Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt
THOMAS BIRK KRISTIANSEN OG TRINE JEPPESEN ER BEGGE LÆGER.
De danske patienters såkaldte kroniske lidelser, herunder rygerlunger,sukkersyge, åreforkalkning og knogleskørhed, er eksempler på lidelser, somlægerne forpligtes til at levere meget præcise detaljer om.Blodprøveresultater, vægt, blodtryk, rygestatus, motions- og alkoholvaner skalfra gang til gang måles, og lægen skal komme med en subjektiv vurdering af,hvorfor den enkelte borger ikke forbedrer sine sundhedsvaner. Kort sagt, lægenskal notere, om patienten opfører sig ordentligt.Der er et politisk ønske om, at lægen skal belønnes økonomisk, hvis det lykkes atfå patienternes behandling til at ramme bestemte mål. Korrekte blodprøver ogtal betragtes som nødvendige i bekæmpelsen af de kroniske lidelser. Manforestiller sig, at en økonomisk gulerod vil ændre lægens adfærd i retning af atyde en mere intensiv indsats.Systemet kaldes pay for performance. Det kendes fra Storbritannien. Efterindførelsen oplevede man en næsten øjeblikkelig normalisering af engelskepatienters blodtryk. Blodtryk er en værdi, lægen selv måler og registrerer.Man kunne derfor få den tanke, at der er rundet gevaldigt nedad påblodtrykkene. Dernæst så man en markant forøgelse i salget af medicin.Spørgsmålet er, om det øgede medicinforbrug er medvirkende til, at patienternebliver sundere, lever længere og forebygger kroniske sygdommesfølgevirkninger. Intet forskningsresultat har kunnet bevise dette.Loven forpligter samtidig som noget nyt lægen til at udstyre patienterne meddiagnoser, hver gang de har været i kontakt med sundhedsvæsenet. Det kanmåske undre, at man kan rende ind i problemer i forhold til at skullediagnosticere patienter, for det er vel netop det, der er lægens opgave.Det er dog langtfra alle kontakter til lægen, der handler om sygdom og en delhurtigt uddelte diagnoser kan på sigt vise sig at være usikre eller direkte forkerte.
Et eksempel på en diagnoseforpligtelse er, at den praktiserende læge nu skalstille psykiske diagnoser, så snart der har været en kontakt, hvor patienten harfremsat en almen psykisk klage. Mange psykiske klager er helt naturligereaktioner på livets genvordigheder. Sorg og tristhed er en hyppighenvendelsesårsag i almen praksis.Her er der tale om naturlige reaktioner på livsbegivenheder og ikke sygdom.Diagnosen ’normal reaktion’ findes ikke i diagnosekataloget. I sådanne tilfældeender patienten ofte med at få diagnosen depression. Depressionsdiagnosen kanstilles ud fra nogle ganske få og overfladiske standardspørgsmål stort set på linjemed de selvtest, som findes på nettet.Det er kriterier, som alle mennesker vil kunne leve op til, flere gange i livet. Deter oftest forbigående og kræver hyppigt ikke andet end støttende samtaler i enperiode.Diagnosen depression kan selvfølgelig også være særdeles alvorlig oginvaliderende, men der skelnes eller gradueres ikke i overordnedediagnosesammenhænge. Problemet for patienten opstår, når resultater ogdiagnoser ikke tolkes ens hos dem, der nu får tilladelse til indblik i patientensdiagnoser og personlige helbredsoplysninger.Patientens journal har hidtil været et fortroligt arbejdsdokument mellembehandlende læge og patient. Man har dog kunnet lave behandlingsforbedrendeforskning på fuldt anonyme patientdata.Over de sidste år er der sket en umærkbar glidning i retning af, at man ønskermassiv registrering og fuld identificerbarhed for at opfylde mange andre formålend forbedring af patientbehandlingen.Journalen er nu et dokument, som mange aktører kan skaffe sig adgang til, ogblandt andet kommuner og forsikringsselskaber kan nu bede om journalindsigt,og ikke alt, der står i en journal, er nødvendigvis til patientens fordel.
På hospitalerne styres patienternes diagnoser af en økonomiskincitamentsstruktur. Visse diagnoser giver flere penge til afdelingen end andre.Hospitalssektoren drives efter produktionstankegangen. Man belønnes forresultatmål og kvantitet.Afdelingerne må konkurrere om de midler, der er afsat. Man oplever, atpatienterne udstyres med diagnoser, der giver godt i kassen, frem for diagnoserder forholder sig til, hvad patienten fejler eller ikke fejler.Hospitalsafdelinger bliver også belønnet for at registrere sundhedsvaner. Hvisman velvilligt under en indlæggelse har svaret på, at man drikker mere end 7/14genstande ugentlig, vil det udløse diagnosen ’skadeligt brug af alkohol’.Diagnosen er en slags varedeklaration, der hænger ved resten af livet. Den kanikke bare laves om, rettes eller slettes.Man vil altid kunne gå tilbage og se indholdet i varen. Hvis man støder påbestemt ’indhold’, kan det have alvorlige konsekvenser for patienten i andresammenhænge.I 2013 blev der åbnet for personhenførbare data på sundhed.dk. Loven pålæggerlægerne leveringspligt af patienternes personlige oplysninger uden på nogettidspunkt at spørge patienten om tilladelse. De deles og samkøres på kryds ogtværs i registre.Når lægen pålægges at skulle registrere og dele oplysninger om patientenidentificerbart, er konsekvensen, at andre kan kigge med, om patienten har etskadeligt alkoholforbrug, klamydia, rejsningsbesvær eller depression.I sådanne tilfælde er det ikke altid en fordel, at patienten har disse diagnoserregistreret. Patientens retsstilling er tilsidesat, idet staten ikke vil givepatienterne lov til selv at bestemme, hvilke oplysninger de ønsker at dele og medhvem, og patienten er måske slet ikke bekendt med, at han får disse diagnoserpåsat.
Når politikerne ikke vil give patienten ret til at sige fra, og lægen optræderulovligt, hvis han vælger at respektere patientens ret til selvbestemmelse højereend statens krav om registrering, opstår der en interessekonflikt. Denne konflikter stærkt udfordrende for tavshedspligten.Tavshedspligten mellem læge og patient har siden oldtiden været en betingelsefor et tillidsfuldt forhold. Det indså man allerede dengang, fordihelbredsproblemer kan være skamfulde, tabubelagte, eller fordi man ganskeenkelt ikke ønsker, at uvedkommende skal have indsigt i ens privatehelbredsforhold.Det handler om tillid. Det duer ikke, hvis lægen kan rende rundt og dele deoplysninger, som er blevet ham åbenbaret i konsultationen, med mange andre.Det vil få patienterne til at tænke over, hvad de tør dele med deres læge.Der er god grund til at forholde sig kritisk til, hvorfor man gør sig så storeanstrengelser for at få fat på patienternes helbredsoplysninger uden etinformeret samtykke. Formålet med at indsamle data identificerbart, fortaber sighurtigt i overvejende økonomiske interesser. Data kan og vil blive solgt tilmedicinalindustrien personhenførbart.På statens Serum Institut (SSI) er man i gang med at samle alle vores personligehelbredsoplysninger i et superregister. SSI er udpeget af det offentlige til at passegodt på vores oplysninger. Men SSI er samtidig en virksomhed, som lever af oghar til formål at sælge danskernes helbredsoplysninger til medicinalindustrien.Hvordan SSI uvildigt vil løse denne betroede dobbeltfunktion, bliver noget af enudfordring.Staten begrunder med, at de behøver danskernes personlige helbredsoplysningertil politiske og administrative formål.Men det, de rent faktisk sikrer sig, er en handelsvare, idet sundhedsoplysningerkan sælges til medicinalindustrien. Det er det, som i daglig omtale kaldes forforskningsvirksomhed. Forskning er godt og nødvendigt for at sikre udvikling i
behandling, diagnostik og medicin. Det er en forudsætning for forskning ogudvikling, at man indsamler data.Men det er absolut nødvendigt at holde sig for øje, at registreringerneudelukkende bør have til formål at forbedre patientbehandlingen og ikke at sikrekontrol og salg. Forskningsvirksomhed er nemlig også big business, hvis mål erat tjene penge og ikke at redde menneskeheden. Man må indse, at personligehelbredsoplysninger også kan bruges til at markedsføre produkter.Siden sundhedsloven i maj har Folketinget fremsat to bekendtgørelser med detformål at få alle patientens data leveret identificerbart til SSI uden at givepatienten ret til selvbestemmelse. Bekendtgørelserne er blevet pillet af bordetefter protester bl.a. fra lægeforening og praktiserende læger. Nu arbejdes der påhøjtryk på endnu en lov med samme formål, men måske lidt pænere pakket ind.For nogle måneder siden kunne vi opleve, at SSI solgte 84.000 danskeres fuldtidentificerbare oplysninger til et privat firma (CCBR). Mange patienter varforskrækkede over, at de var registreret med den diagnose, sommedicinalvirksomheden havde købt, og over, at disse personlige oplysningeroverhovedet kunne sælges på denne måde.Den 15/1 2014 fremsattes et lovforslag om at den såkaldte forskerbeskyttelsefjernes. Folketinget mener, at der er borgerens pligt at være til rådighed forforskningsinteresser. Medicinalindustrien sikres mulighed for at opkøbeinteressante diagnoser og oplysninger og herefter kontakte borgerne direkte ogrekruttere forsøgspersoner, der kan være med til at teste nye piller. Det ermarkedsføring forklædt som forskning.Det kan være svært at acceptere, men problemet er, at det i stor udstrækning erde store medicinalvirksomheder, der sætter dagsordenen for, hvad der defineressom sygdom. De påvirker via specialeselskaber og patientforeninger grænsen for,hvad vi bør screenes for, og hvilken medicin vi bør behandles med. Ideen medtidlig opsporing af sygdomme er udpræget styret af økonomiske interesser.
Det handler om at sætte grænseværdien for, hvornår vi kalder noget for sygdom,så tæt som muligt på det, vi kalder normalt, og derved skabe et kæmpekundegrundlag.Sygdom er sjældent en tilstand, der er der, eller ikke er der. Sukkersyge er etgodt eksempel. For år tilbage lå grænsen for, hvad vi kalder sukkersyge, højereend i dag, og grænsen for, hvor intensivt man anbefaler, at blodsukkeret skalbehandles, flyttes konstant nedad. Grænsen er nu videnskabeligt bevist sat sålavt, at vi ved, at de patienter, der har lavest blodsukker, vil få flere ulemper endfordele af behandlingen.Hvis en forskningsvirksomhed kan vise en mikroskopisk fordel ved at tagemedicin hos få patienter ud af en meget stor forsøgsgruppe, resulterer det i enanbefaling, der gælder for alle. Hvad der ikke offentliggøres er, hvor mange derikke har gavn af medicinen eller måske ligefrem tager skade af medicinen.Sjældent ser vi undersøgelser, der viser, hvad man kan opnå ved ikkemedicinskbehandling. Hvilket medicinalfirma ønsker at påvise, at vi kan klare os godtuden medicin og tidlige diagnoser?Vi ved med sikkerhed, at tusindvis af borgere tager medicin, som reelt ikkegavner dem, og som de med sikkerhed risikerer at få alvorlige bivirkninger af.Det kaldes overbehandling og overdiagnosticering. Det er et fænomen, der findesinden for mange sygdomskategorier, selv inden for kræft. Det er forholdsvis nyt,at vi læger er ved at få øjnene op for dette. Den første verdenskongres om emnetblev afholdt for to år siden.Det betyder med andre ord, at vi danskere slet ikke er så kronisk syge, som vi gårog tror. Vi er ikke en nation af hypokondere, men vi er gradvis blevet opdraget tilat opføre os frygtsomt i forhold til vores helbred.Førhen gik vi til lægen, når vi følte os syge, nu går vi til lægen for at forsikre osom, at vi er raske. Leveringen af de detaljerede helbredsoplysninger har blandtandet til formål at holde liv i forestillingen om, at vi kan undgå farlige kroniske
lidelser, som i virkeligheden har nogenlunde samme dødelighed, som før vibegyndte at behandle dem.Når staten planlægger, at fremtidens sundhedsvæsen skal styres af, hvadmedicinalindustriens lobbyister hvisker dem i øret frem for at lytte til deadvarsler, som fagkundskaben fremsætter, risikerer vi, at der vil finde en stormængde overdiagnosticering og overbehandling sted. Der er alvorlig risiko for,at det ikke er til patienternes fordel, men i allerhøjeste grad til industriens.Vi risikerer at tabe det sundhedsvæsen på gulvet, som vi er så stolte af, til fordelfor en standardiseret havregrød. Vi risikerer, at politikerne selv hjælper med tilat øge væksten i efterspørgslen af sundhedsydelser. Hjulene holdes i gang iopadgående retning.En af de dyreste udgifter i sundhedsvæsenet er medicin. En anden stor post er atholde øje med, om raske mennesker uden symptomer rent faktisk er raske, ellerom de har små begyndende tegn til at skulle i behandling for noget, der kunneblive til en kronisk lidelse.I øjeblikket taler man i medicinalbranchen sågar om prædiagnoser. Der er, somordet antyder, tale om diagnoser på folk, der er raske, men som er i risiko for atudvikle en given sygdom.Eftersom vi alle en dag bliver syge og dør, er der altså ingen af os, der længerekan kalde os for helt raske. Vi vil alle være i en prædiagnostisk tilstand. Vi vil allevære underlagt et pres, der får os til at tro, at vi må beskytte os mod potentielsygdom ved f.eks. at lade os teste og tage forebyggende medicin.Hvordan får vi politikerne til at indse, at vi ikke kan drive et ordentligtsundhedsvæsen, hvor der ikke er tavshedspligt og selvbestemmelse? Hvordagsordenen for, hvad vi fejler og skal behandles for, sættes afmedicinalindustrien?
At sundhed ikke altid kan købes på apoteket. At staten ikke skal tjene penge påat sælge en vare, som ejerne ikke har givet lov til. At staten skal til at forholde sigmere kritisk til, hvad der er rimeligt at sælge til medicinalvirksomhederne.Kunne det tænkes, at de eskalerende sundhedsudgifter i virkeligheden afspejleret behov skabt af industrien og ikke af patienterne?Det primære formål med tavshedspligt er tillid og har udelukkende patientenshensyn for øje. Selvbestemmelsesretten er ligeledes primær. Patienten ejer selvsin krop, sit væv, sine helbredsoplysninger og må selv bestemme, hvad disse skalbruges til.Så må forskningsmæssige interesser, forebyggelse og planlægning komme ianden række som en heldig sidegevinst af patientens gode vilje til at forære ellersælge sine oplysninger til videnskabens eller medicinalfirmaernes interesser.Pligten til at tilgodese medicinalindustriens interesser, videnskab ellerforebyggelse kommer ikke før personlig ret til selvbestemmelse og lægenstavshedspligt. Det er underminerende for tilliden i fremtidens læge-patient-forhold, og man kan ikke drive et fornuftigt sundhedsvæsen på mistillid.Man må spørge sig selv, om lægen er til for patienten, eller om patienten er til forstaten.
