Tavshedspligten mellem læge og patient og selvbestemmelsesretten over personligehelbredsoplysninger er grundprincipper, der er under afvikling i det danske sundhedssystem. Gennemdet sidste år har regeringen udstedt den ene bekendtgørelse og lov efter den anden, der gradvist harfjernet rettigheder fra individet og i stedet forpligtet læger og patienter til at levere personligeoplysninger mhp politisk planlægning, kontrol, forebyggelse, vækst, forskningsvirksomhed ogøkonomiske interesser. Konsekvensen er, at vi som læger ikke længere lever op til de grundprincipper,som vi er oplært i, og har svoret ed over. Lovændringerne finder sted lige så stille i baggrunden og detkan være svært at gennemskue de fulde konsekvenser før det er for sent. Men hvis ikke vi meget snartfår fokus på disse konsekvenser, så mister vi hele tillidsgrundlaget som vores sundhedsvæsen og lægepatientforhold bygger på.

Ændret diagnoseadfærd

Det hele starter med med en basal ændring i diagnose- og registreringsadfærden omkringpatienternes henvendelser. Vi screener og koder som aldrig før. På hospitaler erregistreringerne bl.a. drevet af et økonomisk incitament. Der er DRG penge i at give folk dedyre diagnoser, mange bidiagnoser og screene for KRAM faktorer. Skadelig brug af alkohol eret eksempel på en diagnose, som man hurtigt kan blive udstyret med, fordi vi opmuntres tillivsstilsscreening. Man skal sådan set bare drikke mere, end hvad lægen synes er sundt foren, eller mere end hvad sundhedsstyrelsen anbefaler, før man pludselig kan gøre sig fortjenttil dette prædikat. Antal genstande ugentligt er ikke længere et objektivt mål, der er at finde ijournalteksten. Et lignende eksempel fra almen praksis er, at sundhedsloven har forpligtetlægerne til, efter hver konsultation, at stille ikke psykotiske psykiatriske diagnoser, så snart derhar været fremsat en psykisk klage. Med de diagnosekriterier man bruger idag, er der ikke retmange patienter, der kan undgå på et eller andet tidspunkt at blive erklæret stressede ellerdeprimerede.

SSIs dobbeltrolle

Sundhedsloven pålagde i første omgang almen praksis at levere alle patientens oplysningerfuldt personhenførbart til administrative, forebyggende og politiske formål. Formuleringenmåtte glide ud af sundhedsloven efter skarp kritik i høringssvarene. Allerede to måneder eftersundhedslovens vedtagelse, forsøgte regeringen sig atter med en enslydendebekendtgørelse. Denne gang undlod man at invitere almen praksis som høringspart, til trodsfor at det var deres oplysninger, man ønskede at få fingrene i. Efter samlede protester fra

Lægeforeningen, måtte også denne bekendtgørelse vige. Man arbejder nu på en formuleringder skal sikre at patienternes oplysninger fortsat skal leveres fuldt identificerbart til StatensSerums Institut. Det er den institution der er udpeget af regeringen til at passe på danskerneshelbredsoplysninger i et superregister. SSI er samtidig en privat virksomhed, der lever af atsælge personlige helbredsoplysninger til forskningsvirksomheder. Hvordan SSI vil forvaltedenne dobbeltrolle, at agere beskytter af privatlivets fred OG tjene penge på at sælge privateoplysninger, uden at blande kasketterne sammen, bliver noget af en udfordring.

Personhenførbare registre

I almen praksis lever vi i øjeblikket ikke op til reglen om at informere vores patienter om, at viregistrerer og deler deres oplysninger med personhenførbare registre, og patienterne givesingen mulighed for at takke nej til deling før den finder sted. Patienterne ved ofte ikke at deresjournaloplysninger nu er tilgængelige på en lang række identificerbare platforme. Det kanvære, at de pludselig overraskende finder ud af, at en registrering eller diagnose giverproblemer i kommunallægelige eller forsikringsmæssige sammenhænge. En diagnose kanidag give anledning til behandlingskrav fra en kommune, som betingelse for at patienten kanopretholde en ydelse, på trods af at der ikke er videnskabelig belæg for denne behandling. Etforsikringsselskab kan fralægge sig dækningsansvar på baggrund af tvivlsomme, forkerte ellerfejlfortolkede diagnoser. Forsikringsselskaber arbejder målrettet på at finde den slags “huller” ipatienternes bevisførelse for at undrage sig erstatning.

Forskerbeskyttelsen ophæves

Nu er turen så kommet til ophævelsen af forskerbeskyttelsen. Den 15. januar fremsatte regeringenforslag om at det fremover IKKE skal være en persons rettighed, at man kan frabede sig atforskningsvirksomheder personligt opsøger patienter, med henblik på rekruttering tilforskningsprojekter. Det hedder i lovbegrundelsen, at det er regeringens opfattelse, at “en del af det,der hører med til at være en samfundsengageret borger, at man deltager i forskning. Det er med til atstyrke fællesskabet”. Der fremsættes et par argumenter i den sammenhæng. Dels atforskningsindustrien klager over at beskyttelsen går ud over det faktum, at man ikke kan lave fuldtud repræsentativ forskning, hvilket er rigtig ærgerligt, når nu Danmark ligger inde med verdensmest grundigt gennemregistrerede befolkningsregistre. Dels er der indenfor de sidste 8 år kun sketen tilvækst på 200.000 borgere, der forbeholder sig retten til forskerbeskyttelse. Til sammenligningvar der knap 600.000 der 10 år forinden lod sig forskerbeskytte. Regeringen slutter dermed at, dernok ikke længere er den store interesse i forskerbeskyttelse, eller måske har folk direkte misforståethvad det indebærer.Formålet er altså at sikre repræsentativ forskning og det forpligtes man til for samfundets ogvidenskabens skyld.I Helsinki deklarationen hedder det i punkt 5 at; hensynet til forsøgspersonen skal veje tungereend videnskabens og samfundets interesser. I stykke 10 står der, at vi som læger skalbeskytte patientes helbred, privatliv og værdighed.Der er ikke meget privatliv og værdighed tilbage, når du som borger fremover, måske mod dinvilje, skal finde dig i at blive registreret på en hidtil uset detaljeret facon i forhold til dinelivsstilsvaner og helbredsklager, og at disse oplysninger, uden at du kan protestere, bliver

leveret til Statens Serums Institut, og herefter kan blive solgt fuldt personhenførbart tilforskningsvirksomheder, der ser en interesse og mulighed for at tjene penge på at udviklemedicin der macher skavankerne.

Direkte henvendelser fra medicinalvirksomheder

Konsekvensen er at vi fremover skal vænne os til med mellemrum at modtage direktehenvendelser fra forsknings- og medicinalvirksomheder, der ligner dem vi så i CCBR affærensidste år. “Goddag, vi har fået oplyst at du lider af træthed, skadelig brug af alkohol, luft imaven, stress og rejsningsbesvær. Vi er igang med at udvikle en pille mod disse lidelser.Kunne du tænke dig at være med i et forsøg?”Argumentet er, at man altid kan takke nej til at deltage i forsøget. Men det er en postgang forsent, når alle oplysninger allerede er solgt. Der er ikke tale om at privatlivet er respekteret. Iøvrigt understreges det i Helsinkideklarationen ligeledes at patienter der rekrutteres til forsøgskal informeres af en uvildig læge, der skal indhente informeret samtykke. En direktehenvendelse fra selve forskningsinstitutionen, kan vel næppe betegnes som uvildig.Lægelige fremskridt hviler på forskning, og en del af disse må nødvendigvis udføres somforsøg på og med mennesker. Men glem ikke at individets ret og hensynet til patienten altidgår forud for videnskaben.At patienterne stiller sig selv frivilligt til rådighed for medicinske forsøg er en værdifuld gavesom vi skal værne om. Den er et produkt af tillidsforholdet mellem patient og læge.Tavshedspligten er i den forbindelse essentiel. Lægen har lovet ikke at dele med andre, hvadder er blevet ham åbenbaret i konsultationen med patienten, med mindre de er blevet enigeherom. Patienten bliver bare ikke spurgt længere. Individets rettigheder er elimineret, fordi detrumfes af overordnede borgerpligter. Det forventes, at man som god modernesamfundsborger bidrager.Det informerede samtykke er en illusion, når der først bliver spurgt om tilladelse til deling afpersonlige helbredsoplysninger, efter salg og delinger har fundet sted. Vi er igang med atunderminere det tillidsbasserede sundhedsvæsen for at tilgodese overordnede interesser somøkonomiske incitamenter. Hvornår har vi nået grænsen for hvad vi vil udsættetavshedspligten, tilliden og patientens rettigheder for?