Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 115
Offentligt
1426995_0001.png
Sundhedsminister Nick Hækkerup
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
Holbergsgade 6
1757 København K
Kopi er sendt til Folketingets Sundhedsudvalg
Dataindsamling og kvalitetsudvikling i almen praksis skal fortsætte
Den seneste tids debat om indsamling af kvalitetsdata til den såkaldte
DAMD-database i almen praksis, har rejst tvivl om hvorvidt eksisterende
regler er blevet fulgt. Danske Patienter er bekymrede for, at debatten om
indsamling og brug af data til kvalitetsudviklingen i almen praksis kan føre
til politiske løsninger, som får alvorlige konsekvenser for patienterne.
Det er både i den enkelte patients og i alle patienters interesse, at man
målrettet udvikler og forbedrer behandlingskvalitet og patientsikkerhed i
almen praksis. Et af midlerne til at udvikle kvaliteten er at registrere data
og skabe grundlag for sammenligninger af resultater.
Almen praksis fortjener derfor stor ros for, at sektoren har oprettet
kvalitetsdatabasen DAMD. Herved får hver læge overblik over, om han
eller hun opnår de ønskede behandlingsmål. Det er et vigtigt initiativ, der
skal værnes om. Det medvirker til at sikre, at patienterne får den rette
behandling, når de møder op hos deres praktiserende læge.
Vi har ikke set eksempler på, at data fra DAMD er blevet misbrugt. Danske
Patienter har fuld tillid til, at data opbevares og anvendes forsvarligt.
Desværre har den seneste tids debat medvirket til at skubbe til en
datafrygt, som i sidste ende ikke tjener patienternes bedste.
Loven skal naturligvis overholdes og patienterne har krav på fortrolighed
og datasikkerhed – det skal der ikke herske tvivl om. Derfor er det godt, at
man nu efterser det gældende regelsæt og undersøger, om alle regler er
overholdt. Om nødvendigt opfordrer vi ministeren til hurtigt at præcisere
reglerne, hvis det skulle vise sig nødvendigt.
Der skal være fuld åbenhed og transparens om, at data bruges til
kvalitetsudvikling og forskning, men dataindsamling må ikke hæmmes af
yderligere administrative eller praktiske barrierer. Data fra almen praksis
skal kunne bruges til kvalitetsudvikling på samme måde som data allerede
nu bruges i det øvrige sundhedsvæsen.
Dato:
24. november 2014
Danske Patienter
Kompagnistræde 22, 1.
1208 København K
Tlf.: 33 41 47 57
www.danskepatienter.dk
E-mail:
[email protected]
Cvr-nr: 31812976
Side 1/2
Danske Patienter er paraply for patientforeningerne i Danmark. Danske Patienter har 17 medlemsforeninger, der repræsenterer 79 patientforeninger og 862.000
medlemmer: Astma-Allergi Danmark, Bedre Psykiatri, Colitis Crohn-Foreningen, Danmarks Lungeforening, Danmarks Psoriasis Forening, Dansk Epilepsiforening,
Dansk Fibromyalgi-Forening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesskadede
(PTU), Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS), Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser.
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1426995_0002.png
Der er i sundhedsvæsenet en lang tradition for, at data bruges til forskning.
Det har øget patientsikkerheden og givet uvurderlig ny viden om for
eksempel sikkerhed og bivirkninger ved medicin og vaccinationer. Alt
sammen til gavn for patienters behandling. Data bør kun kunne anvendes
af anerkendte forskningsinstitutioner, og Danske Patienter noterer med
tilfredshed, at danske forskeres brug af data hidtil er foregået på en fuldt
etisk forsvarlig måde uden fejl eller misbrug.
Danske Patienter finder det naturligt, at anonymiseret viden om
aktiviteten i sundhedsvæsenet bruges til planlægning og udvikling af
sundhedsvæsenet. Også her er det vigtigt, at patienter kan have fuld tillid
til, at der ikke bruges patientidentificerbare data.
Vi noterer os, at det diskuteres, hvorvidt data må kunne bruges til
administrativ kontrol af den enkelte læges funktion. Naturligvis skal man
administrativt kunne kontrollere brugen af ressourcerne i
sundhedsvæsenet, men der bør udvises stor varsomhed med at
sammenblande administrativ kontrol med brug af data til kvalitetsmåling.
Det kan i værste fald påvirke datas pålidelighed og trygheden hos dem, der
producerer kvalitetsdata. Danske patienter opfordrer derfor ministeren til
at søge en løsning, hvor behovet for kontrol ikke kommer til at ske på
bekostning af kvalitetsarbejdet.
Et stop for dataindsamling i DAMD eller krav om skriftligt informeret
samtykke vil svække eller helt ødelægge den datadrevne kvalitetsudvikling
og forskning i sundhedsvæsenet – herunder i almen praksis. Det kan få
alvorlige konsekvenser for patienterne. Derfor vil Danske Patienter gerne
advare mod dette, selvom det umiddelbart virker sympatisk. Vi må ikke
gamble med patienternes helbred på grund af lovmæssige barrierer for
datadeling.
Patienternes og borgernes tryghed skal sikres ved at myndighederne
strammer op på retningslinjerne og sikrer transparens om databrug og
regler for databrug. Trygheden skal ikke sikres ved at stoppe arbejdet med
kvalitet og forskning – for det er et tilbageskridt og det giver falsk tryghed
for patienten.
Med venlig hilsen
Side 2/2
Lars Engberg
Formand