Socialudvalget 2014-15 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 209
Offentligt
1527279_0001.png
Foretræde for Folketingets
Socialudvalg
Torsdag 7. maj 2015 kl. 10.15
Indledning og præsentation ved Susanne Olsen, landsformand
Tak for muligheden at få foretræde.
Vi er Mette Kenfelt, HPV-update-kredsen under Dansk Handicap Forbund,
Jeppe S. Kerckhoffs, politisk konsulent, Dansk Handicap Forbund, og
Susanne Olsen, landsformand, Dansk Handicap Forbund
Rammesætning ved Dansk Handicap Forbund
Dansk Handicap Forbund har taget HPV-update-gruppen ind under sig, fordi
det bekymrer os, at der er raske unge mennesker, som pludselig havner i en
situation, hvor de skal leve med alvorlige funktionsnedsættelser
–
på grund af
en vaccine, som havde til formål at hjælpe dem. Det er meget trist at se de
unge mennesker stå uden den rette udredning og behandling, hvilket giver
alvorlige problemer, når de efterfølgende søger støtte hos kommunen.
Kommunerne virker rådvilde i forhold til denne gruppe, og i alt for mange sager
fokuseres der på pigens / kvindens trivsel og psykiske velbefindende
–
i stedet
for det egentlige problem
–
nemlig at afhjælpe følgerne af funktions-
nedsættelsen.
Forbundet har valgt at støtte HPV-update, fordi gruppen har organiseret sig, gør
et meget stort arbejde for at samle dem, der er ramt, finde den relevante
dokumentation
–
og frem for alt ønsker at fremme den konstruktive dialog. Og vi
tror på, at den konstruktive dialog bliver bedst, når en målgruppe har et fælles
talerør.
Som forbund gør vi nu, hvad vi kan for at støtte disse familier både med
rådgivning og sekretariatsstøtte, men vi vil appellere til jer politikere om at sikre,
at de ellers raske unge mennesker, som pludselig får påført en funktions-
nedsættelse, kan få den behandling og støtte, de har behov for fra det offentlige
system. Jeg giver ordet til en af repræsentanterne fra HPV-update-kredsen
–
nemlig Mette Kenfelt.
Mette Kenfelts præsentation
For god ordens skyld er vi alle for vacciner og synes, at intentionen med HPV-
vaccinen er rigtig god. Desværre ser det ud til, at en stor gruppe får alvorlige
bivirkninger af vaccinen, som medfører egentlige funktionsnedsættelser. Den
manglende udredning, diagnose og behandling medfører, at kommunerne står
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 39 29 35 55
E-mail [email protected]
www.danskhandicapforbund.dk
CVR 55 26 98 15
Danske Bank, reg.nr. 4180 kontonr. 600 3435
 SOU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 209: Henvendelse af 7/5-15 fra Dansk Handicap Forbund og HPV-update om deres talepapir i forbindelse med foretræde for udvalget den 7/5-15
1527279_0002.png
mere eller mindre rådvilde over for gruppen, som har et betydeligt behov for
støtte.
Omfang og baggrund
Vi kender til mere end 1.000 piger og kvinder fra hele landet, som mistænker, at
de har pådraget sig en funktionsnedsættelse som en følge af HPV-vaccinen.
Sideløbende med dette foretræde har vi haft foretræde i Sundheds- og
Forebyggelsesudvalget, og minister for sundhed- og forebyggelse var tirsdag i
åbent samråd med henblik på at sætte fokus på den manglende udredning og
behandling.
Udfordring i mødet med kommunen
På baggrund af længere tids pres, har Danske Regioner for nylig givet tilsagn
om, at der vil blive oprettet afdelinger, som skal samle pigerne og sikre en
ordentlig udredning af dem.
Det er en god begyndelse, men det ændrer ikke ved det faktum, at pigerne og
kvinderne allerede i dag befinder sig i en situation, hvor de er dybt afhængige af
støtte fra kommunens side.
Vi oplever i den forbindelse, at kommunerne er rådvilde i forhold til at håndtere
denne gruppes udfordringer, og der mangler viden om, hvordan man bedst
muligt afhjælper følgerne af deres funktionsnedsættelser.
Funktionsnedsættelsen
Der er tale om piger og kvinder, som før vaccinen var helt raske, men som nu
rammes af indgribende funktionsnedsættelser. Der er tale om symptomer, der
spænder fra konstant hovedpine, smerter, voldsom udtrætning, mange daglige
besvimelser og egentlige lammelser, som medfører behov for kørestol.
Følgerne af funktionsnedsættelsen for pigerne og kvinderne er typisk, at de
bliver ude af stand til at følge skolegang, uddannelse, job, fritidsaktiviteter og
det sociale liv.
Vi har eksempler på piger, der ikke har været i skole i mange måneder og hvor
der behov for en understøttende indsats
–
både i forhold til deres skole og
uddannelse, men også i forhold til forskellige indsatser, som kan lindre og
afhjælpe funktionsnedsættelsen. Her kan der være tale om en række forskellige
indsatser, fx:
-
-
-
-
-
-
-
træning,
psykologhjælp,
kostvejledning,
støtte i skolen,
støtte til forældre, som må passe den unge,
hjælpemidler,
merudgiftsdækning samt
Side
2
af
3
 SOU, Alm.del - 2014-15 (1. samling) - Bilag 209: Henvendelse af 7/5-15 fra Dansk Handicap Forbund og HPV-update om deres talepapir i forbindelse med foretræde for udvalget den 7/5-15
1527279_0003.png
-
forståelse for at nogle af disse piger og kvinder ikke kan betragtes som
aktivitetsparate eller i stand til at gennemføre arbejdsprøvninger
–
de er
simpelthen for syge.
Der findes en række bestemmelser, som burde kunne anvendes, men billedet
lige nu er, at familierne mødes af undren over den manglende diagnose. Fokus
forskydes derfor ofte til at være et spørgsmål om pigens trivsel i sin familie
–
underforstået, at det må være et psykisk problem.
Vores ønsker
Der er dermed et udtalt behov for, at kommunerne informeres om situationen
for de HPV-skadede, som på nuværende tidspunkt anerkendes af regioner, en
række læger, sundhedsordførerne og ministeren for sundhed og forebyggelse.
Vi mener, det er helt afgørende, at der fra centralt hold informeres om:
- Klar information til kommunerne om de HPV-skadedes funktionsnedsættelser
og følgerne af disse.
- Hvilke bestemmelser kommunerne kan anvende til at støtte dem.
- Etablering af tværfagligt samarbejde med regionerne, som nu opretter
afdelinger for de HPV-skadede, så indsatsen kan følges op, når pigen, med
støtte fra kommunen skal fungere i sin hverdag.
- Sikring af vidensindsamling, fx igennem VISO, så kommunerne kan få
vejledning i forhold til at hjælpe denne gruppe.
Afslutningsvis
Flere af jer har formentlig set TV 2 Dokumentaren
’De
vaccinerede
piger’. For
dem af jer, som ikke har, opfordrer vi til at se den via det link, som vi sender til
jer sammen med talepapiret fra dette foretræde. Vi ved, at sagsbehandlere
rundt omkring i landet har reageret på udsendelsen. Og det er naturligt, for det
er dem, der lokalt skal forsøge at støtte nogle unge piger og kvinder, som ikke
kan få udredning, diagnose og behandling.
Vi appellerer derfor kraftigt til, at kommunerne får viden om denne gruppe. Lige
nu er der nemlig en meget stor gruppe HPV-skadede, som over hele landet har
svært ved at få hverdagen til at hænge sammen. De kan ikke vente på, at
sundhedssystemet finder de rigtige løsninger. De har behov for støtte her og
nu, og det er tragisk og helt forkert samfundsøkonomisk tænkning, hvis disse
piger og kvinder ender i en passiv tilværelse uden uddannelse og arbejde, fordi
de ikke får den rette støtte til at komme videre.
Side
3
af
3