Socialudvalget 2014-15 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 8
Offentligt
Spastikerforeningen vil have fokus på
kommunikation
Alle sociale og menneskelige relationer forudsætter, at man er i stand til at kommunikere.
Kommunikation foregår på mange måder og af mange kanaler. Men for de fleste er talen og det
verbale sprog hovedkanalen. Vi udveksler holdninger, følelser og viden via talen, og vi lærer og
tilegner os verdenen gennem sproget.
En stor gruppe
Op imod 1/3 af alle spastikere har en så nedsat og dårlig brug af talen, at talesproget ikke er deres
primære kommunikationskanal. 20 procent har et så utilstrækkeligt talesprog, at de ikke kan gøre
sig forståelig med deres tale.
Det betyder, at over 500 børn med CP ikke har noget anvendeligt talesprog, mens i alt op mod
2.000 børn og voksne med CP lever uden et brugbart talesprog.
En utilstrækkelig og vilkårlig indsats
Det er desværre Spastikerforeningens oplevelse, at det hjælpetilbud, denne gruppe får, er helt
utilstrækkeligt.
Der sættes ikke tilstrækkeligt systematisk og konsekvent ind for at finde de børn, det drejer sig om.
Indsatsen, der hvor den findes, er ofte tilfældig, og der mangler motivation fra personalet, der
mangler faglig og metodisk tyngde, og indsatsen følges langt fra altid op og udvikles ikke over tid.
Resultatet er, at en stor gruppe børn aldrig får chancen for at udvikle og udnytte de potentialer, de
har, ligesom en stor gruppe voksne spastikere aldrig er blevet tilbudt understøttende eller alternativ
kommunikation.
Det er børn og voksne, som aldrig får chancen for at blive en inkluderet del af ”normalsamfundet” –
og det er måske tilmed børn og voksne, som efterlades isoleret og indespærret i egen krop i en
sådan grad, at det kommer til udtryk i destruktiv og selvskadende adfærd og andre svære psykiske
lidelser.
Desperat brug for uddannelse og forskning
Vi glæder os over, at nogle få uddannelsesinstitutioner har taget handsken op og nu tilbyder
efteruddannelse i alternativ og supplerende kommunikation. Men vi må også realistisk konstatere, at
det kun er en dråbe i havet.
Der er behov for en systematisk og målrettet indsats på alle niveauer i vores habiliterings-, social-
og uddannelsessystem.
Derfor er det Spastikerforeningens opfordring, at kommunikationsområdet inkluderes i alle de
relevante professionsuddannelser: sundhedsplejer, fysio- og ergoterapeut, pædagog, lærer og andre.
Det er vigtigt, at der undervises i alternativ og supplerende kommunikation - og ikke mindst, at der
forskes i og udvikles metoder inden for området.
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Vi skal vide hvor hullerne er i dag
Men det er også vigtigt, at vi får kortlagt den nuværende indsats. I hvilket omfang ydes der hjælp til
kommunikation, hvem yder indsatsen, hvad er indholdet i den indsats, der leveres, og hvordan og i
hvilket omfang følges der op.
Vi løser ikke problemerne ved at kortlægge dem, men vi er nødt til at kende problemets størrelse og
omfanget af den nuværende indsats for at kunne sætte ind med forbedringer de rigtige steder.
Ny teknologi giver helt nye muligheder for individuel tilpasset og skræddersyede
kommunikationsløsninger til den enkelte.
Men det potentiale, teknologien rummer, vil aldrig blive realiseret, hvis vi ikke forstår behovet for
faglige metoder og uddannelse - både uddannelse af de fagprofessionelle, men også uddannelse af
de mennesker, som omgiver den person, der benytter alternativ kommunikation: pædagogen i
børnehaven, læreren i klassen og ikke mindst forældrene som typisk er de nærmeste og mest
gennemgående figurer i barnets liv.
Spastikerforeningen opfordrer derfor regeringen og sats-puljepartierne til at gennemføre en
kortlægning af den nuværende indsats på et geografisk afgrænset, men repræsentativt område.
Der er behov for en målrettet og faglig kvalificeret indsats overfor denne relativt lille, men meget
udsatte gruppe.
Vedtaget på Spastikerforeningens landsmøde, den 19. september 2014
Lone Møller, Landsformand