SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 61: Spm. om videregivelse af oplysninger til privat forskning, til Ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 16. oktober 2013stillet følgende spørgsmål nr. 61 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 61:’’Vil justitsministeren oplyse, om der i dag er juridisk mulighed for, at Serumin-stituttet kan videregive oplysninger til privat forskning, samt at det private firmaefterfølgende kan kontakte personerne direkte, jf. artikel i BT af 10/10 2013”Sundhedsminister: Udlevering af 84.000 danskeres persondata en ”trælssag”.Svar:Justitsministeren har oplyst følgende vedr. persondatalovens regler i forbindel-se med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter:”Behandling, herunder videregivelse og indsamling, af personoplysninger i for-bindelse med et forskningsprojekt skal ske under iagttagelse af persondatalo-vens regler. Persondataloven indeholder særlige regler om behandling af per-sonoplysninger i statistisk eller videnskabeligt øjemed.Det følger af persondatalovens § 10, stk. 1, at oplysninger som nævnt i § 7,stk. 1, og § 8 (dvs. følsomme personoplysninger, herunder oplysninger omhelbredsmæssige forhold) må behandles, hvis dette alene sker med henblikpå at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig sam-fundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nødvendig for udførelsen afundersøgelserne.For så vidt angår ikke-følsomme personoplysninger, f.eks. oplysninger omnavn, alder og køn, følger det af persondatalovens § 6, stk. 1, nr. 5, at behand-ling af sådanne oplysninger bl.a. må finde sted, hvis behandlingen er nødven-dig af hensyn til udførelsen af en opgave i samfundets interesse. Det følger afforarbejderne til bestemmelsen, at betingelsen om, at der skal være tale omudførelse af en opgave i samfundets interesse, bl.a. vil være opfyldt, hvis be-handlingen sker i statistisk, historisk eller videnskabeligt øjemed.Det følger af § 10, stk. 2, at oplysninger, som efter § 6, stk. 1, nr. 5, og § 10,stk. 1, behandles i statistisk eller videnskabeligt øjemed, ikke senere må be-handles i andet end statistisk eller videnskabeligt øjemed.Det følger desuden af § 10, stk. 3, at sådanne oplysninger kun må videregivestil tredjemand efter forudgående tilladelse fra Datatilsynet. Datatilsynet kan stil-le nærmere vilkår for videregivelsen.

I det omfang, der i forbindelse med et forskningsprojekt, som udføres for enprivat dataansvarlig, behandles følsomme personoplysninger, f.eks. oplysnin-ger om helbredsmæssige forhold, skal den dataansvarlige indhente en forud-gående tilladelse fra Datatilsynet, jf. persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1.Dette gælder dog bl.a. ikke, hvis der er tale om behandling af personoplysnin-ger i forbindelse med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter omfattet aflov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningspro-jekter. Det følger af § 2, stk. 3, nr. 3, litra c, i bekendtgørelse nr. 534 af 15. juni2000 om undtagelse fra pligten til anmeldelse af visse behandlinger, som fore-tages for en privat dataansvarlig, som ændret ved bekendtgørelse nr. 202 af22. marts 2001 og bekendtgørelse nr. 410 af 9. maj 2012.”Ved beslutning om udlevering af følsomme personoplysninger til sundhedsvi-denskabelige forskningsforsøg tager Statens Serum Institut med udgangs-punkt i persondataloven og under forudsætning af, at forskeren har opnåetgodkendelse fra en videnskabsetisk komité, stilling til antallet af personer ogkarakteren af de oplysninger, der udleveres til brug for forskningsprojektet,herunder om der kan udleveres kontaktoplysninger.Som oplyst i mit svar på spørgsmål 57 er der nu sket en opstramning af pro-cedurerne på Statens Serum Institut for udlevering af oplysninger til et giventforskningsprojekt.