PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2013-14
UER Alm.del
Offentligt

TALEPAPIR

Det talte ord gælder

[Samrådsspørgsmål A og B er stillet efter ønske fra Birgitte Jo-

sefsen (V) og Liselott Blixt (DF):

(A)”Vil

ministeren på et lukket samråd i udvalget redegøre for

hvilke opgaver Det Etiske Råd kan behandle i henhold til loven,

og hvilke kompetencer, der bør være tilknyttet Det Etiske Råd?

Mener ministeren i forlængelse heraf, at der mangler kompe-

tencer i det nuværende fungerende Etiske Råd?

(B)”Hvad

er ministerens kommentar til de i medierne rejste kri-

tikpunkter omkring Det Etiske Råd, og hvilke overvejelser giver

det i istere a led i g til?”]

Indledning

Tak til spørgerne for dagens to samrådsspørgsmål om Det Etiske

Råd.

Jeg vil begynde med et kort citat fra Det Etiske Råds jubilæums-

skrift ”Etik i Tide –

20 år med Det Etiske

Råd”. Her fre går, at

den mest direkte anledning til oprettelse

af Etisk Råd var ”at

fertilitetslæger

–

uden at spørge nogen

–

indførte reagensglas-

befrugt i g so et beha dli gstilbud til bar løse”.

En række medicinske landvindinger i fertilitetsbehandlingen var

således anledningen til oprettelsen af Etisk Råd i slutningen af

’er e. Meget er sket side da.

Bl.a. er rådets opgavesam-

mensætning blevet udvidet i 2004. Jeg synes derfor, at samrådet

i dag er en fin anledning til at drøfte Det Etiske Råds opgaver,

sammensætning m.v.

–

særligt på baggrund af den debat, der

har været i medierne herom de seneste måneder.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 2

Jeg vil besvare de to samrådsspørgsmål samlet.

Besvarelse af Samrådsspørgsmål A

I samrådsspørgsmål A bliver jeg spurgt om, hvilke opgaver Det

Etiske Råd kan behandle i henhold til loven, og hvilke kompeten-

cer, der bør være tilknyttet Det Etiske Råd. Og i forlængelse her-

af om jeg mener, at der mangler kompetencer i det nuværende

fungerende Etiske Råd.

Af lov om Det Etiske Råd fremgår af § 3, at Rådet

”følger udvik-

lingen og afgiver udtalelser eller redegørelser om de principielle

etiske spørgsmål, som er knyttet til forskning i og anvendelse af

bio- og genteknologi inden for følgende felter:



Sundhedsområdet, herunder forplantningsteknologi, fo-

sterdiagnostik samt brug af befrugtede menneskelige æg,

fosteranlæg og fostre.



Natur- og miljøområdet, herunder hensyn til bevarelse af

biologisk mangfoldighed samt en bæredygtig udvikling.



Fødevareområdet, herunder spørgsmål om fødevarepro-

duktion”

Inden for sundhedsområdet fremgår desuden af loven, at Rådet

skal følge udviklingen og afgive udtalelser eller redegørelser om

de øvrige almene og principelle etiske spørgsmål, der knytter sig

til sundhedsvæsenet og den biologisk-medicinske forskning ved-

rørende mennesket. Fx anvendelse af nye behandlingsformer,

ny diagnostisk teknik og ny medicinsk teknologi samt spørgsmål

om registrering, videregivelse og anvendelse af oplysninger om

arvelige sygdomme eller egenskaber hos enkeltpersoner eller

grupper af personer.

Kort fortalt omfatter Det Etiske Råds virksomhedsområde såle-

des alle etiske spørgsmål, der måtte opstå i sundhedsvæsenet

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 3

eller den biologisk-medicinske forskning

–

hvad enten der er tale

om anvendelse af bio- og genteknologier eller om andre former

for indgreb.

På natur-, miljø- og fødevareområdet er det alene etiske aspek-

ter ved forskning og anvendelsen af bio- og genteknologier, der

er omfattet af rådets virksomhedsområde.

Rådet rådgiver Folketing, ministre og offentlige myndigheder om

etiske spørgsmål, der knytter sig til forskning i og anvendelse af

bio- og genteknologier, der berører mennesker, natur, miljø og

fødevarer.

Men udover at udover at udarbejde udtalelser, redegørelser,

svare på høringer fra ministerier og rådgive beslutningstagere så

har Etisk Råd også til opgave at varetageinformations- og debat-

skabende aktiviteter om de etiske problemstillinger og udfor-

dringer, som samfundet står overfor.

Formålet med Rådet er altså ikke alene at vi herinde i Folketin-

get får rådgivning, men også at den enkelte borger kan få et

grundlag for at tage stilling til de ret komplekse områder, som

rådet beskæftiger sig med.

Herudover har Etisk Råd en særlig rolle i forhold til området for

assisteret reproduktion. Det i bekendtgørelsen om assisteret

reproduktion, at Det Etiske Råd

–

i forbindelse med ansøgning

om nye behandlings- og diagnosticeringsmetoder inden for assi-

steret reproduktion

–

skal afgive en udtalelse til Sundhedsstyrel-

sen om de etiske aspekter af en ny behandlingsform. Bestem-

melsen afspejler en årelang praksis tilbage fra 1994. Uanset at

årerne er gået, er formålet imidlertid det samme

–

nemlig at sik-

re en vurdering af, om nye behandlingsmetoder vedrørende

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 4

”forpla t i gstek ologien”

ligger inden for acceptable etiske

rammer.

Når vi så ser på selve medlemmerne af Rådet og reglerne om

udpegning af medlemmer, så er de fastsat i § 8 i loven om Det

Etiske Råd. Rådet skal have 17 medlemmer, som udnævnes (be-

skikkes) af ministeren for sundhed og forebyggelse efter følgen-

de regler:

Ni medlemmer udpeges af jer

–

dvs. Udvalget vedrørende Det

Etiske Råd. Disse 9 medlemmer må ikke være medlem af Folke-

tinget, en kommunalbestyrelse eller et regionsråd.

De resterende 8 medlemmer udpeges af de relevante fagmini-

sterier, heraf udpeger ministeren for sundhed og forebyggelse 4

medlemmer. Og miljøministeren, ministeren for fødevarer,

landbrug og fiskeri, ministeren for uddannelse og forskning og

erhvervs- og vækstministeren hvert 1 medlem.

De medlemmer, der udpeges af ministre, skal have indsigt i de

etiske, kulturelle, samfundsmæssige og andre faglige spørgsmål,

der er af betydning for rådets arbejde.

Som jeg netop har gennemgået, fremgår det således af Lov om

Det Etiske Råd, hvilke opgaver Rådet har, samt hvilke kompe-

tencer medlemmerne af Det Etiske Råd skal have.

Det er min overbevisning, at de, der har til opgave at udpege

medlemmer

–

både de forskellige ministerier og Udvalget vedrø-

rende Det Etiske Råd

–

udpeger medlemmer i henhold til de for-

hold, som lovgivningen tilsiger.

Jeg vil

ikke

her redegøre for hvert enkelt medlems kompetencer

i forhold til de kompetencer, som loven tilsiger, der skal være til

stede i Rådet.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 5

Det synes jeg ikke ville være pasende. Kritikken er jo fremkom-

met på et tidspunkt, hvor de fleste medlemmer er nyudpegede.

Umiddelbart er det derfor min holdning, at Rådet bør have ar-

bejdsro til at komme i gang med arbejdet.

Men jeg er bestemt åben over for at drøfte kriterierne for sam-

mensætningen af Rådet med jer. Både i forhold til udpegnings-

proceduren og de krav, der stilles til medlemmernes kompeten-

cer.

Besvarelse af Samrådsspørgsmål B

Samrådsspørgsmål B omhandler de kritikpunkter, der er rejst

om Det Etiske Råd, og hvilke overvejelser og kommentarer jeg

har til det.

Den debat, der har været om Etisk Råd her i foråret, har

–

som

jeg har forstået det

–

overordnet handlet om tre temaer:

- Rådets opgavesammensætning

–

efter udvidelsen af op-

gavefeltet i 2004.

- Udpegningsproceduren for medlemmer.

- Rådets rolle i dagens samfund, hvor medicinske og tekno-

logiske indgreb sker dagligt og ikke opfattes skræmmen-

de.

Jeg vil knytte ganske få kommentarer til punkterne om opgave-

sammensætning og udpegningsprocedure.

Herefter ser jeg frem til en god debat om emnet i Udvalget.

De fleste etiske spørgsmål og dilemmaer går jo på tværs af parti-

farver, og derfor har jeg ikke som minister for sundhed og fore-

byggelse på forhånd nogen politisk bestemt eller i det hele taget

særligt fasttømret holdning til Det Etiske Råds opgavesammen-

sætning, udpegningsprocedure m.v.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 6

Opgavesammensætningen er, som jeg tidligere har nævnt, udvi-

det ved lovændringen i 2004 til også at omhandle de principielle

etiske spørgsmål, som er knyttet til forskning i og anvendelse af

bio- og genteknologi inden for miljø, natur og fødevarer

–

ikke som før alene i forhold til sundhedsområdet.

Udvidelsen af Rådets opgavesammensætning skete på baggrund

af et ønske om, at Rådet også beskæftigede sig med andre eti-

ske problemstillinger end sundhed

–

det vil sige inden for miljø,

natur og fødevarer, men også tværfeltet mellem de fire områ-

der. Det kan fx være emner om planter og dyr, der indgår i pro-

duktion af medicin eller industrielle produkter, genmodificering

af dyr med henblik på produktion af organer til mennesker og

forbrugerbeskyttelse i forbindelse med anvendelse af bio- og

genteknologi.

Kritikken omkring medlemmernes kompetencer, og hvorvidt

udpegningsprocedurerne er politisk farvede er en kritik, der ofte

går igen. Rådet er både blevet kritiseret for at være for akade-

misk tungt, men altså også det modsatte.

Det er helt overordnet min overbevisning, at det er gavnligt, at

Det Etiske Råd både har lægfolk og fagfolk repræsenteret.

Og det er også blevet præciseret i forbindelse med lovændrin-

gen i 2004, så det eksplicit fremgår af loven, at det ved udpeg-

ning skal sikres, at der er både lægfolk og fagfolk repræsenteret

i Rådet.

Baggrunden herfor er

–

efter min vurdering

–

at Det Etiske Råd

ikke

har meget værdi, hvis det

blot

er en ekspertgruppe.

Medlemmernes fornemste opgave er efter min mening at tænke

deres egen holdning, tvivl o.s.v. igennem og på den baggrund

præsentere offentligheden, politikere, myndigheder m.v. for

be-

grundelsen

for holdningen, og ikke bare for holdningen.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 7

Og her har det vel at mærke også en værdi, at Rådet ikke er for-

pligtet til at søge konsensus. Tværtimod er det vigtigt, at Rådet

afspejler meningsforskelle og begrunder disse. Så der skabes et

kvalificeret og facetteret grundlag for, at både vi herinde på

Borgen, eleverne i skoleklasserne og vennerne over middagen

får mulighed for at se de komplekse etiske problemstillinger fra

flere forskellige vinkler.

Det Etiske Råds vigtigste opgave er at stille spørgsmål og skabe

debat om den udvikling, der sker inden for Rådets virksomheds-

felt

–

og det uanset hvilken baggrund, erfaring og uddannelse

man har som medlem af Det Etiske Råd.

Afslutning

Tak for ordet, og jeg ser nu frem til en spændende og konstruk-

tiv debat om Det Etiske Råds fremtid. Og som jeg nævnte tidlige-

re, er jeg meget åben over for at høre udvalgets forslag og vur-

deringer.