SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 567: MFU spm. om kommentar til henvendelsen fra Foreningen Hjernebarnet, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 12. marts 2014 stilletfølgende spørgsmål nr. 567 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyg-gelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karin Nød-gaard (DF).Spørgsmål nr. 567:’’Ministeren bedes kommentere henvendelsen fra Foreningen Hjernebarnetomdelt på bilag 305 og indhente svar fra Sundhedsstyrelsen på de spørgsmål,der rejses i henvendelsen”.Svar:Til besvarelse af spørgsmålet har jeg indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,idet de spørgsmål, der rejses i bilag 305 - henvendelsen fra Foreningen Hjer-nebarnet – er stillet til Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen oplyser følgen-de:”Det er Sundhedsstyrelsens sundhedsfaglige vurdering, at Family Hope Cen-ters behandlingskoncept generelt rejser en række patientsikkerhedsmæssigespørgsmål da specifikke elementer vurderes at være potentielt skadelige, somfx patterning, anvendelse af respirationsvest, genindånding af udåndingsluft ipose, trykkammerbehandling og behandling med carbogengas givet i maske.Indledningsvis skal Sundhedsstyrelsen gøre opmærksom på, at autoriseredesundhedspersoner og deres medhjælp skal overholde reglerne i sundhedslov-givningen i deres faglige virke, dvs. også i forbindelse med iværksættelse afikke almindelig anerkendt undersøgelse/behandling. Sundhedsstyrelsen skaloplyse, at de omtalte behandlinger, ifølge de indhentede ekspertudsagn, skalbetragtes som nye behandlinger, hvorfor de involverede autoriserede sund-hedspersoner og deres medhjælpere skal overholde reglerne i vejledningnr.11052 af 2. juli 1999 om indførelse af nye behandlinger i sundhedsvæsenet.Det fremgår af denne vejledning, at der er en skærpet informationspligt vedibrugtagning af ny behandling. Det skal fremgå af journalen, hvilken mundtligog eventuel skriftlig information, der er givet til patienten og pårørende, samthvad de på denne baggrund har tilkendegivet.Herudover er de involverede sundhedspersoner forpligtet til at kontrollere dennye behandlings kvalitet. Der er derfor i vejledningen angivet kravene til engod kvalitetskontrol.Videre kan Sundhedsstyrelsen oplyse, at autoriserede sundhedspersoner medenkelte undtagelser (fx at udskrive recepter), kan anvende medhjælp i deresfaglige virke jf. bekendtgørelse nr. 1219 og vejledning nr. 115 af 11. december2009 om autoriserede sundhedspersoners benyttelse af medhjælp (delegationaf forbeholdt sundhedsfaglig virksomhed).Fx kan den autoriserede ergoterapeut ifølge disse regler anvende medhjælp tiltræningen af børn. Det fremgår af vejledningen, at ergoterapeuten i så fald

skal udvise omhu og samvittighedsfuldhed ved udvælgelsen af medhjælpen,instruksen af denne og ved sit tilsyn med medhjælpens faglige virke.Sundhedsstyrelsens vurdering er basereret på udtalelser fra bl.a. Dansk Pæ-diatrisk Selskab, der har fundet, at FHC/IAHP-metoderne indeholder elemen-ter, som kan være forbundet med risiko for børnenes helbred, eller som vurde-res at være reelle overgreb over for børn. Professor og overlæge Erik C. Jan-sen, chef for Trykkammeret på HovedOrtoCentret ved Rigshospitalet, har vur-deret, at der kan være risici forbundet med behandlingen, samt at der ikke fin-des videnskabelig dokumentation for effekten af behandlingen.Sundhedsstyrelsen har endvidere foretaget litteratursøgning om trykkammer-behandling og behandling med Carbogengas og konstateret, at der ikke findespublicerede studier, som viser, at trykkammerbehandling har positiv effekt påneurologiske sygdomme hos børn, som fx cerebral parese eller epilepsi, menderimod kan være forbundet med risici for komplikationer. Ej heller findes pub-likationer med kontrollerede studier, der påviser positiv effekt af behandlingmed Carbogengas, administreret som inhalation til børn. Læger som ordinererCarbogengas, skal søge Sundhedsstyrelsen om særlig udleveringstilladelse,da Carbogengas er klassificeret som medicinsk gas, og ikke er godkendt tilmarkedsføring i Danmark, uden særlig tilladelse.Det er Sundhedsstyrelsens generelle rådgivning, at træning til børn med svæ-re handicap bør tage udgangspunkt i:Træning til børn og unge med betydelig og varigt nedsat fysisk og/ellerpsykisk funktionsevne tilrettelægges og forestås af autoriserede sund-heds-personer (typisk ergoterapeuter og/eller fysioterapeuter).Det er en forudsætning, at barnet/den unge er sundhedsfagligt rele-vant og tilstrækkeligt udredt og behandlet i relevant regi, typisk på enpædiatrisk sygehusafdeling.Træningsindsatser i henhold til ordningen kan foregå i etablerede of-fentlige og/eller private tilbud (for eksempel i særlige kommunale dag-tilbud, andre træningstilbud til børn, fysioterapiklinikker i praksissekto-ren, mv.), og/eller i hjemmet, under den forudsætning, at træningen fo-restås af en autoriseret sundhedsperson eller på dennes ansvar.

Sundhedsstyrelsen har fastsat trykkammerbehandling (hyperbar iltbehandling)som højt specialiseret funktion i specialevejledningen for anæstesiologi. Detdrejer sig om behandling af akutte tilstande, så som dykkersyge, gasgangrænog kulilteforgiftning, samt elektive tilstande så som behandling af vanskeligesår, følger efter stråleskader og knogleinfektioner. Herudover har Sundheds-styrelsen tidligere taget stilling til, at ophold i trykkammer, af sikkerhedsmæs-sige hensyn, i alle tilfælde bør overvåges af en læge.”Jeg henholder mig til Sundhedsstyrelsens udtalelse.