SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 57: Spm. om sikring af personlige data, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 16. oktober 2013stillet følgende spørgsmål nr. SUU 57 (Alm. del) til ministeren for sundhed ogforebyggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-selott Blixt (DF).Spørgsmål nr. SUU 57:’’Hvordan vil sundhedsministeren sikre, at man i fremtiden ikke ser fejl somden Statens Seruminstitut lavede ved at sende personlige data ud på 84.000personer til et privat firma? ”Svar:Data- og patientsikkerhed er en afgørende forudsætning for, at Danmark ska-ber bedre brug af data til gavn for patienterne, herunder til forskningsbrug.Det er Datatilsynet og en videnskabsetisk komité, der ud fra de nærmere fast-satte regler i persondataloven og loven om videnskabsetisk behandling afsundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, skal godkende, hvorvidt forsk-ningsprojektet kan gennemføres, hvor projektet involverer mennesker ellermenneskeligt biologisk materiale.Statens Serum Institut iagttager, at det givne forskningsprojekt, hvortil der sø-ges om data, er godkendt af de relevante instanser, dvs. Datatilsynet og en vi-denskabsetiske komité fsva. om der kan udleveres personoplysninger til forsk-ningsprojektet. Dette var tilfældet i denne sag. På den baggrund tager StatensSerum Institut stilling til, hvad der konkret kan udleveres til det givne forsk-ningsprojekt. Der er i lyset af den omtalte sag sket en opstramning af disseprocedurer på Statens Serum Institut både i forhold til antallet af personer ogkarakteren af de oplysninger, der udleveres til et givent forskningsprojekt. Pro-cedurerne vil blive beskrevet i det vejledningsmateriale, der fremgår af StatensSerums Instituts hjemmeside vedr. forskerservice.