d. 22/12 2014
Til Kulturminister Marianne Jelved
Vedr. overførsel af ulovligt indsamlede data fra DAMD til Rigsarkivet.
Kære Marianne Jelved
Jeg er én ud af en gruppe borgere, der skriver til dig i håb om, at du vil stoppe overførslen af en kopi af
oplysningerne i DAMD til Rigsarkivet - oplysninger vi har givet i fortrolige konsultationer hos vores
praktiserende læge.
Vi ser det som en tydelig krænkelse af vores ret til privatliv, at fortrolige og personlige data er blevet
overført til DAMD i personhenførbar form uden vores skriftlige samtykke.
Konsekvenserne af en sådan fremgangsmåde, hvor der ikke tages hensyn til vores ønsker eller
rettigheder, er, at vi mister muligheden for at kommunikere fortroligt med vores alment praktiserende
læger. Det medfører dels en forringet behandling, fordi vi vil undlade at informere om følsomme
oplysninger, som måske kan være vigtige i behandlings øjemed. Derudover kan det medføre helt
manglende behandling på områder, som vi måtte finde for følsomme til at oplyse praktiserende læger
om i manglen på et fortroligt rum for kommunikationen med lægen.
Som borgere og patienter skal vi kunne have tillid til, at den danske stat respekterer vores ret til privatliv
- det kan vi ikke have, som tingene står nu. Som borgere og patienter har vi ret til fortrolighed med
vores læge. Vi forstår, at der kan være store kommercielle og forskningsmæssige interesser på spil, og
vi modsætter os som sådan ikke at nogle af vores private data bruges i forskning, men vi vil ikke finde
os i at:
1. Dataene er ulovligt indsamlet uden patienters eller lægers samtykke.
2. Dataene er personhenførbare, og der anvendes cpr. nummer ved indsamlingen af data.
3. Dataene er af enormt privat karakter og indeholder oplysninger om økonomiske problemer, ubehag
omkring sin partner, ubehag over eget udseende mm. Oplysningerne er af så privat karakter, at de ikke
hører til i noget arkiv og ej heller skal fremlægges for en større eller mindre skare af andre mennesker,
forskere eller ej!
I Danmark har vi en del registre, hvor borgenes kontakt med sundhedssystemet, skolen, børnehaven,
plejehjemmet etc. indgår. Det er helt unikt for Danmark, at man har så meget information om de enkelte
individer knyttet til ét nummer, cpr. nummeret.
Dette kan KUN lade sig gøre fordi danskerne har tillid til Staten, tillid til at oplysningerne ikke
misbruges, lander i forkerte hænder eller bruges mod den enkelte borger.
Den tillid er begyndt at skride. Denne sag er én ud af mange, hvor Staten ikke har været sig sit ansvar
bevidst og passet godt nok på borgernes data, og således er systemer blevet hacket, lægejournaler
åbnet for uvedkommende såkaldt sundhedspersonale og personfølsomme oplysninger samlet ind
ulovligt.
Vi ser det som dybt problematisk, at sundhedsmyndighederne via regionerne laver ulovligheder og ikke
tager konsekvensen deraf. Som borgere vil vi gerne kunne stole på, at data indsamlet af
myndighederne bliver indsamlet lovligt, og når det som i denne sag er fundet, at loven er overtrådt, skal
dataene selvfølgelig slettes. Det er yderst problematisk, at Rigsarkivet nu kræver en kopi af de ulovlige
data, og vi synes ikke, at det danske demokrati kan lægge navn til den handling, som Rigsarkivet vil