PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Socialudvalget 2014-15 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 77
Offentligt

HJEMMETRÆNING

EVALUERING AF REGELSÆTTET OM HJÆLP OG STØTTE EFTER

SERVICELOVENS § 32 STK. 6-9

14:29

STEEN BENGTSSON

LINE NYKJÆR JOHANSEN

CHRISTINE EMILIE ANDERSEN

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

14:29

HJEMMETRÆNING

EVALUERING AF REGELSÆTTET OM HJÆLP OG STØTTE

EFTER SERVICELOVENS § 32 STK. 6-9

STEEN BENGTSSON

LINE NYKJÆR JOHANSEN

CHRISTINE EMILIE ANDERSEN

KØBENHAVN

2014

SFI – DET NATIONALE FORSKNINGSCENTER FOR VELFÆRD

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

HJEMMETRÆNING. EVALUERING AF REGELSÆTTET OM HJÆLP OG STØTTE

EFTER SERVICELOVENS § 32 STK. 6-9.

Afdelingsleder: Kræn Blume Jensen

Afdelingen for socialpolitik og velfærdsydelser

Undersøgelsens følgegruppe:

Nina B. Ludvigsen, Ergoterapeutforeningen

Karen Langvad, Danse Fysioterapeuter

Lene Jensen, Sjældne Diagnoser

Heidi Thamestrup, Landsforeningen Autisme

Nina Refstorp, Hjernebarnet

Kirsten Meyer, Hjernebarnet

Peter Westh, ABA-foreningen

Rigmor Lond, Kommunernes Landsforening

Dorrit Sylvest Nielsen, Ankestyrelsen

Marie Louise Knigge, Socialstyrelsen

ISSN: 1396-1810

e-ISBN: 978-87-7119-272-8

Layout: Hedda Bank

Forsidefoto: Colourbox

SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd

Herluf Trolles Gade 11

1052 København K

Tlf. 33 48 08 00

[email protected]

www.sfi.dk

SFI’s publikationer kan frit citeres med tydelig angivelse af kilden.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

INDHOLD

FORORD

RESUMÉ

HOVEDRESULTATER

Anvendelsen af hjemmetræning

Visitation og udredning

Forældrenes tilfredshed med træningsresultater

Forældrenes mulighed for hjemmetræning

Børnenes udvikling

Undersøgelsens datagrundlag

LOVGIVNING OG ANVENDTE METODER

Regelsæt

De mest anvendte metoder

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KOMMUNERNES HÅNDTERING AF HJEMMETRÆNING

Benyttelsen af hjemmetræning

Børn, diagnoser og træningsmetoder

Implementering af regelsættet

Sagsbehandlernes faglige baggrund

Den børnefaglige undersøgelse efer § 50

Opfølgning og tilsyn

Samarbejdet med forældrene

myndighedspersoner og hjemmetræning

Lovgivning og regelsæt

FORÆLDRENES VURDERING AF HJEMMETRÆNING

OG ORDINÆRT DAGTILBUD

Forældre til børn med ordinære tilbud

Forældre til børn med hjemmetræning

UDBYTTET FOR BARN OG FORÆLDRE

Hvordan vurderes træningen i ordinære tilbud?

Hvordan vurderes hjemmetræningen?

METODER I UNDERSØGELSEN

BEGREBER

LITTERATUR

SFI-RAPPORTER SIDEN 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

FORORD

Formålet med denne undersøgelse er at afdække den betydning, ændrin-

gerne af servicelovens § 32 i 2008 har haft. Undersøgelsen bygger på en

spørgeskemaundersøgelse til alle kommuner, besøg i kommuner, gen-

nemgang af et antal sager, interview med forældre til børn med og uden

hjemmetræning, og fokusgrupper med personale. På baggrund af disse

materialer tegner rapporten et billede af ordningen og den måde, den

administreres og opleves på. Undersøgelsen er foretaget for Ministeriet

for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold

Videnskabelig assistent Helene Elisabeth Dam Jørgensen og de

studerende Laura Berivan Nilsson, Jonas Weilandt Holdt, Kathrine

Wulff, Line Nykjær Johansen og Christine Emilie Andersen har arbejdet

med på undersøgelsen, der har været ledet af seniorforsker Steen Bengts-

son. Line Nykjær Johansen og Christine Emilie Andersen har skrevet

kapitel 4 og 5, Steen Bengtsson resten af rapporten.

Projektet har haft en følgegruppe. SFI takker medlemmerne her-

af samt handicapkonsulent Inge Louv og professor Kjeld Høgsbro for

værdifulde kommentarer.

København, december 2014

AGI CSONKA

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

RESUMÉ

Formålet med denne undersøgelse er at afdække den betydning, ændrin-

gerne af servicelovens § 32 i 2008 har haft. Ændringerne indebar, at

kommunerne fik større mulighed for at tilrettelægge tilbud om særlig

støtte til børn og unge under 18 år med betydelig og varig nedsat fysisk

eller psykisk funktionsevne. Hensigten med lovændringen var at give dis-

se børn og unge mulighed for udvikling og trivsel ved at inddrage foræl-

drene mere aktivt i træningsindsatsen. Ud over vurderingen af resultater-

ne af lovændringen er målet med denne undersøgelse at tilvejebringe vi-

den om, hvordan ændringerne i servicelovens § 32 er blevet udbredt og

anvendt i kommunerne. Undersøgelsen belyser spørgsmålene:

1. I hvilket omfang anvender kommunerne muligheden for at til-

byde hjemmetræning – og til hvilke børn/unge og forældre?

2. Hvordan er processerne omkring visitation og udredning blevet

ændret i kommunerne?

3. Hvordan og i hvilken grad er der forskelle i forældrenes tilfreds-

hed med træningsresultaterne, når man sammenligner forældre,

der hjemmetræner deres barn/unge med forældre, som bruger

kommunale dagtilbud?

4. Vurderer forældrene, der har ønsket at hjemmetræne, at de har

fået mulighed for dette?

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

5. Hvordan udvikles og trives børnene/de unge, der hjemmetræner,

sammenlignet med børnene/de unge, der er i kommunalt dagtil-

bud?

Undersøgelsen svarer på spørgsmålene ud fra en belysning af, hvordan

ordningen har fungeret set fra faggruppernes og fra forældrenes synsvin-

kel. Virkning og effekt af træningen i sundhedsmæssig forstand har den

ikke mulighed for at sige noget om.

RESULTATER

Der er mindst 170 børn i hjemmetræning, og tallet er steget ca. 30 pct.

over de seneste 2 år. Mange kommuner har ingen børn i hjemmetræning,

over 60 pct. af kommunerne har højst ét barn i hjemmetræning, mens

kun ni kommuner har mere end tre børn i hjemmetræning. De fleste af

børnene i hjemmetræning findes således i ganske få kommuner.

Visitation og udredning ved ansøgning om hjemmetræning fore-

går anderledes end visitation og udredning ved ordinære tilbud. Forældre,

der afslår det ordinære tilbud og ansøger om hjemmetræning, skal be-

skrive de træningsmetoder, de agter at benytte, og hvad de vil opnå med

hjemmetræningen, og kommunen skal vurdere, om forældrene har de

fornødne ressourcer til at træne.

Børn med hjemmetræning er som nævnt ujævnt fordelt. 5-6

kommuner har halvdelen af børnene, mens et stort antal kommuner

højst har 1 eller 2 børn i hjemmetræning. For de sidstnævnte kommuner

gør det begrænsede erfaringsgrundlag det vanskeligt at vejlede forældre

om hjemmetræning.

Såvel forældre, der hjemmetræner deres børn, som forældre, der

benytter de ordinære tilbud, er gennemgående tilfredse med de resultater,

som børnene opnår. De første nævner også ofte hjemmetræningens be-

tydning for forældrene og familiens livsform.

Nogle forældre melder om, at det har været vanskeligt at få god-

kendt en hjemmetræning, mens andre giver udtryk for, at det har været

uproblematisk.

Der er forskellige vurderinger af det udbytte, børn og unge får af

hjemmetræning. Nogle fagfolk nævner, at fremskridtene i reglen er små

og vanskelige at måle, andre giver udtryk for, at der for nogle børn er

sket store fremskridt. Forældrene med hjemmetræning er meget glade for

denne ordning. I denne forbindelse skal det dog erindres, at hvis de ikke

var, havde de nok valgt ordningen fra.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

GRUNDLAG

Grundlaget for det landsdækkende billede af anvendelsen af hjemmetræ-

ning og af fagpersoners oplevelse af ordningens funktion er en kvantita-

tiv undersøgelse t il alle kommuner. Den giver et repræsentativt billede af

forholdene.

Den bliver suppleret med en række kvalitative undersøgelser,

hvor vi har søgt at nå ud til alle, der som forældre eller personale har

med ordningen at gøre. Disse delundersøgelseer dækker for få personer

til at være repræsentative, men giver dog et billede, der stemmer fint

overens med billedet fra den landsdækkende undersøgelse.

Delundersøgelserne omfatter:

•

Et indledende litteraturstudie

Spørgeskemaundersøgelse til alle kommuner

Fokusgrupper med kommunale medarbejdere

Besøg i 4 kommuner

Interview med forældre

Gennemgang af sager om hjemmetræning.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 1

HOVEDRESULTATER

Dette kapitel sammenfatter undersøgelsens resultater, som bygger på de

indsamlede materialer. Kommunekortlægningen, som er besvaret af 71

kommuner, derunder alle de største, sikrer, at billedet er landsdækkende,

mens de kvalitative undersøgelser bidrager med at belyse situationen,

som den tager sig ud for den enkelte borger.

Det skal pointeres, at det ikke er muligt at foretage en undersø-

gelse af effekterne af hjemmetræning efter servicelovens § 32. Vurdering

af effekter forudsætter, at hjemmetræningen kan sammenlignes med den

ordinære indsats, der ville være blevet foretaget, hvis barnet ikke fik

hjemmetræning, og ideelt set med en ordinær indsats med samme om-

kostninger. Det findes imidlertid ikke oplyst, hvad denne indsats ville

bestå i, og det vil være umuligt at sammenligne.

Det er nødvendigt at tage nogle metodiske forbehold. En stor

del af det indsamlede materiale er kvalitativt og går i dybden med et lille

antal forældre og sager. Konklusionerne herfra støttes dog af resultater af

en kvantitativ undersøgelse af alle kommuner. Derudover er det ikke

lykkedes at dække sager med afslag.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ANVENDELSEN AF HJEMMETRÆNING

De 71 kommuner, undersøgelsen har svar fra i kortlægningen marts 2014,

oplyser, at de har i alt 170 børn i hjemmetræning. I december 2012 var

der 132 børn i hjemmetræning, mens der i december 2013 var 157 børn i

hjemmetræning. I 2012 er der oprettet 27 nye hjemmetræningsordninger,

mens der i 2013 er der oprettet 45. På baggrund af disse tal kan det be-

regnes, at omkring 20 børn må være ophørt med hjemmetræning i løbet

af 2013.

Der er i 2012 givet afslag til 5 familier og i 2013 givet afslag til 10

familier, hvilket svarer til 17 pct. af de forældre, der søgte i de 2 år. Der

er ikke signifikant forskel på afslagsprocenten i 2012 og 2013. De almin-

deligste grunde til afslag er, at børnene ikke tilhører målgruppen for § 32,

eller at forældrene ikke skønnes at have ressourcer til opgaven. En tredje

grund er, at forældrene ikke selv planlægger at træne deres barn, men i

stedet udelukkende vil benytte hjælpetrænere.

Af de 71 kommuner, kortlægningen har svar fra, har 26 kom-

muner ingen børn i hjemmetræning, 18 kommuner har ét barn, 18 kom-

muner har 2-3 børn, 6 kommuner har 4-7 børn, og 3 kommuner har me-

re end 7 børn i hjemmetræning. Det er således i alt kun 9 kommuner, der

har mere end 3 børn i hjemmetræning. Denne fordeling betyder, at 39

pct. af børnene med hjemmetræning hører hjemme i kommuner, som

har mere end 7 børn i hjemmetræning, mens 39 pct. af børnene med

hjemmetræning hører hjemme i kommuner, som kun har højst 3 børn i

hjemmetræning.

19 af de 71 kommuner informerer forældre om hjemmetræning,

og 8 af disse giver information til hele målgruppen for § 32. 14 af de 71

kommuner, som har fået flere børn i hjemmetræning, og som dermed

har høstet nogle erfaringer med ordningen, har udformet formelle ret-

ningslinjer for deres administration af hjemmetræning. Det er fremgået

af samtaler med kommunale medarbejdere, at de har vurderet, at det

først er efter, at de havde haft et par sager, at det gav mening at udforme

generelle retningslinjer.

Børnene i hjemmetræning fordeler sig således over alder, at den

største gruppe er 3-9 år, nogle 10-13, mens kun få er yngre eller ældre.

De almindeligste diagnoser for børnene er autisme spektrum forstyrrel-

ser eller cerebral parese, og de mest almindelige træningsmetoder, som

benyttes i hjemmetræning, er Anvendt Adfærdsanalyse (ABA), Family

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Hope Center (FHC), Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR),

Anat Baniel Method (ABM) og Konduktiv Pædagogik (Petö).

VISITATION OG UDREDNING

Processerne omkring visitation og udredning i kommunerne er på flere

måder blevet ændret, når det handler om hjemmetræning. En hjemme-

træningssag indledes med en vurdering af, om barnet hører til målgrup-

pen for § 32, samt at kommunen giver et ordinært tilbud. Hvis forældre-

ne afslår det, har de mulighed for at søge hjemmetræning. Kommunen

skal så foretage en børnefaglig undersøgelse efter servicelovens § 50. En

§ 50-undersøgelse benyttes også i mange sager med familieproblemer,

men når det drejer sig om hjemmetræning, er situationen meget anderle-

des. Undersøgelsen her drejer sig om, hvorvidt forældrenes ressourcer er

tilstrækkelige til, at børnene kan få bevilget hjemmetræning.

Kommunerne giver samstemmigt udtryk for, at behandlingen af

sager om hjemmetræning tager længere tid og kræver mere sagsbehand-

ling, end behandlingen af sammenlignelige sager ellers gør. I forbindelse

med ansøgningen skal forældrene beskrive barnets udviklingsmuligheder,

hvordan de vil træne med det, og hvad de vil opnå med at træne hjemme.

De skal også beskrive de programmer, de vil træne efter, hvilket metode-

leverandøren i reglen hjælper dem med.

Nogle sagsbehandlere understreger, at de i den forbindelse skal

sikre sig, at forældrene har forstået, hvilken arbejdsindsats hjemmetræ-

ning kræver af dem, og at der kan være store omkostninger for forældre-

ne i forhold til parforhold, arbejde og socialt liv. En række kommuner

giver udtryk for, at det ofte er svært for forældrene at forestille sig disse

omkostninger, før de selv har oplevet dem.

Sagsbehandlerne ser det i så godt som alle kommuner som deres

opgave at vejlede forældrene omkring de formelle krav og betingelser,

der skal være til stede for at få en hjemmetræningsordning godkendt.

Derimod er det kun i halvdelen af kommunerne, at sagsbehandlerne op-

lever at være fagligt kvalificerede til at kunne vejlede forældrene omkring

de formelle krav og betingelser, der skal være til stede for at få en hjem-

metræningsordning godkendt.

Sagsbehandlerne uddyber typisk deres svar med, at det er en

svær ordning at administrere, da der er mange elementer i den, samt at

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

der er få sager, hvilket gør, at de ikke bliver fortrolige med ordningen.

De efterlyser erfaring og retspraksis med ordningen, og de oplever un-

dertiden, at fagpersonerne (fx ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog) me-

ner noget forskelligt.

De fleste forældre til børn med ordinære tilbud, som undersøgel-

sen omfatter, beskriver deres forløb med udredning og visitation som

forholdsvis gnidningsfri. For 2 af de 10 familier har forløbet imidlertid

været problematisk. Forældrene til børn med hjemmetræning fordeler sig

mere ligeligt mellem forældre, der er mere tilfredse, og forældre der er

mindre tilfredse med forløbet med udredning og visitation. Nogle synes,

det er gået relativt nemt, mens andre anfører, at de på sygehuset har fået

at vide, at der ikke var andre muligheder end specialinstitution, eller at de

i øvrigt har mødt modstand mod et ønske om hjemmetræning.

FORÆLDRENES TILFREDSHED MED TRÆNINGSRESULTATER

ORDINÆRE TILBUD

Langt de fleste forældre med børn i ordinære tilbud er tilfredse med de-

res tilbud. Forældrene har brug for at blive orienteret om, hvad deres

barn har gjort og oplevet i hverdagen, og det synes de også, at de bliver.

Forældrene skal vide, hvad barnet kan i børnehaven, så de kan kræve det

samme af det hjemme og ikke blive overbeskyttende. Personalet lærer

forældrene ting, de kan bruge i forhold til deres børn. Forældrene stoler

på eksperterne i institutionen og oplever, at personalet her kan gøre no-

get for deres børn, som forældrene ikke selv er i stand til.

Forældrene til børn med ordinære tilbud synes både, at de selv

har brug for institutionen, og at deres børn har – børnene, fordi de på

den måde kommer ud blandt andre børn, og forældrene lægger for deres

egen vedkommende vægt på at kunne fortsætte deres tilværelse med ar-

bejde. Som forklaring på, at de ikke har tænkt på hjemmetræning, nævner

flere af dem, at kommunen har samlet dem op hurtigt, efter at de blev

klar over, at barnet havde et handicap, og at forældrene derfor har været

trygge ved, at der blev gjort, hvad der var muligt i forhold til barnet.

Forældrene til børn med ordinære tilbud synes for den største

dels vedkommende, at de har et positivt samarbejde med personalet i

deres institution. Kun for én af dem, undersøgelsen omfatter, er det ne-

gativt. De øvrige mener, at personalet ved, hvad der er vigtigt for deres

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

barn og kan give dem den støtte, de har brug for. De lægger vægt på per-

sonalets faglighed, og mener, at de kan lære ting af personalet, som de

har nytte af hjemme. De er tilfredse med indsatsen fra deres institution

og med den udvikling, som deres barn har fået. De har derfor ikke lyst til

selv at stå for et træningsforløb, og de mener ikke, at de selv kunne have

nået lige så langt med deres børn som de professionelle. Med hensyn til

træningsprogrammer stoler de på personalet.

HJEMMETRÆNING

Forældrene til børn med hjemmetræning har i en del tilfælde tidligere

haft deres børn i ordinære tilbud. Deres erfaringer med disse tilbud har

været forskellige. Nogle af dem har haft positive oplevelser, mens andre

har haft negative. Fælles for dem er imidlertid, at de ikke synes, der er

tilstrækkeligt med træning i de ordinære tilbud. En anden ting, der bety-

der noget for mange af forældrenes valg af hjemmetræning, er, at det gi-

ver dem en følelse af, at de selv kan gøre noget for deres barn. Endelig

spiller det en stor rolle for mange forældre til børn med diagnoser i au-

tismespektret, at de med hjemmetræning kan vælge en metode, der søger

mod større inklusion.

Forældrene til børn med hjemmetræning nævner en række grun-

de til, at denne giver deres børn mere udbytte, end en institution kunne.

De nævner forhold som, at de kan træne mange timer med barnet, at de

er mere fleksible med, hvornår de kan lægge træningen, og at træningen

foregår, uden at der er andre ting udenom til at distrahere barnet. Flere

oplever, at deres barn har gjort store fremskridt i forhold til, hvad der

ville have været tilfældet uden hjemmetræning. De oplever fx, at barnet

er blevet et helt andet, eller at det når stadig nærmere det alderssvarende.

Forældrene fremhæver også social og kognitiv udvikling hos de-

res børn. De nævner forhold som, at sprog og kommunikation er blevet

bedre, at barnet bedre kan lege med andre børn, at forældrene kan tage

barnet med ud, og at det er blevet muligt for dem at holde ferie sammen.

Alle de 23 forældre med børn med hjemmetræning i undersøgelsen giver

udtryk for, at deres barn har fået udbytte af hjemmetræningen.

Det fremgår i øvrigt af de fleste interview med forældre til børn

med hjemmetræning, at forældrene ikke selv skelner skarpt mellem bar-

nets udbytte af træningen og den betydning, dagligdagen med hjemme-

træning har for familien som helhed. Metoden indebærer i flere tilfælde

også forandringer for alle familiens medlemmer, fx i form af en speciel

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

kost. Hjemmetræning bliver i disse tilfælde mere end en metode til at

træne barnet, det bliver en livsform for hele familien.

FORÆLDRENES MULIGHED FOR HJEMMETRÆNING

Som nævnt er der et mindre antal kommuner, der orienterer forældre om

hjemmetræning. Det er også langt fra alle kommuner, der synes, de har

forudsætninger for at vejlede forældre om ansøgning og få, der mener, de

har forudsætninger for at vejlede om træningsmetoder. Disse ting kan

siges at begrænse forældrenes muligheder.

Mange af forældrene til børn med hjemmetræning nævner, at de

har været blandt de første, der søgte i deres kommune. De har derfor

søgt, før kommunerne vidste noget om hjemmetræning, og det har været

svært at finde nogen, der kunne vejlede dem. Derfor har de kun kunnet

få vejledning hos leverandørerne af deres metode. En anden del har dog

søgt, efter at der er kommet mere system over procedurerne, og der har

været særlige ansøgningsskemaer. Næsten halvdelen af forældrene har

efter eget udsagn været gennem afslag og anker. Det er dog ikke sikkert,

de mener formelle afslag, men det kan dreje sig om, at kommunen har

ønsket en mere kvalificeret ansøgning.

Kommuneundersøgelsen viser, at flertallet af kommuner med

hjemmetræning oplever udfordringer med denne ordning. Kommuner-

nes fagfolk møder her mange forskellige metoder, som de for de flestes

vedkommende ikke kender til. En del af kommunerne giver udtryk for,

at de har problemer med at samarbejde med leverandørerne og kommer

ud for, at forældrene tror på deres leverandører, men ikke på kommu-

nens fagfolk, at en del af forældrene med hjemmetræning, som bruger

lang tid på denne, har få kontakter udadtil, og at de stiller krav, kommu-

nerne ikke finder rimelige.

Forældrene til børn med hjemmetræning, som er med i undersø-

gelsen, deler sig i to nogenlunde lige store grupper: Den ene giver udtryk

for, at de har et godt samarbejde med kommunen, og at de er godt til-

fredse med det. Den anden halvdel af forældrene er utilfredse, og de sy-

nes ikke, de har fået det, de har krav på. I den forbindelse har de nytte af

de netværk, der er etableret mellem forældre og i forbindelse med de for-

skellige metoder. Gennem dem udveksler de erfaringer om, hvad den

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ene kommune og den anden kommune tilbyder, og de benytter disse op-

lysninger som argumenter, når de søger i deres egen kommune.

BØRNENES UDVIKLING

Forældre, som tidligere har haft deres børn i ordinære tilbud, men senere

er gået over til hjemmetræning, vurderer, at børnene udvikler sig langt

mere med hjemmetræningen. Det gælder også de af forældrene, som var

helt tilfredse med det tidligere ordinære tilbud. Ønsket om, at barnet

skulle udvikle sig mere, var netop grunden til, at de gik over til hjemme-

træning. Det fremgår også af opfølgninger og tilsyn refereret fra sagerne,

at fagpersoner fra kommunen i en del tilfælde har anerkendt de frem-

skridt, der er sket med hjemmetræning, og at de har vurderet, at hjemme-

træningen har ført til større fremskridt, end der kunne være opnået ved

en ordinær indsats.

Kommunen skal foretage opfølgning 4 gange årligt og tilsyn 2

gange årligt. Opfølgning og tilsyn er fagpersonernes metode til at følge

og kontrollere, hvad hjemmetræning går ud på, og hvilke resultater den

opnår. Her møder kommunerne forhold ved enkelte af de benyttede me-

toder, som de synes, de må tage afstand fra på baggrund af deres fag-

kundskaber. Fagpersoner nævner en række konkrete eksempler herpå,

som de finder bekymrende. I en del tilfælde taler de om, at de kun ser

små fremskridt, hvilket kan gøre det svært at sætte mål.

Kommunens opfølgning af og tilsyn med hjemmetræningen ser

mange af forældrene som noget positivt. Det er for dem et tjek af, at de

gør det rigtige, og flere ser det også som en kontrol af, at metoderne er

hensigtsmæssige. Andre af de forældre, undersøgelsen omfatter, mener

derimod ikke, at de kommunale fagfolk har en viden, der er relevant for

behandlingen af deres barn. De mener ikke, kommunens fagfolk kan give

dem nogle råd. Det mener de kun, deres leverandør af træningsmetoden

kan. I øvrigt er der stor forskel på den frekvens, hvormed kommunerne

udfører opfølgning og tilsyn. Nogle af forældrene melder om de norme-

rede 4 gange opfølgning og 2 gange tilsyn årligt, for andre er det sjældne-

re. Det fremgår ligeledes af kortlægningen, at nogle kommuner foretager

opfølgning og tilsyn sjældnere end foreskrevet.

Materialet giver indtryk af, at hjemmetræningens virkning på

børnene og forældrene kan være ganske forskellig. En stor gruppe foræl-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

dre vælger hjemmetræning, fordi det for dem er en mulighed for at gøre

deres barn mere inkluderet i det almindelige samfund. En del forældre,

der benytter ABA til børn med autisme spektrum forstyrrelser, kombine-

rer hjemmetræning med almindelige tilbud, der ikke henvender sig speci-

elt til børn med handicap. For andre forældre giver undersøgelsen imid-

lertid det indtryk, at livet med hjemmetræning bringer forældrene på læn-

gere afstand af samfundet udenfor, end et ordinært tilbud ville have gjort.

Nogle af de sager, undersøgelsen omfatter, giver eksempler på,

at barnet har haft udbytte af hjemmetræning. Eksempler fra en række

forskellige sager er, at barnet i højere grad er blevet del af et fællesskab,

at barnet udvikler sig bedre end forventet, at barnet kan sidde ved bordet

og spise, at hjemmetræningen har været en god forberedelse til skolen, at

barnet stortrives med programmet, at det er en enestående god historie,

og endda i et tilfælde det endelige mål med indsatsen: at barnet er ved at

være for godt fungerende til at tilhøre målgruppen. Der er imidlertid og-

så rapporter i sagerne, der peger på problemer, fx at forældre træner for

meget og ikke tilgodeser barnets behov for pauser.

Ved vurderingen af de positive udsagn om barnets udvikling og

forældrenes tilfredshed med hjemmetræning, som er kommet frem i

denne undersøgelse, må det naturligvis tages i betragtning, at de forældre,

der har haft hjemmetræning af deres barn, og som ikke har ment, at den

fungerede til deres tilfredshed, må antages at være hørt op og gået over

til at benytte ordinære tilbud i stedet. Graden af tilfredshed hos nuvæ-

rende brugere af hjemmetræning siger således intet om, hvordan ordnin-

gen vil fungere for nye forældre og børn.

Til sammenligning skal siges, at også det store flertal af forældre

med børn i ordinære tilbud er tilfreds med deres tilbud.

UNDERSØGELSENS DATAGRUNDLAG

Undersøgelsen bygger på følgende datagrundlag:

Et indledende

litteraturstudie

Dette delstudie er kun benyttet til at give baggrundsviden.

Spørgeskemaundersøgelse til alle kommuner

Skema udsendt til 96 kommuner, hvor det var muligt at få en kontakt-

person og besvaret af 71 kommuner.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Fokusgrupper med kommunale medarbejdere

Til fokusgrupper i 2013 og 2014 blev inviteret deltagere fra kommunerne

gennem undersøgelsens kontaktnet, og alle, der tilmeldte sig, kom med

som deltagere. Fokusgrupper i 2013 omfatter 57 personer, som arbejder

med området i kommuner. Fokusgrupper i 2014 omfatter 33 personer.

Besøg i 4kommuner

Denne delundersøgelse har omfattet interview med såvel ledere som

medarbejdere i den afdeling i kommunen, der står for hjemmetræning. Vi

har interviewet 4 ledere og 15 medarbejdere i dette delprojekt.

Interview med forældre

Forældrene er fundet gennem kontaktpersonerne i de 96 kommuner.

Alle kontaktpersoner er flere gange opfordret til at kontakte forældre, og

alle forældre, der kom kontakt med, er interviewet, indtil de fastsatte an-

tal blev nået. Der er interviewet 23 forældre til børn med hjemmetræning

og 10 forældre til børn med ordinære tilbud.

Gennemgang af sager om hjemmetræning

Der er gennemgået sager angående 20 børn med hjemmetræning og 10

børn med ordinære tilbud. Sagerne er fundet gennem kontaktpersonerne

i de 96 kommuner, som er spurgt flere gange, indtil det fastsatte antal

blev nået. Trods forsøg er det ikke lykkedes at få sager med afslag repræ-

senteret.

Spørgeskemaundersøgelsen til alle kommuner (kommunekortlægningen)

giver en grundlæggende viden om, hvor mange der anvender hjemme-

træning, hvordan dette antal udvikler sig, hvordan hjemmetræning er

koncentreret, således at få kommuner har mere end et par børn, og

hvordan ordningen i det hele taget forvaltes.

Interview med forældre og gennemgang af sager giver et mere

konkret billede, som dog er begrænset af, at det bygger på relativt få til-

fælde. Fokusgrupper og besøg i kommuner har imidlertid givet et billede,

som bekræfter de øvrige undersøgelser.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 2

LOVGIVNING OG ANVENDTE

METODER

Dette kapitel opridser regelsættet om hjemmetræning og giver en kort

beskrivelse af de mest benyttede metoder.

REGELSÆT

Baggrunden for forsøgsordningen fra 2002 og lovændringen i 2008 om

hjemmetræning er, at der omkring årtusindeskiftet var nogle forældre,

der hjemmetrænede deres børn med handicap efter metoder, som ikke

indgik i det offentlige tilbud, og der var et ønske om, at der skulle være

offentlige tilskud hertil. Regelsættet om hjemmetræning fremgår af lov

om social service (serviceloven) § 32.

Derudover en bekendtgørelse om

hjælp til børn og unge, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk

eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp eller særlig støtte

samt

en vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier.

Der er

endvidere udarbejdet en håndbog om udredning, visitation og hjemme-

træning.

1. Serviceloven, LBK nr. 1023 af 23/09/2014.

2. Bekendtgørelsen, BEK nr. 1130 af 27/09/2010.

3. Vejledningen, VEJ nr. 9007 af 07/01/2014.

4. Socialstyrelsen, 2008.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Forsøgsordningen om hjemmetræning blev gjort permanent ved

en lovændring i 2008, hvor der i servicelovens § 32 blev ændret lidt i stk.

1 og tilføjet stk. 6-9. Det fremgår af denne tilføjelse, at kommunalbesty-

relsen efter anmodning fra forældrene kan få lov til helt eller delvis at

udføre hjælpen efter § 32 stk. 1 i hjemmet. Hjælpen skal imødekomme

barnets eller den unges behov, og forældrene skal være i stand til at udfø-

re opgaverne. Træningen skal ske efter dokumenterbare metoder, og

kommunalbestyrelsen fører løbende tilsyn med indsatsen. Der skal ydes

hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, hvis betingel-

serne herfor er opfyldt, samt betaling af træningsredskaber, kurser, hjæl-

pere mv. inden for en ramme af 500.000 kr. årligt

Dette uddybes i fornævnte bekendtgørelse fra 2010. Kommu-

nalbestyrelsen skal ved et særligt behov for støtte hos et barn på bag-

grund af faglige undersøgelser af barnets eller den unges ressourcer og

behov kortlægge barnets eller den unges funktionsevne og udarbejde for-

slag til den særlige støtte og behandling. Forældrene skal inddrages og

være aktive deltagere i denne udredningsproces, og det samme skal bar-

net eller den unge.

Hvis barnet er omfattet af målgruppen for § 32, skal kommunal-

bestyrelsen i første omgang visitere barnet eller den unge til et ordinært

tilbud. Hvis forældrene ikke ønsker at modtage et ordinært tilbud, kan de

afslå det og søge om støtte til, at de helt eller delvis træner barnet eller

den unge i hjemmet. I den forbindelse er det en forudsætning, at en un-

dersøgelse efter § 50 i serviceloven har belyst barnets eller den unges

funktionsevne, behov og trivsel samt forældrenes ressourcer og familiens

samlede situation.

Det præciseres i bekendtgørelsen, at træningen kan foregå efter

konventionelle metoder – defineret som metoder, der almindeligvis an-

vendes i de offentlige tilbud – eller efter alternative metoder, som i be-

kendtgørelsen defineres som metoder, der traditionelt ikke indgår i de

offentlige tilbud. Der kan også være tale om en kombination af konven-

tionelle og alternative metoder. Ved bevilling af hjemmetræning skal

kommunalbestyrelsen vurdere, om træning efter den foreslåede metode

imødekommer barnets behov, og den skal vurdere familiens samlede

situation og forældrenes ressourcer i forhold til opgaven.

Bekendtgørelsen præciserer endelig, at opfølgning af trænings-

indsatsen med udgangspunkt i en plan for evaluering af indsatsen og do-

5. Beløbet reguleres med satsreguleringsprocenten. Bekendtgørelsen anfører

534.574 kr. for 2010.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

kumentation af virkningen for barnets eller den unges udvikling skal ske

4 gange årligt, og at tilsyn skal foregå 2 gange årligt. Der er tale om tilsyn

med barnets eller den unges udvikling og trivsel, og der indgår en vurde-

ring af familiens trivsel som helhed, herunder eventuelle søskendes triv-

sel. Kommunalbestyrelsen udfærdiger en tilsynsrapport med begrundet

indstilling om fortsættelse eller ophør af hjemmetræningen.

I fornævnte vejledning fra 2014 tydeliggøres det, at det ikke er

en betingelse for at kunne godkende træning i hjemmet, at træningsme-

toden er videnskabeligt dokumenteret. Det præciseres, at ”dokumenter-

bar” vil sige, at kommunalbestyrelsen skal vurdere, om metoden inde-

holder målbare indikatorer, som kan anvendes til måling af, om metoden

resulterer i den forventede effekt.

Vejledningen præciserer endvidere, at kommunalbestyrelsen ikke

kan give afslag på støtte til hjemmetræning alene med den begrundelse,

at kommunalbestyrelsen generelt ikke ønsker at støtte hjemmetræning –

et afslag skal bero på en konkret vurdering. Kommunalbestyrelsen kan

heller ikke afvise at give støtte til hjemmetræning, fordi forældrene øn-

sker at træne efter metoder, som den ikke ønsker at anvende i den kom-

munale træningsindsats.

Ovennævnte håndbog fra 2008 uddyber regelsæt og procedurer i

forbindelse med sager om hjemmetræning. Håndbogen

kan bruges som

inspiration til implementering af regelsættet.

DE MEST ANVENDTE METODER

De metoder, der anvendes mest i hjemmetræning, er Applied Behaviour

Analysis (ABA), som 67 børn (39 pct.) benytter, Family Hope Centre

(FHC), som 47 børn (28 pct.) benytter, Advanced Biomechanical Reha-

bilitation (ABR), som 25 børn (15 pct.) benytter, Anat Baniel Method

eller Feldenkrais-metode, som 10 børn (6 pct.) benytter, og Petö (udvik-

let af den ungarske læge András Petö), som 7 børn (4 pct.) benytter.

ANVENDT ADFÆRDSANALYSE (ABA)

ABA indeholder fortrinsvis kognitiv, kommunikativ og social træning

samt håndtering af uhensigtsmæssig adfærd. ABA henvender sig primært

til børn med autisme spektrum forstyrrelser, men kan benyttes til en bred

Håndbog om udredning, visitation og hjemmetræning

(Servicestyrelsen, 2008).

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

vifte af funktionsnedsættelser. Ud over i forbindelse med hjemmetræning

benyttes ABA af nogle institutioner og skoler i Region Midtjylland samt i

København.

FAMILY HOPE CENTER (FHC)

FHC-metoden består overvejende af fysisk træning, ofte i et meget stort

omfang. Den henvender sig især til børn med motoriske funktionsned-

sættelser, men kan i øvrigt benyttes til mange forskellige former for funk-

tionsnedsættelser. FHC anvendes kun i hjemmetræning, ikke i offentlige

tilbud.

ADVANCED BIOMECHANICAL REHABLITATION (ABR)

ABR indeholder fortrinsvis øvelser med henblik på at styrke bindevævet.

Metoden henvender sig især til børn med motoriske funktionsnedsættel-

ser, men kan desuden benyttes til mange andre slags funktionsnedsættel-

ser. Den anvendes kun i hjemmetræning, ikke i offentligt tilbud.

ANAT BANIEL METHOD (ABM) ELLER FELDENKRAIS METODEN

Begge navne bruges om denne metode, som først er udviklet af Moshe

Feldenkrais, og derpå videreudviklet af Anat Baniel.

ABM er en pædagogisk metode, som arbejder meget med op-

mærksomhed. Den henvender sig mest til børn med motorisk handicap.

Det er en generel pædagogisk metode, som kan anvendes på mange om-

råder, fx også i ledelsesteori. Den anvendes dog ikke i offentlige tilbud til

børn.

KONDUKTIV PÆDAGOGIK (PETÖ-METODEN)

Konduktiv pædagogik arbejder med motiverende fællesskab mellem

børn. Metoden henvender sig især til børn med motoriske funktionsned-

sættelser. Petö-metoden benyttes i offentlige tilbud i alle skandinaviske

lande og ikke kun i hjemmetræning.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 3

KOMMUNERNES HÅNDTERING

AF HJEMMETRÆNING

Dette kapitel besvarer problemstillingens spørgsmål 1 og 2 (se resumé).

Spørgsmål 1 lyder: I hvilket omfang anvender kommunerne muligheden

for at tilbyde hjemmetræning – og til hvilke børn/unge og forældre?

Spørgsmål 2 lyder: hvordan er processerne omkring visitation og udred-

ning blevet ændret i kommunerne?

Datagrundlaget for analyserne i dette kapitel er hovedsagelig

kommunekortlægningen. Hvor andre dele af materialet er benyttet, er

dette klart markeret. Kommunekortlægningens kvantitative spørgsmål er

basis for de talangivelser, der forekommer, mens de kvalitative spørgsmål

bliver refereret således, at teksten så vidt muligt benytter kommunernes

ord fra deres besvarelser af de skriftlige spørgsmål.

Det har været retningsgivende for referaterne af kommunernes

svar, at det er det typiske billede, der tegnes. De ting, der nævnes i kapit-

let, er således de ting, som går igen i de fleste af kommunernes svar.

BENYTTELSEN AF HJEMMETRÆNING

71 kommuner har svaret, deriblandt 19 af de 20 største kommuner, og

45 af dem har hjemmetræning af i alt 170 børn i marts 2014, 4 kommu-

ner har haft hjemmetræning, men har det ikke nu, mens 22 kommuner

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ikke har haft hjemmetræning. På det grundlag anslås antallet af børn i

hjemmetræning i hele landet til ca. 200. De tal, rapporten i øvrigt bringer,

angår dog kun de kommuner, der har svaret, med de 170 børn i hjemme-

træning, der er konkrete meldinger om. 63 pct. af disse kommuner har

hjemmetræning. Hvis dette tal holder for kommunerne som helhed, er

der 17 kommuner med hjemmetræning, som ikke har svaret på undersø-

gelsen.

Antallet af børn i hjemmetræning er steget i de seneste 2 år. I

december 2012 havde 40 kommuner i alt 132 børn med hjemmetræning,

mens 31 kommuner ikke havde børn med hjemmetræning. I december

2013 havde 45 kommuner i alt 157 børn med hjemmetræning, mens 26

kommuner ikke havde børn med hjemmetræning. Kommunerne har be-

vilget i alt 27 nye hjemmetræningsordninger i 2012 og 45 nye hjemme-

træningsordninger i 2013. Da antallet af hjemmetræningsordninger er

vokset med 25 i 2013, må 20 hjemmetræningsordninger være hørt op i

løbet af 2013 i de 49 kommuner, som ifølge denne kortlægning har eller

har haft hjemmetræning.

4 kommuner rapporterer om afslag på hjemmetræning til fem

børn i 2012, otte kommuner fortæller om afslag til 10 børn i 2013. Der

har således været 15 afslag, samtidig med at der er etableret 72 hjemme-

træningsordninger, det giver en afslagsprocent på 15/(72+15) = 17,2 pct.

Denne afslagsprocent er på linje med afslagsprocenter for mange andre

sociale ydelser, som Ankestyrelsen opgør i sin statistik

. Afslagsprocen-

ten er en smule større i 2013 end i 2012, men forskellen er ikke signifi-

kant. Her må dog tages det forbehold, at selv om kommunerne rapporte-

rer afslag, kan det i nogle tilfælde dreje sig om forældre, der er faldet fra i

ansøgningsprocessen og således formelt set ikke om afslag.

En fjerdedel af afslagene skyldes ifølge kommunekortlægningen,

at barnet ikke er i målgruppen, en fjerdedel, at forældrene ikke skønnes

at have ressourcer til opgaven, mens halvdelen er fordelt på en lang ræk-

ke andre grunde, hver angivet af en enkelt kommune: behovet kunne

indeholdes i det ordinære dagtilbud, der var ikke tid, fordi ordinære til-

bud fylder det meste af dagen, hjemmetræningsprogrammet var ikke re-

levant behandling i forhold til barnets behov, der var tale om behandling

udelukkende udført af andre, der var tale om rent vedligeholdende be-

handling, eller at programmet ikke vurderedes som godt for barnet.

7. Tal fra Ankestyrelsen (2014).

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Børnene er meget ulige fordelt på kommuner. Tre kommuner

har således 39 pct. af børnene med hjemmetræning, mens de fleste af

kommunerne (62 pct.) højst har ét barn i hjemmetræning.

De fleste af børnene i de nuværende hjemmetræningsordninger

har tidligere modtaget ordinære tilbud: Det gælder 78 børn, mens 61

børn ikke tidligere har modtaget ordinære tilbud.

Det er få kommuner, der informerer generelt om hjemmetræ-

ning. Af de 71 kommuner, der har svaret, sker information til hele mål-

gruppen for § 32-indsats i 8 kommuner, mens 6 kommuner giver infor-

mation til forældre i relevante situationer, og 5 kommuner giver informa-

tion til forældre, hvis de spørger om det. De øvrige 52 kommuner infor-

merer ikke om hjemmetræning.

Formelle retningslinjer for at godkende hjemmetræning findes i

14 af de 71 kommuner, der har svaret i kortlægningen, mens der ikke er

nogen retningslinjer i de øvrige 57 kommuner. De 14 kommuner falder i

to lige store grupper: 7 kommuner anfører, at de anvender vejledningens

retningslinjer eller nævner nogle af de samme ting som vejledningen

, fx

at metoderne er egnede og dokumenterbare, og at de har målbare resul-

tater. De øvrige 7 kommuner svarer, at de har fastlagte procedurer, har

udarbejdet en manual, har udarbejdet et skema, eller at de enkelte meto-

der bliver vurderet af kommunens visitationsudvalg, efterhånden som de

bliver søgt.

Af de hjemmetræningssager, der indgår i undersøgelsen, og hvor

ansøgningen er journaliseret, har 8 sager (dvs. 4 kommuner) implemente-

ret et egentligt ansøgningsskema, hvor det fremgår, hvilke punkter an-

søgningen skal indeholde. I 3 andre sager er ansøgningen ikke standardi-

seret, men det ses i sagerne, at forældrene har modtaget vejledning om-

kring ansøgningens indhold.

I en kommune har visitationsudvalget udarbejdet et oplysnings-

skema, som forældre, der søger hjemmetræning, skal indsende sammen

med ansøgningen. Punkterne, som forældrene skal dokumentere i deres

ansøgning, er: beskrivelse af træningsmetoden, plan for træningen og

forventninger til hverdagen med hjemmetræning, overordnede målsæt-

ninger med træningen, samt mål på kort og langt sigt, overvejelser om-

kring dokumentation af træningen, beskrivelse af forældrene og foræl-

drenes ressourcer i forhold til hjemmetræning, budget og relevante bilag.

8. Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (2014).

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Kommunerne giver udtryk for, at det er sagsbehandlernes opga-

ve at vejlede forældre om de krav og betingelser, der stilles for at blive

godkendt til at give hjemmetræning. 50 kommuner mener, at det er det i

høj eller meget høj grad, mens 4 kommuner svarer, at det er det i lav eller

meget lav grad. Kommunerne står mere delt på spørgsmålet om, hvor-

vidt sagsbehandlerne er kvalificerede til at vejlede forældre om krav og

betingelser, der stilles for at blive godkendt til at give hjemmetræning. 28

kommuner svarer, at det er de i høj eller meget høj grad, mens 26 kom-

muner svarer, at det er de i lav eller meget lav grad.

Dette kapitel har næsten kun trukket på kommunekortlægningen,

men interview i de 4 casekommuner bekræfter det billede, der er tegnet.

Sagsgennemgangen bidrager ligeledes. I flere sager giver forældrene ud-

tryk for deres frustration over lang behandlingstid ved godkendelse af

ansøgning, træningsredskaber og hjælpetrænere, og i nogle sager har for-

ældrene klaget over sagsbehandlingen. Særligt i programmer med skif-

tende redskaber til træning (fx FHC) er ventetiden et problem, når den

forsinker justeringen af træningen.

BØRN, DIAGNOSER OG TRÆNINGSMETODER

Børnene i hjemmetræning fordeler sig sådan over alder, at de fleste er 3-9

år, en mindre gruppe 10-13, mens kun få er mindre eller større. Figur 3.1

viser fordelingen. Den største gruppe børn har diagnoser inden for au-

tismespektret (70 børn), en anden stor gruppe er børn med cerebral pa-

rese (43 børn). Desuden angiver kommunerne hjerneskade, udviklings-

hæmning, multihandicap, Downs syndrom, epilepsi og omkring 20 for-

skellige andre diagnoser.

Tabel 3.1 viser de mest almindelige træningsmetoder, der bliver

anvendt. Applied Behaviour Analysis (ABA) og Family Hope Center

(FHC) bliver brugt af henholdsvis 39 pct. og 28 pct. af børnene, mens 15

pct. anvender Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR). 6 og 4 pct.

anvender Anat Baniel- (ABM) og Petö-metoden, mens 1-2 pct. anvender

Institute for the Achievement of Human Potential-metoden (IAHP),

Temprana og Larz Thieleman-metoden, og under 1 pct. anvender et

stort antal andre metoder. Mange kombinerer metoder, og 7 pct. anven-

der udelukkende konventionelle metoder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

FIGUR 3.1

Børn i hjemmetræning fordelt på alder. Procent.

Procent

13 14 15

Summen af procenter i tabel 3.1 er godt 134, svarende til, at en del for-

ældre anvender flere metoder i kombination. Flere af de kommunale

medarbejdere har desuden påpeget over for os som et problem, at foræl-

dre skifter mellem træningsmetoder. Det gør det sværere for medarbej-

derne at sætte sig ind i de forskellige metoder og vurdere virkningerne af

disse.

Kommunerne oplyser, at af de 170 hjemmetræningsordninger,

der er melding om, er 68 kombineret med skole eller ordinært dagtilbud,

22 med ergoterapi eller fysioterapi, 19 med begge disse tilbud og 2 med

andet. Kun 59 af de 170 børn, dvs. 35 pct. af børnene i hjemmetræning,

modtager således ren hjemmetræning, de øvrige 111 børn, eller 65 pct.,

får også andre former for tilbud, der i almindelighed indebærer kontakt

med andre børn.

ABA benyttes mest af børn med diagnose i autisme spektret, og

kombineres i reglen med ordinære tilbud, idet metoden lægger vægt på

inklusion. FHC benyttes mest af børn med CP diagnoser.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

TABEL 3.1

Andelen af børn, der benytter forskellige metoder i hjemmetræning. Antal og pro-

cent.

Metode

Applied Behaviour Analysis (ABA)

Family Hope Center (FHC)

Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR)

Kombination af de mest almindelige metoder

Anat Baniel-metoden (ABM) eller Feldenkrais-metoden

Petö-metoden

Institute for the Achievement of Human Potential (IAHP)

Temprana

Larz Thielemand-metoden

Karlstad-modellen

Vojta/Bobath-metoden

Antons Hus-metoden

Becky Blake-metoden

Øvelser på elektronisk hest

Omberto-metoden

Akrobat/Ergoment-metoden

Oralmotorisk træning

Kraniosakral træning

Odense kommunes træningsordning

Fysioterapi, ergoterapi, tale-høretræning, m.m.

Antal børn

Procent

39,4

27,6

14,7

12,9

5,9

4,1

1,8

1,2

0,6

2,9

7,1

Betyder at barnet skal have en ordinær indsats i kommunen ved siden af hjemmetræningen.

IMPLEMENTERING AF REGELSÆTTET

Efter en forsøgsperiode fra 2002 blev regler om hjemmetræning gjort

permanente i servicelovens § 32 i 2008. Da denne undersøgelse startede i

2013, var mange kommuner dog stadig kun i deres opstart med hensyn

til implementering af lovgivningen. 21 kommuner havde endnu ikke haft

nogen forespørgsler fra forældre om hjemmetræning i foråret 2014. Men

også flere kommuner med få hjemmetræningssager var på

undersøgelsestidspunktet stadig i gang med at udvikle procedurer og

regler for ansøgninger, opfølgninger og tilsyn. Sagsbehandlere og

fagpersoner gav udtryk for, at det var svært at sætte sig ind i de

forskellige træningsmetoder, hvilket gjorde det vanskeligt for kommunen

at varetage sagsbehandlingen samt udføre opfølgning og tilsyn.

Kommunerne savnede mere vejledning om, hvordan lovgivningen skulle

implementeres i praksis.

For nogle kommuner giver undersøgelsen et billede af, hvordan

implementeringen er foregået. I en kommune, som havde en af forsøgs-

sagerne, tog en enkelt medarbejder sig af denne, og der gik en del år, før

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

de fik en sag mere. En gruppe læste håndbogen

, dannede en følge-

gruppe til at stå for opfølgning hver 3. måned og en tilsynsgruppe til at

stå for tilsyn hver 6. måned i hjemmet.

Nogle kommuner administrerer servicelovens § 32 sammen med

PPR

og har derfor en pædagogisk-psykologisk tilgang til området, i

modsætning til de fleste kommuners socialfaglige tilgang. En kommune

har oprettet et team, som tager sig af udredning, opfølgning og tilsyn.

Forældre, der viser interesse for hjemmetræning, bliver inviteret til et

møde med udredningsteamet, hvor de drøfter sagen igennem i alle dens

aspekter. Deres procedurer er i øvrigt udsprunget af erfaringen, fx går de

to sammen på hjemmebesøg ved opfølgning og tilsyn.

En kommune, der var med i forsøgsordningen, havde først et

mindre antal børn i hjemmetræning, men oplevede så en ganske

betydelig stigning i antallet i 2011-2012. Kommunen oprettede en enhed,

og lægekonsulenten indledte et samarbejde med FHC og besøgte deres

center i Svendborg for at sætte sig ind i, hvad de foretog sig og vinde

tillid fra denne forældregruppe. Kommunen har placeret sin

administration af hjemmetræning i handicapcentret, som samarbejder

med børne- og ungeforvaltningen, der tager sig af de øvrige tilbud efter

servicelovens § 32. Børne- og ungeforvaltningen står for opfølgninger i

forbindelse med hjemmetræning.

Én kommune holder på, at alle børn med hjemmetræning også

følger et ordinært tilbud. Det betyder, at kommunens personale her har

bedre indtryk af, hvordan det går med disse børn, end man har i

kommuner, der kun følger med gennem de foreskrevne 4 opfølgninger

og 2 tilsyn om året.

SAGSBEHANDLERNES FAGLIGE BAGGRUND

Kommunens myndighed skal afgøre, om et barn er berettiget til

hjemmetræning. I kommunekortlægningen har spørgeskemaet bedt om

en vurdering af, i hvor høj grad sagsbehandlerne oplever at være fagligt

kvalificerede til at vejlede forældrene omkring formelle krav og

betingelser, der skal være til stede for at få en hjemmetræningsordning

Håndbog om udredning, visitation og hjemmetræning

(Servicestyrelsen, 2008).

10. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

godkendt. Svarene fordeler sig nogenlunde lige, idet 52 pct. svarer i høj

eller meget høj grad, og 48 pct. svarer i lav eller meget lav grad.

Som begrundelse for sagsbehandlernes

manglende

kvalifikation til

at kunne vejlede forældrene omkring krav og betingelser anfører flere

kommuner, at det er, fordi de mangler erfaring, at de har haft få eller

ingen ansøgninger, og de har derfor ikke nogen personer med kendskab

til ordningen. En kommune anfører, at alle rådgiverne er skiftet ud i

forbindelse med en organisationsændring. En kommune efterlyser

erfaring om fortolkning, idet deres fagpersoner mener noget forskelligt.

En anden kommune ønsker større vidensdeling mellem kommuner, fordi

hver kommune gør det forskelligt.

De fleste begrundelser for sagsbehandlernes manglende faglige

kvalifikation til at kunne vejlede forældrene omkring formelle krav og

betingelser handler dog om, at lovgivningen er kompliceret, eller at der er

brug for mere og bedre vejledning. Blandt kommunernes kommentarer i

kortlægningen er, at det er en svær ordning at administrere, der er mange

elementer i den, det er et kompliceret område, som er svært at overskue,

og som kræver megen sagsbehandlertid i en i forvejen presset hverdag,

samt en række andre tilsvarende udsagn. En kommune anfører, at

lovgivningen er meget åben til forældrenes fordel.

Udsagn i kortlægningen om, at sagsbehandlerne oplever at

være

fagligt kvalificerede

til at kunne vejlede forældrene omkring formelle krav og

betingelser, uddybes i flere tilfælde med, at kommunen efterhånden har

opbygget en vis fagkundskab på feltet. Det er ofte kun én person, der har

dette kendskab, i nogle tilfælde en særlig fagperson som kommunens

specialpædagogiske konsulent eller småbørnsvejleder. Der er dog også

forbehold. En kommune svarer således, at man som sagsbehandler i høj

grad er i stand til at vejlede om krav og betingelser, men på grund af

forældres modstand samt manglende afgørelser på området kompliceres

muligheden for at yde den tilstrækkelige vejledning.

Flere kommuner anfører endvidere i kortlægningen, at

sagsbehandleren kan vejlede omkring det lovgivningsmæssige, men ikke

har de rigtige kompetencer til at se, om de ønskede træningsmetoder er

de rigtige. Her må sagsbehandleren inddrage andre fagpersoner. Dette

peger på et andet spørgsmål angående personalets faglige baggrund: I

hvilken grad råder kommunen over personale, der kan vurdere de

træningsmetoder, som forældre, der søger hjemmetræning, foreslår, og i

hvilken grad har kommunen adgang til relevant viden i øvrigt?

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Svaret på det spørgsmål er, at kommunen kun i lille grad har

personale, der kan bedømme træningsmetoder eller på anden måde har

adgang til uafhængig viden. Det fremgår, at 66 pct. af kommunerne i

kortlægningen i høj grad indhenter deres information om de enkelte

træningsmetoder hos personer, der er tilknyttet de private hjemme-

træningsprogrammer. Mange kommuner får således deres viden om

træningsmetoderne fra leverandørerne, og kommunen tager stilling til,

om et program er fagligt forsvarligt på baggrund af materiale fra

leverandøren.

DEN BØRNEFAGLIGE UNDERSØGELSE EFER § 50

En af de ting, kommunen skal vurdere, er, om forældrene har tilstrække-

ligt med ressourcer til at kunne gennemføre en hjemmetræning. Dette

sker gennem en børnefaglig undersøgelse. Formålet med en børnefaglig

undersøgelse er at afdække ressourcer og problemer hos barnet, familien

og netværket. Når undersøgelsen har at gøre med hjemmetræning, er

hovedvægten på familiens ressourcer. Kommunernes børnefaglige un-

dersøgelse efter servicelovens § 50 i forbindelse med ansøgning om

hjemmetræning beskrives her på baggrund af kommunekortlægningen.

Den børnefaglige undersøgelse skal give et billede af barnets

hverdag og vanskeligheder og en indsigt i forældrenes egne ressourcer til

at varetage opgaven. Sagsbehandleren har ansvaret for den børnefaglige

undersøgelse og indhenter oplysninger fra relevante samarbejdspartnere

som fx psykolog, læge og fysioterapeut. Endvidere bidrager specialpæda-

gog, ergoterapeut, og talehørepædagog i mere end halvdelen af kommu-

nerne.

Forældrene bidrager med at beskrive deres oplevelse af barnets

funktionsnedsættelse, af søskende samt af den samlede families hverdag

og generelle trivsel. Forældrene bidrager også med deres syn på barnet og

dets udviklingsmuligheder, så kommunen kan vurdere, om forældrene

har overskud og ressourcer til at påtage sig hjemmetræning af barnet, og

om de handler til fordel for barnet. Forældrene skal også beskrive, hvad

de vil opnå med hjemmetræning.

En kommune anfører i denne forbindelse, at den stiller store

krav til, at forældrene kan beskrive, hvordan de vil træne, og hvad der

skal indgå i træningen af hjælpertimer, træningsredskaber, metoder, mål

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

osv. Det gør forældrene medansvarlige og hjælper dem til at komme

igennem en masse overvejelser omkring træningen, og hvordan den skal

hænge sammen med deres egen hverdag. Inddragelsen af forældrene er

central for at kunne vurdere forældrenes ressourcer og forældrekompe-

tencer og dermed deres forudsætninger for hjemmetræning.

Forældrene er endvidere med til at opstille mål for hjemmetræ-

ningen, beskrive træningsprogrammer og beskrive den struktur i hverda-

gen, som disse programmer skal indgå i i familien. Kommunen får med

den børnefaglige undersøgelse en god beskrivelse af, hvad træningen går

ud på, hvordan forældrene har tænkt sig at gennemføre den, og om de

har de fornødne ressourcer. Det fremgår af nogle besvarelser, at inddra-

gelse af forældrene i denne fase giver grundlag for et godt samarbejde

mellem kommune og forældre.

Flere kommuner understreger vigtigheden af, at forældrene gør

sig klart, hvad hjemmetræning indebærer. En kommune siger således, at

sagsbehandleren skal have sikret sig, at forældrene har forstået, hvad det

medfører af forstyrrelser i deres privatliv. En anden svarer, at de bruger

megen tid på at forklare de lovpligtige retningslinjer for hjemmetrænin-

gen samt de konsekvenser, der kan være for en familie, når der skal fag-

folk hjem til dem på tilsyn.

En kommune svarer, at det generelt er en erfaring, at forældre-

nes ønsker har for stor plads på bekostning af en nærmere samtale om

forventninger – herunder hvilke omkostninger forældrene er klar til at

betale i forhold til parforhold, arbejdsliv og socialt liv. Dette gør det

svært efterfølgende sammen med forældrene at vurdere, om udbyttet af

træningen står mål med de belastninger, træningen medfører.

OPFØLGNING OG TILSYN

Regelsættet for hjemmetræning foreskriver, at der skal ske en opfølgning

4 gange årligt og et tilsyn 2 gange årligt. Opfølgning og tilsyn er beskre-

vet i vejledningen

som 2 helt forskellige procedurer. Opfølgning og

tilsyn er belyst med flere spørgsmål i kommunekortlægningen, som dette

og de følgende afsnit bygger på.

Ved opfølgningen skal forældrene og kommunens medarbejdere

i fællesskab følge op på de opstillede mål for træningen, se om målene er

11. Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

opfyldt, justere på mål, der tidligere er sat, og sætte nye mål. De skal

endvidere blive enige om træningsmetoder og programmer og eventuelle

justeringer i dem og i den forbindelse, om der bliver behov for nye træ-

ningsredskaber.

Ved tilsynet skal kommunens medarbejdere vurdere forældrenes

trivsel, derunder hvor megen plads der bliver til søskende, og om barnet

kommer i kontakt med børn uden for familien. Medarbejderne skal også

tage stilling til, om træningen er til barnets bedste. Endelig er der myn-

dighedsopgaverne i forbindelse med selve ordningen: Er målene nået,

således at træningen skal begrænses eller ophøre, skal hjælpertimer regu-

leres, skal tabt arbejdsfortjeneste reguleres eller ophøre?

Mange kommuner – og mange forældre – synes det er rigeligt, at

kommunens medarbejdere skal komme ud til familierne seks gange om

året. Tæt på halvdelen af kommunerne – 48 pct. ifølge kortlægningen –

slår derfor opfølgning og tilsyn sammen.

OPFØLGNING

Selv om regelsættet siger, at der skal ske opfølgning 4 gange om året, er

det ifølge kortlægningen kun 63 pct. af kommunerne, der holder dette

niveau. De øvrige kommuner holder sig for størstedelens vedkommende

til 2 opfølgninger om året, og i gennemsnit sker opfølgning 3,3 gange

årligt. Ved opfølgning deltager ifølge kortlægningen socialrådgiver i 77

pct. af kommunerne, fysioterapeut i 63 pct. af kommunerne, psykolog i

45 pct. af kommunerne, specialpædagog i 34 pct. af kommunerne, ergo-

terapeut i 34 pct. af kommunerne, tale/hørepædagog i 29 pct. af kom-

munerne, sundhedsplejerske i 9 pct. af kommunerne, læge i 9 pct. af

kommunerne, andre fagpersoner i 14 pct. af kommunerne.

Andre fagpersoner kan være børnehavepædagog, fagkonsulent,

supervisor, fagperson fra Institut for Kommunikation og Handicap. Pro-

centerne giver tilsammen 314 pct., svarende til, at godt tre af opfølg-

ningsteam-medlemmerne i en kommune deltager i opfølgninger. Sags-

gennemgangen giver et lignende indtryk..

Vi har spurgt kommunerne, hvilke elementer der er fokus på ved

opfølgning. I 85-90 pct. af kommunerne er der fokus på træningens re-

sultater, barnets fysiske udvikling, barnets psykiske udvikling og barnets

trivsel, og i 65-75 pct. af kommunerne er der fokus på, om træningen

gennemføres, formulering af nye mål og familiens trivsel.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Endelig er der spurgt om, hvilke metoder der benyttes til op-

følgning. Kommunerne svarer hertil, at de først og fremmest benytter

samtaler med forældre og observationer. De benyttede metoder er over-

vejende samtaler med forældre og observationer. Samtaler med barnet

eller den unge anvendes i mindre end halvdelen af kommunerne, mens

standardiserede tests anvendes i mindre end en tredjedel.

I opfølgningen inddrager alle kommunerne i høj grad forældrene,

mens 50 pct. inddrager barnet eller den unge i høj grad, og 50 pct. gør

det i lav grad. Det sidste motiverer kommunerne med, at børnene er for

små, ikke har noget verbalt sprog og har for lavt funktionsniveau. Nogle

kommuner svarer dog, at de trods disse udfordringer inddrager børnene

gennem observationer.

justeringer,

der typisk udføres på baggrund af opfølgningen,

nævner kommunerne i 32 besvarelser justering af mål eller opstilling af

nye mål, i 15 besvarelser forhold, der angår træningsmetoder og redska-

ber, i 5 svar justering i bevillingen og i 5 svar justeringer i hjælpertimer

eller tabt arbejdsfortjeneste. Det fremgår af denne fordeling af justeringer

som følge af opfølgning, at opfølgningen har det faglige indhold, som

primært har været sigtet med den, mens myndighedsopgaver fylder rela-

tivt lidt i billedet.

Som de vigtigste

udfordringer

i forbindelse med opfølgning næv-

ner 12 kommuner forhold, der har med en enkelt af de benyttede meto-

der at gøre, som vi vil tage op i et efterfølgende afsnit om kommunens

fagpersoners forhold til disse. 12 kommuner nævner det forhold, at de

eventuelle fremskridt, der kan være tale om, er små og vanskeligt målbare,

og at det er svært at vurdere, når der skal ske ændringer. 7 kommuner

nævner samarbejdet med forældrene, fx: at forældrene føler, de skal for-

svare sig, at opfølgningen drukner i klager over sagsbehandlingen, eller at

nogle forældre ikke ønsker, at kommunens medarbejdere ser børnene. 3

kommuner nævner børnenes begrænsede funktionsevne som en udfor-

dring, mens 4 kommuner ingen udfordringer ser.

TILSYN

Regelsættet foreskriver, at tilsyn foretages 2 gange om året. Mange kom-

muner – 23 pct. – arbejder imidlertid med mere end 2 årlige tilsyn, mens

et mindre antal – 8 pct. – nøjes med færre. I gennemsnit foretager kom-

munerne 2,4 tilsyn om året. I de sager, undersøgelsen omfatter, udføres

tilsyn typisk 2 gange årligt. En del kommuner rationaliserer opfølgning

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

og tilsyn, og tager de to ting samlet: Det sker i 48 pct. af kommunerne.

Ved tilsyn deltager ifølge kortlægningen socialrådgiver i 77 pct. af kom-

munerne, psykolog i 38 pct. af kommunerne, fysioterapeut i 36 pct. af

kommunerne, specialpædagog i 21 pct. af kommunerne, ergoterapeut i

20 pct. af kommunerne, tale/hørepædagog i 9 pct. af kommunerne,

sundhedsplejerske i 7 pct. af kommunerne, læge i 5 pct. af kommunerne

og andre fagpersoner i 11 pct. af kommunerne.

Andre fagpersoner kan være børnehavepædagog, fagkonsulent,

en supervisor fra metodeleverandøren eller en fagperson fra Institut for

Kommunikation og Handicap. Procenterne giver tilsammen 224, svaren-

de til, at godt 2 af tilsynsteam-medlemmerne deltager i tilsyn. Kommu-

nerne er spurgt om, hvilke elementer der er fokus på ved tilsyn. Svarene

viser, at der i 80-89 pct. af kommunerne er fokus på barnets trivsel, fami-

liens trivsel og barnets udvikling, mens der i 60-79 pct. af kommunerne

er fokus på, om træningen gennemføres, og træningens resultater. Kun 4

pct. af kommunerne (dvs. 2 af dem, der svarede) har fokus på søskende

eller andre ting, som fx kan være hjemmeundervisning.

Endelig har undersøgelsen belyst, hvilke metoder der benyttes til

tilsyn. Kommunerne svarer hertil, at de først og fremmest benytter sam-

taler med forældre og observationer. Under halvdelen af kommunerne

benytter samtaler med barnet eller den unge, og under en fjerdedel sam-

taler med hjælpere eller søskende.

I tilsynet inddrager 98 pct. af kommunerne i høj grad forældrene,

mens 46 pct. inddrager barnet eller den unge i høj grad, og 54 pct. ind-

drager barnet eller den unge i lav grad. Det sidste motiverer kommuner-

ne, ligesom i forbindelse med opfølgning med, at børnene er for små,

ikke har noget verbalt sprog og har for lavt funktionsniveau. Nogle

kommuner svarer dog, at de trods disse udfordringer inddrager børnene

gennem observationer. En kommune anfører begge steder, at barnet

sjældent er til stede – et forhold, som kommunen tilsyneladende har ac-

cepteret.

justeringer,

der typisk udføres, anfører kommunerne i 20 be-

svarelser justering af mål og træningsmetoder, i 7 besvarelser beslutning

om fortsættelse eller afslutning af bevillingen eller justering af tabt ar-

bejdsfortjeneste, og i 7 besvarelser familiens trivsel og søskende, behov

for aflastning, behov for fritid og gode oplevelser ved siden af træningen,

udefra kommende stimulation og udvikling af barnets sociale kompeten-

cer med andre børn og voksne og lignende ting. 18 besvarelser handler

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

om, at der ikke sker justeringer eller giver udtryk for, at det er svært at

sige. Et af disse lyder: ”ingen – det er rådgiver, der justerer. Tilsynet af

fysioterapeuten er af vejledende karakter”. Med rådgiver menes der her

leverandøren af metoden. 3 besvarelser siger direkte, at der sker det

samme som ved opfølgning.

SAMARBEJDET MED FORÆLDRENE

Kommunens samarbejde med forældre med børn med hjemmetræning

er belyst ved spørgsmål i kommunekortlægningen. På det indledende

spørgsmål om samarbejdet med forældrene svarer 29 pct. af kommuner-

ne, at det er meget godt, 61 pct. at det er godt, og 10 pct. at det er dårligt.

På et efterfølgende spørgsmål, som opfordrer kommunen til at

beskrive eventuelle udfordringer, som sagsbehandleren oplever i samar-

bejdet med forældrene, giver kommunerne meget udførlige svar. En

kommune karakteriserer det således som en udfordring, at sagsbehandle-

ren skal vise respekt for de valg, forældrene har foretaget i forhold til at

hjemmetræne, og samtidig påse, at barnet og familien trives som helhed.

Andre giver udtryk for, at kommunen oplever en tendens til, at

der ansøges om udvidelse af bevillingerne, fx flere træningstimer eller

flere træningsredskaber. Det kan være en udfordring at inddrage ord som

”rimeligt” og ”nødvendigt”, når der ikke er andre begrænsninger end

maksimumbeløbet på 500.000 kr., formulerer en kommune det. En

kommune anfører, at forældrene kalder almindelige dagligdagsfunktioner

for ”hjemmetræning” for at få støtte. En kommune svarer, at lovgivnin-

gen er sådan, at det er umuligt at sige nej. En kommune oplever, at for-

ældrene giver udtryk for at stortrives ved ordningen, men kommunen

kan alligevel have vanskelighed med at få det materiale, som der er behov

for, i forbindelse med vurdering af sagen.

Nogle af svarene fra kommunerne peger på, at en udfordring

ligger i ansøgningsprocessen: Det er en lang proces at starte et hjemme-

træningsforløb op og det kan være med til at besværliggøre et samarbej-

de. Nogle svar kommer ind på den forhandling, der foregår mellem for-

ældrene og kommunen i forbindelse med en ansøgning om hjemmetræ-

ning. Forældrene ser ofte kommunen som modstandere, fordi der bliver

stillet spørgsmål til de valgte metoder og til de resultater, som kan opnås.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Det går igennem svar fra en stor del af kommunerne i kortlæg-

ningsundersøgelsen, at hjemmetræning kommer til at fylde en stor del af

forældrenes liv. Mange kommuner oplever forældrene som ensporede i

forhold til den træningsmetode, de har valgt, og de kan have svært ved at

se den konventionelle træning som en mulig metode. Kommunen ople-

ver ofte forældrene som fastlåste i tilgangen til, hvad der er godt og min-

dre godt for deres barn. Kommunen oplever, at familierne lukker sig om

sig selv og kun ønsker rådgivning fra de leverandører, de selv har valgt

(FHC). En kommune nævner det som en udfordring, når forældrene ud-

vikler deres egne træningsmetoder, som kan være svære at gennemskue.

I tråd med dette karakteriserer flere kommuner i kortlægnings-

undersøgelsen hjemmetræning som en ekskluderende, isolerende indsats,

som nemt bliver hele forældrenes livsindhold. Kun en enkelt af de ofte

benyttede metoder (FHC) nævnes i forbindelse hermed ved navn i sva-

rene. Det skal fremhæves, at 90 pct. af kommunerne karakteriserer sam-

arbejdet med forældrene som godt eller meget godt. Et nøgleord, som

går igen i rigtig mange svar, er forventningsafstemning.

MYNDIGHEDSPERSONER OG HJEMMETRÆNING

I kommunekortlægningen er kommunerne blevet spurgt om, hvilke ud-

fordringer de oplever i forbindelse med hjemmetræningsordningerne. På

dette spørgsmål får undersøgelsen kvalitative svar fra alle de kommuner,

som har eller har haft hjemmetræning. 2 kommuner svarer, at det kan de

ikke sige på baggrund af kun én sag, en kommune svarer, at de ingen ud-

fordringer har. De øvrige anfører forskellige udfordringer, som gengives

nedenfor.

Blandt de ting, som kommunerne nævner, er, at de oplever en

række udfordringer: reglerne på området er uklare, de oplever en del af

forældrenes indstilling til samarbejde som en udfordring, og ligeledes

samarbejdet med nogle af leverandørerne og rollefordelingen i forhold til

disse, at en del af forældrene isolerer sig, og at nogle forældre hjemme-

underviser, selv om det måske ikke er det bedste for barnet. Kommu-

nerne anfører endvidere, at der i nogle tilfælde er udfordringer ved at

afgrænse, hvad hjemmetræning er, samt at kommunens fagpersoner

mangler viden om metoderne.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Nogle af svarene fra kommunerne er udtrykt i et usædvanligt

stærkt sprogbrug: ”Det er en udfordring, at superviserende firmaer og

personer har en anden teoriforståelse end det autoriserede faglige perso-

nale fra kommunen”, lyder det i svaret fra en kommune, og en anden

kommune nævner, at ”superviserende firmaer og personer har deres helt

unikke evalueringsmetoder, der oftest viser meget store fremskridt”.

Andre svar i kommunekortlægningen peger på, at superviseren-

de firmaer giver forældrene urealistiske, høje forventninger til udbyttet af

træningen. Forældrenes forventninger til, hvad barnet skal kunne, set i

forhold til normalområdet, er efter nogle kommunes mening alt for sto-

re. Kommunen ser måske ikke helt det samme som forældrene i forhold

til den formodede udvikling, som én kommune formulerer det. Foræl-

drene har mistro til fagpersoner, anfører en anden kommune i sit svar.

Men i virkeligheden kan det være svært at vurdere, hvad der kommer ud

af træningen – det peger mange kommuner på i deres svar.

Der er ”mange forskellige svært dokumenterbare metoder at

forholde sig til”, anfører én kommune. ”Træningen er nærmest umulig at

måle på. Det forekommer ikke muligt at vurdere, om en træningsmetode

er dokumenterbar”, skriver en anden kommune i sin besvarelse. Der er

”ikke stor tillid til FHC, der er intet, der er dokumenteret”, skriver en

tredje kommune. ”Det er en udfordring, at der ikke er evidens for flere

af de hjemmetræningsordninger, som forældrene benytter, contra den

evidens, som fagpersoner har med deres træningsmetoder”, anfører en

fjerde kommune.

Kommunerne giver kort sagt udtryk for, at der i en del tilfælde

højst er tale om meget små fremskridt, som deres almindelige fagfolk

ikke kan måle, men kun kan måles med metodens egne skemaer.

Der kan være et etisk dilemma i træningsindsatsen, hvis man

som rådgiver ikke mener, at træningsmetoden er god for barnet – hvem

vurderer det, hvem kan sige nej, er kommunens medarbejdere fagligt

klædt på til det?, spørger en kommune i sit svar. Det er en udfordring, at

der ikke er enighed om, hvad det er forsvarligt at udføre af såkaldt træ-

ning i et hjem. En kommune svarer, at den har oplevet ansøgninger om

højt specialiseret behandlingsudstyr til brug i hjemmet. Flere kommuner

har givet udtryk for bekymring over det store omfang af træning i FHC.

En kommune anfører, at den begrænser træningen til 45 timer om ugen.

Et stort antal af besvarelserne i kommunekortlægningen giver

udtryk for, at kommunens fagfolk mangler viden om metoderne og for,

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

at de mangler muligheder for at indhente viden fra andre end metodele-

verandørerne. Blandt formuleringerne er, at kommunen mangler faglig

kvalificering, at den mangler viden om træningsmetoder, resultater, eva-

luering og effektmåling, samt at den mangler overblik over behandlinger.

Andre kommuner anfører, at deres viden om metoderne ofte er begræn-

set, og det kan være svært at rådgive om specifikke spørgsmål omkring

hjemmetræningen, dels da forældrene ved langt mere om deres træning,

end fagpersonerne gør, dels da lovgivningen kan være svær at fortolke.

LOVGIVNING OG REGELSÆT

Når kommunerne bliver spurgt om udfordringer i forbindelse med

hjemmetræning, nævner mange af dem forhold i selve lovgivningen og

regelsættet. En kommune giver udtryk for, at der ikke er klare regler for,

hvad der kan bevilges i forhold til hjemmetræning. En anden taler om

den manglende præcisering af reglerne, hvilke ydelser der kan puttes ind

under maksimumbeløbet. Mange kommuner opfatter lovgivningen som

løst formuleret, hvilket gør det svært at træffe afgørelser i forhold til fx

træningsredskaber, hvor mange timer forældrene selv skal træne, og hvor

mange timer de må have hjælpetrænere m.m.

Sagerne er ofte komplekse med et stort tidsforbrug til sagsbe-

handling. Det fremgår af mange svar: Det er en meget tidskrævende op-

gave, da der er omfattende krav om skriftlighed, opfølgning og tilsyn

med mange forskellige parter – både forældre, fagpersoner og barnet.

Der er specielt problemer i forhold til FHC. Her oplever kommunerne,

at forældrene og kommunen får et dem/os forhold, hvilket er meget

tidskrævende i relation til samarbejdet mellem forældre og kommune.

Det er tidskrævende, når forældrene vælger denne træningsmetode, da

det er omfattende bevillinger og ofte ugennemsigtigt for kommunen,

hvad de forskellige redskaber skal bruges til.

Det drejser sig ”helt overordnet [om], at bestemmelserne er i

serviceloven – vi vurderer, at der i langt højere grad er tale om en sund-

hedsfaglig problematik”, formulerer en kommune sin kritik af lovgivnin-

gen i besvarelsen i kommunekortlægningen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 4

FORÆLDRENES VURDERING AF

HJEMMETRÆNING OG

ORDINÆRT DAGTILBUD

Dette kapitel svarer på problemstillingens spørgsmål 3 og 4. Spørgsmål 3

lyder: Hvordan og i hvilken grad er der forskelle i forældrenes tilfredshed

med træningsresultaterne, når man sammenligner forældre, der hjemme-

træner deres barn/unge, med forældre, som bruger ordinære dagtilbud?

Spørgsmål 4 lyder: Vurderer forældrene, der har ønsket at hjemmetræne,

at de har fået mulighed for dette?

Datagrundlaget for dette kapitel er først og fremmest interview

med forældre til børn med hjemmetræning og interview med forældre til

børn med ordinære tilbud. Når andre materialer benyttes, er det klart

angivet. Det har været retningsgivende for resumeet af forældrenes svar

såvel som de udvalgte citater, at det er de typiske mønstre, der er søgt

tegnet i kapitlet. Hvor en ting kun gælder en enkelt eller et fåtal, er dette

tydeligt angivet.

Denne delundersøgelse bygger på interview med forældre i 23

familier, der hjemmetræner, samt med forældre i 10 familier, der benytter

ordinære tilbud. Metoden er nærmere beskrevet i kapitel 6.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

FORÆLDRE TIL BØRN MED ORDINÆRE TILBUD

Af de 10 interviewede forældre til børn med ordinære tilbud til barnet

har 8 flere børn. De børn med ordinære tilbud, undersøgelsen omfatter,

er alle mellem 2 og 7 år, med en gennemsnitsalder på 4,5 år. Husstande-

ne er i gennemsnit på 3,5 personer, og i 8 ud af 10 tilfælde består hustan-

den af samlevende forældre. I 9 ud af 10 tilfælde er forældrene i beskæf-

tigelse, mens en enkelt er studerende.

Børnene i ordinære tilbud har forskellige funktionsnedsættelser

og diagnoser samt forskellig alder. Det er også varierende, hvor længe

børnene har modtaget de pågældende tilbud. Ydermere er der forskel på

karakteren af tilbuddene, på deres normering og på sammensætningen af

børn i de tilbud, de benytter.

UDREDNING OG VISITATION

Forældrenes første kontakt til kommunen kan ske i forbindelse med ud-

redning ved mistanke om en funktionsnedsættelse. Der er forskel på,

hvornår funktionsnedsættelsen er udredt, og derfor også forskel på, hvor

længe børnene har været tilknyttet specialområdet.

Langt størstedelen af forældrene med børn i ordinære tilbud be-

skriver deres forløb med udredning og visitation som forholdsvis gnid-

ningsfri. Flere forældre giver udtryk for, at det var et ”automatisk forløb”,

hvor kommunen tog over:

Han er født 2 måneder for tidligt, og så startede det egentlig med

et kæmpestort tværfagligt møde, hvor han ikke var ret gammel.

Ikke andet end lige kommet hjem, og alle var med, der havde

med barnet

at gøre i det kommunale system. Det var også fra

børnehaven, ham der skulle visitere ham dertil, og ergoterapeu-

ten og os forældre. Hvor alle fik set barnet, og hvis der var et el-

ler andet, vi havde behov for, så var det bare om at ringe til hen-

de ergo’en. Vi fik at vide, at vi havde frit valg på alle hylder, hvad

det gælder af hjælpemidler. Vi har ikke måttet slås om noget

endnu.

De fleste forældre med børn i ordinære tilbud beskriver det som et na-

turligt og oplagt tilbud at vælge specialtilbuddet. Det er et ”stort apparat”,

hvor mange ting skal ”sættes i værk”. Flere forældre lægger vægt på det,

12. Når der er anvendt navn på barnet i interviewene, har vi erstattet dette med ”barnet”.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

at de blev inddraget i processen, som vigtigt for forløbet. En forælder

peger på, at man har brug for at blive vejledt, og at systemet skal levere i

den proces:

Da vores datter blev født, vidste vi godt, at hun havde syndro-

met, og der var vi allerede inde i specialrådgivningen. Der var

der nogle ting, som gik meget nemmere. Jeg føler, at vi er blevet

lyttet til. Når man får en diagnose på sit barn, så går man gen-

nem en sorgproces, og der har man brug for nogle, som fortæller

én, hvordan systemet fungerer.

Hovedparten af de interviewede forældre med børn i ordinære dagtilbud

lægger vægt på inddragelse og samarbejde med kommunen i forbindelse

med visitation og udredning. Forældrene i 2 familier oplevede imidlertid,

at processen omkring udredning og visitation havde været problematisk.

1 af disse 2 forældre fortæller eksempelvis:

Da han var 5 måneder, fik han en MR-scanning, fordi han har

haft en stor blodprop i venstre side af hjernen. Det startede

med, at hospitalet henvendte sig selv. Den eneste henvendelse,

jeg fik i lang tid, var, at § 32 skulle ikke være det, det var. Så hør-

te jeg ikke mere i et halvt år, da jeg så skulle til at i gang med det.

Det var først dér, jeg fandt ud af, at kommunen skulle give råd-

givning, det var først dér, jeg fandt ud af det.

TILFREDSHED MED DET ORDINÆRE TILBUD

Forældrene i de 10 familier, som benytter sig af ordinære dagtilbud, er

blevet spurgt om, i hvilken grad de er tilfredse med det offentlige tilbud.

Til det spørgsmål svarer 8 af dem ”i høj grad tilfreds”, mens 1 svarer ”i

nogen grad”, og 1 svarer ”slet ikke”. Langt hovedparten af forældrene

med børn i ordinære tilbud er tilfredse med det tilbud, de modtager af

kommunen. Det svarer til resultaterne fra Wüst m.fl. (2008), Bengtsson

m.fl. (2009), og Bengtsson & Middelboe (2001). Institutionstilbuddet er i

halvdelen af tilfældene kombineret med andre former for støttetilbud i

form af aflastning og barnepigeordninger. Halvdelen af de interviewede

supplerer det ordinære dagtilbud med andre former for træning. 3 af de

10 går til ridning og svømning, mens nogle forældre peger på, at barnet

ikke kan rumme mere træning efter programmet i institutionen.

De fleste af de interviewede forældre med børn i ordinære tilbud

udtrykker et behov for at blive inddraget i barnets træning og trivsel i

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

institutionen. Til spørgsmålet om, i hvor høj grad forældrene bliver ind-

draget i tilrettelæggelsen af træningen, svarer 2 i høj grad, 7 i nogen grad,

og 1 slet ikke. Forældrene beskriver et stort behov for inddragelse og

orientering, dog udtrykker størstedelen af dem, at de har tillid til, at træ-

ningen bliver varetaget af personalet på institutionen. En af forældrene

udtrykker det således:

Jeg har et stort behov for at blive inddraget, men ikke så meget i,

hvad de har lavet af træning, men stort behov for at blive infor-

meret om i grove træk, hvordan dagen er gået. Jeg har også be-

hov for at blive informeret, hvis de påbegynder noget helt nyt

træning. Jeg vil gerne hele tiden være inddraget, så jeg ved, hvad

der foregår.

Forældrene udtrykker generelt behov for samarbejde og inddragelse. Det

er varierende, hvor meget forældre fokuserer på træningens struktur,

men fælles for forældre er deres fokus på at blive informeret om trænin-

gen. Forældrene udtrykker behov for inddragelse, men ikke nødvendigvis

for at blive inddraget i tilrettelæggelse af barnets træning. En anden for-

ælder beskriver det således:

Jeg skal vide, hvad der foregår, også fordi når hun kommer hjem

fra børnehaven, så er hun træt, og så skal vi ikke til at starte et

nyt træningsforløb op. For det kan hun ikke magte. Men derfor

kan vi godt rent praktisk tænke nogle ting ind. For eksempel det

med, at hun skal kunne komme op på stolen selv. Det er et klas-

sisk eksempel på, at det kan hun i børnehaven, så det skal hun

også kunne derhjemme. Det er et led i træningen, men det er ik-

ke sådan, at når nu vi lige har en halv time, så skal hun dæleme

høvles igennem et eller andet.

I de 10 interview er der stort fokus på faglighed og samarbejde, primært i

forhold til tilfredsheden eller potentielt utilfredsheden med det ordinære

tilbud. Til spørgsmålet om, hvorledes samarbejdet med personalet vurde-

res, svarer 6 forældre meget positivt, 3 positivt, mens 1 svarer negativt.

Generelt beskriver forældrene oplevelsen af det ordinære dagtilbud som

positivt, hvor personalets kompetencer, faglighed og sparring med foræl-

drene italesættes som grundlæggende for tilfredsheden med tilbuddet.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

FORDELENE VED DET ORDINÆRE TILBUD

Flere forældre fremhæver inddragelse omkring træningsforløb og perso-

nalets kompetencer til at varetage barnets behov som særlig vigtigt i op-

levelsen af et tilfredsstillende institutionsforløb. De interviewede foræl-

dre lægger gennemgående vægt på personalets faglige kompetencer og

forståelse for det enkeltes barns behov.

Forældrene har fokus på børnenes behov og udtrykker, at det

bliver imødekommet på en anden måde, end de er i stand til at gøre i

hjemmet. En forælder pointerer:

De fleste forældre kan ikke give det, deres børn har behov for, i

forhold til hvad professionelle kan. Så jeg kan ikke se, at der er

nogle ulemper ved institutionen overhovedet.

Flere af forældrene giver udtryk for, at de har fået sparring og vejledning

i institutionen i forhold til opmærksomhedspunkter omkring børnenes

udvikling. En forælder siger eksempelvis:

Der er mange ting, vi aldrig ville have skænket en tanke uden in-

stitutionen. Mange tanker er udsprunget af nogle tanker, institu-

tionen har gjort sig. De kører helhedsforløb. Jeg har dyb respekt

for fagligheden. Meget anerkendende. Meget kreative, og de er

rigtig gode til at tænke i helhed.

I 9 ud af 10 tilfælde vægter forældrene institutionens faglighed som væ-

rende en ganske anden end de kompetencer, som ligger hos forældrene.

Gennemgående beskrives institutionernes personale i termer som ”pro-

fessionelle”, ”fagligt dygtige”, ”uddannede” og ”kompetente”. Forældre-

ne forstår gennemgående deres rolle som en anden i kontrast til de pro-

fessionelt interesserede. En del af forældrene reflekterer over forskellen

mellem dagligdagen i familien og i institutionen:

Vi indtænker metoderne derhjemme, men jeg vil ikke have lyst

til at skulle strukturere en træning derhjemme. Jeg synes, det er

bedre, at det bliver overladt til fagfolk.

Flere forældre giver udtryk for, at de vejledes i institutionen og arbejder

videre med råd, de har fået her. Træningen og rammerne i institutionen

ses som forskellig fra familiestrukturerne, og forældrene italesætter hver-

dagen i familielivet som anderledes end den i institutionen. Flere forældre

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

fremhæver også fagligheden, og særligt samlingen af fagligheder i institu-

tionen, som noget positivt:

Det er en fordel, at alle faglighederne er på et sted (…) det er en

kæmpe fordel. Jeg synes også, at det, at lægerne vil komme til

konference i børnehaven, så vi også kan få vores pædagog med,

og vores socialrådgiver, det gør, at man pludseligt kan sidde

mange, som arbejder med barnet hver dag, og så kan man sige,

hvad der er godt, og hvad der er dårligt.

Flere forældre påpeger centraliseringen af ressourcerne i institutionen og

vidensdelingen inden for de institutionelle rammer som en fordel. En

stor del af forældrene bruger institutionen som vejledende instans og

som ”eksperter” i deres børn.

ULEMPER VED DET ORDINÆRE TILBUD

De interviewede forældre til børn i ordinære tilbud er i høj grad tilfredse,

og fordele ved tilbuddet beskrives i langt større omfang end ulemper. De

fleste fremhæver ressourcer som en del af den positive oplevelse, men

nogle ser manglende ressourcer som en ulempe:

Hun er velanbragt, men man kunne godt tænke sig, at der var

nogle ressourcemæssige ting, som var lidt anderledes. Jeg kunne

godt tænke mig, at der var mere tid til individuel fysioterapi, også

kommunikationsdelen, kunne der også godt være noget mere

kompetent lige omkring hende.

2 af de 10 forældre peger på, at afstanden til specialtilbuddet kan være en

ulempe, da de specialiserede institutioner ikke nødvendigvis ligger tæt på

hjemmet. Det kan både have betydning for den tid, som barnet bruger

på transport, og for de sociale relationer i nærmiljøet. Det kan også være

en ulempe, at transporten til specialinstitutionen påvirker struktureringen

af hverdagen. Et par forældre påpeger selve det, at barnet går i specialin-

stitution som en ulempe. En forælder siger eksempelvis;

Ulemperne kan være, at han er isoleret fra normalområdet, så at

sige. Altså, jeg ser det ikke rigtig som en ulempe, men det er da

noget, jeg tænker over i og med, at han er i en specialinstitution.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

HOLDNING TIL HJEMMETRÆNING BLANDT FORÆLDRE TIL

BØRN I ORDINÆRE TILBUD

Flere forældre til børn med ordinære tilbud peger på, at det er fordelag-

tigt, at der er valgfrihed i tilbuddene, selv om det ikke er et tilbud, de vil

benytte sig af. En forælder siger eksempelvis:

Jeg synes, det er et rigtig godt tilbud, og jeg kender nogle, som

benytter sig af det, hvor de har flere dage om ugen derhjemme

og laver træning.

En anden forælder påpeger fleksibiliteten ved tilbuddene:

Fordelene er måske det her med fleksibilitet, men ellers kan jeg

ikke rigtig se, hvad det skulle gøre. Mit barn har jo også brug for

at komme ud, ligesom vi andre har.

Flere forældre nævner, at hjemmetræning ikke passer ind i deres hver-

dagsstruktur, men mener alligevel, at det er godt, at tilbuddet eksisterer.

Nogle forældre nævner, at brugen af hjemmetræning er afhængigt af de

forskellige børns funktionsnedsættelse og deres behov. En enkelt foræl-

der peger på, at han finder det mystisk, at man i hjemmetræningsordnin-

gen tilsyneladende får bevilliget mere fysisk træning end institutionerne

tilbyder:

Man kan sige, at det er sådan lidt pudsigt, at når man ikke bliver

tilbudt mere i det offentlige, så kan man få det i hjemmetræning.

For eksempel, frem for at mit barn får et par timers fysioterapi i

børnehaven, så kunne hun få hele dagen i hjemmet. Det er jo

mange timer. På den måde er der meget forskel på tilbuddene.

Jeg kunne godt ønske mig, at der var et tilbud om noget mere i

det offentlige regi.

SAMARBEJDET MELLEM KOMMUNER OG FORÆLDRE TIL BØRN I

ORDINÆRE TILBUD

Mens der tegner sig et billede af tilfredsheds med institutionen, er til-

fredsheden med kommunen hos forældre med børn i ordinære tilbud

noget mere blandet. Til spørgsmålet om, hvordan forældrene vurderer

samarbejdet med kommunen, svarer lige mange positivt og negativt.

Forældrene beskriver generelt samarbejdet med institutionen som godt,

og vurderer, at personalets kompetencer er gode. Også på dette punkt

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

stemmer resultatet her overens med resultatet fra Bengtsson m.fl. (2009).

Til spørgsmålet om, hvorledes forældrene har oplevet sagsbehandlernes

kompetence til at rådgive, fortæller hovedparten af respondenterne, at

det har været et mindre godt samarbejde. Nogle forældre beskriver direk-

te et svigt fra kommunens side i forhold til rådgivning;

Nu er vi et sted, hvor vi er inde under specialrådgivningen, og

tingene kører lidt bedre, men det holdt godt nok også hårdt. Der

må man godt nok sige, at kommunen, de svigtede.

En anden forælder svarer om samarbejdet:

Elendigt. Det er frustrerende, og de har været arrogante og ube-

hagelige. Tredje eller fjerde gang jeg fik afslag, så blev jeg ringet

op, og de sagde, at det var en fejl, men så gik der en måned, og

så fik jeg en afgørelse, der var fuldstændig magen til.

Andre forældre oplever imidlertid samarbejdet med kommunen ganske

anderledes. Én forælder fortæller:

Der har vi været heldige. Vi har hørt mange historier fra andre

familier, andre steder i Danmark, men det behøver altså ikke at

være sådan. Vi oplever, at kommunen er en medspiller. Vi ringer

bare og spørger. Vi kan ikke sige, at der er noget.

De adspurgte forældre til børn i det ordinære tilbud har forskellige ople-

velser med samarbejdet med kommunen. Flere begrunder deres util-

fredshed i en manglende viden og rådgivning i kommunen, mens de til-

fredse forældre pointerer kommunens høje serviceniveau. En betydelig

andel af forældrene nævner deres ressourcemæssige baggrund som vigtig

i forhold til forhandling med kommunen, og sætter det i forbindelse med

de afgørelser, som kommunen træffer. Et forældrepar fortæller:

Vi er glade for, at vi har været en familie med overskud, også

rent intellektuelt. Vi kunne godt mærke, at da der begyndte at

blive strammet op på tingene, så kunne vi godt se, at der blev vi

nok nødt til at gøre en del forarbejde, hvor vi selv gik ind og

fandt paragraffer, og skrev det ind i ansøgningen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Flere forældre nævner manglende information om rettigheder og infor-

mation om muligheder for at søge om ting, de kunne være berettiget til.

Flere forældre nævner også, at de har sat sig ind i lovgivningen for at un-

dersøge deres muligheder. De oplever at, sagsbehandlingen kan være

træg, og at kommunen ikke er helt med på banen. De er frustrerede over

at skulle lave administrativt arbejde frem for at tage sig af deres børn.

Mange forældre pointerer det administrative arbejde i forbindel-

se med at have et barn med en funktionsnedsættelse i forhold til hjælpe-

midler, støttetimer og tabt arbejdsfortjeneste. Fælles for de fleste af de

interviewede forældres historier er, at lydhørhed fra kommunens side er

nævnt som afgørende for det gode samarbejde. En forælder pointerer:

Jeg hører tit de her historier i nyhederne omkring svigtede børn i

en eller anden kommune, men det kan jeg slet ikke genkende.

Jeg har simpelthen ikke noget at klage over i vores kommune.

Vores socialrådgiver er simpelthen så god og nem at snakke

med. Det er jo ikke et spørgsmål om, at vi bare havde fået vores

vilje.

Flere forældre nævner, at de ikke altid er enige i kommunens holdning,

men det afgørende er, at kommunikationen er god. Til spørgsmålet om

faglighed i institutionen fremhæver forældrene vigtigheden i at blive hørt

og blive taget med på råd. Inddragelse og kommunikation er også det,

som forældrene karakteriserer som det gode samarbejde med kommunen.

Forældrene oplever ofte et skel mellem dagtilbud og kommune. De er

mere tilfredse i deres vurdering af dagtilbuddet, mens de er mindre til-

fredse med samarbejdet med kommunen. Faglighed og professionalisme

vurderes som vigtige i institutionen i den forældregruppe, som benytter

sig af det offentlige tilbud.

FORÆLDRE TIL BØRN MED HJEMMETRÆNING

Af de 23 familier, hvor forældrene hjemmetræner med deres barn, benyt-

ter 12 ABA-metoden, 7 FHC, 2 Petö, 1 ABR og 1 Theraplay. Børnene er

mellem 2 og 14 år og har forskellige diagnoser, dog flest inden for autis-

me-spektrum-forstyrrelse og cerebral parese. De interviewede familier

har et gennemsnit på 4 personer pr. husstand. Kun få er enlige forældre.

Forældrene er beskæftiget inden for en bred vifte af forskellige erhverv

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

med forskellige uddannelser. Det er i overvejende grad moren, der vare-

tager hjemmetræningen på enten fuld tid eller deltid, mens faren som

regel arbejder på fuld tid og deltager i træningen enten på deltid eller i

fritiden. Familien modtager i de fleste tilfælde kompensation for tabt ar-

bejdsfortjeneste. Det er mest brugere af ABA metoden, som kombinerer

hjemmetræning med et offentligt tilbud, enten almindelig folkeskole eller

børnehave. Flere har støttetimer eller hjælpetræner.

UDREDNING OG VISITATION

I nogle af de interviewede familier, som benytter hjemmetræning, er der

ifølge forældrene gået op til 4-5 år, før barnet har fået en diagnose. Nogle

børn er diagnosticeret allerede ved fødslen, mens andre har fået diagno-

sen på et senere tidspunkt, i nogle tilfælde i forbindelse med § 50-

undersøgelsen. Enten har forældrene selv fået mistanke om en funkti-

onsnedsættelse, eller en fagperson har ytret bekymring om barnets særli-

ge behov.

Forældrene fortæller, at udredningen i de fleste tilfælde er fore-

gået i hospitalsregi, eventuelt på børnepsykiatrisk afdeling, hvor der er

foretaget forskellige tests. Familiernes forløb med hensyn til udredning

og visitation er meget forskellige. Det gælder både for gruppen, som be-

nytter sig af hjemmetræning, og gruppen som benytter sig af ordinære

dagtilbud. Dette afspejler sig i forældrenes til børn med hjemmetræning

svar på de kvantitative spørgsmål. Her er forældrene blevet stillet

spørgsmålet: ”I hvor høj grad har du/I oplevet at blive inddraget i ud-

redningen og visitationen af jeres barn?”, hvor 11 svarer ”i høj eller no-

gen grad”, mens 10 svarer ”i ringe grad” eller ”slet ikke”.

Et forældrepar beskriver deres oplevelse som positiv, da de op-

levede at blive inddraget, og fagpersonerne overholdt tidsfristen:

Vi er meget taknemmelige for, at der har været nogle pædagoger

og en institutionsleder, som relativt hurtigt, da barnet var 2 år,

gik ind og sagde, at de syntes, der var noget omkring hende, som

de havde svært ved at forklare – hvorfor hun agerede, som hun

gjorde. Allerede dér satte man en undersøgelse i gang, hvor man

ønskede at indhente noget ekspertviden. Så blev PPR inddraget,

og så kom der børnepsykolog på. Selv om der er ventetid under-

vejs, så er det gået relativt hurtigt i vores situation.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Forældrene i en anden familie havde en negativ oplevelse af udrednings-

forløbet, da processen trak ud og vanskeliggjorde barnets trivsel:

Vi søgte hjælp, da vi havde mistanke om, at noget ikke var, som

det skulle. Først hos egen læge, som ikke ville høre tale om det.

(…) Vi var tilknyttet Børneklinikken i sindssygt langt tid. Vi var

der vel i et år, før de sendte os videre til hospitalet. Det var først

da, jeg sagde: ”Nu kan jeg ikke mere, nu må I simpelthen gøre

noget!” Jeg ved ikke, hvorfor de holdt så længe på os, for diag-

nosen var entydig.

Mange af forældrene i undersøgelsen savner relevant rådgivning og in-

formation om muligheden for at hjemmetræne. Flertallet oplever, at de

ikke bliver præsenteret for hjemmetræning som en mulighed, og at de

som forældre selv skal indhente information om andre støttemuligheder

end de ordinære tilbud. Det er derfor hovedsageligt forældrene selv, som

henvender sig til kommunen og præsenterer hjemmetræning som en mu-

lighed, inklusive deres valg af træningsmetode. En mor fortæller om den

rådgivning, hun har modtaget:

Det var faktisk et tilfælde, at jeg hørte om hjemmetræning. Der

var ingen, der oplyste mig om det, du ved, det er også en mulig-

hed, når man har et barn med en funktionsnedsættelse. Det var

helt tilfældigt, jeg hørte det fra en socialrådgiver på et sygehus.

OVERVEJELSER OM VALG AF HJEMMETRÆNING

Der ligger mange overvejelser til grund for familiernes beslutning om at

begynde at hjemmetræne. Afhængigt af diagnose har forældrene ofte tid-

ligt kontakt til det offentlige system. De fleste familier har eller har haft

kontakt til et eller flere offentlige tilbud eller har været tilknyttet et speci-

altilbud eller almindelig daginstitution, men har af forskellige årsager fra-

valgt dette. Forældrenes oplevelser med daginstitutionerne er i nogle til-

fælde deres motiv til at vælge hjemmetræning.

Mange forældre har dog valgt hjemmetræning, selv om de var

glade for et ordinært tilbud. Af positive oplevelser med ordinære tilbud

nævner forældrene, at institutionen er lille og meget samarbejdsvillig, at

pædagogerne er gode til at tackle barnet og tage sig af forældrene, da det

er frustrerende at få et barn, man ikke forstår. Forældrene i en anden fa-

milie omtaler muligheden for at være sammen med jævnaldrende, den

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

kognitive og sociale udvikling forbundet med aktiviteterne som positive

forhold.

De hjemmetrænende forældres utilfredshed med de ordinære til-

bud bunder i de fleste tilfælde i en oplevelse af, at barnet ikke trivedes

eller ikke udviklede sig i institutionen. Det finder forældrene, bl.a. skyldes

en mangel på ressourcer i det ordinære tilbud, fx at normeringen ikke

dækker barnets behov for støtte. Det er en oplevelse, mange af forældre-

ne deler, som en mor fortæller:

Jeg synes ikke, at børnehaven havde kompetencer til at håndtere

barnets særlige behov. Støttetimerne bliver ikke brugt på barnet,

men til børnehaven som helhed. Mange af børnene i børnehaven

havde vanskelige behov, som støttetimerne blev fordelt ud over.

Støttepædagogen var tit sammen med de andre børn og ikke

barnet.

Andre forældre med børn i hjemmetræning nævner lang transporttid til

institutionen, institutionens åbningstider eller barnets helbred som for-

hindring for, at barnet trivedes i institutionen. En af de største motivati-

onsfaktorer for at vælge at hjemmetræne et barn med autisme spektrum

forstyrrelse er inklusion i normalområdet. I interviewene med hjemme-

træningsforældre påpeger mere end 6 ud af de 23 forældre vigtigheden af,

at deres barn ikke omgås børn, der er mere handicappede end dem selv

og derved tager ved lære af og spejler sig i deres adfærd.

Det er en holdning, som især deles af forældre, der benytter

ABA metoden. Derfor ses dét at indgå i et normalmiljø som en vigtig del

af barnets udvikling. I et interview beskriver forældrene det således:

Vi mener også, at de andre børn i børnehaven lærer af at være

sammen med børn med andre behov. Børnehaven giver udtryk

for, at dét, at barnet går i børnehaven, er et godt eksempel på in-

klusion. Det er ikke specialpædagogerne i sig selv, som vi har

fravalgt, men det er ønsket om, at hun skal udvikle sig i et nor-

malmiljø, som vi har tilvalgt.

Flere forældre giver udtryk for, at den træningsintensitet, den målrettede

indsats og den involvering i barnets liv, som de som forældre kan tilbyde,

har større betydning for barnets udvikling end den behandling, barnet

ellers kan tilbydes i institutionen. Et forældrepar fortæller, at de havde

læst, at børn med autisme skal have en intensiv tidlig indsats. Flere for-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ældre pointerer, at deres børn ikke passer ind i kassen, forstået sådan, at

træningen i specialtilbuddet ikke er målrettet barnets individuelle træ-

ningsbehov:

De børn, der sidder i det specialtilbud i kommunen, det er jo

forskellige diagnoser – de er ligeså forskellige som mand og

kvinde, de børn! (…) Når man kommer i specialtilbud, selvfølge-

lig er der flere pædagoger, men det er lidt ”one size fits all”, ik-

ke? De står jo ikke og laver specialiserede træningsprogrammer

til hvert enkelt barn.

Vedrørende deres oplevelse af specialinstitutionen beretter et andet for-

ældrepar om, at de oplevede at være placeret på sidelinjen og savnede

redskaber til at blive en aktiv aktør i barnets udvikling:

Vi ville gerne være med til at følge barnets handleplan og se de

små skridt i barnets udvikling. Barnet blev hentet kl. 7 om mor-

genen og var hjemme igen kl. 15.30. Vi var meget ulykkelige og

syntes, at barnet kom længere væk fra os.

Andre forældre siger, at de gerne ville placere deres børn i et offentligt

tilbud, hvis det offentlige system kunne tilbyde noget tilsvarende:

Jeg må ærligt indrømme, at hvis det offentlige system var så dybt

involveret i vores børn, i samråd med os som forældre, så ville

jeg ikke vælge FHC, så ville jeg vælge et offentligt system, men

det tilbud eksisterer ikke. Det kan vi ikke finde nogen steder.

En mor fortæller i et interview:

Hvis han var på en institution, ville jeg bestemt ikke føle, vi hav-

de gjort alt, hvad vi kunne.

Vedrørende spørgsmålet om, hvordan forældrene hørte om den valgte

træningsmetode, er der et klart billede af, at internettet og forældrenet-

værk er den mest udbredte kilde til information omkring træningsmeto-

der. Særligt internetfora som Hjernebarnet, ABA-foreningen, ABA-

forum eller Facebook nævnes som kilder til information, vidensdeling og

erfaringsudveksling. I andre tilfælde nævnes Spastikerforeningen, Larz

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Thieleman, kommunale fagpersoner, sagsbehandler, venner eller pårø-

rende af forældrene.

Flere af forældrene har kendskab til eller afprøvet forskellige me-

toder, inden valget faldt på den nuværende træningsform. Nogle skifter

også eller supplerer med andre træningsmetoder. Flere giver udtryk for,

at de søgte efter metoder eller redskaber til at få hjælp til at håndtere

barnets handicap. I hvert fald 6 ud af 23 familier har været på udlands-

ophold i forbindelse med deres valg af træningsmetode (FHC), herunder

USA og England.

Det er i overvejende grad moren, som tager initiativ til at begyn-

de at hjemmetræne. Flere af de interviewede forældre er allerede begyndt

at hjemmetræne og har selv finansieret dette, inden de henvender sig til

kommunen med dette ønske. Få har også modtaget tabt arbejdsfortjene-

ste, inden de søger om at hjemmetræne.

OPFØLGNING OG TILSYN VED HJEMMETRÆNING

Forældrene, der hjemmetræner, er generelt tilfredse med kommunens

tilsyns- og opfølgningsbesøg. De oplever at have et konstruktivt samar-

bejde med de kommunale fagpersoner, og at disse er positivt indstillede

over for hjemmetræningen. Der er dog enkelte undtagelser. De fleste ser

det som en selvfølgelighed, at der skal føres tilsyn med træningsindsatsen,

mens andre mener, det er overflødigt. De, som oplever samarbejdet som

givende, lægger bl.a. vægt på, at evalueringen af indsatsen giver mulighed

for at reflektere over træningens resultater, og om alt går efter hensigten.

Andre oplever at modtage input, konstruktiv kritik og forslag til justerin-

ger af træningen, som de ellers ikke ville være kommet på. Nogle foræl-

dre har også glæde af, at de samme fagpersoner følger barnet.

Der er forskel på, hvor hyppigt møderne forekommer. Hvor fle-

re forældre tilkendegiver, at der udføres tilsyn 2 gange årligt, og opfølg-

ning 4 gange, oplever andre 1 eller 2 møder om året og en enkelt familie

slet ingen. Få har møder med fx PPR i skoleregi. Flere mener, at der godt

kunne skæres ned på antallet af opfølgningsbesøg, da der ikke altid kan

konstateres en udvikling efter tre måneder. Som en forælder fortæller:

Der er jo de der tilsyn 2 gange om året og opfølgning 4 gange

om året, hvis man følger reglerne. Opfølgning 4 gange om året,

det synes jeg jo er meget. Ikke at de ikke må komme herud, men

at opfølge på mål med tre måneders interval. Altså, hun er ikke

en, der eksploderer i sin udvikling, og nu kan hun pludselig så-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

dan og sådan, så det kan være svært for os at opfylde nogle mål i

forhold til tre måneder.

De fleste oplever at være tilfredse med formen for opfølgning og tilsyn,

dog påpeger en mor, at hun ikke bryder sig om at omtale barnets situati-

on foran de andre søskende:

Vi har sådan en regel hjemme hos os, at vi ikke diskuterer bar-

nets handicap i hans påhør. Og vores piger vil vi gerne have lov

til at fortælle om barnets handicap på den måde, vi nu finder det

bedst passende. Der har vi oplevet nogen gange, at så har de væ-

ret her i ti minutter, og der er ikke nogen børn, der ser ud som

om de har lidt omsorgssvigt eller lignende, og så kører man på

med spørgsmål. Og det er ubehageligt, når man samtidig også

skal agere mor og far og samtidig svare på spørgsmål.

Hovedparten af forældrene angiver, at de dokumenterer træningen på

video eller i form af skrifteligt materiale, som danner grundlag for samta-

lerne. I nogle tilfælde bruges udtalelser fra forældrenes supervisor også

som dokumentation for barnets udvikling. I nogle tilfælde udfører op-

følgningspersonerne også tests, det er dog ikke en udbredt praksis. Det

gælder ligeledes for kommunens opstilling og evaluering af delmål og

handleplaner for barnets udvikling. Flere forældre beretter, at kommunen

ikke har været med til at lave handleplaner, mens andre har et tæt samar-

bejde med de kommunale fagfolk omkring evaluering af træningsindsat-

sen. Nogle forældrene mener dog ikke, de har gavn af den rådgivning, de

får af kommunens fagpersoner. Forældrene i en familie oplever samar-

bejdet med kommunens fagpersoner og med supervisoren således:

Der er jo ikke skyggen af anvisninger, når vi har et møde med

PPR eller en opfølgning med psykolog. Der er jo ren kontrol:

Har han opnået de mål, han skulle? (…) Men det er der jo, fordi

med supervisoren, der er formålet jo at give os nogle anvisninger

og redskaber til at arbejde med barnet. Det er nok den grund-

læggende forskel.

Blandt forældrene er der delte meninger om de kommunale fagpersoners

kompetencer til at evaluere og vurdere barnets udvikling. En forælder

mener, at den måde, ordningen er organiseret på med hensyn til doku-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

mentation og hjemmebesøg, giver fagpersonerne tilstrækkelig mulighed

for at vurdere barnets udvikling:

Vi fremsender også vores programmer før møderne, så de kan

se, at vi arbejder målrettet i forhold til nogle programmer, vi har

udarbejdet i samarbejde med vores supervisor. De har mange

muligheder for at råbe vagt i gevær, både hjemmebesøg og vi

sender også en masse skriftlig dokumentation derudover, som de

har mulighed for at sætte sig ind i.

En anden forælder har oplevet, at kommunen har ansat en fagkonsulent

til at vurdere barnets fremskridt, da kommunen ikke har de nødvendige

faglige kompetencer. Set i forlængelse heraf er flere forældre optagede af

relationen mellem de tilsynsførende som offentlig kontrolmyndighed og

facilitator eller rådgiver for indsatsen, hvor kommunens personale har

tendens til at indtage en dobbeltrolle. Således nævner en forælder:

Det må være svært for [kommunen], hvis de både skal være dem,

der skal sparre, og dem som skal kontrollere. For det er to meget

forskellige hatte at jonglere rundt med. Man ved aldrig, om de

får skrevet ned: ’Moren virkede deprimeret, jeg mener ikke, hun

kan videreføre hjemmetræning’.

Nogle påpeger, som i citatet ovenfor, at de kan blive usikre på, hvad de

må fortælle de tilsynsførende. En anden oplever, at kommunen nedjuste-

rer målene, så der kan påvises en udvikling, eller at administrationen ikke

er lydhør over for de faglige vurderinger. Et par forældre oplever, at

kommunen underkender forældrenes kompetencer til at vurdere udvik-

ling og trivsel i forhold til fagpersonernes vurderinger.

TILFREDSHED MED HJEMMETRÆNINGSORDNINGEN

De 23 interviewede forældre, der hjemmetræner, er overvejende tilfredse

med tilbuddet. Tilfredsheden bunder grundlæggende i en oplevelse af

barnets udbytte af træningen. For mange beror det også på at de oplever,

at de som forældre tager en aktiv rolle med større involvering i behand-

lingen af deres barn, end det var tilfældet, hvis de afleverede det i en in-

stitution. Som et forældrepar beskriver det:

Det er vores barn, og det er os, der har interesse i, at hun udvik-

ler sig i de her år, hvor vi har mulighed for at påvirke hende rig-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

tig meget. Fordelen er også, at når det foregår herhjemme, så får

vi det ind under huden. (…) Så bliver vi hurtigt en ABA-familie,

så tænker vi jo ABA morgen, middag og aften, træning morgen,

middag og aften.

Mange er også tilfredse med muligheden for at modtage kompensation

for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med hjemmetræningsordningen,

da det giver et tids- og trivselsmæssigt overskud til at fokusere på andet

end træningen eller tilpasse træningen forældrenes rutiner.

FORDELE VED HJEMMETRÆNINGSORDNINGEN

Barnets udviklingsmæssige progression er den oftest fremhævede fordel.

Forældrene tillægger det stor værdi, at indsatsen er rettet mod, at barnet

opnår enten fuld eller delvis selvhjulpenhed. Flere forældre giver udtryk

for, at de ikke ønsker, at deres barn skal placeres på en institution resten

af sit liv, men at barnet formår at tage en uddannelse og bliver en res-

source for samfundet fremfor en udgift. En forælder udtrykker det såle-

des:

Hvis barnet selv lærer at tage tøj på og gå på toilettet, så kan

kommunen på sigt spare mange penge, da individet har behov

for færre sociale ydelser. Hvis de udvikler disse færdigheder som

lille, belaster de ikke systemet resten af livet.

Nogle nævner også, at hjemmetræningen forebygger medicinsk behand-

ling og eventuelle operationer.

Ud over dette nævner et par forældre lovgivningen som en for-

del, da den ofte er den grundlæggende præmis for, at forældrene kan

gennemføre hjemmetræningen på én arbejdsindkomst. En mor nævner

således muligheden for støtte som en stor fordel. Flertallet betragter også

muligheden for at gøre en forskel for deres barn som en stor fordel ved

hjemmetræningen. En mor udtrykker det som et privilegium:

Jeg synes, det er meget givende. Jeg synes, det er et privilegie at

man kan gøre det i Danmark, at man selv kan få lov til at følge

med i, og selv tage ansvar for den udvikling. Også fordi så ved

jeg, at når han engang bliver stor, så er der nogen, der skal have

en forklaring på, hvad der skete. Jamen, så kan man sige, at man

faktisk gjorde alt, hvad man kunne.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Flere anser det at tage ansvar for barnets liv og at få redskaber til at

håndtere barnets særlige behov for essentielt. Dette mener én forælder,

har medført, at forældrene stiller større krav og er mere kritiske over for

ekspertviden:

Der er vi nok blevet nogle forældre, der stiller store krav nu. Vi

ved præcis, hvad vi vil have for vores barn, og hvad vi ikke vil

have, og hvad der er det bedste for ham (…) Vi er blevet rigtig

kritiske i forhold til metodevalg og operationer.

Flere vægter træningens fleksibilitet, at den kan tilpasses barnets behov

og forældrenes rutiner som en fordel ved hjemmetræning fremfor andre

træningstilbud:

Det gør det jo mere frit i forhold til, at jeg jo reelt bestemmer

selv. Selv om jeg kom hjem fra arbejde klokken to, så kunne jeg

jo vente med at gøre det, til barnet var kommet hjem måske, og

få noget at spise og hvile mig. Eller jeg kunne også vente til efter

aftensmaden med at gøre det, i forhold til hvis man skulle være

ude hos en fysioterapeut klokken 15 hver dag. Man gør det jo

lidt mere på barnets præmisser jo, og hvordan trætheden har

meldt sig lige den enkelte dag.

ULEMPER VED HJEMMETRÆNINGSORDNINGEN

Ifølge forældrenes beretninger er en af de største ulemper ved hjemme-

træningsordningen ”kampen med kommunen” og det kommunale bu-

reaukrati. Dette tillægger forældrene oplevelsen af hjemmetræningens

tunge administrative del af samarbejdet med kommunen, konflikter om-

kring støttemuligheder og manglende rådgivning:

Det kræver ressourcer på den måde, at der er meget kontrol, der

er meget papirarbejde, der er meget… på den måde vil jeg sige,

når vi har supervision: Jeg laver dagsorden, jeg laver referater og

opfølgninger. Du er lige pludselig en træningsleder eller projekt-

leder ved siden af dit arbejde også. Det er noget af det, som kræ-

ver lidt ekstra ressourcer.

Flere forældre med børn i hjemmetræning giver udtryk for, at de bruger

mange penge på træningsudstyr og kosttilskud, som ikke kan bevilges af

kommunen. Nogle kommer ind på, at det er en ulempe, at bevillingen er

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

tidsbestemt, da forældrene godt kan frygte, at bevillingen bliver taget fra

dem. En forælder fremlægger det således:

Det med, at bevillingen er tidsbaseret, det er både stressende for

os som familie, fordi når der kun gives 6 måneder frem, hvem

ved, hvor vi er om 6 måneder? Det kan være, de tager den fra os.

Så skal vi lige pludselig have et institutionsbarn, og moren skal

på arbejde, og vores hverdag er bare blevet vendt 180 grader på

hovedet.

Selv om det også bliver udtrykt som en fordel ved hjemmetræningen, så

mener flere forældre, at det som forælder kan være en ulempe at bære det

fulde ansvar for træningen. I forlængelse heraf udtrykker tre forældre, at

det kan være svært at have et normalt familieliv. Som en mor formulerer

det:

Ikke fordi det er en fed mission at have, for det er virkelig hårdt.

Hele tiden at skulle have 4 sager hængene over hovedet, have

snakket med socialrådgiveren, lægen, kirurgen. Vi har noget i

Ankestyrelsen. Vi skal også bare huske lige at være mand og ko-

ne og en normal familie.

SAMARBEJDET MELLEM KOMMUNER OG FORÆLDRE TIL BØRN

MED HJEMMETRÆNING

Forældrene med hjemmetræning har et tæt samarbejde med kommunen

via løbende bevillinger af træningsredskaber og kurser samt i forbindelse

med kommunens opfølgning og tilsyn med træningsindsatsen. Der er

derfor en del korrespondance, dokumentation og administration mellem

kommunen og forældrene. Til spørgsmålet om, hvordan de vil vurdere

dette samarbejde, svarer 11 forældre godt eller meget godt, 4 svarer no-

genlunde, og 7 svarer dårligt eller meget dårligt. En ved ikke.

Forældrene har i reglen kontakt til flere kommunale fagpersoner

og udvalg (PPR eller visitationsudvalg), hvor sagsbehandleren ofte er den,

der varetager rollen som kontaktperson eller tovholder for administrati-

on og tilsyn med hjemmetræningsindsatsen. Nogle forældre påpeger, at

et godt samarbejde med kommunen kan afhænge af den personlige rela-

tion, forældrene har til deres sagsbehandler. Flere har fået skiftet denne

ud undervejs og oplevet, at samarbejdet har ændret karakter over tid. En

mor fortæller om sin oplevelse med sine sagsbehandlere:

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Der er gode sagsbehandlere, og så er der mindre gode. Min var

en af de dårlige. Hun ringede aldrig tilbage og skrev ikke tilbage

på mails. Der skete ikke en dyt. Hvis man har en dårlig sagsbe-

handler, kommer man ikke særlig langt. Heldigvis insisterede jeg

på at få en anden, fordi jeg ikke fik den rådgivning, jeg havde

brug for. Det er ikke i orden! Den nye sagsbehandler var guld

værd, og jeg har fået en ny, som er endnu bedre, fordi hun selv

har en handicappet søn, så hun har en ekstra forståelse for min

situation. Man føler, man står helt alene.

I forbindelse med forældrenes oplevelse af mangel på rådgivning mener

mange forældre, at kommunen generelt, og sagsbehandlerne især, ikke

ved nok om lovgivningen og træningsmetoderne. Nogle påpeger, at det

kan skyldes, at de enten var de første eller eneste i kommunen, der

hjemmetræner. Som en forælder beskriver det:

Kommunen var så grøn, at de simpelthen næsten måtte købe

bogen om § 32. De vidste ingenting om det. De har været åbne

og spurgt os omkring, ikke lovmæssigt, men spurgte ind til os,

fordi de ikke rigtig kendte til det her hjemmetræning. Vi er jo de

første i kommunen, der prøver det. Så det er både en fordel og

en ulempe. Men jeg tror, det har været mest en fordel for os i

forhold til, hvad vi har hørt fra andre.

Flere forældre oplever lovgivningen som løs eller flydende, da den over-

lader det til de enkelte kommuner selv at forvalte ordningen og fortolke

lovteksten. På grund af mangel på konkrete retningslinjer for, hvad der

kan bevilges under servicelovens § 32, kan det være uigennemsigtigt,

hvad kommunen baserer deres afgørelser på, og hvad barnet har krav på.

Forældrene oplever derfor, at det er nødvendigt at sætte sig grundigt ind

i serviceloven og udveksle erfaringer med andre gennem forældrenetværk.

Nogle giver udtryk for, at de benytter en særlig forhandlingsstra-

tegi for at komme igennem hos kommunen. Flere har indtryk af, at det

hjælper at have kontakt til enten et netværk, en myndighedsperson i en

statslig institution eller en personlig relation i kommunen. Særligt bruges

internetfora til deling af erfaringer med kommunens bevillinger og gene-

rel information omkring, hvad børnene er berettigede til. På spørgsmålet

om, i hvilken grad de oplever, at kommunens regler og procedurer er

gennemskuelige, svarer 2 af forældrene i høj grad, 8 i nogen grad, 6 i rin-

ge grad og 6 slet ikke.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

HJÆLPETRÆNERE

I en kommune opfordres forældrene til at oprette et firma, hvor de får

hjælperløn fra kommunen, som de skal udbetale til hjælpetrænere. For-

ældre med denne ordning fremhæver, at det er problematisk med forsik-

ring, feriepenge og pension, og at der ikke er klare regler for ansættelse af

hjælpere i lovgivningen. Flere forældre nævner, at der mangler rådgivning

omkring, hvordan hjælperordningen administreres. En forælder siger

således:

Vi har oplevet, at det har været meget vanskeligt at have hjælpe-

trænere, da vi selv skal ansætte hjælperne gennem et firma, som

vi selv skal administrere. Det har været en stor byrde, og det

kommer der mange problemer ud af. Vi har fået en mangelfuld

rådgivning med hensyn til administrationen af hjælpetrænere. Vi

har betalt mange penge for at rette fejl opstået med feriepenge

og andre sager.

Flere forældre giver udtryk for, at de ikke kan holde på deres arbejdskraft,

og det er problematisk at få hjælpere, som er faglærte:

Det har været vanskeligt at skaffe hjælpetrænere fra lokalområ-

det (…) [En af familiens hjælpere har været pædagogstuderende

og en kvinde fra Korea, som familien var meget glade for, og

som også har været hos en anden familie i kommunen]. Vi har

valgt ikke at ansætte hjælperne efter kommunens regler, fordi

kommunen aldrig har vejledt eller bedt om informationer om

hjælpetimerne fra os.

Flere forældre med hjælpetrænere nævner, at det er svært at stå for an-

sættelserne. I en af sagerne foreslog forældrene at løse problemet ved at

ansætte en au pair-pige til at varetage opgaverne. Sammen med en bud-

getoversigt sendtes en e-mail til kommunen angående ansættelse og bud-

gettering af en hjælper, som lød:

Budgettet er modificeret lidt. Dog skrev jeg au pair og til en helt

anden pris end en timeansat hjælper. Jeg har talt med andre fra

[forening], og de har fået lov til at ansætte en au pair på de be-

tingelser, det indebærer at have en au pair, fordi det dels er billi-

gere for kommunen, og fordi det i deres tilfælde også har været

det mest hensigtsmæssige, på grund af, at deres børn også er

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

meget sansesarte (…) Tænker, at alle kan se det fornuftige i at

spare penge, når vi nu har muligheden for det?

Au pair-pigen budgetteredes til 5.500 kr. inklusive forsikring, kost og logi.

Kommunen bevilgede au pair-pigen. Au pair-pigen blev ansat som

hjemmetræner i 5 måneder, men forældrene vurderede, at hun ikke hav-

de ressourcer til opgaven, og hun blev opsagt igen.

RESSOURCER TIL AT HJEMMETRÆNE

Der er enighed om, at det kræver mange ressourcer at hjemmetræne, da

man skal kunne gennemskue lovgivningen, søge bevillinger, dokumente-

re og sætte mål for indsatsen. Hjemmetræning betragtes derfor som en

ordning for de ressourcestærke, da man ud over at træne sit barn skal

have ressourcer til det administrative. En mor betragter de uddannelses-

mæssige ressourcer som en nødvendighed

Man skal jo virkelig have mange ressourcer. Man kan jo godt

ville sit barn og ville hjemmetræne, men kan ikke overskue alt

det administrative, og derfor bliver det aldrig til noget, hvis det

ikke er ens stærke side, og man ikke har et netværk til at hjælpe

en på den måde. Jeg synes, der er nogle ting. Det er sgu’ for de

udvalgte på en eller anden måde.

I sammenhæng med forældrenes forskellige oplevelser af samarbejdet

med kommunen er det også hovedsageligt dem, der oplever at have et

knap så godt samarbejde med kommunen, som løbende klager over eller

anker kommunens beslutninger. Forældrene i 10 af familierne angiver at

have benyttet sig af denne mulighed. Få har derudover inddraget lokale

politikere eller Den Uvildige Konsulentordning for Handicap (DUKH).

En forælder anser det at anke kommunens afgørelser som en naturlig del

af det at have et handicappet barn:

Man kommer til at slås lidt med kommunen om nogle sager, no-

get man mener, man har brug for til sit barn, som de måske ikke

mener, man har brug for. Det er den barske hverdag, uanset om

man hjemmetræner eller ikke gør.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 5

UDBYTTET FOR BARN OG

FORÆLDRE

Dette kapitel besvarer problemstillingens spørgsmål 5, som lyder: Hvor-

dan udvikles og trives børnene/de unge, der hjemmetræner, sammenlig-

net med børnene/de unge, der er i kommunalt dagtilbud?

Datagrundlaget for dette kapitel er først og fremmest interview

med forældre til børn med hjemmetræning og interview med forældre til

børn med ordinære tilbud samt sagsgennemgang. Når andre materialer

benyttes, er det klart angivet. Det har været retningsgivende for resumeet

af forældrenes svar og for uddrag af sager, at det er de typiske mønstre

for gruppen, der er tegnet i kapitlet med de anvendte citater. Hvor en

ting kun gælder en enkelt eller et fåtal, er dette tydeligt angivet.

HVORDAN VURDERES TRÆNINGEN I ORDINÆRE TILBUD?

HVILKE RESULTATER GIVER DEN ORDINÆRE TRÆNING?

Forældrene er blevet spurgt om, hvordan de oplevede dagtilbuddets træ-

ningsforløb og dets betydning for barnets udvikling. Til spørgsmålet om,

hvorvidt det offentlige tilbud har en positiv betydning for barnets udvik-

ling, svarer 9 forældre i høj grad og 1 slet ikke. Næsten alle forældrene er

altså tilfredse med barnets udvikling i institutionen. En forælder beskri-

ver sine børns udvikling i institutionen således:

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

De har udviklet sig positivt. De er et sted, hvor man præcis kan

håndtere de behov, de har. Jeg er næsten 100 pct. sikker på, at

hvis de ikke var der, hvor de er, så havde de heller ikke udviklet

sig, som de skulle. Der er ingen tvivl om, at der bliver taget stort

set alle de hensyn, de skal tage.

En anden forælder tilskriver børnehaven barnets positive udvikling:

Det er gået rigtig, rigtig godt. Min holdning er selvfølgelig, at

uden børnehaven var hun ikke kommet så langt. Men det er jo

svært at vurdere. Jeg vil sige, at jeg tror vitterligt ikke på, at hun

ville være kommet så langt, som hun er i dag, hvis ikke vi havde

haft den opbakning fra børnehaven.

Forældrene til børn i daginstitution har særligt fokus på barnets trivsel.

Når det kommer til spørgsmål om træningsprogrammer, har forældrene

mere fokus på, hvilket fagpersonale der er tilknyttet barnet og deres

kompetencer end på de egentlige øvelser. Forældrene lægger vægt på

inddragelse og kommunikation omkring handleplaner, men med mindre

fokus på den tekniske del af træningen.

Som tidligere beskrevet nævner flere forældre fordelen i, at res-

sourcerne omkring barnet er samlet i en institution. Flere forældre næv-

ner også, at personalet i institutionen er gode til at vejlede omkring hjæl-

pemidler og øvelser, som også bliver integreret i hverdagen.

Flere forældre fortæller, hvordan der bliver støttet op om udvik-

lingen i institutionen. Ligeledes peger flere forældre på samarbejdet med

personalet og vigtigheden i kommunikation. I forhold til træningens re-

sultater med hensyn til barnets udvikling refererer flere forældre til de

statusmøder, de har med institutionen, hvor mål og udvikling diskuteres,

som noget de er godt tilfredse med.

FORÆLDRENES TRIVSEL OG FAMILIELIV

Nogle af de interviewede forældre med børn i ordinære tilbud har før

deres visitation til specialtilbuddet været i et forløb, hvor de har været

hjemme med deres børn og har trænet forskellige metoder i hjemmet. En

forælder, der tidligere har været hjemme med sin datter, fortæller om op-

levelsen således:

Psykologisk for mig som mor med al den træning, jeg stod med,

det var skide hårdt. At det ligesom bliver varetaget af nogle an-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

dre, som står med ansvaret, det hjalp rigtig meget. Det har lettet

rigtig meget. De første halvanden år blev hun jo nærmest et pro-

jekt. Så det med, at hun faktisk var vores barn, forsvandt, fordi

at hele tiden, så skulle man tænke på træning.

Flere af forældrene fortæller om, hvordan træningen foregår i institutio-

nen, hvilket betyder, at de kan være sammen med deres barn på andre

præmisser. Flere forældre oplever det som en lettelse ikke at skulle være

primære trænere for deres børn og taler gennemgående om det at være

forælder til barnet som noget adskilt fra trænerrollen.

Forældre med børn i ordinære dagtilbud oplever, at de faglige

ressourcer i institutionen varetager udviklingsmæssige aspekter, mens

barnet hjemme hos forældrene ”bare kan være barn”. I en stor del af

forældreinterviewene er der fokus på at opretholde et ”almindeligt fami-

lieliv” samt at have fokus på, at barnet ikke bliver et projekt. En forælder

siger således, at når barnet kommer hjem, så gør forældrene meget ud af,

at de ikke træner. Så er han bare deres dreng, og så er de sammen på en

mere forældreagtig måde. En anden respondent fortæller:

Fordelen ved det er, at vi kan beholde vores arbejde næsten fuld-

tid, og at han kommer ud og oplever noget. Han kunne jo sag-

tens have været hjemme ved en af os. Det ville ikke have givet

det samme. Det ville det ikke.

Hovedparten af de interviewede forældre har fokus på at opretholde en

normal familiestruktur, også med hensyn til arbejdsforhold og relationer

uden for hjemmet. Forældrene taler ofte om at opretholde overskud, og

komme ud og opleve noget, både i forbindelse med barnet og forældrene.

Flere forældre taler om, at det er en lettelse for deres familieliv, at ansva-

ret for barnets særlige træningsbehov bliver varetaget uden for hjemmet,

både i relation til institutions faglighed og i forhold til forældrenes mu-

lighed for at fokusere på andre ting. En del af de interviewede forældre

nævner sorg og krise i forbindelse med at få et barn med en funktions-

nedsættelse. En forælder fortæller:

Jeg endte med at få en depression, jeg gik totalt ned med en svær

depression. Jeg holdt mig kørende, for det var jeg nødt til. Det

resulterede i, at jeg knækkende fuldstændig.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Flere af forældrene til børn i ordinære dagtilbud belyser deres eget og

deres barns behov for at komme ud i forbindelse med trivsel. En foræl-

der fortæller om sin oplevelse med, at barnet er i dagtilbud i forbindelse

med de aktiviteter, som barnet deltager i, her en børnefødselsdag:

Det synes jeg også er dejligt, så de også oplever en stor fødsels-

dag. Det er sådan nogle ting, de ikke kan opleve derhjemme. Jeg

gik tit for mig selv, og min mand var på arbejde hele tiden. Indtil

Anna blev halvandet år, så gik jeg bare hjemme. Jeg fik næsten

en depression, for jeg har behov for at komme ud og ikke bare

sidde derhjemme.

HVORDAN VURDERES HJEMMETRÆNINGEN?

HVORDAN GÅR TRÆNINGEN?

Evaluering af træningen og den socialfaglige vurdering danner grundlag

for eventuel fortsat bevilling af hjemmetræning. I følgende sagsakt vur-

derer kommunen grundlaget for fortsat bevilling ud fra barnets udbytte

af træningen, ud fra forældrenes ressourcer, deres tilrettelægning af træ-

ningen og barnets trivsel:

Sammenfattende kan siges, at forældrene er meget vidende i for-

hold til ABA træningen og forstår at tilrettelægge træningen med

udgangspunkt i den unges særlige vanskeligheder og dagsform,

således at hans specifikke behov og udviklingspotentialer tilgo-

deses bedst muligt. Da det samtidig beskrives, og ligeledes frem-

går af de videoklip, vi ser under hjemmebesøg, at den unge trives

med træningen og profiterer af den faste struktur, vurderes der

at være grundlag for at fortsætte hjemmetræningen af den unge.

I mere end halvdelen af de sager, undersøgelsen omfatter, benytter

kommunen en tids- og faseplan som udgangspunkt for evaluering og

justering af træningsindsatsen. I denne fremgår målområder for barnets

udvikling samt de lang- og kortsigtede mål, der er forbundet hermed. På

baggrund af ansøgningen definerer forældrene formålet med trænings-

indsatsen, og det er i overvejende grad også forældrene, som planlægger

træningsaktiviteter og udarbejder træningsmaterialer, ofte i samarbejde

med supervisoren.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

De mere langsigtede formål med træningen er som regel foræl-

drenes motivation for at søge om hjemmetræning. Én sag beskriver må-

let i barnets individuelle plan:

Det helt overordnede mål for indsatsen er, at barnet trods sit

handicap udvikler sig, trives, og får erfaringen af, at han kan lære

at afkode/imødekomme de krav, der knytter sig til deltagelse i et

normalmiljø, at han kommer til at opleve sig selv som et auto-

nomt individ, der kan bidrage og hente anerkendelse fra sit mil-

jø.

I en anden sag fremgår træningens langsigtede mål i tids- og faseplanen,

hvor en ergoterapeut har udarbejdet mål og aktivitetsønsker:

At opnå fysisk bevægelighed på gulvet, at nedsætte muskelspæn-

dingen i nakke, skulder og truncus; at nedsætte muskelspænding

i og omkring kinder og mund mhp. udvikling af tale og spisning;

at barnet kan deltage i lege og sociale aktiviteter uden fysiske be-

grænsninger.

I de fleste af de gennemgåede sager har forældrene med børn med

hjemmetræning udarbejdet en individuel træningsplan, hvor de med

hjælp fra supervisoren eller en kommunal fagperson opstiller mål og

delmål for træningsindsatsen samt indikatorer for fremskridt. Målområ-

der, som fremgår af sagsakterne, er fx sprog og kommunikation, legefær-

digheder, førskoleforberedelse, sociale færdigheder eller motorisk træ-

ning.

Ud fra Sagsgennemgangen er indtrykket, at forældrene er om-

hyggelige med at dokumentere og registrere træningens aktiviteter i uge-

skemaer, ved fx at skrive dagbog eller logbog over den daglige træning

samt justeringer samt ved at optage træningen på video eller tage billeder

af træningssituationer. Denne registrering er et led i dokumentationen af

træningens betydning for barnets udvikling:

Under hjemmebesøget ser vi nogle videoklip fra den unges træ-

ning, og netop video er en af måderne, hvorpå den unges træ-

ning og udvikling dokumenteres. Endvidere anvendes både i

skolen og i hjemmet en 5-punkts-skala til vurdering af hans præ-

stationer, hans ro og hans oplagthed i træningen. Endvidere re-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

gistreres de enkelte øvelser over tid på tre datapunkter, således at

udviklingen kan dokumenteres.

Flere forældre nævner, at træningen bliver en naturlig del af hverdagen,

hvor træning kombineres med anden form for aktivitet:

Han bliver meget nemt distraheret, så i hjemmet kan han give

træningen sit fulde fokus. Jeg er glad for at kunne bruge de ting,

vi har i hjemmet til at træne med, fordi så bruger han også de

ting i andre situationer. Det bliver derfor en naturlig del for bar-

net, at han bliver udviklet hele tiden. Trampolinen i haven kan

både bruges til leg og træningen i hverdagen.

Respondenten sammenligner hjemmetræningen med, at barnet skal være

væk fra et fjernt, larmende og klinisk sted for at træne. Forældrene giver

udtryk for, at hjemmetræningen giver god mulighed for at skabe noget

hyggeligt og glædeligt omkring træningen, hvor søskende også kan være

med i stedet for, at træningen skulle foregå isoleret i en institution. Når

barnet har venner på besøg, kan træningen også inkorporeres. Flere for-

ældre nævner, at det er vigtigt med dagsplaner og en struktureret hverdag

og lægger samtidig vægt på, at træningen tilpasses barnets behov og sø-

skende:

Det er noget med at stå tidligt op og komme i gang så tidligt

som muligt. Og så alligevel også gøre plads til, hvis hun har haft

en dårlig nat, så er hun nødt til at sove en time ekstra. Det er

meget på fingergefühl, hvordan man lige kan gøre det. En ting

er, at de [metodeleverandøren] lægger op til et stramt program,

men man kan ikke presse hende. Men altså 40-50 timer kommer

det nok op på, når det kører.

Flere forældre med børn med hjemmetræning fremhæver, at det ikke

altid er lige nemt at hjemmetræne. Hjemmetræning er ressourcekrævende

og hårdt. De interviewede forældre har alle fokus på de fremskridt, der

sker på grund af træningen. En forælder beskriver sin oplevelse med

hjemmetræning således:

Vi oplever, at det er meget tidskrævende at varetage træningen,

og at man til tider bliver meget træt af det. Men til gengæld giver

træningen stor mening, i og med at man kan følge barnets frem-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

skridt. (…) Vi forestiller os, at hvis vores barn ikke havde været

hjemmetrænet, ville han have været meget dårligt fungerende

uden sprog og med voldelig adfærd. Det er en stærk historie at

fortælle sig selv.

I en sag vurderer kommunens tilsynsførende, hvordan forældrene og

barnet får udbytte af hjemmetræningen:

Det fremgår, at forældrene er i stand til at fastholde strukturen

omkring træningsprogrammet, samtidig med at familiens hver-

dag, og børnenes trivsel ikke adskiller sig fra jævnaldrene børns

vilkår. Desuden er der lagt vægt på, at barnet fortsat trives med

hjemmetræningen, at han går glad til de forskellige opgaver, og

at det han lærer via ABA-træningen betyder, at han i langt højere

grad end tidligere er en del af et fællesskab. Der indstilles til at

hjemmetræningen fortsat bevilges.

En enkelt forælder til barn med hjemmetræning påpeger sin egen kom-

petence i forbindelse med hjemmetræningen, og hvorledes han ønsker at

blive yderligere uddannet:

Jeg har meget gerne villet have haft en fysiologisk uddannelse.

Jeg ville gerne have en sportsmassøruddannelse, fx så man har et

bedre kropskendskab. Det ville have givet mig en meget bedre

ballast. Jeg har søgt om det, eller for at få aflastning, så jeg kunne

deltage i det. Men har fået afslag fra kommunen, og det forstår

jeg simpelthen bare ikke. Det forstår jeg simpelthen ikke, da det

kun kan betyde, at den kompetence, jeg har, blev bedre.

I sagsakterne fremgår det, hvorvidt enten opfølgningspersonerne eller

supervisoren justerer træningsaktiviteterne løbende. Justering af træning

og nye tiltag sikrer, at hjemmetræningen opfylder formålet med indsatsen

og dermed kan genbevilges. Justering af træningen kan fx dreje sig om

opprioritering af skolefærdigheder eller en justering af målene. Nogle

forældre synes, at det er svært at sætte mål for barnet, da udviklingen kan

være svær at forudse:

Jeg ville foretrække, at man ikke lavede noget mål, men at man

spurgte ind til ved hvert møde, inden for hvilket område barnet

har udviklet sig. Jeg synes, det er ærgerligt, at rapporterne gang

på gang siger, at barnet ikke udvikler sig, fordi de kun undersø-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ger, om barnet har udviklet sig på de tre valgte områder. Jeg sy-

nes, at barnet er et helt andet barn, siden træningen startede, og

at han har gennemgået en positiv udvikling.

I nogle tilfælde kan der være uenighed omkring vurderinger mellem for-

ældre og fagpersoner. Dette observeres både i sagsakterne og i forældre-

interviewene. I en sag fremgår følgende klage fra forældrene til kommu-

nen, som refereret i en sagsakt:

Moren laver indsigelse mod opfølgningspersonens opsummering

fra supervisor. Hun mener, det er en forkert faglig vurdering i

forhold til supervisorens fremstilling af barnets udvikling på

graf.

I andre klagesager indhenter sagsbehandleren udtalelser fra kommunale

fagpersoner til at understøtte eller afslå forældrenes ansøgninger om fx

hjælpemidler til træningen. En forælder oplever, at der ofte er tre forskel-

lige vurderinger af træningsøvelserne fra henholdsvis FHC, læge og fy-

sioterapeut. Kommunens tilsynsførende læge udtaler sig fx om hjemme-

træningens betydning for barnets udvikling inden for det fagområde,

som man varetager i tilsynsgruppen:

Det er fortsat en enestående god historie – på baggrund af nogle

enestående gode forældre med hjerte, forstand og en utrolig

energi og engagement. (…) Jeg tror ikke, at selve FHC-metoden

har haft nogen væsentlig betydning i sig selv, men den og det

menneskelige netværk har helt klart haft en betydning for bar-

nets forældre og deres helt enorme indsats på alle områder af

hjemmetræningen.

En anden problemstilling, som fremgår af sagsakterne set i forhold til

træningens resultater, er, at barnet har udviklet sig i en sådan grad, at der

er mulighed for, at han vokser ud af målgruppen:

Barnets udvikling er af et sådant omfang, at han nærmer sig

grænsen for målgruppen, der kan modtage hjemmetræning. Su-

pervisor har foreslået en udfasningsplan.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

HVILKE RESULTATER GIVER HJEMMETRÆNINGEN?

Resultaterne af hjemmetræningen bliver i dette afsnit anskueliggjort på

baggrund af forældrenes vurderinger og med inddragelse af kommunens

vurderinger af og udtalelser om barnets udbytte af træningsindsatsen,

som det fremgår af de gennemgåede sagsakter. Da alle de indhentede

sager er blevet genbevilget, er denne vurdering ofte positiv på grundlag

af, at træningen opfylder formålet. Vurderingen er ofte sammensat af

udtalelser indhentet fra både forældre, fagpersoner, børnehavepædagoger,

tilsynsførende og i flere tilfælde også supervisor og baserer sig som regel

på, hvorvidt barnet opfylder de fastsatte mål, samt hvilke færdigheder

barnet eller den unge har tilegnet sig.

Forældre i 22 familier, som benytter sig af hjemmetræningsord-

ningen, er blevet spurgt om, hvorledes de vurderer træningens betydning

for barnets udvikling. Forældrene i 21 af de 22 familier svarer, at trænin-

gen i høj grad har haft en positiv betydning, mens 1 svarer, at træningen i

nogen grad har haft en positiv betydning for deres barns udvikling. En af

de interviewede familier har ikke fået dette spørgsmål.

GENEREL UDVIKLING OG HELBRED

Gennemgående for de forældre med børn med hjemmetræning, som tid-

ligere har modtaget et ordinært dagtilbud, er, at de beskriver et nuanceret

billede af barnets udvikling. Forældrene påpeger, at barnet udviklede

kompetencer i dagtilbuddet, men oplevede ikke, at barnet udviklede sig

nok på de områder, barnet var udfordret på.

Nogle af forældrene påpeger, at børnene er unikke og har speci-

fikke diagnoser og komplekse funktionsnedsættelser, og at det derfor er

problematisk at vurdere, hvordan barnet ellers ville have udviklet sig,

hvis ikke barnet havde modtaget hjemmetræning. En forælder beskriver

udbyttet for sit barn således;

Nu har jeg trænet i tre år med hende. Da hun var otte måneder

gammel, var hun udviklet 50 pct. af sin alder, og da hun var 3 år,

var hun oppe på 64 pct. i forhold til alderssvarende. Og her

sidst, da hun var 3 �½ år, var hun oppe på 70 pct.

Nogle af de interviewede forældre har tidligere modtaget et ordinært spe-

cialtilbud, men påpeger, at barnet har opnået resultater, som de ikke

kunne have opnået, hvis barnet havde fortsat i institutionstilbuddet. En

forælder fortæller eksempelvis:

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Han udviklede sig socialt i børnehaven. De havde nogle gode til-

tag, som fx når man er immobil og ikke kan noget selv, er det

vigtigt at blive vist nogle forskellige ting, som man kan lære no-

get af, og det er de gode til, men i det små. Vi kan jo godt se, når

vi kommer derud, kan vi stille os spørgsmålet: Er de ikke kom-

met længere?

Nogle forældre påpeger det, at træningen foregår i hjemmet, som særligt

udbytterigt. I nogle tilfælde begrundes det med, at institutionen ikke kan

facilitere samme udvikling. Andre forældre betragter resultatet af hjem-

metræningen som en vedligeholdelse af barnets erhvervede færdigheder.

Vedligeholdelse kan imidlertid være en bekymring hos nogle forældre i

forhold til barnets fremtidsudsigter. Som et forældrepar siger:

Vi regner med at fortsætte træningen, indtil han fylder 18, det er

der ingen tvivl om. Men hvad der skal ske, når han fylder 18, det

er noget mere uklart. Det, man især er bekymret for, det er, om

der er nogen, der kan vedligeholde hans færdigheder.

Set i forhold til barnets generelle udvikling tilskriver både forældre og

fagpersoner hjemmetræningen æren for de positive resultater i nogle af

sagerne. I et udtræk fra et referat af et opfølgningsmøde udtaler fagper-

sonerne sig positivt omkring barnets udvikling, som de tilskriver foræl-

drenes målrettede indsats og sansestimuli-træningen:

Barnet har profiteret godt af FHC-konceptet fremfor andre træ-

ningskoncepter, grundet at han har brug for en intensiv indsats

på alle områder, samtidig med at konceptet har været det rette

for familien omkring ham. Der er enighed om, at den positive

udvikling må skyldes forældrenes målrettede indsats og deres

gode fornemmelse af og forståelse for barnets udfordringer og

behov. Det vurderes, at barnet og familien trives, og at hjemme-

træning i stor grad har betydet en væsentlig forbedring af barnets

funktionsniveau og påvirket hans udvikling positivt.

Hjemmetræningen anses i andre sammenhænge for at have forbedret

barnets generelle helbred og funktionsnedsættelse. Nogle forældre mener

fx, at hjemmetræningen har haft betydning for barnets funktionsniveau:

Vi mener bestemt at kunne sige, i hans tilfælde, at fordi vi laver

det her træning, og fordi vi har haft positive resultater med det,

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

så har han ikke nogen retardering. Men det ville han have, hvis

ikke vi gjorde, for så ville han bare komme længere og længere

bagud. ( …) Han har svært ved at aflæse sine omgivelser.

Hvor forældrene ofte har fokus på barnets generelle profilering af hjem-

metræningen, fokuserer fagpersonerne ofte på barnets udvikling inden

for målområderne. Fysioterapeut og ergoterapeut evaluerer et barns

kortsigtede målsætninger af ud fra et GAS-skema:

Alle 3 mål er opfyldt mere end det forventelige. Målene sættes

derfor højere frem til næste opfølgning. Barnet går og småløber

og kan starte/stoppe. Barnet tolererer tandbørstning i ca. 30 sek.

Barnet siger tydelig ”hej” og ”ses”. Hun pludrer og bruger

stemmen rigtig meget.

I en anden tilsynsrapport fremgår fremskidt for barnets udvikling inden

for leg, motorik og kommunikation. Forældrene er her opmærksomme

på nødvendigheden af at vedligeholde træningen og målsætningen for at

bibeholde barnets udviklingsniveau:

Barnet udvikler sig som forventet og bedre end forventet på

nogle punkter. Barnet har børn med hjemme og lege og leger

med børnene i frikvartererne. Fysisk udvikler han sig også efter

de givne mål. Han kan nu svømme og hoppe fra 3-meter-

vippen. Han kan nu udtrykke sig selv og forklare, hvordan hans

dage er. Barnet udvikler dig derfor stærkt igennem træningen.

Forældrene har dog fundet ud af, hvor skrøbelig han er, hvis

træningen ikke er vedligeholdt. Barnet er nået til et niveau, hvor

målene er mere langsigtede, og derfor sker udviklingen mere i

moderat tempo.

SOCIAL UDVIKLING

I forhold til den sociale udvikling er der særligt fokus på træning af bar-

nets adfærd og dets evne til at interagere med andre og lege. Den sociale

udvikling er et vigtigt indsatsområde, særligt i ABA-sager. En forælder

tillægger den sociale træning i ABA metoden stor betydning for barnets

udvikling:

Vi har flyttet kæmpe store bjerge, han er en meget normal dreng

i dag i forhold til, hvad han har været. Han var også en meget

sprogsvag dreng. Han har et kæmpe indre, er en meget intelli-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

gent dreng og har svært ved at få tingene ekspressivt ud ad sin

mund. Så det har vi arbejdet meget på. Han er af person lidt in-

trovert.

Følgende beskrivelse fra et andet barns sag gør status over forandringer

på de enkelte områder, baseret på en opfølgningsrapport, som er udar-

bejdet af sagsbehandler, under medvirken af tale-hørepædagog og læge-

konsulent:

Svært ved det åbne samspil og den åbne kommunikation, opta-

get af egen leg og ikke nysgerrig på dialog omkring den. Nedsat

øjenkontakt, ikke tydelig i brugen af øjenkontakt i sin kommuni-

kation og henvendelse til andre. Opsøgende ift. leg med andre

børn, tager initiativ og viser glæde ved det. Er blevet mere initia-

tivtagende til at være en del af andre børns aktiviteter. De struk-

turerede og regelstyrede aktiviteter er nemmest tilgængelige.

Lukker sig om egen aktivitet i situationer, hvor sociale koder og

forventning om dialog er utydelig.

Konklusionen lyder, at hjemmetræningen har haft indflydelse på barnets

sociale kompetencer.

KOMMUNIKATIV UDVIKLING

I mange tilfælde er der særligt fokus på den sproglige udvikling som en

forudsætning for at kunne deltage i sociale aktiviteter. Dette ses fx i ne-

denstående citat fra en opfølgningsrapport:

Det observeres, at barnet er en del af et fællesskab, men nu på

egne præmisser. Følgegruppen er opmærksom på, at barnet fort-

sat er afhængigt af støtte, når han skal bruge de tillærte færdig-

heder i børnehavemiljøet og vil have fokus på, om han i stigende

grad formår at bruge de tillærte færdigheder i disse sammenhæn-

ge, eller om han fortsat vil være afhængig af en voksen til at

guide ham. Sammenfatning: der ses progression og fremgang i

træningsforløbet, som fremgår af forældrenes tids- og faseplan.

Vurdering: ABA-træningen har stor effekt på hele barnets udvik-

ling.

En anden sag indeholder en evaluering af de fremskridt, barnet har gjort

inden for sproglige færdigheder:

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Barnet har tidligere kun brugt lyde til at gøre sig forståelig. Han

havde forskellige lyde, når han ville noget, eller når han ville sige

nej. Der er øvet ”jeg vil gerne”, og sproget er tydeligt blevet bed-

re, således at der nu bygges på det, han har lært, og sproget ud-

vides løbende.

Forældrene til det barn, denne sag handler om, er blevet interviewet i

undersøgelsen. De giver udtryk for, at den positive udvikling kan tilskri-

ves træning med benyttelse af belønningssystemer:

Hans sproglige evner har udviklet sig meget. Før hen brugte han

lyde for mange ting. Gennem belønningssystemer har vi trænet

barnets sproglige evner.

To andre forældre, som træner FHC, giver udtryk for, at den kommuni-

kative træning har forbedret barnets evne til at give udtryk for sine me-

ninger, og det er dermed blevet mere aktivt.

FYSISK UDVIKLING

Flere forældre nævner kostomlægning som en del af indsatsen i hjemme-

træningen og anser denne for at være medvirkende til barnets fysiske

forbedring. Et forældrepar beskriver i et interview:

Det han var bagud rent fysisk i højde og drøjde, det har han

hentet. Han er som en normal 12 årig i gennemsnit. Da vi star-

tede, da han var syv år, var han størrelsesmæssigt, som vores søn

var, da han var 4 år. Og det er fysisk træning og diæt. (…) Vi la-

ver speciel diæt til ham, men undgår gluten, sukker, mælk, nød-

der og æg. Nødder og æg, fordi han er allergiker.

I et interview udtaler en mor sig om barnets generelle og fysiske udvik-

ling og træningens betydning herfor. Hun udtrykker samtidig, at det er

svært at vurdere, hvordan barnet ellers ville have udviklet sig, da hun ikke

har noget sammenligningsgrundlag på nær lægernes prognoser:

Jeg har en gammel garvet fysioterapeut, som også er kranioskral-

terapeut, som vi er kommet hos, siden barnet var 9 måneder.

Hun er til stadighed målløs over de fremskridt, han laver. (…)

Hun har aldrig set et barn med de fysiske problemer, som han

har, bevæge sig så meget mod normalisering, som han gør. Hen-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

de ser vi hver tredje måned, så hun er en god benchmarker til at

sige, at han gør fremskridt.

KOGNITIV OG FAGLIG UDVIKLING

Både i sagsakterne og i interviewene er der ligeledes fokus på træning af

skolemæssige færdigheder. Dette fylder særligt meget i sager, hvor træ-

ning af førskole- eller skolefærdigheder er et målområde. En mor beskri-

ver sin opfattelse af barnets faglige progression:

Fagligt: bogstaver, tal, farver, alt det der. Vi må ikke sige noget

om skolen, vel? Men han kan langt mere af sådan nogle ting end

0. og 1. klasse på specialskolerne, fordi det er med i program-

merne, og han synes, sådan nogle ting er sjove. Det er det, vi kan

motivere og stimulere ham med. Han vil have en gulerod.

I en sag konkluderes det, at hjemmetræningen bidrager til barnets skole-

færdigheder:

Barnet er godt med fagligt. Det vurderes, at barnet indirekte via

hjemmetræningen er blevet trænet i en arbejdsform, som har-

monerer med arbejdsformen i skolen.

TRIVSEL OG FAMILIELIV

Flere forældre betoner barnets trivsel før og efter opstart af hjemmetræ-

ning. Mange af forældrene har oplevet, at barnet ikke trivedes i den insti-

tution eller skole, det tidligere var tilknyttet, fx ved at det var isoleret,

passivt eller for sensitivt til at være i rum med andre børn. En forælder

fortæller om, at de tidligere måtte skærme barnet for omgivelserne, og at

han i institutionen var en passiv iagttager til de andres leg:

Det vil sige, altså i vores verden er man jo ikke sammen, fordi

man er i samme rum, men man kan godt være passiv og bare

sidde og kigge på. Det synes vi ikke er værdifuldt samvær. Det,

at barnet har mulighed for at være aktivt og kan byde ind og så-

dan noget, det gør, at han er mere en del af det at være sammen

med andre børn.

Af trivselsmæssige fremskridt nævner forældrene, at barnet er gået fra at

være passivt til at være aktivt og har forøget livskvalitet, at barnet har fået

mere selvtillid og bevidsthed om egne udfordringer, mulighed for at in-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

teragere mere med søskende, er blevet bedre til at omgås andre, er min-

dre frustreret, gør adfærdsmæssige fremskridt og har forbedrede sprogli-

ge færdigheder.

I tilsynsrapporterne for hjemmetræningssager er barnets trivsel

og sociale relationer et særligt opmærksomhedspunkt. Tilsynsmøderne

afholdes typisk 2 gange årligt. I flere af sagsakterne belyses forældrenes

trivsel som helhed og eventuelle søskendes trivsel indgår. I næsten alle de

hjemmetræningssager, som undersøgelsen omfatter, vurderes børnene at

trives. I sagsakterne noteres barnets trivsel generelt og i forhold til træ-

ningen. Dette opsummeres eksempelvis således:

Barnet trives særdeles godt i familien og deltager med glæde i

den fysiske træning. Han viser med stolthed, hvad han kan præ-

stere fysisk og skolefagligt.

På trods af at tilsynsrapporterne beskriver en generel trivsel, kan der fo-

rekomme opmærksomhedspunkter, hvor den tilsynsførende fx vurderer,

at barnets behov for fritid ikke tilgodeses. En socialrådgiver skriver ek-

sempelvis en iagttagelse ved et hjemmebesøg:

Det vurderes, at moren ikke tilgodeser barnets behov for pauser

under træningen. Hjemmetræning skal foregå, så barnets behov

for pauser tilgodeses under de 60-75 minutter, træningen står på.

Specialpædagog vil observere hjemmetræningen, hvorefter der

tages stilling til, hvilke krav familien skal opfylde i forhold til

pauser for fortsat bevilling af hjemmetræning.

Der er bred konsensus blandt forældrene om, at hjemmetræningen æn-

drer på forældrenes livsstil, og at denne livsstilsændring påvirker foræl-

drenes trivsel til det bedre. Dette afspejler sig ligeledes i forældrenes svar

på de kvantitative spørgsmål. Til spørgsmålet, I hvor høj grad hjemme-

træningen har haft positiv betydning for familiens trivsel, svarer 19 af de

22 i høj grad, mens 3 forældre svarer i nogen grad.

Dette begrunder forældrene med, at den intensive træning bliver

en livsform forstået sådan, at den både strukturerer forældrenes hver-

dagsliv i hjemmet og tilgangen til barnet. Qua ændringen i forældrenes

arbejdsforhold og det faktum, at træningen foregår i hjemmet, oplever de

en anden og mere fleksibel rutine i deres dagligdag og en frigørelse af tid

til træningen, som de ikke havde før bevillingen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Rollen som både forælder og træner kan der både være fordele

og ulemper knyttet til. En mor italesætter dilemmaet præcist:

Hvis man skal være lidt firkantet, er det her ikke en opgave, for-

ældre skal tage på sig. Det her burde være en opgave for fagfolk.

Selvfølgelig hjælper alle forældre børn med at lave lektier osv.,

men det her er bare en anden type opgave. Grundlæggende går

man lidt over i at blive en fagpædagogisk person over for ens

barn, når man hjemmetræner.

Som i ovenstående citat mener flere, at det kan tage tid at lære at afba-

lancere disse to roller, og at de kan overlappe, især i situationer, hvor

barnet ikke vil samarbejde. Derfor lægger forældrene også vægt på vig-

tigheden af at kende sit barn godt, så de ved, hvornår de skal holde ved

træningen eller give barnet en pause. En forælder påpeger nødvendighe-

den af at have en hjælpetræner, der kan tage noget af ansvaret for træ-

ningen, så barnet oplever, at der også er andre, der stiller krav. Nogle

påpeger også, at de ikke synes, at træningen adskiller sig fra andre foræl-

dres opdragelse af deres børn, men er bare ”sat i system, som det er hos

os”, som et forældrepar siger. Der er derfor en tendens til, at træning

opfattes som en integreret del af børneopdragelsen.

De fleste fremhæver den ændrede tilgang til barnets særlige be-

hov og forældrenes aktive deltagelse i barnets udvikling som det særligt

værdifulde ved at være træner og forælder. En mor nævner i et interview

vigtigheden i at tage en aktiv rolle i behandlingen af barnet:

Det, at vi selv som forældre har valgt at sige: ”Det her er det, vi

tror på, er det rigtige for barnet, det er den måde, vi gerne vil ar-

bejde med ham på”. Det er jo 80 pct. af vores trivsel. Det der

med, at vi som forældre er aktive i behandlingen af ham, betyder

rigtig meget i forhold til vores generelle trivselsniveau.

Det har ligeledes betydning for forældrenes trivsel, at de får redskaber til

at omgås barnet på en særlig måde, hvilket de forskellige metoder tilveje-

bringer. Flere forældre italesætter hjemmetræningen som en form for

empowerment:

Det betyder faktisk, at det er en empowerment af handicapfor-

ældre. Det er det, der er ordene. Og det er et meget stærkt ele-

ment. At du får en meningsfuld hverdag og samspil med dit

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

barn. Mange af de her børn har udadreagerende adfærd, konflik-

ter og raserianfald og kan være meget svære at have med at gøre.

Det kan specialpædagogikken ikke hjælpe dem med, de ser det så

tit. Det kan den her metode.

Mange forældre oplever også, at de redskaber, de får gennem trænings-

metoderne, øger familiernes sammenhængskraft, da forældrene ved at

tage del i træningen kan hjælpe barnet til at tage del i familielivet. Flertal-

let oplever at have fået forbedret forholdet til deres børn. En mor under-

streger det således:

Vi har inviteret barnet ind i vores verden. Det er jo det, metoden

også går ud på, at prøve at invitere dem ind i vores verden på det

niveau, vi nu kan. Det er jo det, vi er lykkes rigtig godt med, og

det er derfor, vi i dag kan leve et liv så tæt på det normale, som

vi kan (…) det bliver en livsform, når man vælger en intensiv

behandling.

Forældrene i en anden familie fremhæver muligheden for at tage på ferie

sammen.

Forældrene oplever ikke, at hjemmetræning påvirker barnets sø-

skende negativt, og de lægger vægt på at tage hensyn til de andre børn

ved at inddrage dem i træningen, for at de ikke skal føle sig tilsidesat.

Dette mener flere har forbedret søskendes indbyrdes forhold, hvor for-

ældrene har indtryk af, at de andre søskende udvikler et empatisk forhold

til barnet. Nogle forældre finder også, at en ændring i arbejdsforhold og

livsstil efterlader mere tid til at være sammen med de andre børn for for-

ældrene, hvilket skaber ro i hjemmet.

Et tema, som optager forældrene, der hjemmetræner, vedrører

forældrenes arbejdsliv og arbejdet som projektleder på hjemmetræningen,

et dilemma, som er knyttet til rollen som forælder og træner. Flere foræl-

dre har oplevet, at det især i opstartsfasen er en udfordring at få tid til det

hele, og at hverdagen kan synes skemalagt. Det kan være krævende at

lære de forskellige metoder, tilvænne barnet og implementere aktiviteter-

ne i hverdagen. Nogle oplever, at ansvaret kan være tungt i starten og i

forbindelse med dårlige perioder, hvorfor det er nødvendigt med en tæt

supervision. Som en mor fortæller:

Der er en ulempe i, at nogle gange så føles ansvaret lidt stort,

især når barnet har en dårlig periode. Så bliver man i tvivl (…)

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

men når man er i det, når man ser en regression, skal man jo på

en anden måde have is i maven og stole på, at vejleder siger, at

det her er en fase, og det her skal du gøre for at komme ud af

den.

Andre oplever, at der kan være udfordringer forbundet med administra-

tion og tilrettelægning af træningsprogrammer, hvor forældrene lægger

megen af deres tid og planlægning. I denne forbindelse nævner nogle

forældre, at de oplever at skulle være på og bruge mange ressourcer på

papirarbejde og koordinering, som kan være en belastning for forældrene.

Vedrørende forældrenes arbejdsliv udtrykker flere, især kvinder-

ne, at de ser hjemmetræning som en midlertidig løsning, og at de har en

forventning om at vende tilbage til arbejdsmarkedet i fremtiden, såfremt

træningen eller barnets udvikling tillader det. Få anser det at neddrosle

karrieren og det sociale aspekt ved arbejdslivet som en omkostning. Til

gengæld oplever de, at hjemmetræning skaber stor værdi for deres familie,

og mange har stor glæde af det fællesskab, som er etableret omkring

hjemmetræning i de sociale netværk.

De gennemgåede sager inddrager også forældrenes egne beskri-

velser af trivsel samt eventuelle søskendes beskrivelser af deres oplevel-

ser med at leve i et hjem, hvor der hjemmetrænes. Eksempelvis beskriver

en forælder over for tilsynsgruppen den ændrede trivsel, efter at de er

kommet på hjemmetræningsordningen, således:

Hvis vi skal beskrive familiens samlede trivsel med et ord, må

det være ”fantastisk”! Vi har aldrig haft det bedre. Hjemmetræ-

ningen giver en trivsel, der aldrig har været bedre. Vi har alle 5

stor gavn af den livsændring, som vi har gennemgået. Efter at vi

spiser sundere, dyrker mere motion samt tager os mere af os selv

og hinanden, er vores livskvalitet forbedret markant.

Det fremgår, ligesom i flere andre af de foretagne interview, at hjemme-

træning for denne familie er meget mere end en træningsmetode. Det er

en livsændring, som forælderen siger, som gælder hele familien og et

bredt spektrum af livsområder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

KAPITEL 6

METODER I UNDERSØGELSEN

Undersøgelsen bygger på følgende empiriske materialer, som er indsam-

let i perioden marts 2013 til juni 2014:

•

Et indledende litteraturstudie

Indledende fokusgrupper med kommunale medarbejdere

Interview med forældre til børn med hjemmetræning

Interview med forældre til børn med ordinære tilbud

Spørgeskemaundersøgelse til alle kommuner

Gennemgang af sager om hjemmetræning

Afsluttende fokusgrupper med kommunale medarbejdere

Besøg i 4 kommuner (casekommuner).

Delundersøgelserne er foretaget i den nævnte rækkefølge, dog har perio-

derne i en del tilfælde lappet ind over hinanden. Sigtet med at gennemfø-

re de mange delundersøgelser har været at opnå en alsidig belysning af

ordningen med hjemmetræning, som den fungerer såvel set fra forældre-

nes som fra kommunernes synspunkt.

Der er benyttet forskellige metoder. Litteraturstudiet anvender

dokumentarmetode, spørgeskemaundersøgelsen til kommuner anvender

primært kvantitativ metode, mens de øvrige anvender kvalitative metoder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

METODETRIANGULERING

De mange metoder er taget i brug for at give en så fuldstændig beskrivel-

se af, hvordan ordningen med hjemmetræning virker, som det er muligt.

Benyttelsen af forskellige metoder til at supplere hinanden bliver ofte

betegnet som ”metodetriangulering”.

Projektet har ikke haft forudsætninger for at foretage en selv-

stændig evaluering af, om der er evidens for effekt af den enkelte metode

på barnets funktion. Det vil være et mere omfattende arbejde, end der

her har været rum til. Litteraturstudiet giver derfor en kort oversigt over

de ret få undersøgelser, det har været muligt at finde til belysning af den-

ne form for effekt.

Sigtet med projektet har været at belyse, hvordan hjemmetræ-

ning fungerer for forældrene og som offentligt tilbud. Det vil sige, om

forældrene oplever, at barnet trives, og at barnet får den udvikling, det

har behov for, og om de fagpersoner i kommunen, der står for opfølg-

ning og tilsyn, oplever, at hjemmetræningen fungerer godt for barnet

samt for familien med alle dens medlemmer.

Spørgeskemaundersøgelsen til kommuner spiller den rolle, at

den giver et samlet billede af hjemmetræningsordningen. Den sætter tal

på, hvor mange børn det drejer sig om, børnenes alder og diagnoser, de

metoder, der benyttes i træningen, samt hvordan kommunerne tilrette-

lægger indsatsen, opfølgning og tilsyn i hjemmetræning. Den tegner en

ramme, som de kvalitative undersøgelser kan fylde ud.

Når det drejer sig om de kvalitative undersøgelser, er metode-

trianguleringen ført igennem også i den anvendte teknik. Som redskab

hertil er anvendt NVivo. NVivo er et almindeligt anvendt softwarered-

skab til registrering og analyse af interview. Systemet åbner imidlertid

også mulighed for anvendelse i forbindelse med fokusgrupper, Sagsgen-

nemgangen og cases. Undersøgelsens kvalitative datamateriale er derfor

registreret under ét, hvilket har givet mulighed for at analysere på tværs.

LITTERATURSTUDIE

Litteraturstudiet bygger på søgninger i databaser på de mest almindelige

metoder, som benyttes i hjemmetræning, dvs. ABA og FHC-metoderne.

Formålet med litteraturstudiet har været at give en grundlæggende over-

sigt over metoderne i hjemmetræning og den forskning, der belyser deres

virkninger. Litteraturstudiet viser kun svag evidens for virkningen af en

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

enkelt af de almindelig benyttede metoder. Studiet er kun benyttet som

forberedelse til undersøgelsen.

FOKUSGRUPPER MED KOMMUNALT PERSONALE

Fokusgrupper blev afviklet som en ”hjemmetrænings-temadag” på SFI –

Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, hvor kommunale sagsbe-

handlere og andet personale, der har med hjemmetræning at gøre, blev

inviteret. Formiddagen forløb som en halv time med oplæg fra SFI om

projektet og derefter 2 timer, hvor deltagerne var opdelt i fokusgrupper

med omkring seks personer i hver. Efter frokost forløb eftermiddagen

på samme måde. Alle kommuner blev inviteret. Der var tilmeldt 57 sags-

behandlere, terapeuter, psykologer m.m. til dagen i juni 2013.

Spørgsmål til fokusgrupperne om formiddagen var: 1) Hvordan

har forløbet været med hensyn til implementering af lovændringen i

kommunerne?; 2) Beskriv hvilke fordele og ulemper I ser ved lovændrin-

gen?; 3) Hvordan inddrages forældre og børn i udredning og visitations-

processen?; 4) Hvordan foretages opfølgning og tilsyn i kommunerne?; 5)

Føler I jer rustet til at udføre opfølgningen og tilsynet med familien?

Spørgsmål til fokusgrupperne om eftermiddagen var: 1) Hvilke

ansøgningsprocedurer anvendes i kommunerne?; 2) Beskriv hvilke krite-

rier, som har en indflydelse på godkendelsen eller afvisningen af en an-

søgning om hjemmetræning; 3) Hvilke økonomiske overvejelser har I

gjort jer omkring en bevilling af hjemmetræning fremfor brug af et of-

fentligt tilbud? (Er det dyrere eller billigere at hjemmetræne end at benyt-

te et offentligt tilbud?); 4) Har de enkelte kommuner kontakt eller dialog

med private aktører, som udbyder træningsformer (Family Hope Center,

ABA-foreningen)?; 5) Har kommunerne et samarbejde eller netværk med

andre kommuner, hvor erfaringer kan deles omkring lovgivningen?

Da fokusgrupperne gav et stort udbytte for projektet, som blev

opsamlet i referater af moderatorer i hver af grupperne, og da deltagerne

ligeledes gav udtryk for, at de havde stort udbytte af dagen, besluttedes

det også at afholde fokusgrupper senere i projektet. Dette blev gennem-

ført i april 2014, igen blev alle inviteret, og her kom der 33 deltagere for-

delt på en række personalegrupper. Disse fokusgrupper blev afviklet med

samme program som de første. Spørgsmål til fokusgrupperne om for-

middagen var: 1) Hvordan vejleder I forældrene om støttemuligheder ift.

træningsindsats efter servicelovens § 32?; 2) Hvordan er samarbejdet

mellem kommunen og forældrene?; 3) Hvordan samarbejder I med for-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

ældrene omkring udredning af barnet og dets behov, omkring visitation

til tilbud og om indsatsen?; 4) Hvordan oplever I, at det fungerer med

kombination af skole/dagtilbud og hjemmetræning?

Spørgsmål til fokusgrupperne om eftermiddagen var: 1) Hvor-

dan er overensstemmelsen mellem forældrenes egen vurdering af hjem-

metræningsindsatsen og kommunens vurdering?; 2) Gør kommunen no-

get for forældrene i tiden umiddelbart efter, at man har erkendt, at der er

tale om en funktionsnedsættelse?; 3) Hvordan oplever I, at hjemmetræ-

ningen påvirker familiernes liv og trivsel? 4) Hvilke erfaringer har I i for-

bindelse med at vurdere barnets udvikling og trivsel?

Fokusgrupperne tjente til at indhente viden om, hvordan kom-

munerne administrerer ordningen med hjemmetræning. Det viste sig

imidlertid, at deltagerne fra kommunerne også kom til dagene med det

formål at indhente viden! Og ligesom dataindsamlingen i projektet frem-

bragte mere viden om hjemmetræning, fik kommunernes personaler også

viden fra hinanden. Det var vores oplevelse, at deltagerne ved de sidste

fokusgrupper havde langt mere kendskab til området, end det var tilfæl-

det med deltagerne på de første fokusgrupper.

Foruden med synspunkter på de stillede spørgsmål bidrog de 2

dage med fokusgrupper også med anden viden. For det første gav de et

billede af kommunernes implementering af lovgivningen, som var for-

skellig i 2013 og 2014, idet kommunerne var langt mere fortrolige med

hjemmetræning i 2014, end de havde været i 2013. For det andet bidrog

de 2 dage med et samlet billede af hjemmetræningsområdet i enkelte af

kommunerne.

INTERVIEW MED FORÆLDRE

I forbindelse med de første fokusgrupper opbyggedes et netværk af kon-

taktpersoner i kommunerne, som havde med hjemmetræning at gøre.

Kontaktpersonerne blev bedt om at spørge forældre med børn i hjem-

metræning, om de var interesserede i at deltage i et interview og fik på

den baggrund et antal henvendelser. Alle de forældre, der henvendte sig

på denne baggrund, blev interviewet, indtil vi havde 18 interview.

Det viste sig da, at 12 af disse forældre benyttede ABA, 2 benyt-

tede Family Hope og resten fordelte sig på forskellige andre metoder. Fra

fokusgrupperne var indtrykket, at Family Hope-metoden fyldte mere i

billedet. De næste forældre, som henvendte sig, benyttede imidlertid Fa-

mily Hope. Samtidig viste kommuneundersøgelsen, som skal uddybes

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

nedenfor, at det kun var 28 pct. af forældrene til børn med hjemmetræ-

ning, der benyttede Family Hope.

Med lidt flere henvendelser er der kommet i alt 23 interview

med forældre til børn med hjemmetræning, hvoraf 12 benytter ABA og 7

benytter Family Hope, 2 benytter Petö, 1 ABR og 1 Theraplay. De 2

mest almindelige metoder er dermed repræsenteret, nogenlunde som de

er i hele gruppen med hjemmetræning. Tilsvarende gælder for diagnoser,

da autisme og cerebral parese er de mest udbredte diagnoser blandt bør-

nene i vores interviewundersøgelse. Ydermere fordeler familierne sig

geografisk over det meste af Danmark med familier fra både større og

mindre kommuner. Der er endvidere gennemført 10 interview med for-

ældre, der kunne have haft hjemmetræning, hvis de havde søgt det, men

som benytter det ordinære system. Disse forældre er ligeledes kontaktet

gennem kontaktpersonerne i kommunerne.

Der er således i princippet rettet henvendelse til alle relevante

forældre gennem kontaktpersonerne, og denne delundersøgelse må der-

for betragtes som en totalundersøgelse med lille kontaktprocent. Det er

muligt, at ikke alle relevante forældre i virkeligheden har fået tilbuddet

om at være med som respondenter, idet processen kan være gået i stå

ved kontaktpersonen, således at en del forældre ikke har fået tilbuddet

om interview. Men det har været den eneste mulighed for at nå ud til alle

med den samme metode. Det har vist sig, at resultaterne af denne delun-

dersøgelse stemmer fint overens med de øvrige.

Interviewene med forældre har taget udgangspunkt i en spørge-

guide. Spørgeguiden til forældre til børn med hjemmetræning startede

med nogle indledende spørgsmål om familien, derpå fulgte spørgsmål til

belysning af beslutningen om at søge hjemmetræning samt spørgsmål til

forældrenes oplevelse af træningsforløbet, til relationer i familien, til bar-

nets udvikling og forældrenes vurdering af denne og til barnets relationer

uden for hjemmet. Derefter fulgte spørgsmål om relationer til kommu-

nen: om forældrenes inddragelse i visitation og udredning og om den

rådgivning om træning, støttemuligheder og rettigheder, som forældrene

har modtaget, samt om opfølgning og tilsyn.

Spørgeguiden til forældre til børn med ordinære tilbud indeholdt

spørgsmål om de samme punkter. For denne gruppe var der dog ikke

spørgsmål om beslutningen om at vælge denne form for tilbud. I stedet

for blev forældrene her spurgt, om de kendte til muligheden for at

hjemmetræne, og om de havde overvejet at søge hjemmetræning. De

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

blev desuden spurgt om fordele og ulemper ved, at man som forældre

træner sit barn i hjemmet, og om kommunen har givet anbefaling for

eller imod, at deres barn modtager hjemmetræning.

SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE TIL KOMMUNER

Mens de øvrige materialer i dette projekt giver nærbilleder af henholdsvis

metoder, personaler, forældre, sager og kommuner tjener spørgeskema-

undersøgelsen til kommuner til at kortlægge og give et samlet overblik

over anvendelsen af hjemmetræning, således at forholdene i landet som

helhed bliver belyst.

Kortlægningen tog sit udgangspunkt i det førnævnte kontaktnet

af sagsbehandlere på området hjemmetræning. Da kortlægningen skulle

foretages, havde undersøgelsen kontaktpersoner i 96 af landets 98 kom-

muner. Til disse kontaktpersoner blev der sendt et internet-spørgeskema

med 68 spørgsmål. De fleste af disse spørgsmål var kvantitative, men der

var også en del kvalitative spørgsmål, hvor kontaktpersonerne kunne

give svar med deres egne ord.

Spørgeskemaet startede med en række spørgsmål til belysning af,

hvor mange børn i kommunen der havde hjemmetræning de seneste 2 år,

og hvor mange afslag der var givet. De næste spørgsmål belyste, hvor

ofte hjemmetræning blev kombineret med ordinære tilbud. Dernæst blev

der spurgt om træningsmetoder samt om børnenes alder og diagnoser.

En række spørgsmål belyste den børnefaglige undersøgelse og visitation

samt kommunens information til forældre. En række spørgsmål belyste

opfølgning og tilsyn og andre spørgsmål samarbejdet med forældrene.

Endelig belyste en række spørgsmål økonomien og kommunens organi-

sering af hjemmetræning.

Kortlægningen blev gennemført i løbet af marts 2014, og der

kom svar fra 71 af de 96 kommuner, hvor der var kontaktpersoner.

SAGSGENNEMGANG

Mens kortlægningen af kommunerne gav et overblik over, hvor mange

hjemmetræningssager der er på landsplan og et indblik i kommunernes

implementering af lovændringen, satte undersøgelsen yderligere fokus på

implementering og håndtering af sagsforløbene og dokumentation af

træningsindsatsen ved sagsgennemgangen.

Formålet med sagsgennemgangen er at give et indblik i variatio-

nen af implementeringspraksisser og -udfordringer, kommunernes krav

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

om dokumentation af metoderne, deres vurdering af forældrenes kompe-

tencer, deres vurdering af træningsplanen og træningens kvalitet og resul-

tater, sagsbehandlingstiden, inddragelsen af forældre og barnet/den unge

i forløbet samt korrespondancen mellem kommune og forældre. For at

skabe et sammenhængende billede af disse forhold på tværs af sagerne er

der udarbejdet en spørgeguide med en række systematiske spørgsmål, der

søger at afdække kommunens procedurer, sagsforløbet, dokumentatio-

nen og korrespondancen mellem forældre og kommune.

Undersøgelsen omfatter 20 sager vedrørende børn i hjemmetræ-

ning og 10 sager vedrørende børn i ordinære specialtilbud. Sagerne er

hovedsageligt udvalgt på baggrund af indhentning af fuldmagter hos re-

spondenterne. Dette giver et sammenhængende billede af forældrenes

oplevelse af sagsforløbet og kommunernes håndtering af samme. Resten

af sagerne er udpeget af vores kontaktnet af kommunale sagsbehandlere

på baggrund af indhentning af fuldmagter til aktindsigt. Sagerne er lige-

som respondenterne indhentet gennem kontaktnettet.

CASEKOMMUNER

Ligesom kortlægningen tjener til at tegne billedet af hjemmetræning for

landet som helhed, er formålet med casekommune-materialet at tegne

billedet i den enkelte kommune. Som cases er valgt de 2 kommuner med

flest børn i hjemmetræning, som håndterer hjemmetræning på 2 vidt for-

skellige måder. Desuden er valgt en mellemstor kommune med flere

børn i hjemmetræning samt en landkommune, hvor kun et enkelt barn

modtager hjemmetræning. Denne type kommune er det også vigtigt at få

repræsenteret i undersøgelsen, for det er ikke usædvanligt, at en kommu-

ne kun har et enkelt barn i hjemmetræning. Undersøgelsen belyser der-

med flere forskellige tilgange til organisering, implementering og admini-

stration af hjemmetræning.

Undersøgelserne i de 4 casekommuner er opdelt i interview med

den pågældende kommunes socialchef eller afdelingsleder og en eller fle-

re sagsbehandlere på området. Interviewene med socialchefer-

ne/afdelingslederne havde til formål at give et indblik i det kommunale

ledelsesperspektiv og tog udgangspunkt i spørgsmål vedrørende imple-

mentering og organisering og administration og praksis angående hjem-

metræningsordningen. Spørgeguiden til socialrådgiverne havde fokus på,

hvordan kommunen i praksis håndterer hjemmetræning og sagsbehand-

lernes oplevelser og erfaringer med implementering af lovændringen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

BEGREBER

Her forklares begreber, der ofte optræder i rapporten.

Servicelovens § 32.

Paragraf med overskriften ”Særlige dagtilbud …”,

som henvender sig til børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller

psykisk funktionsevne med behov for hjælp eller særlig støtte. § 32 stk.

6-9 er lovgrundlag for hjemmetræning. Som betegnelse for tilbud efter

stk. 1-5 benytter denne rapport udtrykket ”ordinære tilbud”.

Hjemmetræning.

Træning af børn med betydelig og varigt nedsat fysisk

eller psykisk funktionsevne i hjemmet efter servicelovens § 32, stk. 6-9.

Ordinære tilbud.

Tilbud om hjælp eller særlig støtte til børn med bety-

delig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne efter servicelo-

vens § 32, som ikke er hjemmetræning. Der benyttes også betegnelser

som ”offentligt tilbud”, ”specialtilbud”, ”dagtilbud” og ”institution”.

Kommunalbestyrelsen.

Servicelovens ord for det, som i daglig tale kal-

des ”kommunen” eller kommunens ”myndighed”.

Kommunen.

Ordet er i denne rapport mest benyttet om den kommuna-

le afdeling, der har ansvaret for hjemmetræning, eller den kommunale

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

afdeling, der har ansvaret for ordinære tilbud. Det vil i mange tilfælde

være 2 forskellige afdelinger.

Myndighed.

Den del af kommunen, der behandler sager og træffer af-

gørelser. Ofte sagsbehandler og socialrådgiver. Myndighedsansvar kan

dog også ligge hos personer der er uddannet i sundhedsfag.

Fagfolk, fagpersoner.

Disse ord anvendes her om personer, som er

uddannet i fysioterapi, ergoterapi, psykologi, pædagogik eller medicin.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

LITTERATUR

Ankestyrelsen

(2014):

Tilgængelig

på:

http://ast.dk/tal-og-

undersogelser/tal-fra-ankestyrelsen.

Bekendtgørelse om hjælp til børn og unge, der på grund af betydelig og

varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for

hjælp eller særlig støtte. BEK nr. 1130 af 27/09/2010.

Tilgængelig på:

www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=133533.

Bengtsson, S, J. Heidemann, T.G. Jensen, J. Tange & E.S. Wolf (2009):

Særlige dagtilbud til børn efter § 32. En status to år efter kommunalrefor-

men.

København: SFI – Det Nationale Forskningscenter for Vel-

færd, 09:29.

Bengtsson, S. & N. Middelboe (2001): ”Der

er ikke nogen, der kommer og

fortæller, hvad man har krav på” – forældre til børn med handicap møder

det sociale system.

København: SFI – Det Nationale Forsknings-

center for Velfærd, 01:01.

Serviceloven

(2014):

LBK

1023

23/09/2014,

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=164215.

Servicestyrelsen (2008):

Håndbog om udredning, visitation og hjemmetræning.

Børn med betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

København: Servicestyrelsen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier, betegnet

VEJ, nr. 9007 af 07-01-2014, kapitel 7: Tilgængelig

på

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=15893

0. Besøgt

10-10-14.

Wüst, M., L. Thorsager & S. Bengtsson (2008):

Indsatsen over for børn med

handicap og træningsbehov.

København: SFI – Det Nationale Forsk-

ningscenter for Velfærd, 08:31.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

SFI-RAPPORTER SIDEN 2013

SFI-rapporter kan købes eller downloades gratis fra www.sfi.dk. Enkelte

rapporter er kun udkommet som netpublikationer, hvilket vil fremgå af

listen nedenfor.

13:01

Kjeldsen, M.M., H.S. Houlberg & J. Høgelund:

Handicap og be-

skæftigelse. Udviklingen mellem 2002 og 2012.

176 sider. ISBN: 978-

87-7119-141-7. e-ISBN: 978-87-7119-142-4. Vejledende pris:

170,00 kr.

Liversage, A., R. Bille & V. Jakobsen:

Den danske au pair-ordning.

281 sider. ISBN: ISBN 978-87-7119-143-1. e-ISBN: 978-87-

7119-144-8. Vejledende pris 280,00 kr.

Oldrup, H., A.K. Høst, A.A. Nielsen & B. Boje-Kovacs:

Når

børnefamilier sættes ud af deres lejebolig.

222 sider. ISBN: 978-87-

7119-145-5. e-ISBN: 978-87-7119-146-2. Vejledende pris: 220,00

kr.

Lausten, M., H. Hansen & V.M. Jensen:

God praksis i forebyggende

arbejde – samlet evaulering af dialogprojektet. Dialoggruppe – om forebyggelse

som alternativ til anbringelse.

173 sider. ISBN: 978-87-7119-147-9. e-

ISBN: 978-87-7119-148-6. Vejledende pris: 170,00 kr.

13:02

13:03

13:04

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

13:05

13:06

13:07

13:08

13:09

13:10

13:11

13:12

13:13

13:14

13:15

13:16

Christensen, E.:

Ilasiaq. Evaluering af en bo-enhed for udsatte børn.

sider. ISBN: 978-87-7119-149-3. e-ISBN: 978-87-7119-150-9.

Vejledende pris: 70,00 kr.

Christensen,

E.:

Ilasiaq.

Meeqqanut

aarlerinartorsiortunut

najugaqatigiiffimmik nalilersuineq.

88 sider. ISBN: 978-87-7119-151-6.

e-ISBN: 978-87-7119-152-3. Vejledende pris: 70,00 kr.

Lausten, M., D. Andersen, P.R. Skov & A.A. Nielsen:

Anbragte 15-

åriges hverdagsliv og udfordringer. Rapport fra tredje dataindsamling af

forløbsundersøgeslen af anbragte børn født i 1995.

153 sider. ISBN: 978-87-

7119-153-0. e-ISBN: 978-87-7119-154-7. Vejledende pris: 150,00 kr.

Luckow, S.T. & V.L. Nielsen:

Evaluering af ressource- og risikoskema.

Tidlig identifikation af kriminalitetstruede børn og unge.

90 sider. e-ISBN:

978-87-7119-156-1. Netpublikation.

Winter, S.C. & V.L. Nielsen (red.):

Lærere, undervisning og

elevpræstationer i folkeskolen.

265 sider. e-ISBN: 978-87-7119-158-5.

Netpublikation.

Kjeldsen, M.M. & J. Høgelund:

Handicap og beskæftigelse i 2012.

Regionale forskelle.

59 sider. ISBN: 978-87-7119-159-2. e-ISBN: 978-

87-7119-160-8. Vejledende pris: 60,00 kr.

Manuel, C. & A.K. Jørgensen:

Systematic review of youth crime prevention

intervention – published 2008-2012.

309 sider. e-ISBN: 978-87-7119-

161-5. Netpublikation.

Nilsson, K. & H. Holt:

Halvering af dagpengeperioden og akutpakken.

Erfaringer i jobcentre og A-kasser.

80 sider. e-ISBN: 978-87-7119-162-2.

Netpublikation.

Nielsen, A.A. & V.L. Nielsen:

Evaluering af projekt SAMSPIL. En

udvidet mødregruppe til unge udsatte mødre.

66 sider. e-ISBN: 978-87-

7119-163-9. Netpublikation.

Graversen, B.K., M. Larsen & J.N. Arendt:

Kommunernes rammevilkår

for beskæftigelsesindsatsen.

146 sider. e-ISBN: 978-87-7119- 168-4.

Netpublikation

Bengtsson, S. & S.Ø. Gregersen:

Integrerede indsatser over for mennesker

med psykiske lidelser. En forskningsoversigt.

106 sider. ISBN: 978-87-

7119-169-1. e-ISBN: 978-87-7119-170-7. Vejledende pris: 100,00 kr.

Christensen, E.:

Ung i det grønlandske samfund. Unges holdning til og viden

om sociale problemer og muligheder.

58 sider. e-ISBN: 978-87-7119-171-4.

Netpublikation.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

13:17

13:18

13:19

13:20

13:21

13:22

13:23

13:24

13:25

13:26

13:27

Christensen,

E.:

Kalaallit

inuiaqatigiivini

inuusuttuaqqat.

Inuusuttuaqqat inoqatigiinnermi ajornartorsiutit periarfissallu pillugit

ilisimasaat isummertariaasaallu.

66 sider. e-ISBN: 978-87-7117-172-

1. Netpublikation.

Vammen, K.S. & M.N. Christoffersen:

Unges selvskade og

spiseforstyrrelser. Kan social støtte gøre en forskel?

156 sider. ISBN: 978-87-

7119-173-8. e-ISBN: 978-87-7119-174-5. Vejledende pris: 150,00 kr.

Fridberg, T. & M. Damgaard:

Volunteers in the Danish Home Guard

2011.

120 sider. ISBN: 978-87-7119-175-2. e-ISBN: 978-87-7119-

176-9.

Luckow, S.T., T.B. Jakobsen, A.P. Langhede & J.H. Pejtersen:

Bedre

overgange for udsatte unge. Midtvejsevaluering af efterværnsinitiativet 'Vejen til

uddannelse og beskæftigelse'.

98 sider. ISBN: 978-87-7119-177-6. e-

ISBN: 978-87-7119-178-3. Vejledende pris: 90,00 kr.

Benjaminsen, L. & H.H. Lauritzen:

Hjemløshed i Danmark 2013.

National kortlægning.

182 sider. ISBN: 978-87-7119-179-0. e-ISBN:

978-87-7119-180-6. Vejledende pris: 180,00 kr.

Jacobsen, S.J., A.H. Klynge & H. Holt:

Øremærkning af barsel til fædre.

Et litteraturstudie.

82 sider. ISBN: 978-87-7119-181-3. e-ISBN: 978-

87-7119-182-0. Vejledende pris: 80,00 kr.

Thuesen, F., H.B. Bach, K. Albæk, S. Jensen, N.L. Hansen & K.

Weibel:

Socialøkonomiske virksomheder i Danmark. Når udsatte bliver

ansatte.

216 sider. ISBN: 978-87-7119-183-7. e-ISBN: 978-87-

7119-184-4. Vejledende pris: 210,00 kr.

Larsen, M. & H.S.B. Houlberg:

Lønforskelle mellem mænd og kvinder

2007-2011.

176 sider. ISBN: 978-87-7119-185-1. e-ISBN: 978-

87-7119- 186-8. Vejledende pris: 170,00 kr.

Larsen, M. & H.S.B. Houlberg:

Mere uddannelse, mere i løn?

50 si-

der. e-ISBN: 978-87-7117-188-2. Netpublikation.

Damgaard, M., Steffensen, T. & S. Bengtsson:

Hverdagsliv og leve-

vilkår for mennesker med funktionsnedsættelse. En analyse af sammenhæn-

ge mellem hverdagsliv, samliv, udsathed og type og grad af funktionsnedsæt-

telse.

193 sider. ISBN: 978-87-7119-189-9. e-ISBN: 978-87-7119-

190-5. Vejledende pris: 190,00 kr.

Holt, H. & K. Nilsson:

Arbejdsfastholdelse af skadelidte medarbejdere.

Virksomhedernes rolle og erfaringer.

100 sider. ISBN: 978-87-7119-

191-2. e-ISBN: 978-87-7119-192-9. Vejledende pris: 100,00 kr.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

13:28

13:29

13:30

13:31

13:32

13:33

13:34

13:35

13:36

13:37

13:38

Rosdahl, A., T. Fridberg, V. Jakobsen & M. Jørgensen:

Færdighe-

der i læsning, regning og problemløsning med IT i Danmark.

410 sider.

ISBN: 978-87-7119-193-6. e-ISBN: 978-87-7119-194-3. Vejle-

dende pris: 400,00 kr.

Rosdahl, A., T. Fridberg, V. Jakobsen & M. Jørgensen:

Færdighe-

der i læsning, regning og problemløsning med IT i Danmark. Sammenfat-

ning af resultater fra PIAAC.

62 sider. ISBN: 978-87-7119-195-0.

e-ISBN: 978-87-7119-196-7. Vejledende pris: 60,00 kr.

Christensen, E.:

Børn i Mælkebøtten. Fra socialt udsat til mønsterbryder?

125 sider. ISBN: 978-87-7119-197-4. e-ISBN: 978-87-7119- 198.

Vejledende pris: 120,00 kr.

Christensen, E.:

Meeqqat Mælkebøttenimiittut. Isumaginninnikkut

aarlerinartorsiortumiit ileqqunik allanngortitsisumut?

149 sider. ISBN:

978-87-7119-199-8. e-ISBN: 978-87-7119- 200-1. Vejledende

pris: 140,00 kr.

Bengtsson, S., H.E.D. Jørgensen & S.T. Grønfeldt:

Sociale tilbud

til mennesker med sindslidelse. Den første kortlægning på personniveau.

130 sider. ISBN: 978-87-7119-201-8. e-ISBN: 978-87-7119- 202-

5. Vejledende pris: 130,00 kr.

Benjaminsen, L., J.F. Birkelund & M.H. Enemark:

Hjemløse borge-

res sygdom og brug af sundhedsydelser.

206 sider. ISBN: 978-87-7119-

203-2. e-ISBN: 978-87-7119-204-9. Vejledende pris: 200,00 kr.

Larsen, L.B. & S. Bengtsson:

Talblindhed. En forskningsoversigt.

175

sider. ISBN: 978-87-7119-205-6. e-ISBN: 978-87-7119- 206-3.

Vejledende pris: 170,00 kr.

Larsen, M.:

Lønforskelle mellem mænd og kvinder i industrien. Medar-

bejdere med håndværkspræget arbejde eller operatør- og monteringsarbej-

de.978-87-7119-207-0.

Netpublikation.

Bille, R., M.R. Larsen, J. Høgelund & H. Holt:

Falcks partner-

skabsmodel på sygedagpengeområdet. Evaluering af et offentligt-privat sam-

arbejde.

234 sider. ISBN: 978-87-7119-208-7. e-ISBN: 978-87-

7119-209-4. Vejledende pris: 230,00 kr.

Kjeldsen, M.M. & J. Høgelund:

Effektmåling af Forebyggelsesfondens

projekter.

96 sider. ISBN: 978-87-7119-210-0. e-ISBN: 978-87-

7119-211-7. Vejledende pris: 90,00 kr.

Björnberg, U. & M.H. Ottosen (red.):

Challenges for Future Family

Policies in the Nordic Countries.

260 sider. ISBN: 978-87-7119-212-4.

e-ISBN: 978-87-7119- 213-1. Vejledende pris: 250,00 kr.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

13:39

13:40

13:41

13:42

14:01

14:02

14:03

14:04

14:05

14:06

14:07

14:08

Christoffersen, M.N. & A. Højen-Sørensen:

Børnehavens normerin-

ger. En forskningsoversigt over opgørelsesmetoder.

116 sider. e-ISBN:

978-87-7119-214-8. Netpublikation.

Holt, H., V. Jakobsen & S. Jensen:

Virksomheders sociale engagement.

Årbog 2013.

170 sider. ISBN: 978-87-7119-216-2. e-ISBN: 978-

87-7119-217-9. Vejledende pris: 170,00 kr.

Aner, L.G., A. Høst, W. Alim, A. Amilon, I.K. Nielsen & C.L.

Rasmussen:

Boligsociale indsatser og huslejestøtte. Midtvejsevaluering af

Landsbyggefondens 2006-2010 pulje.

220 sider. ISBN: 978-87-7119-

218-6. e-ISBN: 978-87-7119-219-3. Vejledende pris: 220,00 kr.

Bengtsson, S. & S.G. Knudsen:

Integration af behandling og social

indsats over for personer med sindslidelse. Evaluering af seks forsøg.

124

sider. ISBN: 978-87-7119-220-9. e-ISBN: 978-87-7119-221-6.

Vejledende pris: 120,00 kr.

Bach, H.B. & M.R. Larsen:

Dagpengemodtageres situation omkring

dagpengeophør.

135 sider. e-ISBN: 978-87-7119-223-0. Netpublika-

tion.

Loft, L.T.G.:

Parinterventioner og samlivsbrud. En systematisk forsk-

ningsoversigt.

81 sider. e-ISBN: 978-87-7119-225-4. Netpublikati-

on.

Aner, L.G. & H.K. Hansen:

Flytninger fra byer til land- og yderområ-

der. Højtuddannede og socialt udsatte gruppers flytninger fra bykommuner

til land- og yderkommuner – Mønstre og motiver.

169 sider. e-ISBN:

978-87-7119-226-1. Netpublikation.

Christensen, E.:

2 år efter starten på Nakuusa.

57 sider. e-ISBN:

978-87-7119-228-5. Netpublikation.

Christensen, E.:

NAKUUSAP aallartimmalli ukiut marluk qaangi-

unneri.

61 sider. e-ISBN: 978-87-7119-230-8. Netpublikation.

Bengtsson, S., L.B. Larsen & M.L. Sommer:

Døvfødte børn og deres

livsbetingelser.

147 sider. ISBN: 978-87-7119-232-2. e-ISBN: 978-

87-7119-233-9. Vejledende pris: 140,00 kr.

Larsen, L.B., S. Bengtsson & M.L. Sommer:

Døve og døvblevne

mennesker. Hverdagsliv og levevilkår.

169 sider. ISBN: 978-87-7119-

234-6. e-ISBN: 978-87-7119-235-3. Vejledende pris: 160,00 kr.

Oldrup, H. & A.-K. Højen-Sørensen:

De aldersopdelte fokusområder

i ICS. Kvalificeringen af den socialfaglige metode.

189 sider. e-ISBN:

978-87-7119-236-0. Netpublikation.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

14:09

14:10

14:11

14:12

14:13

14:14

14.15

14:16

14:17

14:18

14:19

14:20

Fridberg, T. & L.S. Henriksen:

Udviklingen i frivilligt arbejde 2004-

2012.

304 sider. ISBN: 978-87-7119-237-7. e-ISBN: 978-87-

7119-238-4. Vejledende pris: 300,00 kr.

Lauritzen, H.H.:

Ældres ressourcer og behov i perioden 1997-2012. Ny-

este viden på baggrund af ældredatabasen.

142 sider. ISBN: 978-87-

7119-239-1. e-ISBN: 978-87-7119-240-7. Vejledende pris: 140,00

kr.

Larsen, M.R. & J. Høgelund:

Litteraturstudie af handicap og beskæfti-

gelse.

202 sider. ISBN: 978-87-7119-241-4. e-ISBN: 978-87-7119-

242-1. Vejledende pris: 200,00 kr.

Bille, R. & H. Holt:

Kommunal praksis på arbejdsskadeområdet. En

kvalitativ analyse af fire jobcentres håndtering af arbejdsskader.

102 sider.

e-ISBN: 978-87-7119-244-5. Netpublikation.

Rosdahl, A.:

Fra 15 år til 27 år. PISA 2000-eleverne i 2011/12.

160

sider. ISBN: 978-87-7119-245-2. e-ISBN: 978-87-7119-246-9.

Vejledende pris: 160,00 kr.

Bengtsson, S., K. Bengtsson, A.A. Kjær, M. Damgaard, C. Kol-

ding-Sørensen.

Hvilken forskel gør en tilkendelse af førtidspension?

144

sider. ISBN: 978-87-7119-247-6. e-ISBN: 978-87-7119-248-3.

Vejledende pris: 140,00 kr.

Bach, H.B:

Skadelidtes reaktion på en verserende arbejdsskadesag.

ISBN: 978-87-7119-249-0. Netpublikation.

Weatherall, C.D., H.H. Lauritzen, A.T. Hansen & T. Termansen:

Evaluering af “Fast tilknyttede læger på plejecentre”. Et pilotprojekt.

160

sider. ISBN: 978-87-7119-250-6. e-ISBN: 978-87-7119-251-3.

Vejledende pris: 160,00 kr.

Pontoppidan, M., N. K. Niss:

Instrumenter til at måle små børns triv-

sel.

78 sider. e-ISBN: 978-87-7119-252-0. Netpublikation

Ottosen, M.H., A. Liversage & R.F. Olsen:

Skilsmissebørn med

etnisk minoritetsbaggrund.

256 sider. ISBN: 978-87-7119-253-7. e-

ISBN: 978-87-7119- 254-4. Vejledende pris: 250,00 kr.

Antidemokratiske og ekstremistiske miljøer i Danmark. En kortlægning.

86 sider. E-ISBN: 978-87-7119-255-1, Netpublikation

Amilon, A.G., P. Rotger & A.G. Jeppesen:

Danskernes pensions-

opsparinger og indkomster 2000-2011.

160 sider. ISBN: 978-87-

7119-256-8. e-ISBN: 978-87-7119-257-5. Vejledende pris: 160,00

kr.

100

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

14:21

14:22

14:23

14:24

14:25

14:26

14:27

14:28

14:29

14:30

Jonasson, A.B.:

Konsekvenser af dagpengeperiodens halvering.

112 sider.

ISBN: 978-87-7119-258-2. e-ISBN: 978-87-7119- 259-9. Vejle-

dende pris: 100,00 kr.

Siren, A., & S.G. Knudsen:

Ældre og digitalisering. Holdninger og erfa-

ringer blandt ældre i Danmark.

128 sider. ISBN: 978-87-7119-260-5.

e-ISBN: 978-87-7119-262-2. Vejledende pris: 120,00 kr.

Christoffersen, M.N., A.-K. Højen-Sørensen & L. Laugesen:

Daginstitutionens betydning for børns udvikling. En forskningsoversigt.

192 sider. ISBN: 978-87-7119-266-7. e-ISBN: 978-87-7119- 262-

9. Vejledende pris: 190,00 kr.

Keilow, M., A. Holm, S. Bagger & S. Henze-Pedersen:

Udvikling

af trivselsmålinger i folkeskolen. En pilotundersøgelse.

180 sider. e-ISBN:

978-87-7119-263-6. Netpublikation.

Christensen, C.P., I.G. Andersen, P. Bingley & C.S. Sonne-

Schmidt:

Effekten af It-støtte på elevers læsefærdigheder.

80 sider. ISBN:

978-87-7119-264-3. e-ISBN: 978-87-7119-265-0. Vejledende pris:

80,00 kr.

Larsen, M.R. & J. Høgelund:

Handicap, uddannelse og beskæftigelse.

78 sider. e-ISBN: 978-87-7119- 267-4. Netpublikation

Jakobsen, V., S. Jensen, H. Holt & M. Larsen:

Virksomheders so-

ciale engagement. Årbog 2014.

208 sider, ISBN: 978-87-7119-268-1.

e-ISBN: 978-87-7119- 269-8. Pris: 200,00 kr.

Pejtersen, J. H., T. Dyrvig:

Forebyggelse af udadreagerende adfærd hos

ældre med demens.

96 sider. ISBN: 978-87-7119-270-4. e-ISBN:

978-87-7119- 271-1. Pris: 90,00 kr.

Bengtsson, S., L.N. Johansen & C.E. Andersen:

Hjemmetræning.

Evaluering af regelsættet om hjælp og støtte efter Servicelovens § 32 st. 6-9.

102 sider. e-ISBN: 978-87-7119-272-8. Netpublikation.

Ottosen, M.H., D. Andersen, K.M. Dahl, A.T. Hansen, M. Lau-

sten & S.V. Østergaard:

Børn og unge i Danmark. Velfærd og trivsel

2014.

248 sider. ISBN: 978-87-7119-274-2. e-ISBN: 978-87-

7119-275-9. Pris: 250.00 kr.

101

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

HJEMMETRÆNING

EVALUERING AF REGELSÆTTET OM HJÆLP OG STØTTE EFTER

SERVICELOVENS § 32 STK. 6-9

Formålet med denne undersøgelse er at afdække den betydning, ændringerne af servicelovens § 32 i 2008 har haft. Ud

over vurderingen af resultaterne af lovændringen tilvejebringer undersøgelsen også viden om, hvordan ændringerne er

blevet udbredt og anvendt i kommunerne.

Undersøgelsen viser bl.a., at børn med varige psykiske og fysiske funktionsnedsættelser, der hjemmetrænes af deres

forældre, er meget ujævnt fordelt mellem kommunerne. Kun ni af de kommuner, der har deltaget i undersøgelsen, har

mere end tre børn i hjemmetræning. Undersøgelsen viser også, at såvel forældre, der hjemmetræner deres børn, som

forældre, der benytter de ordinære tilbud, gennemgående er tilfredse med de resultater, som børnene opnår.

Undersøgelsen bygger på en spørgeskemaundersøgelse til alle kommuner, besøg i kommuner, gennemgang af et antal

sager, interview med forældre til børn med og uden hjemmetræning, og fokusgrupper med personale.

SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd

14:29

ISSN: 1396-1810