Til Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
I Lægemiddelindustriforeningen følger vi med stor interesse den aktuelle debat om sundhedsdata, da
rammerne for adgang og brug af disse data har stor betydning for både patienter, sundhedsvæsen,
samfund og virksomheder. Med denne henvendelse vil vi gerne slå fast, at al brug af patienters og borgeres
sundhedsdata – i både offentligt og privat regi – skal ske inden for klare, sikre og trygge rammer. Rammer,
som alle har tillid til, og som alle kan bakke op om. Når det er på plads, kan brug af sundhedsdata skabe
stor positiv værdi for rigtig mange mennesker.
Danske sundhedsdata rummer unikke muligheder for at styrke effektiviteten og kvaliteten af
sundhedsvæsenets ydelser og behandlingen af aktuelle og fremtidige patienter. Udnyttelsen af disse
muligheder skal naturligvis ske i respekt for patienternes og borgernes krav om og forventninger til
beskyttelse af privatliv og fortrolighed. For Lif er der ikke tale om et ”enten eller” - men et ”både og”.
Sundhedsdata kan bidrage til en mere effektiv udvikling af nye moderne lægemidler og dermed støtte op
om adgang til stadigt bedre og mere sikre behandlingstilbud til den enkelte patient. Da
lægemiddelindustrien er den primære drivkraft i forhold til at bringe nye lægemidler på markedet, finder Lif
det afgørende, at man også har effektive og trygge rammer for industriens adgang til og brug af
sundhedsdata – dette om muligt meget gerne også i samarbejde med offentlige forskere. Når
sundhedsdata anvendes til forskningsformål er det for Lif afgørende, at det er værdien af forskningen og
sikring af kvalitet i forskningen, der er i fokus. Værdi, kvalitet og sikkerhed bør altid være de styrende
principper, uanset om man er offentlig eller privat aktør. Den tekniske og praktiske indretning af reglerne
omkring adgang til og brug af sundhedsdata bør efter Lifs opfattelse understøtte dette.
Endelig vil vi også gerne præcisere, at industrien ikke ønsker direkte adgang til personhenførbare
sundhedsdata – ej heller adgang til CPR-numre. For virksomhederne er værdien af sundhedsdata ikke
knyttet til viden om identiteten af den enkelte patient. Det er gruppen af patienter og det at kunne følge
patienter og sygdomsforløb over tid, der har værdi. Det unikke danske CPR-nummer muliggør en sådan
kobling af data fra forskellige registre og biobanker. Det er koblingen og ikke CPR-nummeret eller
patientens navn, der er interessant.
I den fortsatte debat om potentialer og udfordringer ift. brugen af sundhedsdata vil Lif meget gerne bidrage
til at finde praktiske løsninger, der kan sikre, at sundhedsdata anvendes aktivt til gavn for både patienter og
samfund, hvor borgerne kan føle sig trygge, og hvor industriens involvering ses som en styrke og ikke et
skræmmebillede.
Skulle ovenstående give anledning til spørgsmål eller kommentarer, står Lif naturligvis til rådighed herfor.
Venlig hilsen
Jakob Bjerg Larsen
Chefkonsulent
Lægemiddel
Industri
Foreningen
Lersø Parkallé 101
2100 København Ø
Tlf
Fax
Direkte
39 27 60 60
39 27 60 70
39 15 09 21