Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
25. februar 2014
National Strategi for Adgang til Sundhedsdata
KOMMISSORIUM
National Strategi for Adgang til Danske Sundhedsdata
Regeringens ”Vækstplan for Sundheds- og velfærdsløsninger” af 4. juni 2013 har bedre rammer for
forskning og udvikling som et af sine fire indsatsområder. Regeringen vil:
Udarbejde en national strategi for adgang til kliniske og administrative data i sundhedsvæsnet,
herunder etablere én effektiv indgang til nationale sundhedsdata. Strategien udarbejdes i 2013 i regi
af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i samarbejde med relevante offentlige og private aktører,
herunder Erhvervs- og Vækstministeriet, Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående
Uddannelser, regionerne og industrien.
Formålet med strategien er, at skabe et endnu bedre grundlag for sundhedsforskningen i Danmark
hos både offentlige og private aktører. Herudover skal strategien skabe et bedre grundlag for
samarbejde med erhvervslivet omkring forskning og udvikling af nye løsninger. Begge elementer
skal bidrage til at skabe et bedre sundhedsvæsen, vækst og arbejdspladser i Danmark.
Strategien skal bidrage til at videreudvikle velfungerende og sikre rammer for sundhedsforskningen i
Danmark både nu og i fremtiden. Det være sig i både offentligt og privat regi og i samarbejdet
mellem det offentlige sundhedsvæsen og sundhedsvirksomhederne. Strategien skal udarbejdes
under hensyn til datasikkerhed og med fokus på at fastholde borgere og patienters tillid til
håndteringen af sundhedsdata i sundhedsvæsen og forskningsverden.
Strategien skal målrette og accelerere den nuværende indsats for at styrke adgangen til
sundhedsdata til forskningsbrug og til samarbejde med erhvervslivet i fællesskab mellem de
relevante aktører, der anvender data til forskningsbrug eller bedriver forskerservice, herunder
forbedre adgange for alle forskere til at bruge data. Strategien vil både omhandle elektroniske data
og biologisk materiale.
Baggrunden for strategien er, at de danske sundhedsdata, der genereres som led i behandling af
patienter og administration af sundhedsvæsnet sammen med biobanksmateriale har et meget stort
potentiale i forskningsøjemed og i et vækstperspektiv.
For Danmark er der således et stort potentiale i at skabe bedre rammer for forskning i elektroniske
data og biobankdata samtidigt med, at danskerne kan være trygge og fortsat have tillid til rammerne
for forskningen.
De danske sundhedsdata anvendes allerede i vidt omfang til forskning i Danmark, og Danmark har
stærke miljøer med stor erfaring i forskning af høj kvalitet i registerdata. Den forskning har betydning
for udviklingen og forbedringer af behandlingen, diagnosticeringen, plejen mv. af den enkelte patient
og af udviklingen af sundhedsvæsnet både i Danmark og internationalt.
Det er samtidigt et væsentligt konkurrenceparameter for dansk sundhedsforskning og for industrien,
at der enkelt og effektivt kan laves studier af meget høj kvalitet. Og en række forskningsområder,
herunder eksempelvis individualiseret medicin og patientsikkerhed, forventes at ville øge