SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 1334
Offentligt

Lægeforeningens

årsberetning

2015

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

INDHOLD

Lægeforeningens bestyrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Et skarpt blik på os selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brug patienternes viden

og ressourcer i behandlingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Informér og inddrag altid patienterne . . . . . . . . . . . . . . .

Handlingsplanen skal løfte psykiatrien . . . . . . . . . . . . . .

På vej mod en ligestilling af psykiatriske patienter . . . .

Vi skal værne om lægers omdømme . . . . . . . . . . . . . . . . .

»Jeg skal gøre mere for at vinde patienternes tillid« . . .

Der skal være klare regler

for at håndtere sundhedsdata . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Globale principper for forskningsdata på vej . . . . . . . .

Der skal styr på forbruget af antibiotika . . . . . . . . . . . . .

Lægeforeningen på Folkemødet 2014 . . . . . . . . . . . . . . .

Åbenhed og klare regler om forsøg med lægemidler . .

Find penge til at arbejde videre med

de nationale kliniske retningslinjer . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nye regler skaber større åbenhed om samarbejde

mellem læger og industri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adgang til aktuelle patientdata kan forbedre

behandlingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tvang hjælper ikke på speciallægemangel . . . . . . . . . . .

Flere ressourcer til akutte og medicinske patienter

. . .

Vidensråd for Forebyggelse sætter

danskernes sundhed på dagsordenen . . . . . . . . . . . . . . .

Systematisk kompetenceudvikling

skal sikre patienterne en bedre behandling . . . . . . . . . .

Inddrag de praktiserende læger og

styrk akutsystemet i hovedstaden . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kvalitetskonference 2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tag særligt hensyn til de svageste patienter . . . . . . . . . .

Lægers stemme i debatten .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

En kollega at støtte sig til

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Facebook og Twitter hitter

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Et bredt udbud af uddannelsestilbud

fra Lægeforeningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Flere åbner nyhedsbrevet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ugeskrift for Læger: Et løft i kvaliteten af

de videnskabelige artikler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Regionale aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fakta om Lægeforeningens medlemmer . . . . . . . . . . . .

Hvorfor blev jeg læge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lægeforeningens udvalg og arbejdsgrupper

(pr . 15 . februar 2015) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Oversigt over ekstern repræsentation 2014/2015 . . . . . .

Lægeforeningens adresser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

LÆGEFORENINGENS

BESTYRELSE 2015

Bagerst fra venstre: Camilla

Rathcke, Mads Koch Hansen (for-

mand), Carl Johan Erichsen, Lise

Møller, Mads Skipper, Michael

Dupont og Jette Dam-Hansen

(næstformand). Forrest fra venstre:

Andreas Rudkjøbing, Anja Mitchell

og Bruno Melgaard Jensen.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

Et skarpt blik på os selv

For et år siden tog vi på Lægemødet fat på en lang og ofte svær diskussion .

Den handler om os selv som stand og vores forhold til resten af samfundet .

Afsættet var en række sager, som har skæmmet det billede af os selv, som vi

helst vil se .

Vi må konstatere, at der stadig er nok at diskutere. P.t. behandler politiet

fire sager om lægers brug af forskningsmidler, og en journalist har fået Cav-

lingprisen på en artikelserie om »Lægernes store tag-selv-bord« . Der var

også en overvældende interesse fra offentligheden, da Lægeetisk Nævn i for-

året 2014 afgjorde en række sager om læger, som ifølge Region Hovedstaden

havde chikaneret 1813-akut-telefonen .

Heldigvis er billedet af læger generelt positivt i befolkningen . Læger lig-

ger i toppen, når det gælder faggruppers troværdighed. Vi har et arbejde,

som indebærer et stort ansvar for an-

dre mennesker, og det giver en sær-

lig status. Men det betyder også, at

der i offentligheden er skarpt blik på,

om læger på den ene eller anden

måde mistænkes for at træde ved si-

den af .

Den udfordring skal vi være klar

til at møde . Den vil vokse i de kom-

mende år . I et samfund med stadig

flere veluddannede og velinforme-

rede borgere, flere komplekse be-

handlinger og beslutninger og flere

muligheder for debatter i traditio-

nelle og sociale medier vil læger

være genstand for konstant opmærk-

somhed .

Jeg ser frem til at diskutere denne problematik på Lægemødet, hvor re-

præsentantskabet med afsæt i en række dilemmaer skal kredse sig ind på,

om der er behov for at ændre den måde, vi som stand udøver selvjustits. Her

tænker jeg blandt andet på den måde, som Lægeetisk Nævn arbejder på, og

de etiske og kollegiale regler, som selvjustitsen baserer sig på. Konklusio-

nerne fra debatten vil indgå i det kommende års arbejde i Lægeforeningen.

Lægemødet tager også fat i en – meget vigtig – anden debat . Hvordan bi-

drager vi bedst til et patientforløb, som er respektfuldt og tilpasset individu-

elle ønsker? Med ansvaret for patienten tydeligt placeret og med den sam-

menhæng, som sikrer patienten behandling på et højt fagligt niveau? Forhå-

bentlig vil vi i løbet af få år opleve, at fokus i sundhedsvæsenet flyttes fra

produktivitet til bedre kvalitet og rammer, som styrker patienternes selvbe-

stemmelse og værdighed . Mennesker er forskellige – også når de bliver syge .

Jeg glæder mig til to intense dage i København. Med faglighed, politik og

debat . Velkommen til Lægemødet 2015 .

Vi har et arbejde,

som indebærer

et stort ansvar

for andre mennesker,

og det giver en

særlig status.

Mads Koch Hansen

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

Brug patienternes viden

og ressourcer i behandlingen

Det er vigtigt at styrke sundhedspersonalets kompetencer og viden om, hvordan man bruger

patienternes viden og ressourcer i behandlingen. Lægeforeningen har sammen med Dansk Sygeplejeråd

og Danske Patienter lanceret fire konkrete anbefalinger til at forbedre inddragelsen af patienterne.

Patientinddragelse som

en del af uddannelsen af sundhedspro-

fessionelle, effektiv vidensdeling, vejled-

ninger for, hvordan man inddrager pa-

tienterne, tilstrækkeligt med tid og de

rigtige fysiske rammer. Det er fire kon-

krete forslag til at forbedre patientind-

dragelse, som Lægeforeningen sammen

med Dansk Sygeplejeråd og Danske Pa-

tienter i oktober 2014 gav videre til

sundhedsministeren, sundhedsordfø-

rerne, KL og Danske Regioner.

Samlet retning på indsatsen

Lægeforeningen opfordrede sammen

med de to andre organisationer til at

lade anbefalingerne indgå i det videre

arbejde med patientinddragelse . Det

gælder både på den meget specialise-

rede sygehusafdeling og hos den prakti-

serende læge, som møder patienter med

mange forskellige sygdomme . Det har

været vigtigt for Lægeforeningen at

pege på, at de nuværende krav om pro-

duktivitet i sundhedsvæsenet skal sup-

pleres med nogle klare mål for kvalitet,

patientsikkerhed og for, hvordan man

sikrer en god dialog og et godt samar-

bejde med patienterne .

Konkret har Lægeforeningen i det

forløbne år haft fokus på arbejdet med

at skabe bedre patientforløb, og emnet

bliver genstand for debat på Lægemødet

2015, ligesom både Yngre Læger, PLO

og Overlægeforeningen hver for sig har

søsat initiativer, som lægger op til tæt-

tere inddragelse af patienterne .

Undersøgelse ligger bag

De fire anbefalinger fra Lægeforeningen,

Danske Patienter og Dansk Sygeplejeråd

er udarbejdet på baggrund af en under-

søgelse af 2 .000 lægers og 2 .000 sygeple-

jerskers forståelser, erfaringer og udfor-

dringer med patientinddragelse, som

Videnscenter for Brugerinddragelse i

Sundhedsvæsenet (ViBIS) har gennem-

ført i samarbejde med Lægeforeningen

og Dansk Sygeplejeråd .

Fire anbefalinger

til at styrke patientinddragelsen

Patientinddragelse

som en del af uddannelsen

Patientinddragelse skal indgå i de

sundhedsprofessionelles uddannel-

ser og som et systematisk led i efter-

uddannelse.

Effektiv vidensdeling

Der skal skabes en samlet natio-

nal platform, som indsamler, udvikler

og formidler opdateret viden om pa-

tientinddragelse.

Vejledninger for praksis

Patientinddragelse skal indgå i de

vejledninger, der understøtter de

sundhedsprofessionelles arbejde.

Tilstrækkelig tid

og de rette fysiske rammer

Det er afgørende, at ledelserne priori-

terer tid og ressourcer til at inddrage

patienterne, og at de fysiske rammer

giver mulighed for fortrolige samtaler.

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

INFORMÉR OG

INDDRAG ALTID

PATIENTERNE

»Det er vigtigt, at patienten altid ved, hvad

der kommer til at ske i behandlingsforløbet,

hvad man vil opnå med behandlingen og

hvad konsekvenserne kan blive - og at pa-

tienten på det grundlag har en indflydelse

på behandlingen«

Sådan beskriver overlæge Karina Dahl

Steffensen på Onkologisk Afdeling, Vejle Sy-

gehus, kernen af begrebet patientinddra-

gelse.

På Sygehus Lillebælt, som Vejle Sygehus

er en del af, er man i gang med at formali-

sere arbejdet med at inddrage patienterne.

Karina Dahl Steffensen er leder af Center for

fælles beslutningstagning. Her skal hun stå i

spidsen for at udvikle systematiske metoder,

så patienterne kan få mere at vide om deres

sygdom, så de kan være med til at beslutte,

hvilken form for behandling, de skal have.

»Vi inddrager og informerer jo hele tiden

patienter - og har altid gjort det. Men vi vil

gerne prøve at sætte noget struktur på pa-

tientinddragelsen. Vi skal finde ud af, hvad

det er, der virker, og vi skal udvikle nogle

værktøjer, som kan støtte op om dialogen

mellem læge og patient om behandlingen«,

siger Karina Dahl Steffensen.

Videoinformation til patienterne er et af

de værktøjer, som Karina Dahl Steffensen

har i tankerne.

»I USA har man haft succes med at sende

informationsvideoer hjem til patienter, der

har fået en kræftdiagnose, og som skal

have det første møde med lægen. Videoen

indeholder information om sygdommen, om

forskellige behandlingsmetoder og bivirknin-

ger. Med videoen får patienterne og deres

pårørende mulighed for at tænke situatio-

nen og de forskellige behandlingsmulighe-

der igennem i ro og fred. Det kan give et

meget bedre udgangspunkt for dialogen

mellem læge og patient«, forklarer Karina

Dahl Steffensen, og tilføjer, at videoer bare

er et lille hjørne af de værktøjer, som syge-

huset skal i gang med at udvikle og bruge.

Karina Dahl Steffensen,

overlæge på Onkologisk

Afdeling, Vejle Sygehus

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

HANDLINGS-

PLANEN

SKAL LØFTE

PSYKIATRIEN

Mette Brandt-Christensen arbejder som

klinikchef på Psykiatrisk Center Glostrup

med at behandle retspsykiatriske patien-

ter. Hun glæder sig over, at regeringens

handlingsplan for psykiatrien adresserer

de store udfordringer, som hun og hendes

kolleger oplever i retspsykiatrien.

»Antallet af patienter i retspsykiatrien i

Danmark vokser drastisk i disse år – og

mere end i noget andet land i verden, som

benytter sig af behandlingsdomme. Vi ved

ikke præcis hvorfor. Derfor er det godt, at

vi med handlingsplanen har fået sat gang

i arbejdet med at undersøge udviklingen i

retspsykiatrien i dybden«.

Der er blandt andet nedsat en ekspert-

gruppe, som skal kulegrave retspsykia-

trien, og der skal oprettes en national

psykiatrisk database.

Mette Brandt-Christensen håber, at re-

geringens psykiatriplan bliver en generel

løftestang for hele psykiatrien.

»Ikke bare indenfor retspsykiatrien, men

generelt for hele det psykiatriske område,

er det helt afgørende, at der kommer flere

ressourcer. Især er det vigtigt, at vi har til-

strækkeligt med kvalificeret personale. I

min hverdag kan jeg mærke, at det i høj

grad er personaleressourcerne, som kan

gøre en forskel i behandlingen«, siger kli-

nikchefen fra Glostrup.

Hun roser regeringen for det økonomi-

ske løft til psykiatrien, som fulgte med

handlingsplanen.

»Men med stadig flere patienter og et

voksende antal opgaver oplever jeg, at

psykiatrien er under et vedvarende pres.

Der bliver brug for flere ressourcer i de

kommende år«, fastslår Mette Brandt-Chri-

stensen.

Mette Brandt-Christensen,

klinikchef, Psykiatrisk

Center Glostrup

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

På vej mod en ligestilling

af psykiatriske patienter

Med regeringens handlingsplan for psykiatrien blev der i 2014 taget et stort

skridt i retning af at få ligestillet psykiatriske patienter med andre patienter.

Lægeforeningen har i flere år kæmpet for bedre forhold i psykiatrien og ser

nu frem til, at planen bliver omsat til virkelighed.

2014 blev året, hvor

regeringen offentliggjorde sin længe

ventede nationale handlingsplan for

psykiatrien. Den skal sikre, at psy-

kisk syge får de samme betingelser

for behandling, som andre patienter

i det danske sundhedsvæsen .

Politisk vilje til forbedringer

Lægeforeningen har igennem de se-

neste fire år arbejdet intensivt på

bedre forhold for de psykiatriske pa-

tienter. Undersøgelser har vist, at

der er stor mangel på psykiatere, og

der er også lange ventelister hos de

privatpraktiserende psykiatere, som

står for at behandle knap halvdelen

af alle psykiatriske patienter . Det er

derfor glædeligt, at der nu er kom-

met en plan, som lægger sporene til,

at en udsat og overset patientgruppe

får ordentlige betingelser . Der viste

sig politisk vilje til at gennemføre de

helt nødvendige forbedringer for pa-

tienterne, og til at give psykiatrien

det faglige løft, som medarbejderne

har efterlyst i årevis .

Afgørende løft af kapaciteten

Lægeforeningen har igen og igen pe-

get på, at et kapacitetsløft i psykia-

trien er helt afgørende for at lige-

stille psykiatriske patienter med an-

dre patienter .

Det er praksissektoren, der ser en

betydelig del af de ambulante pa-

tienter, og mængden øges ved, at

Foreningen af Privatpraktiserende

Speciallæger (FAPS) inden for egen

økonomi finder midlerne hertil, i det

Danske Regioner ikke har ønsket at

allokere midler fra satspuljen til pri-

mærsektoren .

De i alt 2,2 milliarder kroner, som

parterne bag satspuljen i forlængelse

af handlingsplanen blev enige om at

tilføre psykiatrien - blandt andet til

at udbygge kapaciteten, nedbringe

ventetider og skabe bedre faciliteter

på sygehusene - er hårdt tiltrængt .

Med det økonomiske løft bringes

psykiatrien tættere på en reel lige-

stilling med resten af sundhedsvæ-

senet .

Styrk rekrutteringen

Det bliver en stor opgave for hele

sundhedsvæsenet at omsætte hand-

lingsplanen til virkelighed . Det vil

kræve fokus og ihærdighed . Læge-

foreningen vil gøre alt for, at det

kommer til at ske på et så fagligt vel-

Et kapacitetsløft i psykiatrien er helt afgø-

rende for at ligestille psykiatriske patienter

med andre patienter. Her beskrevet i læser-

brev i Politiken af Lægeforeningens formand,

Mads Koch Hansen

Patienter i psykiatrien 2008-2013

Indeks 2008 = 100

160

150

140

130

120

110

100

2008

2013

Børne- og ungdomspsykiatrien

Voksenpsykiatrien

Kilde: SSI-Landspatientsregisteret d. 10 marts 2014

funderet grundlag som muligt . Men

det er vigtigt, at indsatsen ikke stop-

per her . Politikerne skal også i de

kommende år prioritere psykiatrien .

Blandt andet har Lægeforeningen ef-

terlyst, at der fremover bliver sat fo-

kus på, hvordan man rekrutterer

flere speciallæger og sundhedsper-

sonale til psykiatrien . Netop rekrut-

teringen var en af de anbefalinger

fra regeringens psykiatriudvalg, som

ikke kom med i planen . For at få

skabt den nødvendige kapacitet i

psykiatrien er det derfor vigtigt at få

skabt attraktive arbejdspladser for

både læger og andre faggrupper .

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

Vi skal værne om

lægers omdømme

Lægeforeningen har gennem det sidste år arbejdet med et oplæg til

debat, som sætter fokus på, om der er behov for fornyelse af de måder,

standen håndterer lægeetik.

Læger scorer højt, når

befolkningen bliver spurgt til, hvilke

faggrupper der er mest troværdige . Der

er høje forventninger til læger, og derfor

er det også ekstra interessant, når læger

træder ved siden af eller er under mis-

tanke for det . Få lægers handlinger kan

hurtigt farve hele standen på urimelig

vis, og det påvirker lægers arbejds-

glæde, deres kontakt med patienterne

og samlede mulighed for at øve politisk

indflydelse.

Negativ sag

I det forløbne år har der desværre også

været sager af den karakter . En af dem

handler om, at læger har brugt forsk-

ningsmidler til at finansiere indkøb af

blandt andet ferierejser og meget dyre

middage, og som er mundet ud i, at fire

sager pt . behandles af politiet . I det ene

tilfælde er der rejst tiltale . Overskrifter

som »Lægernes store tag-selv-bord« af-

spejler, hvor negativ sagen er. Senest

har Justitsministeriet bedt Sundheds-

styrelsen gå ind i en sag, hvor en læge

har brugt nøjagtig samme formulerin-

ger i en række attester om indfødsret. I

en anden sag er en læge politianmeldt

for uberettiget at have slået op i medar-

bejderes journal .

Oplæg til debat

Det er sager, som bidrager til et kritisk

billede af læger, og derfor har Lægefor-

eningen gennem det sidste år også ar-

bejdet med et oplæg til debat, som sæt-

ter fokus på, om der er behov for forny-

else af de måder, standen håndterer læ-

geetik. Det er klart, at Lægeforeningen

ikke kan påtage sig rollen som politi og

dommer i forhold til, om læger som en-

Lægeetiske sager har fyldt en del i medierne.

Her forside fra Jyllands-Posten

keltpersoner overholder lovgivningen .

Men repræsentantskabet skal vurdere,

om der er behov for at forvalte selvju-

stits på en ny måde .

På Lægemødet vil der blive lagt op

til diskussion af, om Lægeetisk Nævn

eventuelt skal have mulighed for at gå

ind i flere sager, og om der er behov for

at offentliggøre flere afgørelser. Der vil

også være mulighed for at tage stilling

til, om Lægeforeningens kollegiale reg-

ler fungerer efter hensigten i dag .

Berlingske havde en

tegning om 1813-sagen.

Tegner: Bob Kazenelson

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

»JEG SKAL

GØRE MERE

FOR AT VINDE

PATIENTERNES

TILLID«

I løbet af det seneste år har læge Eric

Døssing Mønning, der er ved at uddanne

sig til praktiserende læge i Viborg, flere

gange oplevet, at hans patienter har kon-

fronteret ham med sager, som i den sene-

ste tid har været fremme i medierne.

»De kan for eksempel finde på at sige:

»Det er jo ikke nemmere at komme igen-

nem til vagtlægen, når I nu selv sidder og

ringer«. Eller de kan nævne sagerne om

forskningsmidlerne fra Rigshospitalet«,

fortæller Eric Døssing Mønning.

Han føler derfor, at han skal kæmpe lidt

mere for at vinde patienternes tillid.

»Det gør mig ked af det og egentligt

vred, at nogle ganske få læger med deres

opførsel skal gøre det svært for alle os

andre, og jeg bliver lidt såret, når der er

patienter, som sætter spørgsmålstegn ved

min troværdighed som læge«, siger Eric

Døssing Mønning.

Han peger på, at noget af det mest af-

gørende for forholdet mellem læge og pa-

tient - og dermed også for kvaliteten i

behandlingen - er, at der er tillid til, at læ-

gen altid vil det bedste og gør det bedste

for patienten.

»Heldigvis er vores omdømme stadig

rigtigt godt blandt befolkningen. Når fami-

lie, venner eller andre hører, at jeg er

læge, så oplever jeg, at der er stor re-

spekt for mit fag. Men de seneste sager

udfordrer den opfattelse«.

Derfor mener Eric Døssing Mønning, at

det er vigtigt, at lægestanden tager klart

afstand, når læger handler uetisk eller

ulovligt.

»Selvjustitsen blandt læger skal være

bedre, og jeg mener også, at det kan bli-

ve nødvendigt, at vi selv får nogle skrap-

pere sanktioner i forhold til læger, der

træder ved siden af«, siger Eric Døssing

Mønning.

Eric Døssing Mønning,

læge, Viborg

SUU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1334: Lægeforeningens Årsberetning 2015

LÆGEFORENINGENS ÅRSBERETNING

2015

Der skal være klare regler

for at håndtere sundhedsdata

Sundhedsdata bør som udgangspunkt kun bruges til det, som de er indsamlet til, og

det skal fra start stå klart, hvad formålet med indsamlingen er. Lægeforeningen arbejder

for at få trukket reglerne op for, hvordan sundhedsdata skal håndteres.

Ugeskr Læger 176/26

22. december 2014

Ugeskr Læger 176/26

22. december 2014

STARS står for Strategisk

Alliance for Register

og Sundhedsdata

Nedsat af sundhedsmini-

steren til at komme med

anbefalinger til, hvordan

Danmark bedst muligt kan

bruge oplysninger i de na-

tionale sygdomsregistre og

den nationale biobank til

at udvikle nye og forbed-

rede behandlinger til gavn

for patienterne.

Foruden Lægeforeningen

deltager blandt andre Læ-

gevidenskabelige Selska-

ber (LVS), Danske Regioner,

KL, Dansk Sygeplejeråd,

Lægemiddelindustrifor-

eningen, Dansk Industri og

Danske Universiteter.

SIMPONI

(GOLIMUMAB)

®*

af patienter med PsA er

i fortsat behandling med

Simponi

efter 252 uger

RHEU-1137945-0000 December 2014

SIM Ann 215x280_Mere end 69 dec2014.indd 1

Hele 69%

SIMPONI

®*

(GOLIMUMAB)

Indsamling af data uden

lovhjemmel . Udlevering af personhenfør-

bare oplysninger om patienters helbred og

sygdomme til private firmaer. I løbet af

den seneste tid har der været flere sager

om fortrolige sundhedsdata, som ikke

håndteres forsvarligt . Ikke mindst sagen

af patienter med PsA

om DAMD (Dansk AlmenMedicinsk Da-

i fortsat behandling med

tabase), som har fyldt meget i medierne.

Leder

2421

Datasager gnaver af tilliden til

myndigheder og sundhedsvæsen

lige beskyttelsesforanstaltninger i brug. Det kræver i

dag ikke patientens samtykke at videregive sundheds-

data til kvalitetsdatabaser, og derfor skal de omfattes

med største fortrolighed. Hvis denne type data indgår

i forskning, skal de i udgangspunktet være anonyme,

og kun i de særlige tilfælde, hvor anonymisering ikke

giver mening, skal data kunne bruges til forskning ef-

Det er meget problematisk, at det overhovedet er

ter en vurdering i en uvildig komité.

nået dertil, at medier den ene dag efter den anden

kan bringe indslag og artikler om, at sundhedsdata er

Et helt særligt aspekt i DAMD-sagen har været en

indsamlet på et ulovligt grundlag. For borgerne er det

naturligvis foruroligende at erfare, at meget private

frygt for, at patientdata ville blive brugt til at kontrol-

oplysninger om dem ikke håndteres i overensstem-

Ikke mindst af den grund

melse med loven, og at det er foregået i årevis. Der er

lere praktiserende lægers arbejde. Det går ikke. Hvis

ikke

forløbet desværre

er det

påvist lækagerafafbefolkningens tillid tilgnaver sags-

reglerne

vigtigt

data, men

få trukket

alligevel myndighe-

man misbruger kvalitetsdata til kontrolformål, vil

ders og sundhedsvæsenets håndtering af personlige

oplysninger.

det forringe datakvaliteten. Arbejdet med at ud-

op for, hvordan

sundhedsdata

Ikke mindst af den grund

det vigtigt at få truk-

ket reglerne

for, hvordan sundhedsdata fremover

vikle kvalitet skal bæres af fagligt engagement,

fremover

bør håndteres.

bør håndteres. Lægeforeningen deltager p.t. i sund-

hedsministerens arbejdsgruppe om dette emne, og

ikke af frygt for at blive kigget over skulderen af

her arbejder vi for, at sundhedsdata grundlæggende

kun skal bruges til det, som de er indsamlet til, og at

regionen, og resten må parterne aftale sig frem

det fra start skal være klart, hvad formålet med ind-

til.

samlingen er.

Afvigelser fra dette princip kræver, at der er afgø-

DAMD-forløbet har også meget tydeligt vist,

rende samfundshensyn på spil, og at der tages sær-

at kvalitetsudvikling i almen praksis kræver en

Det er meget problematisk, at det overhovedet er

skræddersyet

nået dertil, at medier

den ene dag efter den

Dupont

Michael

anden

Praktiserende Lægers organisation

model, som tager hensyn til komplek-

Lægeforeningen

Telefon 35 85 00

BestYreLse

Bruno Melgaard Jensen, formand

Carl Johan Erichsen

Telefax 35 44 85 03

Mads Koch Hansen, formand

Anja Mitchell

E-mail [email protected]

siteten i det

kan bringe indslag og artikler

Jette Dam-Hansen,

sundhedsdata er

foreningen af sPeciaLLæger

nære sundhedsvæsen. Der er forskel på,

om, at

Anja Mitchell, formand

Domus Medica

næstformand

Lise Møller

www.laeger.dk

Kristianiagade 12

Camilla Rathcke

Andreas Rudkjøbing

Læger

indsamlet på

et ulovligt grundlag. For borgerne er det

Yngre

hvordan man indsamler data i specialer med fo-

2100 København

Bruno Melgaard Jensen

Mads Skipper

Camilla Rathcke, formand

kus på et overskueligt antal sygdomme og så i al-

naturligvis foruroligende at erfare, at meget private

men praksis, hvis læger som bekendt skal håndtere

oplysninger om dem ikke håndteres i overensstem-

et meget bredt klaviatur af sygdomme, vaccinatio-

melse med loven, og at det er foregået i årevis. Der er

ikke påvist lækager af data, men alligevel gnaver sags-

Lægeforeningen arbejder for at

ner, børneundersøgelser mv.

få trukket

Til gengæld er det vigtigt at slå fast, at der ikke

forløbet desværre af befolkningens tillid til myndighe-

reglerne for håndtering

personlige er forskel på specialerne, når det gælder fag-

af sundhedsdata

ders og sundhedsvæsenets håndtering af

oplysninger.

klart

mindst af den grund er det

fra Ugeskrift for Læger

at trække på naturligvisdata,

op. Her i leder

vigtigt at få truk- lig udvikling. Familielæger skal relevante også

have mulighed for

Ikke

december

hvordan

på at benchmarke og udvikle deres fag. Derfor

ket reglerne op for,

2014

sundhedsdata fremover

er det også positivt, at Praktiserende Lægers Or-

bør håndteres. Lægeforeningen deltager p.t. i sund-

ganisation og Dansk Selskab for Almen Medi-

hedsministerens arbejdsgruppe om dette emne, og

cin har besluttet at nedsætte et dataudvalg, som

her arbejder vi for, at sundhedsdata grundlæggende

skal beskrive almen praksis’ bud på en datapo-

kun skal bruges til det, som de er indsamlet til, og at

litik. Det er kun praktiserende læger, som

det fra start skal være klart, hvad formålet med ind-

kan påtage sig ansvaret for at sikre de

samlingen er.

nødvendige og valide data, som også

Afvigelser fra dette princip kræver, at der er afgø-

deres speciale har krav på.

rende samfundshensyn på spil, og at der tages sær-

Så fylder endnu en sag om sundhedsdata i medierne.

Datatilsynet har meddelt, at der ikke er hjemmel til

Ikke mindst af

grund

den brede indsamling

den

data, der er foregået i almen

praksis’

det vigtigt at

DAMD, og at data, der ikke vedrører

database

få trukket reglerne

op for, hvordan sundhedsdata

de kroniske sygdomme diabetes, KOL, depression og

fremover bør håndteres.

hjerteinsufficiens, skal slettes.

Så fylder endnu en sag om sundhedsdata i medierne.

Datatilsynet har meddelt, at der ikke er hjemmel til

den brede indsamling af data, der er foregået i almen

praksis’ database DAMD, og at data, der ikke vedrører

de kroniske sygdomme diabetes, KOL, depression og

hjerteinsufficiens, skal slettes.

lige beskyttelsesforanstaltninger i brug. Det kræver i

dag ikke patientens samtykke at videregive sundheds-

data til kvalitetsdatabaser, og derfor skal de omfattes

med største fortrolighed. Hvis denne type data indgår

i forskning, skal de i udgangspunktet være anonyme,

og kun i de særlige tilfælde, hvor anonymisering ikke

giver mening, skal data kunne bruges til forskning ef-

ter en vurdering i en uvildig komité.

Et helt særligt aspekt i DAMD-sagen har været en

frygt for, at patientdata ville blive brugt til at kontrol-

lere praktiserende lægers arbejde. Det går ikke. Hvis

man misbruger kvalitetsdata til kontrolformål, vil

det forringe datakvaliteten. Arbejdet med at ud-

vikle kvalitet skal bæres af fagligt engagement,

ikke af frygt for at blive kigget over skulderen af

regionen, og resten må parterne aftale sig frem

til.

DAMD-forløbet har også meget tydeligt vist,

at kvalitetsudvikling i almen praksis kræver en

skræddersyet model, som tager hensyn til komplek-

siteten i det nære sundhedsvæsen. Der er forskel på,

hvordan man indsamler data i specialer med fo-

kus på et overskueligt antal sygdomme og så i al-

men praksis, hvis læger som bekendt skal håndtere

et meget bredt klaviatur af sygdomme, vaccinatio-

ner, børneundersøgelser mv.

Til gengæld er det vigtigt at slå fast, at der ikke

er forskel på specialerne, når det gælder fag-

lig udvikling. Familielæger skal naturligvis også

have mulighed for at trække på relevante data,

på at benchmarke og udvikle deres fag. Derfor

er det også positivt, at Praktiserende Lægers Or-

ganisation og Dansk Selskab for Almen Medi-

cin har besluttet at nedsætte et dataudvalg, som

skal beskrive almen praksis’ bud på en datapo-

litik. Det er kun praktiserende læger, som

kan påtage sig ansvaret for at sikre de

nødvendige og valide data, som også

deres speciale har krav på.

FORMAND FOR

LÆGEFORENINGEN

Mads Koch Hansen

Hele 69%

”

LÆ

Simponi

efter 252 uger

()

INdIkAtIONER:

Reumatoid artrit (RA): SIMPONI er i kombination med methotrexat (MTX) indiceret til behandling

af moderat til svær, aktiv, RA hos voksne patienter, når responset på sygdomsmodulerende, antireumatiske lægemidler

(DMARDs), inklusive MTX, har været utilstrækkeligt samt behandling af svær, aktiv og progressiv RA hos voksne, som

ikke tidligere har været behandlet med MTX. Psoriasisartrit (PsA): SIMPONI er alene eller i kombination med MTX in-

diceret til behandling af aktiv og progressiv PsA hos voksne, hvor responset på tidligere DMARD-behandling har været

utilstrækkeligt. Det er blevet vist, at Simponi nedsætter progressionshastigheden af ødelæggelsen af de perifere led,

målt ved røntgen hos patienter med polyartikulære symmetriske undertyper af sygdommen, og fremmer fysisk funktions-

evne. Ankyloserende spondylit (AS): SIMPONI er indiceret til behandling af svær, aktiv AS hos voksne, som har reageret

utilstrækkeligt på konventionel behandling. Colitis ulcerosa (UC): Simponi er indiceret til behandling af moderat til svær,

aktiv colitis ulcerosa hos voksne patienter, som har haft utilstrækkelig respons på konventionel behandling herunder

kortikosteroider og 6-mercaptopurin (6-MP) eller azathioprin (AZA), eller som er intolerante over for eller har kliniske

kontraindikationer for sådanne behandlinger.

()

LÆGEMIddELFORM OG dOSERING:

Injektionsvæske, opløsning i fyldt pen (SmartJect). Injektionsvæske, opløsning

i fyldt sprøjte. Subkutan injektion. Hvis lægen finder det hensigtsmæssigt kan patienten selv injicere SIMPONI efter pas-

sende træning i subkutan injektionsteknik med den nødvendige lægelige opfølgning. Voksne (≥ 18 år):

RA:

SIMPONI 50

mg indgives en gang om måneden på den samme dag i hver måned. SIMPONI skal anvendes sammen med MTX.

PsA/

AS:

SIMPONI 50 mg indgives en gang om måneden på den samme dag i hver måned.

UC,<80 kg:

Initialdosis på 200 mg

efterfulgt af 100 mg i uge 2 og derefter 50 mg hver 4. uge.

UC,

≥

80 kg:

Initialdosis på 200 mg efterfulgt af 100 mg i uge 2 og

derefter 100 mg hver 4. uge.

RA, PsA eller AS, > 100 kg:

En forøgelse af golimumabdosis til 100 mg en gang om måneden

kan overvejes.

()

kONtRAINdIkAtIONER:

Overfølsomhed over for det aktive stof eller hjælpestofferne. Tuberkulose eller andre alvor-

lige infektioner. Moderat eller svært hjertesvigt.

()

INtERAktIONER:

Kombination af SIMPONI og andre biologiske lægemidler til behandling af de samme lidelser,

herunder anakinra og abatacept anbefales ikke. Levende vacciner og terapeutiske smitstoffer bør ikke gives samtidig

med SIMPONI.

()

GRAvIdItEt OG AMNING:

Anbefales ikke. Kvinder må ikke amme i mindst 6 måneder efter behandling. Fertile kvin-

der skal anvende prævention under og i mindst 6 måneder efter behandling.

()

BIvIRkNINGER OG RISICI:

Meget almindelige (≥1/10):

Øvre luftvejsinfektion.

Almindelige (≥1/100, <1/10):

Bakterielle

infektioner, nedre luftvejsinfektion, virusinfektioner, bronkit, sinusit, overfladiske svampeinfektioner, absces, anæmi, al-

lergiske reaktioner, positive autoantistoffer, depression, søvnløshed, svimmelhed, hovedpine, paræstesi, hypertension,

astma og relaterede symptomer, dyspepsi, gastrointestinal og abdominal smerte, kvalme, inflammatorisk gastrointestinal

sygdom, stomatitis, øget ALAT, øget ASAT, pruritus, udslæt, alopecia, dermatit, pyreksi, asteni, reaktioner på injektions-

stedet, ubehag i brystet, knoglebrud.

Ikke almindelig (≥1/1.000, <1/100):

Sepsis inklusive septisk shock, sepsis, opportu-

nistiske infektioner, bakteriel artrit, pyelonefrit, tumorer, leukopeni, trombocytopeni, pancytopeni, thyoideasygdomme,

forhøjet niveau af blodglucose, forhøjede lipider, balanceforstyrrelser, øjen-sygdomme, konjunktivitis, øjenallergi, arytmi,

Truer fortrolighed mellem

læge og patient

Sager af den slags kan true den helt afgø-

rende fortrolighed mellem læge og pa-

tient . Hvis patienterne ikke trygt kan for-

tælle deres læge om symptomer, kan læ-

ger ikke give patienterne den bedste be-

handling . Også forskning i nye behandlin-

ger kan rammes . Hvis befolkningen mi-

ster tilliden til, at deres data håndteres

korrekt, risikerer man store problemer for

den unikke danske registerforskning .