Uddannelses- og Forskningsudvalget 2014-15 (1. samling)
FIV Alm.del Bilag 154
Offentligt
1512819_0001.png
Det Etiske Råd
Holbergsgade 6
1057 København K
Tel + 45 7221 6860
www.etiskraad.dk
24. marts 2015
J.nr.: 1500971
Dok. nr.: 1674757
Det Etiske Råd offentliggør udtalelse om forskning i sundhedsdata
og biologisk materiale
MOA.DKETIK
Det Etiske Råd inviterer medlemmer af Folketinget, Danske Regioner og
Europaparlamentet til offentliggørelsen af sine anbefalinger vedrørende
forskning i sundhedsdata og biologisk materiale. Der inviteres desuden
journalister.
Tid og sted:
Christiansborg, Snapstinget lokale S117, onsdag den 13. maj kl. 11.30-13.00
Der serveres frokost under mødet.
Ved mødet vil Rådets anbefalinger kort blive introduceret af arbejdsgruppens
formand. Herefter vil der blive mulighed for at stille spørgsmål til og debattere
anbefalingerne.
Rådets udtalelse vil fredag den 8. maj blive fremsendt til de deltagende
politikere.
Se neden for en kort introduktion til emnet og oversigt over arbejdsgruppens
medlemmer.
Tilbagemelding venligst senest den 13. april til
[email protected]
Med venlig hilsen
Thomas Ploug
Formand for arbejdsgruppen
Jacob Birkler
Formand for Det Etiske Råd
Side 1 af 2
EAN nr.: 5798 000 362 109
CVR nr.: 11 80 66 19
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark
Vi står midt i en bioteknologisk og digital revolution, der medfører, at enorme
mængder af sundhedsdata tilvejebringes og gøres tilgængelige i sammenhæng
med forskning og behandling. De danske samlinger af data og væv anses for at
rumme helt særlige muligheder for at fremme dansk forskning og på sigt be-
handling og økonomisk vækst.
Sundhedsdata kan rumme særdeles følsomme oplysninger om fx aktuelle, tid-
ligere og mulige fremtidige sundhedsproblemer. Det kan opleves krænkende -
og føre til diskrimination og stigmatisering - hvis data slipper ud, hvilket kan
skabe mistillid til forskning og sundhedsvæsen.
Aktuelle sager om dataudslip og -misbrug har mindet om vigtigheden af at
skabe rammer for forskningen, der kan medvirke til at sikre borgernes fortsatte
tillid til forskning og sundhedsvæsen.
Hvad bør gøres for at sikre passende hensyn til forskningen og til borgerne?
Forbedringer af datasikkerheden løser langtfra alle problemer. Samtidig står
det klart, at det informerede samtykke, som det bruges i forskning i dag, hver-
ken beskytter forskning eller forsøgspersoner tilstrækkeligt godt.
Ved mødet vil Det Etiske Råd præsentere sit bud på konkrete løsninger, der
kan sikre en fortsat etisk og socialt robust forskning i sundhedsdata og biolo-
gisk materiale.
Arbejdsgruppens medlemmer
Thomas Ploug, professor, etiker, formand for Det Etiske Råds
arbejdsgruppe om forskning i sundhedsdata og biologisk materiale
Jacob Birkler, lektor, etiker, formand for Det Etiske Råd
Gorm Greisen, professor, overlæge, næstformand for Det Etiske Råd
Lise von Seelen, tidl. leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre, tidl.
folketingsmedlem
Poul Jaszczak, overlæge
Mickey Gjerris, lektor, etiker
Side 2 af 2
Det Etiske Råd