SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 1336
Offentligt

SUNDHEDSDATA I SPIL

En politik om hvordan

sundhedsdata kan gøre gavn

DANSKE REGIONER 2015 / 1

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Regionernes vision for brug af sundhedsdata

Sundhedsvæsenets håndtering af

sundhedsdata i dag

Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at

styrke kvaliteten og synliggøre resultater

Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle

at bruge sundhedsdata til patientbehandling

Vi bruger sundhedsdata til at få mere

sundhed for pengene

Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at

anvende sundhedsdata i sundheds forskning,

innovation og offentlig-privat samarbejde

Vi udvikler nye digitale løsninger, som

understøtter borgernes brug af sundheds-

data

Vi håndterer borgernes sundhedsdata

sikkert og transparent

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

REGIONERNES VISION

FOR

BRUG AF SUNDHEDSDATA

Hvis vi fortsat ønsker et sundhedsvæsen i verdensklasse, kræver det, at vi ind-

samler, opbevarer og bruger sundhedsdata. I regionerne anvender vi blandt an-

det sundhedsdata i patientbehandlingen, til kvalitetsudvikling, planlægning og

sundhedsforskning med det mål for øje at give patienterne den bedst mulige be-

handling i dag og i fremtiden.

Sundhedsdata er olien, der får sundhedsvæsenets motor til at løbe rundt. Data

hjælper sundhedspersoner til dagligt at yde deres ypperste samtidig med, at spild

og fejl reduceres til et minimum. I det øjeblik vi mangler sundhedsdata, skabes

der friktion i sundhedsvæsenets motor, og der opstår flere fejl, faldende effekti-

vitet og langsommelig udvikling af nye behandlingsformer.

OECD anslår, at offentlige myndigheder, som bruger data systematisk til at for-

bedre deres arbejdsgange, kan reducere driftsudgifterne med 15-20 procent.

Derudover ved vi, at sundhedsdata er afgørende for kvalitetsudvikling og sund-

hedsforskning, som begge er væsentlige drivkræfter i den fortsatte udvikling af

sundhedsvæsenet.

Den digitale udvikling betyder, at mængden af data er i kraftig vækst. Samtidig

er computernes analysekraft og evne til at håndtere store datamængder ekspo-

tentielt stigende. Det skaber nye muligheder for at bruge data til gavn for patien-

terne. I regionerne vil vi skabe de bedste forudsætninger for en innovativ brug af

sundhedsdata. Vi vil skabe rammerne for, at data kan bruges til mange formål

og, at det er nemt at bringe data i spil. Det gælder sundhedsvæsenets data om

borgerne, men også de data som borgerne registrerer om sig selv.

I Danmark har vi valgt at have et offentligt finansieret sundhedsvæsen med fri og

lige adgang for alle. Det betyder, at sundhedsvæsenet er vores fælles eje og an-

svar. Den model forpligter os alle til at støtte op om at udvikle sundhedsvæsenet,

så vi får den bedst mulige behandling. Derfor siger vi, at al viden, vi får om patien-

terne i dag, skal kunne bringes i spil til at forbedre sundhedsvæsenet til gavn for

kommende patienter i morgen.

DANSKE REGIONER 2015 / 3

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

I regionerne mener vi, at den underliggende kontrakt mellem borgerne og det dan-

ske sundhedsvæsen skal bygge på, at vi indsamler og bruger sundhedsdata til at

give borgerne den bedst mulige behandling. Derudover skal sundhedsvæsenet i

et langsigtet perspektiv kunne bruge sundhedsdata til at udvikle og forbedre be-

handlingen.

Derfor er regionernes vision for brug af sundhedsdata, at:

Vi skaber de bedste rammer for, at borgere og sundheds-

professionelle kan bruge sundhedsdata innovativt til at

fremme sundhed og sikre behandling af høj kvalitet.

Vi bruger de samme data til at udvikle et sundhedsvæsen i

verdensklasse og til at forbedre den fremtidige behandling

til gavn for kommende patienter.

Regionernes vision for brug af sundhedsdata omfatter, at både sundhedspro-

fessionelle og borgere skal have mulighed for at bruge sundhedsdata. Vi skal

udnytte de nye digitale muligheder innovativt til at få endnu mere ud af sund-

hedsdata, end vi allerede gør i dag. Innovativt brug af sundhedsdata kan bringe

Danmark på forkant, så vi kan forudse og forbygge sygdom. Det kan understøt-

te, at vi i Danmark har lighed i sundhed og en befolkning, der lever et langt og

godt liv.

Sundhedspersoner skal naturligvis bruge sundhedsdata til at udføre deres ar-

bejde så godt som muligt. Men borgerne skal også kunne indsamle og bruge

deres sundhedsdata til at få indsigt i egen helbredssituation og yde omsorg for

eget helbred. Det styrker borgerens rolle som aktiv og ligeværdig dialogpartner

med sundhedspersonalet.

Visionen omfatter også, at vi vil bruge sundhedsdata til forsat at udvikle sund-

hedsvæsenet, så vi også i fremtiden har et sundhedsvæsen i verdensklasse.

Det kræver, at vi til fulde udnytter de potentialer, som findes i at arbejde med

kvalitetsudvikling, sundhedsforskning, planlægning og innovation. Det er kun

muligt, hvis der er adgang til at bringe sundhedsdata i spil.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 4

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SIKKER HÅNDTERING AF DATA

Visionen om at bruge sundhedsdata hviler på en præmis om, at data håndteres

sikkert og forsvarligt. Borgerne skal være trygge ved at afgive deres helbredsop-

lysninger, når de er i kontakt med sundhedsvæsenet. I regionerne vil vi gerne stå

på mål for, at det sker. Samtidig skal borgerne kunne følge med i, hvordan deres

sundhedsdata håndteres. Derfor vil vi i regionerne være åbne om, hvordan sund-

hedsvæsenet indsamler, opbevarer og bruger sundhedsdata.

Sammenfattende bygger regionernes vision for brug af sundhedsdata på en for-

udsætning om, at:

Vi håndterer borgernes sundhedsdata sikkert og forsvarligt,

og vi er åbne om, hvordan vi bruger data.

Den samlede vision for regionernes brug af sundhedsdata kan illustreres med

nedenstående figur, som viser, at informationssikkerhed og åbenhed udgør

det tillidsskabende fundament for regionernes vision om innovativ brug af

sundhedsdata til at give borgerne den mest effektive behandling og til løbende at

udvikle sundhedsvæsenet.

Figur 1: Sammenhængen

mellem visionen og dens

præmisser

Patient-

behandling

og udvikling

Regionernes

brug af

sundhedsdata

Informations-

sikkerhed

Åbenhed

om brug af

sundhedsdata

DANSKE REGIONER 2015 / 5

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Figur 2: Oversigt over

vision og politiske

målsætninger

SEKS POLITISKE MÅLSÆTNINGER

Udgangspunktet for regionernes vision er, at sundhedsdata skal bringes i spil til

gavn for sundhedsfremme og behandling samt til fortsat udvikling af sundheds-

væsenet. Det kan ske, ved at bruge sundhedsdata til en række forskellige formål,

som f.eks. patientbehandling, kvalitetsudvikling, planlægning, styring, forskning

og innovation. Derfor har vi inden for seks områder opstillet politiske målsætnin-

ger for realisering af visionen:

•

Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at styrke behandlingskvaliteten og

synliggøre resultater

Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle at bruge sundhedsdata til

patientbehandling

Vi bruger sundhedsdata til at få mere sundhed for pengene

Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at anvende sundhedsdata i sundheds-

forskning, innovation og offentlig-privat samarbejde

SUNDHEDSDATA I SPIL / 6

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

•

Vi udvikler nye digitale løsninger sammen med borgerne, som understøtter

borgernes brug af sundhedsdata

Vi håndterer borgernes sundhedsdata sikkert og transparent.

De seks politiske målsætninger bidrager alle til at realisere visionen, og de ind-

virker på hinanden i forskelligt omfang. F.eks. påvirker rammevilkårene for sik-

kerhed og transparens mulighederne for at bruge data i forhold til forskning og

patientbehandling. Figurens streger mellem visionen og målsætningerne viser, at

de forskellige delelementer er indbyrdes forbundet.

De tre målsætninger om: ”kvalitetsudvikling og synlighed om resultater”, ”pa-

tientbehandling”, og ”mere sundhed for pengene” relaterer sig primært til sund-

hedsvæsenets interne brug af sundhedsdata. Målsætningen om ”forskning,

innovation og offentlig-privat samarbejde” handler om at bruge data til at frem-

bringe ny viden og produkter – også i samarbejde med private aktører. Målsæt-

ningen om ”borgernes brug af sundhedsdata” handler om, at borgerne skal have

mulighed for at bruge data til at få indsigt i eget helbred og på den baggrund blive

i stand til at handle. Den sidste målsætning, ”sikkerhed og transparens”, vedrører

forudsætninger for at kunne bringe sundhedsdata i spil. Det er allerede beskrevet

ovenfor.

HANDLEPLANER MED KONKRETE INITIATIVER ER UNDERVEJS

Politikken om sundhedsdata rummer en vision og seks politiske målsætninger for

regionernes brug af sundhedsdata. Politikken indeholder ikke initiativer.

Sundhedsvæsenet er i dag langt i arbejdet med at give borgere og sundhedspro-

fessionelle gode rammer for innovativ brug af sundhedsdata. Således foregår al-

lerede meget af det arbejde med sundhedsdata, som beskrives i denne politik.

Dette arbejde skal videreføres og på visse områder understøttes med en forstær-

ket indsats. Derfor vil regionerne i løbet af 2015 udarbejde handleplaner med kon-

krete initiativer for, hvordan visionen og de politiske målsætninger kan realiseres.

Som led i arbejdet med at udmønte politikken vil regionerne også inddrage bor-

gerne ved at invitere til dialog om, hvordan de ser på sundhedsvæsenets brug

af sundhedsdata. Det vil vi blandt andet gøre gennem befolkningsundersøgelser,

hvor vi spørger til borgernes holdninger og gennem fokusgruppeinterview, hvor

der gås i dybden med udvalgte problemstillinger.

I det følgende vil vi kort beskrive udgangspunktet for sundhedsvæsenets anven-

delse af sundhedsdata, som det ser ud i dag samt beskrive nogle af de udfordrin-

ger, som sundhedsvæsenet står overfor, når vi skal bruge sundhedsdata. Herefter

uddyber vi de seks politiske målsætninger.

DANSKE REGIONER 2015 / 7

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUNDHEDSVÆSENETS

HÅNDTERING AF

SUNDHEDSDATA

I DAG

Sundhedsvæsenet anvender allerede i dag sundhedsdata til en lang række kerne-

aktiviteter som blandt andet patientbehandling, kvalitetsudvikling, planlægning

og forskning. Forudsætningen for at kunne bringe sundhedsdata i spil er velfun-

gerende it-systemer og en infrastruktur, der binder systemerne sammen.

I Danmark har vi gode og meget ensartede digitale muligheder for borgere og syge-

husansatte over hele landet. I 2014 blev de danske sygehuses it-anvendelse målt

af det internationale analyseinstitut HIMSS. På en 7-trinsskala ligger de danske

sygehuse i gennemsnit på 5,3. Det betyder, at Danmark sammen med Singapore

indtager en delt førsteplads i verden, hvad angår modenheden af sundheds-it på

sygehuse og hospitaler. Det indebærer, at vi har et rigtigt godt fundament for at

få vores sundhedsdata i spil på en innovativ og omfattende måde.

Men for at opnå en god anvendelse af sundhedsdata har vi brug for at holde vo-

res fundament sundt – både når det gælder hardware og software. It-systemerne

skal fra starten designes, så data nemt kan hentes ud af systemerne. De skal også

være opdaterede og anvende tidssvarende standarder, fordi forældede systemer

ofte gør det vanskeligt eller umuligt at dele data. Dette er en løbende udfordring,

som regionerne skal adressere ved at optimere it-systemernes livscyklus, så for-

ældede systemer udskiftes i tide.

ADGANG TIL SUNDHEDSDATA

Hovedreglen for sundhedsprofessionelles brug af sundhedsdata er, at de skal

have en behandlingsrelation for at få adgang til data med personlige oplysninger.

Sundhedsprofessionelles adgang til data er nødvendig for at yde patientbehand-

ling og for at arbejde med kvalitetsudvikling. Sundhedsprofessionelle er under-

lagt tavshedspligt, og må derfor ikke videregive borgernes personlige oplysninger.

I regionerne har administratorer og politikere brug for at se sundhedsdata til plan-

lægning og styring af sundhedsvæsenets aktiviteter. Her har administratorer og

politikere alene adgang til anonymiserede og aggregerede data. I administratio-

nerne er det nødvendigt, at enkelte særligt betroede medarbejdere har adgang

til data med personlige oplysninger for at kunne løse administrative opgaver, der

DANSKE REGIONER 2015 / 9

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

er påkrævede for sundhedsvæsenets opgaveløsning – f.eks. kontrol af ydelses-

afregningen i praksissektoren, kommunal medfinansiering samt vedligehold og

opdatering af datastrømme og it-systemer. Disse medarbejdere er ligesom de

sundhedsprofessionelle underlagt tavshedspligt.

Borgerne har en række rettigheder i forhold til brugen af deres sundhedsdata,

som er nedfældet i Sundhedslovens regler omkring samtykke. Reglerne beskriver,

hvornår borgeren skal give samtykke til, at deres data må bruges, og hvornår data

kan bruges uden borgerens samtykke.

SAMTYKKE

Informeret samtykke

Det skal være klart for patienten, hvad han eller hun giver samtykke

til. Det betyder, at sundhedspersonalet skal tilpasse informationen til

patienten. Samtykket skal være frivilligt.

Formodet samtykke

Formodet samtykke betyder, at man går ud fra, at patienten delta-

ger, med mindre han eller hun konkret har frabedt sig det. Formodet

samtykke kaldes også for en ”opt-out”-model, fordi patienten aktivt

skal melde fra.

Fritagelse for samtykke

Der er i lovgivningen visse mulighed for, at data kan indsamles uden

patientens samtykke. Det gælder fx godkendte kliniske kvalitetsda-

tabaser, hvor der er fritagelse for samtykke til at indsamle data.

Negativt samtykke

Patienten har i en række tilfælde mulighed for at modsætte sig, at

data videregives.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 10

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Registerforskning og de kliniske kvalitetsdatabaser er to områder, hvor vi i Dan-

mark har valgt, at sundhedsdata kan indsamles og anvendes uden at skulle bede

om patientens samtykke. Det sikrer, at vi indsamler valide og fuldt dækkende

data, fordi alle deltager, og det er det, som giver os et solidt fundament for den

kvalitetsudvikling og forskning, der bedrives i Danmark. Dette udgangspunkt er

vigtigt for det danske sundhedsvæsen, og det er noget, som kommer både dan-

ske og potentielt også udenlandske borgere til gode, da ny viden og nye behand-

lingsformer kan bruges på tværs af landegrænser. Derudover skaber banebryden-

de forskning vækst og beskæftigelse i virksomheder. Til at holde hånd i hanke

med sundhedsforskningen og arbejdet med kvalitetsudvikling har vi i Danmark

etableret et omfattende kontrolsystem i regi af Videnskabsetisk Komitésystem,

Datatilsynet og Sundhedsstyrelsen.

I regionerne oplever vi, at den nuværende lovgivning på flere områder giver gode

muligheder for at bruge sundhedsdata til gavn for patienterne. Vi mener dog, at

lovgivningen på enkelte punkter stiller sig i vejen for en mere hensigtsmæssig

brug af sundhedsdata, fordi brugen af data er begrænset af det formål, som data

er samlet ind til. Det gælder f.eks., at sundhedsdata indsamlet til kliniske kvali-

tetsdatabaser ikke må bruges til patientbehandling. Det er uhensigtsmæssigt,

fordi den digitale udvikling understøtter, at kvalitetsdata nu kan komme langt

hurtigere tilbage til klinikken, så personalet kan nå at reagere på fejl og mangler,

mens de stadig har patienterne i behandling.

I regionerne mener vi derfor, at kriteriet for at anvende sundhedsdata ikke skal

vurderes ud fra det formål, som de er indsamlet til, men ud fra det formål, som

informationerne ønskes anvendt til. Det gør vi, fordi det på forhånd ikke er muligt

at forudse, hvordan sundhedsdata kan bruges i fremtiden. Derfor ønsker vi, at

lovgivningen moderniseres, så den i højere grad tager højde for, at de digitale og

behandlingsmæssige muligheder løbende udvikler sig.

DANSKE REGIONER 2015 / 11

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUNDHEDSDATA I SPIL / 12

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI BRUGER

SUNDHEDSDATA

PROAKTIVT

TIL AT

STYRKE

KVALITETEN

OG SYNLIGGØRE

RESULTATER

Udvikling af sundhedsvæsenets behandlingskvalitet foregår i klinikken. Det er et

arbejde, som er drevet af sundhedsprofessionelles motivation for at yde god be-

handling og høj sikkerhed til patienterne. Metodisk tager arbejdet med kvalitets-

udvikling udgangspunkt i kvalitetscirklens faseinddeling, som gennemløber fire

trin: planlægge, udføre, undersøge og handle. (Se næste side)

Kvalitetscirklen er en datadrevet udviklingsmetode, hvor opnåede resultater do-

kumenteres ved hjælp af data, der fremadrettet bruges til at undersøge, hvordan

nye justeringer og handlinger kan føre til endnu bedre resultater. Processen kan

i princippet gentages i det uendelige, og jo hurtigere processen gennemløbes,

desto hurtigere kan kvaliteten forbedres. En kerneforudsætning for arbejdet med

datadrevet kvalitetsudvikling er derfor at sikre, at tidstro og valide kvalitetsdata

er tilgængelig for de sundhedsprofessionelle, optimalt set fra dag til dag.

KVALITETSDATA

Regionerne har en række kvalitetsdata til rådighed både fra den elektroniske

patientjournal (EPJ) og fra forskellige kvalitetsinitiativer. I de senere år er særlig

EPJ-data blevet vigtig for kvalitetsudviklingen, da disse data genereres dagligt og

hurtigt kan leveres tilbage til klinikken.

I forbindelse med pakkeforløb er man samtidig begyndt at samle EPJ-data, som

traditionelt har været kontaktbaserede, til data som beskriver sammenhængen

i et patientforløb. Det gør det muligt at foretage en tidstro overvågning af, om

DANSKE REGIONER 2015 / 13

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Figur 3: Kvalitetscirklen

TRIN 1

Planlægge

TRIN 4

Handle

TRIN 2

Udføre

Undesøge

TRIN 3

patienterne falder ud af deres forløb. Derved kan personalet reagere øjeblikkeligt

og sætte målrettet ind med handling i det øjeblik, en patient ikke får den behand-

ling, som er foreskrevet.

Udover EPJ-data har regionerne også adgang til kvalitetsdata fra de godt 60 klini-

ske kvalitetsdatabaser, som er placeret i regi af Regionernes Kliniske Kvalitetsud-

viklingsprogram, RKKP. Derudover findes en række andre kvalitetsdata fra f.eks.

”Patientsikkert Sygehus” og ”Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientople-

velser”, som skal tænkes sammen med anvendelsen af data fra EPJ og de kliniske

kvalitetsdatabaser. I regionerne forstår vi, hvor vigtigt det er, at disse data stil-

les til rådighed i udviklingen af den kliniske kvalitet. Derfor vil vi gennemføre en

it-strategi, som både skal gøre det nemmere at indsamle kvalitetsdata, og gøre

data mere tilgængelig ved at stille tidstro data til rådighed online.

Mens der generelt ikke mangler data til at følge op på behandlingskvaliteten på

sygehusområdet, er der i praksissektoren og i den kommunale del af sundheds-

sektoren en større mangel på kvalitetsdata. Den problemstilling bør der tages

hånd om. Vi har brug for at følge op på kvaliteten i alle sektorer i sundhedsvæ-

senet. Derfor vil regionerne i samarbejde med sundhedsvæsenets øvrige parter

arbejde for, at der udvikles flere tværsektorielle kvalitetsdata ved at stille krav

om relevant registrering og målopfyldelse i praksissektoren og på det kommunale

SUNDHEDSDATA I SPIL / 14

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

sundhedsområde. Det er primært relevant at stille krav til almen praksis og kom-

munerne på de områder, hvor man deler patienter. Det vil sige i forhold til genop-

træning, ældre medicinske patienter, kroniske sygdomme og småbørn.

I regionerne vil vi blive bedre til at lade patienterne vurdere kvaliteten af sund-

hedsvæsenets behandlingstilbud. Patientrapporterede oplysninger, PRO, er et

godt måleredskab, som kan understøtte dette formål. PRO handler om, at pa-

tienterne selv svarer på spørgsmål om effekten af behandlinger og om den pa-

tientoplevede kvalitet. Via PRO kan sundhedsvæsenet få adgang til vigtig viden

om, hvordan patienterne selv vurderer den behandling, de har fået. Den viden vil

udgøre et vigtigt supplement til de almindelige kliniske oplysninger, som perso-

nalet registrerer.

SYNLIGHED OG RESULTATER

Kvalitetsdata er dog ikke kun til intern brug i sundhedsvæsenet. Regionerne er

demokratisk styrede og står til ansvar over for borgerne for den kvalitet og den

service, sundhedsvæsenet leverer. Det betyder, at vi i regionerne har forpligtigelse

til at understøtte den demokratiske ånd, som vores velfærdssamfund hviler på,

ved at give borgerne fuldt indblik i de resultater, som skabes i sundhedsvæsenet.

Synlighed om sundhedsvæsenets resultater skal også gøre det muligt for borger-

ne at træffe et oplyst valg om, hvor de ønsker behandling under det frie sygehus-

valg. Denne forpligtelse understreges desuden af mobilitetsdirektivet, som har til

formål at sikre patienters frie bevægelighed på tværs af EU’s grænser.

Vi anerkender, at vi i dag ikke i tilstrækkeligt omfang synliggør vores resultater ved

at offentliggøre kvalitetsdata. Der findes udvalgte kvalitetsdata på sundhed.dk,

men tilgængeligheden og præsentationen af disse er for varierende. Derfor vil re-

gionerne undersøge, hvordan kvalitetsdata kan offentliggøres mere systematisk

for at skabe synlighed om sundhedsvæsenets behandlingsresultater.

Aggregerede kvalitetsdata skal også være synlige for regionernes politiske og ad-

ministrative ledelser, så de kan handle proaktivt på trends i data. Det forudsætter,

at de relevante kvalitetsdata er til rådighed for politikere og ledelser på det rette

detaljeringsniveau – alt efter om målgruppen er et regionsråd, en koncerndirek-

tion eller en sygehusledelse. Derfor vil regionerne tage initiativ til at opbygge en

stærk analysekraft omkring kvalitetsdata, som skal hjælpe den regionale ledelse

i at opstille mål for kvalitetsudvikling og i at følge op på eventuelle udfordringer.

Derudover skal det understøtte, at kvalitet i højere grad kommer til at indgå som

en integreret del af styringsdialogen med f.eks. sygehusledelser på samme plan

som økonomi og aktivitet.

DANSKE REGIONER 2015 / 15

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI GØR DET

NEMT FOR

SUNDHEDSPROFESSIONELLE

AT BRUGE SUNDHEDSDATA

TIL PATIENTBEHANDLING

Sundhedsprofessionelle baserer deres arbejde på faglig viden, tilegnede færdig-

heder, teknologi, teamwork, observationer og de sundhedsdata, der er tilgænge-

lige om borgernes sygdomshistorie. Sundhedsdata er vigtige, fordi de er kilden

til at skabe en rød tråd i borgernes patientforløb. Derfor mener vi i regionerne,

at sundhedsprofessionelle nemt og hurtigt skal have adgang til borgernes sund-

hedsdata, fordi det kan løfte kvaliteten af behandlingen samt give større sam-

menhæng og kontinuitet i patientforløbet.

Spørger vi borgerne, viser undersøgelser, at størstedelen er tilfredse med forhol-

dene omkring de sundhedsfagliges adgang til data, som de er i dag.

Figur 4: Borgerne er tilfredse med sundhedsfagliges dataadgang

”Hvilket af følgende udsagn om sundhedsfagliges

muligheder for at få adgang til dine data, dvs. balancen

mellem den nuværende tilgængelighed og beskyttel-

sen af dit privatliv, er du mest enig i?”

Det har

jeg ingen

holdning til

Mine data skulle være

mindre tilgængelige

for sundhedsfaglige

Ved ikke

Mine data skulle

være nemmere

tilgængelige for

sundhedsfaglige

8 11

Jeg stoler på at

balancen er god

som den er

Kilde: Analyse Danmark A/S, 2014

DANSKE REGIONER 2015 / 17

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

I det danske sundhedsvæsen indsamles og bruges dagligt store mængder af

sundhedsdata. Det gælder, hvad enten det er hos den praktiserende læge, den

kommunale hjemmesygepleje eller på sygehuset. Udfordringen, som vi i regio-

nerne vil tage hånd om at løse, er at give sundhedsprofessionelle et meningsfuldt

og brugervenligt digitalt overblik over data: Det gælder overblikket over den en-

kelte patients sundhedsdata og over grupper af patienter, hvor det handler om at

tydeliggøre, hvilke processer der er i gang og, hvem der har ansvar for dem. Det

digitale overblik skal være situationsbestemt, så det er nemt for sundhedsprofes-

sionelle at stille skarpt på de data, der er relevante i situationen. Derudover skal

overblikket bygge på tidstro data, så sundhedsprofessionelle kan stole på, at de

ser på dugfriske data og ikke data som er forældet.

SUNDHEDSDATA TIL BESLUTNINGSSTØTTE

I regionerne ønsker vi også at bruge sundhedsdata til beslutningsstøtte, som kan

forudse samt forebygge sygdom og forværring af sygdom. Vi tror på, at der her er

et stort potentiale for sundhedsfremme.

Vi kan bruge data om patientforløb og den udvikling, disse forløb typisk gennem-

løber, til at indarbejde advarsler i it-systemerne. Advarslerne guider den sund-

hedsprofessionelle og borgerne til, hvordan sygdom kan forebygges i tide.

Det kan f.eks. være modeller for god behandling af forskellige patientgrupper

med kronisk sygdom, hvor systemer kan støtte op om, at eksempelvis alle

diabetikere indkaldes til kontrol hvert år, og at blodsukkeret er velreguleret.

Det kan også være tidlig opsporing af kritisk sygdom (TOKS), som hjælper

sundhedsprofessionelle på hospitalerne til at rette opmærksomhed mod de

patienter, der har størst risiko for at udvikle en kritisk forværring af deres

sygdom.

DELING AF SUNDHEDSDATA PÅ TVÆRS AF SEKTORER

En særlig udfordring i det danske sundhedsvæsen har længe været deling af data

på tværs af sektorer. Især de kroniske patienter, som typisk har kontakt med flere

forskellige behandlingsenheder, har behov for, at sundhedsdata deles på tværs.

Det er derfor væsentligt, at relevante sundhedsdata følger patienten, så sund-

hedsprofessionelle i kommuner, i praksissektoren og på sygehuse hurtigt kan

danne sig et overblik over, hvor patienten er i sit forløb.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 18

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

I regionerne har vi i samarbejde med staten, kommunerne og praksissekto-

ren igennem de sidste 20 år politisk prioritet at løse opgaven med tværsekto-

riel deling af sundhedsdata. Det har vi gjort ved at opbygge en stærk national

it-infrastruktur, som understøtter deling af sundhedsdata på tværs af sektorer

og øvrige organisatoriske enheder. I 2014 blev der eksempelvis sendt godt og vel

65 millioner elektroniske beskeder mellem sygehusene, kommunerne og praksis-

sektoren. De elektroniske beskeder omfatter henvisninger, epikriser, laborato-

riesvar og udskrivningsadvis til kommunerne. Et andet eksempel på deling af

data er Sundhedsjournalen, hvor sundhedsprofessionelle kan se journalnotater,

medicinoplysninger og laboratoriesvar på tværs af regionernes elektroniske pa-

tientjournaler (EPJ). I 2014 foretog sundhedsprofessionelle mere end 1,4 millioner

opslag i Sundhedsjournalen.

Disse tal vidner om, at vi i sundhedsvæsenet er kommet langt med den tvær-

sektorielle deling af data, men vi mangler stadig at gøre det muligt at dele flere

relevante data fra praksissektoren og fra kommunernes elektroniske omsorgs-

journaler. For at nå helt i mål vil vi i regionerne i de kommende år sammen med

staten, kommunerne og praksissektoren yderligere styrke de fælles rammer for

det digitale samarbejde på det tværsektorielle område.

DOKUMENTATION

For at bruge data kræver det, at data registreres. I regionerne har vi som mål, at

sundhedsdata skal registreres én gang ved kilden og opsamles som led i sund-

hedsprofessionelles almindelige journalføring – gerne ved hjælp af automatiseret

datafangst. Formålet er at komme dobbeltregistrering til livs, fordi det er inef-

fektivt og demotiverende for personalet, hvilket kan have negativ effekt på da-

takvaliteten.

Udgangspunktet for al dokumentation må være, at det giver mening for det

kliniske arbejde og/eller skaber værdi for patienterne. Opfylder et dokumenta-

tionskrav ingen af disse grundlæggende krav, er det relevant at spørge, om do-

kumentationen skal fortsætte. I regionerne vil vi løbende arbejde for en afbu-

reaukratisering af de mange dokumentationskrav, som møder sundhedsvæsenet.

Det vil vi gøre ved at underlægge nye krav til en streng relevansvurdering samt

kontinuerligt genoverveje relevansen af de eksisterende krav.

DANSKE REGIONER 2015 / 19

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI BRUGER

SUNDHEDSDATA

TIL AT FÅ

MERE SUNDHED

FOR PENGENE

Det danske sundhedsvæsen er stort og komplekst, og der bruges hvert år mange

ressourcer på at behandle og fremme sundhed i den danske befolkning.

Det kræver intelligent styring og håndfast planlægning at få et sundhedsvæsen

af denne størrelsesorden til at levere mest mulig sundhed for pengene. Ikke desto

mindre er produktiviteten i perioden 2006 til 2012 gået op med 15,3 procent.

I regionerne mener vi, at en sådan udvikling kun har været mulig, fordi vi har brugt

sundhedsdata på alle niveauer til at styre og planlægge efter. I fremtiden vil der

fortsat være pres på sundhedsvæsenet og derfor et behov for, at sundhedsvæse-

net bliver stadig mere effektivt. Det skyldes, at realvæksten i de offentlige bud-

getter i de senere år er bremset op – også på sundhedsområdet. Det indebærer,

at vi fremover skal blive stadig bedre til at bruge data til at sikre effektiv daglig

drift samt optimal langsigtet dimensionering af sundhedsvæsenets forskellige

indsatser.

Det er yderst vigtigt for den daglige drift på sygehusene og i praksissektoren, at

sundhedsprofessionelle og ledere får adgang til dugfriske data. Data må højest

være et døgn gamle, ellers kan de ikke bruges i det arbejde, der udføres i klinikken.

Tidstro data kan hjælpe sundhedsprofessionelle til at tilrettelægge en effektiv

klinisk logistik og sikre effektive patientforløb. De kan også medvirke til at res-

sourcer og kapacitet udnyttes optimalt, så der f.eks. reageres, når der foreligger

svar på laboratorieprøver, at operationsstuerne udnyttes til fulde, og at patienter

ikke ligger unødig lang tid i hospitalssengene. Data kan på denne måde tydelig-

gøre, hvilke processer der er i gang og, hvem der har ansvar for dem. Det minime-

rer fejl og giver i stedet personalet frihed til at fokusere på kerneopgaverne.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 20

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

REGIONSHOSPITALET

95% af

befolkningen

har kontakt med

sundhedsvæsenet

i løbet af et år

offentlige sygehuse

i Danmark

Det regionale

sundhedsvæsen

koster 105 mia. kr.

om året

Der er

praktiserende læger

i Danmark

3.039

Der er

1.063

praktiserende

speciallæger

DANSKE REGIONER 2015 / 21

- og

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

På afdelingsniveau kan sundhedsdata også bruges til at finde frem til nye og

forbedrede arbejdsgange. Det er f.eks. tilfældet med Lean, som er en datadrevet

proces, der handler om at forenkle arbejdsgange ved at minimere spild og holde

fokus på det, der har værdi for patienterne. Lean har de senere år vundet stort

indpas i sygehusvæsenet, og alle regioner arbejder i dag med Lean, fordi værktø-

jet har vist sig at være effektfuldt til at effektivisere arbejdsgange.

Sundhedsdata skal kunne leveres tilbage i mange forskellige formater og detal-

jeringsniveauer, som nøje skal være afstemt med modtagerens behov og opga-

ver. Der er forskel på, hvilke sundhedsdata, der skal tilgå forskellige afdelinger og

forskellige ledelser. Det kræver forretningsmæssig indsigt i lokale arbejdsgange

at kunne fastlægge det præcise snit for, hvilke data der lokalt kan anvendes me-

ningsfuldt.

I regionerne vil vi tage ansvar for at sikre, at alle sygehuse får data, som kan un-

derstøtte det daglige arbejde i klinikken. Vi mener ikke, at data til den enkelte

sundhedsperson og sygehusafdeling er en opgave, som kan løses fra nationalt

hold. Regionerne vil gerne have hurtig adgang til data fra de nationale registre,

men selve arbejdet med at udforme formater og detaljeringsniveauer for datale-

verancer er kun en opgave, som kan løses lokalt. Til gengæld forventer vi, at såvel

sygehuse som sundhedsprofessionelle forpligtiger sig til at bruge sundhedsdata

til at tilrettelægge, udvikle og forbedre det daglige kliniske arbejde.

33%

af internetbrugerne

bookede i 2014

lægeaftaler

online

læge

læg

I 2013 brugte

54% af befolkningen

nettet til at søge

information om

sundhed og

sygdom

SUNDHEDSDATA I SPIL / 22

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUNDHEDSDATA HJÆLPER TIL AT STYRE OG PLANLÆGGE

På et mere overordnet niveau har regionerne brug for at bringe sundhedsdata i

spil til at understøtte den samlede styring og planlægning af sundhedsindsatsen.

Til det formål skal som hovedregel kun anvendes anonymiserede data, hvor der

ikke er personhenførbare oplysninger.

Styring af sundhedsvæsenet er et vigtigt formål, fordi det ud fra et samlet per-

spektiv skal sikres, at ressourcerne bruges bedst muligt. Det gælder den enkelte

lægepraksis, den enkelte afdeling, det enkelte sygehus, men også på tværs af

sygehuse og sektorer. Styringsmæssigt skal data bruges på alle niveauer for lø-

bende at følge op på aktivitet og økonomi, så der er sikkerhed for, at budgetterne

holdes. Det skal endvidere være muligt at bruge data til at udøve en mere effektiv

kontrol med de ydelser, som regionerne afregner i praksissektoren. Det skal det,

fordi vi anser det for at være et demokratisk problem, hvis vi i regionerne ikke kan

føre kontrol med forvaltningen af offentlige midler.

Til brug for planlægning og dimensionering af sundhedsvæsnets indsatser er det

ligeledes en forudsætning, at regionerne kan bruge sundhedsdata til at forudse

ændringer i befolkningens sygdomsmønstre og til at sikre en effektiv kapacitets-

udnyttelse.

Denne udfordring bliver særlig tydelig med de nye sygehusbyggerier. Over de

kommende 8-10 år investerer regionerne og regeringen 41,4 milliarder kroner i 16

sygehusbyggeri-projekter, herunder nybyggeri, udbygning og renovering af de ek-

sisterende somatiske og psykiatriske sygehuse. Derudover investerer regionerne

selv yderligere 9 milliarder kroner i sygehusbyggeri over de kommende år. Investe-

ringer af denne størrelsesorden er naturligvis forbundet med nøje planlægning,

hvor der f.eks. skal svares på spørgsmål som: Hvilke aktiviteter og patientgrupper

driver udgifterne i sundhedsvæsenet og, hvad skal man gøre for at optimere grup-

pernes patientforløb? Det kan også være, at man ønsker svar på, hvilke patient-

grupper der i fremtiden skal behandles på sygehus, hos egen læge eller i hjemmet

med en telemedicinsk behandling.

DANSKE REGIONER 2015 / 23

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI UDVIKLER VORES

SUNDHEDSVÆSEN

VED AT

ANVENDE SUNDHEDSDATA

I SUNDHEDSFORSKNING,

INNOVATION OG OFFENTLIG-

PRIVAT SAMARBEJDE

Regionerne ønsker at være på forkant med at udvikle fremtidens sundhedsvæ-

sen. Sundhedsforskning og innovation er to stærke drivkræfter for den fortsatte

udvikling, som vi i Danmark ikke har råd til at lade være med at bringe i spil.

Vi står over for en række velfærdsudfordringer, som i fremtiden vil lægge et stort

pres på sundhedsvæsenet. Danmarks befolkningssammensætning vil i de kom-

mende år ændre sig drastisk. Frem mod 2050 vil vi næsten se en fordobling i an-

tallet af danskere på 70 år og derover, mens udviklingen for de øvrige aldersgrup-

per er tæt på status quo.

Figur 5: Aldersfremskrivning

200

180

160

140

120

100

2014

2020

2030

2040

2050

2014= Indeks 100

Under 20 år

20-39 år

40-69 år

70 år og derover

Kilde: Danmarks Statistik,

befolkningsfremskrivning

(2014)

SUNDHEDSDATA I SPIL / 24

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

DANSKE REGIONER 2015 / 25

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Samtidig ved vi, at de gennemsnitlige sundhedsudgifter for de enkelte alders-

grupper er stærkt stigende med alderen. Særligt fra 50 år og frem stiger de gen-

nemsnitlige sundhedsudgifter. Disse tal peger meget klart på behovet for at ska-

be ny viden, nye behandlingsformer og nye produkter, som alle skal bidrage til at

skabe mere sundhed for pengene.

SUNDHEDSDATA TIL FORSKNING OG INNOVATION

Brug af sundhedsdata er en nøgleingrediens i al sundhedsforskning, hvad enten

der er tale om registerforskning, grundforskning eller kliniske forsøg. Set i en in-

ternational målstok har Danmark en fordel, fordi vi har et sundhedsvæsen, der er

rigt på data. Det er unikt, at vi i Danmark gennem årene har opbygget en række re-

gistre og biobanker, som indeholder data om danskernes sundhed. Landspatient-

registret, Dødsårsagsregistret, Dansk CancerBiobank og de kliniske kvalitetsdata-

baser er eksempler på dette. Men også i sygehusenes EPJ-systemer opsamles til

stadighed flere og flere strukturerede data.

Danmark er i dag et førende land inden for sundhedsforskning og kliniske forsøg.

De samlede udgifter til offentlig sundhedsforskning i perioden 2005 til 2011 er

steget fra 3,5 milliarder kroner til 6,1 milliarder kroner. Det svarer til en gennem-

snitlig årlig stigning i perioden på cirka 10 procent. Godt og vel halvdelen af denne

forskning finder sted på universitetshospitalerne.

Kvaliteten af dansk sundhedsforskning er højere end i mange andre lande, og ge-

nerelt nyder vi stor anseelse og troværdighed i udlandet. Det er en position, vi skal

fastholde og udbygge i samarbejde med universiteterne, fordi sundhedsforskning

er godt for vores sundhedsvæsen. Dér hvor forskningen bedrives, tilbydes også den

nyeste behandling til patienterne, hvilket kan betyde forskellen på liv eller død. Der-

udover tiltrækker forskning de bedste medarbejdere og virksomheder. For medar-

bejderne er det motiverende at medvirke til at udvikle ny viden, og for virksomheder

giver adgangen til ny viden en konkurrencefordel på de internationale markeder.

Det samme kan i vid udstrækning siges at gælde om innovation. I Regionerne

vil vi gerne tage ansvar for at udvikle nye løsninger og produkter, der giver bedre

kvalitet og mere effektivitet i vores sundhedsvæsen. Vi er allerede godt i gang. I

starten af 2014 var regionerne i gang med 153 offentlig-privat innovationssam-

arbejdsprojekter (OPI). Innovationsprojekterne omhandler udvikling af alt inden

for nye digitale løsninger, medicinsk udstyr, robotteknologi, design og indretning

samt logistik og sporing. Potentialet for innovation i sundhedsvæsenet skal også

ses i sammenhæng med de nye sygehusbyggerier. Her udgør moderniseringen af

sygehusstrukturen en unik chance for at implementere banebrydende innovation

i form af nye markante løsninger, som grundlæggende fornyer sygehusene og gør

dem i stand til at imødekomme nuværende og kommende udfordringer.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 26

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

SUNDHEDSDATA TIL OFFENTLIG-PRIVAT SAMARBEJDE

I regionerne ønsker vi at skabe gode betingelser for sundhedsforskning og inno-

vation ved at stille sundhedsdata til rådighed for de enkelte projekter. Det gælder

også, når vi taler om projekter, som involverer offentlig-privat samarbejde. I regio-

nerne er vi nemlig afhængige af at have private samarbejdspartnere, hvis vi skal

udvikle nye innovative behandlinger, løsninger og produkter. Det er vi, fordi det

ikke er en regional kernekompetence at udvikle og markedsmodne nye produkter.

Ydermere mener vi i regionerne, at det er vigtigt at være en aktiv samarbejdspart-

ner for virksomhederne, fordi offentlig-privat samarbejde om kliniske forsøg og

innovation kan bidrage til at skabe vækst og beskæftigelse i vores samfund.

Derfor vil vi i samarbejde med staten og universiteterne arbejde for at etablere

gode og ensartede rammevilkår for brug af sundhedsdata til forskning og innova-

tion. Det helt overordnede formål med indsatsen skal være, at forskere får en nem

og sikker adgang til sundhedsdata, så det bliver lettere at forske.

Rammevilkårene skal gælde for både elektroniske og biologiske data og bygge

på principper om åbenhed og transparens, så det er synligt for borgerne, hvad

data bruges til. Principperne skal tydeligt beskrive de retningslinjer, som gælder

for deling af data mellem regionerne og deres private samarbejdspartnere. F.eks.

skal et grundlæggende princip være, at borgernes sundhedsdata kun videregives

til private aktører, når alle personlige data er fjernet fra datasættet.

LET OG SIKKER ADGANG TIL DATA

I regionerne vil vi gerne være med til at udvikle metoder og redskaber, som fremmer

beskyttelse af borgernes privatliv, men som samtidig gør det nemt at bringe data

i spil i forhold til forskning og innovation. Det drejer sig blandt andet om at bruge

anonymisering, pseudonymisering og kryptering af data. Læs mere næste side.

Helt konkret vil regionerne undersøge mulighederne for at etablere såkaldte for-

skermaskiner, som skal gøre det nemt for forskere at få adgang til regionale sund-

hedsdata, uden at personlige data udleveres. I dag er det en besværlig og ressour-

cekrævende proces for forskerne at få adgang til sundhedsdata fra regionernes

EPJ-systemer og de kliniske kvalitetsdatabaser. Kan vi gøre disse data tilgængelig

for forskerne på en sikker måde, hvor borgernes persondata beskyttes effektivt, vil

der åbne sig en række nye spændende muligheder for dansk sundhedsforskning.

DANSKE REGIONER 2015 / 27

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

FORSKNING OG SIKKERHED

Registerforskning

er forskningsaktiviteter, der er baseret på data fra ek-

sisterende registre. Oftest indgår flere registre i sådanne studier. Modsat

forskning, der inddrager levendefødte menneskelige individer eller væv

fra disse, skal registerforskning ikke anmeldes til komitésystemet.

Anonymisering

af data betyder, at den enkelte patient ikke kan iden-

tificeres i datasættet.

Pseudonymisering

af data sker, når f.eks. navn og CPR-nummer er er-

stattet med et løbenummer eller en kode. Metoden gør det muligt at

sammenkoble sundhedsdata fra flere registre uden, at borgerens CPR-

nummer fremgår. Samkøring med andre registre kan være nødvendig,

hvis datasættet ønskes suppleret med opfølgningsdata eller nye va-

riable for at belyse nye videnskabelige hypoteser. Det er typisk i regi-

sterforskning, at pseudonymisering anvendes, og det foretages af den

myndighed, der udleverer datasættet.

Kryptering

af data sikrer, at det kun er modtageren og afsenderen, der

kan læse informationen. Det skal sikre, at data f.eks. ikke kan opsnappes

under transmission på internettet eller, hvis det hackes fra en computer.

Derudover samarbejder regioner og universiteter på et mere operationelt niveau

om at sikre gode rammevilkår for forskningen, herunder igennem en styrket in-

frastruktur. Danske Regioner prioriterer for eksempel en fremtidssikret struktur

på biobankområdet. Biobanker er en hjørnesten i udviklingen af Personlig Medi-

cin. Personlig Medicin handler om at skræddersy behandlingen på baggrund af

patientens arvemasse og dermed undgå behandling med effektløs og skadelig

medicin. Konkret er regionerne i øjeblikket i gang med at opbygge Dansk Reuma

Biobank - en ny biobank på gigtområdet. Biobanken skal bidrage til at sikre bedre

behandling af gigtsygdomme.

Både etableringen og den efterfølgende drift af forskermaskinerne og biobanker-

ne skal finansieres. I regionerne ønsker vi ikke at tjene penge på sundhedsdata.

Dog er det nødvendigt at få indtægtsdækket en del af den service, som vi leverer.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 28

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

DANSKE REGIONER 2015 / 29

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI UDVIKLER NYE

DIGITALE

LØSNINGER,

SOM UNDERSTØTTER

BORGERNES

BRUG AF

SUNDHEDSDATA

Åbenhed og let adgang til egne data er forudsætningen for at sætte borgeren i

centrum og skabe grundlaget for patientcentreret behandling. Patienter og pårø-

rende er oftest dem, som er mest interesserede og motiverede til at tage hånd om

eget helbred. Men kun hvis borgeren har adgang til egne data, kan borgeren reelt

siges at være i centrum og udstyret med de oplysninger, der er nødvendig for at

kunne tage aktiv del i eget behandlingsforløb.

Desværre er vi i sundhedsvæsenet kun i begrænset omfang lykkedes med at ind-

drage borgerne som en aktiv og samarbejdende part i behandlingen.

I regionerne tror vi, at nye digitale muligheder inden for mobilteknologi kan un-

derstøtte inddragelsen af borgerne i egen behandling. Forudsætningerne er til

stede, fordi danskerne er et digitalt folkefærd. Det faktum skal vi i sundhedsvæ-

senet forstå at tage afsæt i og sammen med borgerne udvikle nye modeller for,

hvordan sundhedsydelser kan produceres.

Der udvikles i disse år en lang række produkter med indbyggede sensorer, som

kan bæres på kroppen. I kombination med diverse apps gør de det muligt for bor-

geren at monitorere egen sundhedstilstand. Det kan f.eks. være en smartphone,

som kan måle fysisk aktivitet eller et ur, som kan måle puls og blod.

Det næste store syvmileskridt for sundhedsvæsenet bliver omstillingen til en ny

form for interaktion med patienterne, hvor sundhedsdata både skabes via den al-

mindelige sundhedsfaglige dokumentation, men i stigende omfang også via pa-

tienternes egne registreringer. I regionerne vil vi i samarbejde med borgerne tage

teten på at udvikle nye digitale muligheder, som understøtter, at sundhedsvæse-

net og borgerne kan samproducere vigtige sundhedsydelser. Det gælder særligt

SUNDHEDSDATA I SPIL / 30

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

9 ud af 10

har NemId

3 ud af 4

husstande har

en smartphone

Mere end halvdelen

af danskere mellem

75-89 år har været på

nettet inden for de

sidste tre måneder

Næsten

halvdelen

af de danske

husstande har

en tablet

4 ud af 5

danskere ml 16-74 år

har besøgt offentlige

myndeigheders

hjemmeside

bibliotek.dk

kommune.dk

skat.dk

politi.dk

DANSKE REGIONER 2015 / 31

Kilde: Danmarks Statistik 2014

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Figur 6: Patient og borger

gels

ms-

nin

gdo ng

edic

k sy ndli

ital

ptræ

nis ha

osp

ro be

100%

borger

Livs

stil

For

100%

patient

Samproduktions sfære

Professionel

sfære

for områder som livsstil, forebyggelse og det at leve godt med en kronisk sygdom,

svarende til det grønne område i figuren nedenfor. Det er mindre relevant for den

akutte patientbehandling på sygehusene.

Det langsigtede perspektiv, regionerne vil arbejde efter, er, at borgerne med egne

indsamlede data og med sundhedsvæsenets data kan opbygge en videnbase til

at mestre eget helbred, når de befinder sig uden for hospitalets mure. Den viden-

base kan også styrke borgerne i dialogen med de sundhedsprofessionelle, som de

møder, når de er i konktakt med sundhedsvæsenet.

Derudover kan de digitale muligheder med smartphones og apps skabe en ny

form for nem og hurtig kommunikation mellem borgere og sundhedsvæsen. An-

vendt med omtanke kan de nye digitale muligheder endvidere bidrage til at redu-

cere ulighed i sundhed, fordi alle borgere kan få hurtig adgang til nem information

fra sundhedsvæsnet. Det ville f.eks. være ønskeligt at borgerne har beslutnings-

støtte ved hånden efter en indlæggelse eller efter sidste besøg i ambulatoriet.

Det kan f.eks. være gode råd om kost og/eller påmindelser om at tage den ordi-

nerede medicin.

Set fra sundhedsvæsenets perspektiv kan borgere, som mestrer at yde omsorg

for eget helbred, give sundhedsvæsenet luft til at fokusere på kerneydelsen: den

specialiserede behandling af sygdomme. Målet er ikke, at borgerne skal være ”gør

det selv-læger”. Det skal ses som et supplement til sundhedsvæsenets nuværen-

de behandlingstilbud, så nye samarbejdsformer kan vokse frem på de områder,

hvor borgerne selv kan gøre en afgørende forskel for deres sundhed.

SUNDHEDSDATA I SPIL / 32

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

VI HÅNDTERER BORGERNES

SUNDHEDSDATA

SIKKERT OG

TRANSPARENT

Sundhedsdata er personlige. Derfor følger der et særligt ansvar med, når vi hånd-

terer sundhedsdata i regionerne. Sikkerheden skal være i orden, og der skal være

åbenhed om, hvordan sundhedsdata bruges. Det er selve fundamentet for at

bruge data til at give borgerne den bedste behandling. I regionerne tager vi denne

præmis alvorligt.

SUNDHEDSDATA I TRYGGE HÆNDER

Regionerne har i starten af 2015 udstukket en fælles kurs for regionernes arbejde

med informationssikkerhed. Kursen er beskrevet i publikationen: ”Regionernes

Politiske Linje for Informationssikkerhed”. Informationssikkerhed handler grund-

læggende om at beskytte information. Det vil sige, at data håndteres fortroligt, at

datas integritet bevares og ikke ændres uden autorisation, og at data er tilgænge-

lig for dem, som må og skal bruge den.

Figur 7: Informationssikkerhed

Mennesker,

organisation

og processer

Informations-

sikkerhed

It-systemer

og fysisk

sikkerhed

Lovkrav og

kontraktkrav

DANSKE REGIONER 2015 / 33

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

I regionerne forstår vi informationssikkerhed som mere end it-sikkerhed og fysisk

sikkerhed. Det handler også om, hvordan medarbejdere og ledelse i sundhedsvæ-

senet arbejder med persondata og, hvordan regionerne arbejder med lovkrav og

kontraktkrav.

Derfor stiller regionerne skarpt på tre overordnede områder i arbejdet med infor-

mationssikkerhed:

•

IT-systemer og fysisk sikkerhed, som sætter fokus på de enkelte it-syste-

mers sikkerhed set i forhold til at beskytte mod hackerangreb, bevidst og

ubevidst misbrug af data, samt at serverrum er beskyttet mod brand, ind-

brud og strømudfald.

Mennesker, organisationer og processer, som vedrører ledelsens prioritering

af arbejdet med informationssikkerhed og medarbejdernes adfærd i daglig-

dagen.

Lovkrav og kontraktkrav, som omhandler implementering af lovgivningskrav

fra sundhedsloven, persondataloven, forvaltningsloven og straffeloven. Det

gælder i egen organisation, men også hos de leverandører som leverer it-løs-

ninger til sundhedsvæsenet.

•

Informationssikkerhed er et højt prioriteret område i regionerne, og derfor vil vi

nedfælde et entydigt ledelsesansvar for informationssikkerhed, som dækker hele

den organisatoriske kæde fra topledelse til afdeling. Således skal der være klar-

hed, kendskab og konsekvent efterlevelse af reglerne.

I regionerne tager vi ansvar for, at sikkerheden for personfølsomme informationer

er høj og understøttet af de nødvendige tiltag til sikring af borgernes privatliv. Vi

står på mål for, at det anvendte sikkerhedsniveau i regionerne og hos vores it-

leverandører er ensartet og afstemt efter sårbarheder og risici.

Sundhedsprofessionelle er personligt ansvarlige for at forstå risici og følge ret-

ningslinjerne for informationssikkerhed. Regionerne understøtter hensigtsmæs-

sig og sikker brug af sundhedsdata ved at udvikle og indføre brugervenlige di-

gitale løsninger. Derudover er vi opmærksomme på behovene for at bruge den

nyeste software, både af hensyn til sikkerhed og mulighederne for at kunne dele

data mellem forskellige systemer

SUNDHEDSDATA I SPIL / 34

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

ÅBENHED OM INDSAMLING, OPBEVARING OG BRUG AF

SUNDHEDSDATA

Sikkerhed kan dog ikke gøre det alene, hvis vi skal fastholde og udbygge borger-

nes tillid til, at sundhedsvæsenet bruger sundhedsdata sikkert og forsvarligt. I re-

gionerne mener vi, at sikkerhed må suppleres af åbenhed. Det skaber tryghed, og

vi ved blandt andet fra undersøgelser, at 65 procent af borgerne gerne vil benytte

sig af muligheden for at følge med i brugen af deres data.

I regionerne vil vi derfor være åbne om, hvordan vi indsamler, opbevarer og bruger

sundhedsdata. Det skal være nemt for borgerne at få adgang til information om

regionernes brug af deres sundhedsdata, og det skal være tydeligt, hvor man som

borger kan henvende sig, hvis man har yderligere spørgsmål. Disse informationer

skal være tilgængelige for alle borgere – også de borgere som ikke kan betjene sig

af elektroniske medier.

Vi vil også arbejde for, at det bliver nemt at få adgang til sundhedsvæsenets data

om én selv. Alene i 2014 var mere end 719.000 danskere inde og læse i deres Sund-

hedsjournal på sundhed.dk. Vi vil i de kommende år udbygge Sundhedsjournalen

med flere relevante data samt undersøge, om borgerne kan få mulighed for at

se, hvem der har haft adgang til deres data i regionernes elektroniske patient-

journaler (EPJ). I dag kan borgerne kun se, hvem der har slået op på deres data i

Sundhedsjournalen.

DANSKE REGIONER 2015 / 35

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1336: Henvendelse af 22/4-15 fra Danske Regioner vedr. ny politik om rammerne for fremtidens brug af sundhedsdata

Sundhedsdata i spil

Danske Regioner 2015

Layout: UHI, Danske Regioner

Tryk: Danske Regioner

Fotos: Ulla Hilden

ISBN tryk: 978-87-7723-883-3

ISBN elektronisk: 978-87-7723-884-0

SUNDHEDSDATA I SPIL / 36