SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 67: Spm. om, hvordan man kan få hjælp - både behandlingsmæssigt og økonomisk - når man har en sjælden sygdom, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 22. oktober 2013stillet følgende spørgsmål nr. 67 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 67:’’Vil ministeren med henvisning til SUU alm. del – bilag 40 oplyse, hvordanman kan få hjælp – både behandlingsmæssigt og økonomisk – når man har ensjælden sygdom? ”.Svar:Når man som borger i Danmark får stillet en sjælden diagnose, vil diagnostice-ringen i alle tilfælde bero på en konkret lægefaglig vurdering. Udredningsforlø-bet er afgørende for at sikre, at patienten modtager den bedst mulige behand-ling.Behandling af patienter med sjældne sygdomme varetages bl.a. af Center forSjældne Sygdomme, AUH, samt Center for Sjældne Sygdomme, RH. På beg-ge centre har man specialiseret sig i netop behandling af sjældne sygdomme.Jeg kan hertil oplyse, at en række sjældne sygdomme behandles inden for deforskellige specialer, hvormed behandlingstilbud er tilgængelige flere steder ilandet. Sundhedsstyrelsen har dog tidligere oplyst, at en af udfordringerne vedbehandling af sjældne sygdomme er, at det kan være vanskeligt for læger atstille en diagnose.Det kan i øvrigt i forhold til sjældne diagnoser nævnes, at Nordisk Ministerråder ved med at foretage en udredning af potentielle fremtidige samarbejdsom-råder for det nordiske samarbejde på sundhedsområdet. Formålet er at sættefokus på områder, hvor et nordisk samarbejde kan intensiveres. Sjældne syg-domme nævnes som et af de mulige områder, hvor et nordisk samarbejde kanintensiveres til gavn for blandt andet behandlingen af patienter.Endvidere er der i regi af Sundhedsstyrelsen, som opfølgning på en tidligereEU-beslutning, nedsat en arbejdsgruppe med deltagelse af bl.a. patientfor-eninger, som skal bidrage til udarbejdelsen af en strategi for sjældne syg-domme. Arbejdet forventes afsluttet primo 2014.Såfremt der med spørgsmålet henvises til økonomisk hjælp vedrørende medi-cintilskud eller hjælp af mere social karakter, kan jeg henvise til henholdsvissundhedslovens kapitel 42 vedr. tilskud og lov om social service.

Ved den lægefaglige vurdering vil det i nogle tilfælde være muligt at vurderebehandlingens økonomiske omkostninger, herunder fx udgifter til medicin. Vedkøb af nogle former for receptpligtige lægemidler eksisterer der et såkaldt ’ge-nerelt tilskud’, hvorefter man automatisk modtager tilskud efter de gældendemedicintilskudsgrænser. Foruden det generelle tilskud til medicin, findes derflere former for individuelle medicintilskud, som fx kroniker- og enkelttilskud.Sidstnævnte tilskudsformer ansøges begge via borgerens egen praktiserendelæge.Jeg kan desuden henvise til, at det i lov om social service (serviceloven) erfastsat, hvilke almene serviceydelser borgere har ret til. En række af ydelsernehar til formål at kompensere for nedsat funktionsevne, herunder fx dækning afnødvendige merudgifter.Med venlig hilsen