med særlige opgaver i dokumentation af rehabilitering og

palliation, har en ph.d. grad i sundhedsvidenskab og en magistergrad i kultursociologi.

JETTE THUESEN (JTH)

er forsker og arbejder med viden og videndeling om rehabi-

literende indsats for mennesker ramt af livstruende sygdom i relation til palliativ ind-

sats. Jette er ph.d., master i humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling og

ergoterapeut.

KAREN MARIE DALGAARD (KMD)

er forsker og arbejder i øjeblikket med forskning

i den palliative indsats med fokus på den regionale indsats og indsatsen for pårørende i

det samlede danske sundhedsvæsen. Karen Marie er ph.d., cand.scient.soc. og sygeple-

jerske, og har lang erfaring som leder og klinisk sygeplejespecialist i den specialiserede

palliative indsats via ansættelser i hospice og et palliativt team.

KAREN MARIE KJELDSEN (KMK)

er videnskabelig assistent på projektet Arkitek-

tur & Lindring. Karen Marie er kandidat i Sundhedsfremme og sundhedsstrategier og

Performance-design. Karen Marie har været på barselsorlov i 2014.

KIRSTINE FALK (KF)

er akademisk medarbejder på projektet Arkitektur & Lindring.

Hun er uddannet arkitekt, cand. polyt. arch. med speciale i sundhedsarkitektur.

LENE JARLBÆK (LJ)

er forsker og arbejder med registerforskning og patientforløb

ud fra et epidemiologisk perspektiv. Lene arbejder bl.a. med hospitalernes palliative

indsats på basisniveau i Danmark. Projektet er en del af en større kortlægning i PAVI

om den palliative indsats i Danmark. Lene er ph.d., speciallæge i onkologi og klinisk

farmakologi.

METTE RAUNKIÆR (MR)

arbejder bl.a. med forskning i palliation til børn samt i den

JORIT TELLERVO (JT)

er projektleder og arbejder hovedsageligt med projekter, der

skal udvikle indsatsen for ældre efterladte. Jorit er også ansvarlig for at vedligeholde

information om palliative efteruddannelsesmuligheder, for indsamling af kliniske ret-

ningslinjer samt kortlægning af den palliative indsats på basalt og specialiseret niveau.

Jorit er uddannet sygeplejerske med erfaring inden for palliativ sygepleje fra hjemme-

plejen, hospicearbejde og som uddannelseskonsulent.

kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme og deres pårø-

rende i eget hjem og plejeboliger. Mette er ph.d., cand.scient.soc. og sygeplejerske.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

DEL II

PAVI 2014

TBM

RIKKE VITTRUP (RV)

er videnskabelig assistent og varetager mange forskellige opga-

ver bl.a. undersøgelser, kortlægninger, web og formidling. Rikke er cand.scient.soc.

FRATRÅDTE MEDARBEJDERE I 2014

KATHRINE HVID SCHWARZ-NIELSEN (KHS)

var

TINA BROBY MIKKELSEN (TBM)

er forsker og arbejder primært med kortlæg-

ninger og med at samle forskningen fra RcDallund for at sikre at den opsamlede viden

kommer med over i Videncenter for Rehabilitering og Palliation. I 2014 arbejdede Tina

50% som forsker i PAVI og 50% som videnskabelig assistent ved RcDallund. Tina er

cand. scient, ph.d.

VIBEKE GRAVERSEN (VG)

er sekretær og vores administrative blæksprutte. Hun

tager sig af bogholderiet samt andre administrative og praktiske opgaver. Vibeke er

uddannet advokatsekretær.

videnskabelig assistent på projektet Dødshjælp & beslut-

ninger ved livets afslutning og var ansat til 15. novem-

ber 2014.

MARIANNE ESPENHAIN NIELSEN (MEN)

var ansat

som bibliotekar i PAVI indtil 30. november 2014.

MARIE KROGH JESSEN (MKJ)

var ansat som

studentermedhjælp til 31. august 2014.

NANNA HAUGE KRISTENSEN (NHK)

var videnska-

belig assistent på projektet Dødshjælp & beslutninger

ved livets afslutning og var ansat til 31. december 2014.

VINNIE ANDERSEN (VA)

var projektleder på projek-

tet Videndeling med borgere om palliation og rehabilite-

ring og var ansat 31. august 2014.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

VIDENCENTER FOR REHABILITERING OG PALLIATION

ÅRSRAPPORT 2014

REDAKTION:

Anette Fly Haastrup, Tina Broby Mikkelsen,

Anne Fisker Nielsen, Eva-Marie Helsted Ravn og Helle Timm

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Gengivelse af uddrag, herunder figurer og tabeller, er tilladt mod tydelig

gengivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende

publikation, bedes sendt til Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

DESIGN:

Beyer Design

FOTO:

Forside: RcDallund, Thomas Tolstrup, Trille Skjelborg, PAVI

PAVI: side 7, 22, 31, 49, 51, 52, 54, 64, 65

RcDallund: side 10, 11, 13, 14, 15, 17, 20, 21

Trille Skjelborg: side 27

Colourbox: side 28, 33, 34, 36, 37, 38, 41, 46, 61

Lise Færch: side 35

KamillianderGaardens Hospice: side 39

Tina Enghoff: side 40

Nordic Photos: side 54

TRYK:

OPLAG:

ISSN:

Syddansk Universitet

500 stk.

2246-8811

2246-882X (online)

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Øster Farimagsgade 5A

1353 København K

Tlf. 21 74 73 72

www.pavi.dk

Årsrapporten kan downloades fra

www.dallund.dk

www.pavi.dk

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1368: Henvendelse af 27/4-15 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation vedr. årsrapport 2014

Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Øster Farimagsgade 5 A

1353 København K

Telefon 21 74 73 72