Kulturudvalget 2014-15 (1. samling)
KUU Alm.del Bilag 81
Offentligt
Kære Marianne Jelved
Jeg er én af mange borgere, som hørte dig ringe til P1 orientering d. 22. december 2014.
Jeg skriver til dig nu for at takke dig. Du ringede nemlig ind med den meddelelse, at du nu
havde taget en beslutning om, hvorvidt de ulovligt indsamlede data i databasen DAMD
skulle bevares i Rigsarkivet. Tillad mig at citere dig: ”(...) hvis det bliver nødvendigt for at
forhindre, at det store ulovlige arkiv kommer i rigsarkivet, så er jeg parat til at lave den
regel, der forhindrer det. (…) Hvis det er gjort på en ulovlig måde, så dur det jo ikke. Det
kan vi ikke have i et samfund som det danske samfund. Her følger vi reglerne.” Vi var
mange der brød ud i jubel over din klare, utvetydige meddelelse, og vi kan ikke fået
armene ned igen – og det skal du vide!
Du har vist os, at vores rettigheder som patienter ikke kan trædes under fode under
hensyn til forskning. Du har vist os, at du sætter vores ret til privatliv højere end et
mislykket data-projekts ret til eksistens. Og du har vist, at det er soleklart, at det er den
eneste rigtige beslutning i denne sag. For os patienter har det været uforståeligt, at man
overhovedet kunne overveje at gemme de data i Rigsarkivet. Du har bekræftet, at
beslutningen er enkel: Databasen er ulovlig – derfor skal den ikke arkiveres i Rigsarkivet.
Vi kan fremover gå til læge med tillid til, at vi har et fortroligt rum for kommunikationen med
lægen. Vi kan igen fortælle lægen alt uden at skulle være urolige for hvem, der senere får
adgang til oplysningerne. Den nødvendige tillid mellem patient og læge har stået for fald i
denne sag, men du har sørget for at vilkårene er tilstede for, at den nu kan genoprettes.
Tilliden overlever – også tilliden til at lovgivningen her i landet er til for vores alles bedste.
Det er ikke hver dag, man på den politiske scene møder en så stærk og klar politiker med
så stor integritet. Vi har et stort behov for at takke dig - fordi du er dig! Du er et godt
menneske og en forbilledlig politiker.
Tak Marianne Jelved!
Med venlig hilsen
Nina Lind Christensen
Fælledvej 31, 3. th
4000 Roskilde