SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 266: Spm. om, hvordan strategien for sjældne sygdomme vil blive implementeret, når der i regionernes budgetforlig ikke er allokeret ressourcer til det, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 5. december 2013stillet følgende spørgsmål nr. 266 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Liselot-te Blixt (DF).Spørgsmål nr. 266:’’I september 2013 blev der indgået politiske aftaler om budgettet for 2014 i al-le fem regioner i overensstemmelse med de økonomiske rammer, der er fast-sat i økonomiaftalen med regeringen for 2014. De aftalte rammer giver plads tilen vækst i aktiviteten på 2,4 procent, mens den samlede realvækst på sund-hedsområdet er 471 millioner kroner i 2014, svarende til 0,5 procent. Imidlertider implementeringen af en national strategi/handlingsplan for sjældne syg-domme ikke nævnt, til trods for at Danmark i 2009 tilsluttede sig en henstillingfra EU om, at de enkelte EU-lande bør have formuleret en national strategi/handlingsplan for sjældne sygdomme senest i 2013. Vil ministeren redegørefor, hvordan den strategi for sjældne sygdomme, der udarbejdes af den i regiaf Sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgruppe, vil blive implementeret, når deri regionernes budgetforlig ikke er allokeret ressourcer til det?”Svar:Det er altid vigtigt at sikre, at danske patienter får den bedst mulige behandlinguanset, hvad de fejler.En strategi i forhold til sjældne sygdomme handler i høj grad om at sætte nog-le pejlemærker i forhold til, hvordan vi ud fra nogle faglige vurderinger kan pri-oritere ressourcerne mest hensigtsmæssigt til gavn for patienter med sjældnesygdomme. Formålet med udarbejdelsen af en strategi for sjældne sygdommeer at skabe et samlet overblik over området for sjældne sygdomme i Danmark.I forlængelse heraf skal strategien blandt andet bidrage til en belysning af,hvordan vi bør anvende de ressourcer, der allerede anvendes på området forsjældne sygdomme, så vi kan få mest muligt udbytte ud af ressourcerne.En konkret drøftelse af arbejdsgruppens anbefalinger og overvejelser om prio-riteringer kan dog først foregå, når arbejdsgruppen har færdiggjort strategien.Som det fremgår af mit svar på SUU alm. del – spørgsmål 265, forventes ar-bejdet i arbejdsgruppen for udarbejdelse af strategi for sjældne sygdomme af-sluttet primo 2014.