Kommunaludvalget 2013-14
L 110 Bilag 4
Offentligt
1) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvordan sikrer man at forskningsvirksomheder ikke benytter forskningsprojektersom markedsføringsplatform for ny medicin, hvor man via adgang til specifikke og relevante diagnoser får adgang til allepotentielle kunder i Danmark med henblik på direkte og målrettet påvirkning. Men andre ord, hvordan vil man forhindredirekte markedsføring forklædt som forskning?2) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Når forskerbeskyttelsen ophæves, har ingen borger i Danmark mulighed for atforhindre at svært personlige diagnoser videregives eller sælges personidentificerbart til forskningsvirksomheder.Konsekvensen er at forskningsvirksomheder, dvs. medicinalindustrien, kan kigge med om man har et skadeligtalkoholforbrug, klamydia, rejsningsbesvær eller depression. Hvordan er dette i overensstemmelse med retten til at kunnetale fortroligt med sin læge og hvordan er det i overensstemmelse med retten til privatlivets fred?3) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvem tilhører eller ejer patientens personlige helbredsoplysninger. Patienten ellerstaten?4) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: Hvordan er retten til privatliv og sikring af personfølsomme oplysninger beskyttethvis forskningsvirksomheder fremover kan købe enhver detalje fra de registre lægerne leverer patienternes oplysningertil og herefter kan opsøge patienten personligt på privatadressen?5) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I lægeløftet aflægges der ed på, at lægen ikke ubeføjet må åbenbare, hvad han i sinegenskab af læge har erfaret. I almen praksis tilbydes patienten i øjeblikket ikke ret til et informeret samtykke i forhold tilhvem de ønsker at dele deres personlige helbredsoplysninger med. Lægen er ifølge sundhedsloven forpligtet til at leverediagnoser, indikatorer, medicin, laboratoriesvar og ydelseskoder. Ved ophævelse af forskerbeskyttelse kanforskningsvirksomheder nu fuldt lovligt købe disse oplysninger og kontakte patienten direkte på baggrund af dette.Hvordan vil folketinget forklare at lægens tavshedspligt er overholdt i det øjeblik at en patient gør det klart at denne ikkeønsker sine personlige helbredsoplysninger skal videreformidles til 2. part?6) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det, a formåleter at sikre repræsentativ forskning. Deltagelse i samfundsrelevant forskning er efter regeringens opfattelse en del af det,der hører med til at være en samfundsengageret borger. I Helsinkideklarationen vedtaget af Verdenslægeforsamlingenhedder det i introduktionen stk. 5: I medicinsk forskning med mennesket som forsøgsperson skal hensynet tilforsøgspersonens velbefindende veje tungere end videnskabens og samfundets interesser. I stk. 10 hedder det at det erlægens opgave at beskytte den menneskelige forsøgspersons liv, helbred, privatliv og værdighed. Hvilken lov ellerprincip mener folketinget lægen skal følge, hvis en patient gør det klart for lægen, at denne føler sin værdighed udsateller sit privatliv udstillet, hvis lægen ikke beskytter patientens personfølsomme oplysninger, inden de deles med 2. part?7) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det: Reglen ommuligheden for at få indsat en markering af forskerbeskyttelse er efter regeringens opfattelse et udtryk for forældet ogbureaukratisk tankegang: Tavshedspligten er et gammelt princip. Kan folketinget gøre rede for om man ligeledes findertavshedspligten for et forældet og bureaukratisk princip?8) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I begrundelsen for forslag om ophævelse af forskerbeskyttelse lyder det:Forskerbeskyttelsen ønsket ophævet for at sikre repræsentativ forskning. Forskningsvirksomheder har allerede adgangtil patienternes oplysninger uidentificerbart og det er således muligt at lave registerforskning uden at identificerepersonerne, der leverer oplysningerne. Hvori består den sikring af repræsentativ forskning, som ikke allerede kan opnåspå ikke identificerbare data?9) Spørgsmål til paragraf 2 stykke 2: I Helsinkideklarationen hedder det at når der skal indhentes et informeret samtykkefra en patient til deltagelse i et forskningsprojekt præciseres det at dette samtykke skal indhentes af en læge, som ikkedeltager i undersøgelsen, og som er fuldstændig uafhængig og uvildig. Hvordan sikre man uvildighed og uafhængighedhvis det tillades at patienterne kontaktes direkte af den forskningsinteresserede virksomhed?