Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del
Offentligt
Holbergsgade 6DK-1057 København KT +45 7226 9000F +45 7226 9001M[email protected]Wsum.dk
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
Dato: 12. november 2013Enhed: SygehuspolitikSagsbeh.: SUMMARSags nr.: 1305052Dok nr.: 1337979
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 16. oktober 2013stillet følgende spørgsmål nr. SUU 58 (Alm. del) til ministeren for sundhed ogforebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. SUU 58:’’Sundhedsministeren har nedsat et ekspertudvalg nu, der skal se på hvordanman kan beskytte personfølsomme oplysninger, men finder ministeren ikke, atdet er lidt sent taget i betragtning af, at man har stemt en lov igennem, og atman allerede har prioriteret med en økonomisk ramme for salg af oplysnin-ger?”Svar:et antages, at spørger sigter til oprettelsen af STARS*- Strategisk Alliance forRegister og Sundhedsdata. STARS* er nedsat med henblik på at sikre natio-nal dialog og koordination i forhold til at skabe bedre brug af sundhedsdata tilgavn for patienterne under hensyn til patient- og datasikkerhed, samt at rådgi-ve ministeriet herom. STARS* samler centrale aktører på tværs af bl.a. sund-hedsvæsen, forskningsverden, patientforeninger, det videnskabsetiske komi-tesystem samt erhvervslivet for at sikre en god dialog på et vigtigt område,hvor udviklingen betyder, at vi løbende skal kunne drøfte forholdet mellem atudnytte potentialet og samtidigt sikre patienternes sikkerhed og tryghed.Jeg er ikke bekendt med, hvilken lov spørgeren henviser til, ligesom jeg ikke erbekendt med, at man skulle have prioriteret med en økonomisk ramme for salgaf oplysninger.På baggrund af spørgsmålet kan jeg imidlertid oplyse, at der lavet en vækst-plan, hvoraf det fremgår, at der skal laves en effektiv indgang til sundhedsda-ta. Det gælder både i forhold til velfungerende service, god vejledning og bed-re sikkerhed. Desuden skal der laves en national strategi for adgang til sund-hedsdata. Begge dele sigter til at skabe bedre rammer for forskningen i landetog sigter dermed ikke til, at der skal ske ”salg” af oplysninger uden for ram-merne af den adgang til forskning, der allerede på nuværende tidspunkt er mu-lig, jf. sundhedsloven, persondataloven og loven om behandling af sundheds-videnskabelige forskningsprojekter.Jeg vil desuden benytte lejligheden til at understrege, at det er Datatilsynet ogen videnskabsetisk komité, der ud fra de nærmere fastsatte regler i personda-taloven og loven om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabeligeforskningsprojekter skal godkende, hvorvidt forskningsprojektet kan gennem-
Side 2
føres, hvor projektet involverer mennesker eller menneskeligt biologisk materi-ale.
Med venlig hilsen
Astrid Krag
/
Marie Rønde
