Fra:
Hydrocephalus Foreningen [mailto: ]
Sendt:
19. august 2014 09:25
Til:
Emne:
”Du er først rigtig akut, når du er bevidstløs” – om livet som kronisk patient i det danske sundhedssystem
Kære Nick Hækkerup, Kære medlemmer af Sundheds- og Forebyggelsesudvalget
Hvis jeg fik 5 minutter med sundhedsministeren, så ville jeg fortælle ham…
”At
der findes andre alvorlige sygdomme end cancer, hjerte-karsygdom og diabetes.”
”At
min datters hjerne kollapsede, hvilket formegentlig har resulteret i omfattende hjerneskade,
pga. at overvågningspladserne er lukkede i weekenden – og det dermed ikke var intensivuddannet
personale der varetog plejen og observationen af hende efter operationen”.
”Hvordan
det føles, at vente 9 timer med et dårligt barn i børnemodtagelsen på en neurokirurg i
weekenden. For til sidst at få at vide, at alle der ikke er ved at dø, skal tage hjem”
”hvor
magtesløs man er som forældre i de situationer, vi så ofte desværre er havnet i på sygehuset,
og hvis der ikke kommer fokus på det nu - OG HANDLING til, hvad ender det så med?”
”At
min største frygt ikke er, at min barns shunt går i stykker og han bliver alvorligt syg, for det ved
jeg den vil gøre før eller siden. Men at jeg er hunderæd for, at det vil ske en weekend eller i
sommerferieperioden, og han ikke vil få rettidig og kvalificeret behandling, lige meget hvor meget
jeg kæmper.”
”At
det slet ikke er sjovt, at blive indlagt akut en fredag eftermiddag, og så blive fravalgt til
operation hele weekenden, fordi man alligevel ikke er dårlig nok. Og man hellere end gerne må
tage hjem og komme igen mandag, når ens kontakt-neurokirurg er på arbejde igen, fordi den
person kender ens sag.”
Ovenstående udsagn er fra medlemmer af Hydrocephalus Foreningen. Hydrocephalus eller ”vand i
hovedet” er en sygdom, hvor hjernevæsken ophobes i hjernes hulrum. Sygdommen, der er
livstruende, kan ikke kureres, men patienterne kan få et godt og normalt liv, med skole og arbejde,
ved at få et shuntsystem indopereret i hjernen. Shunten holder trykket i hjernen normalt, ved at lede
den overskydende hjernevæske væk fra hjernens hulrum. Svigter shunten stiger trykket i hjernen på
ny, og det eneste der kan redde patienten fra hjerneskade eller død, er en operation, der genskaber
drænagen. Her er tid og rettidig omhu en afgørende faktor, hvis hjerneskader skal undgås.
Hydrocephalus patienter er i høj grad afhængige af et højtspecialiseret sundhedssystem. Det har
store personlige og samfundsmæssige konsekvenser for vores patientgruppe, at sundhedssystemet
kun fungerer optimalt 4�½ ud af ugens 7 dage.
Intet sundhedssystem er fejlfrit, der vil ske menneskeligfejl, der kan have store menneskelige
omkostninger for patienten. Men at konsekvensen af menneskelige fejl, skal være afhængig af
ugedag, budgetter og ferieperioder, er ikke værdigt i et sundhedssystem af den kvalitet som det
danske er, hverken for patienter eller ansatte.