SUU, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 265: Spm. om status for arbejdsgruppen, der er nedsat til at udarbejde en strategi for sjældne sygdomme, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 5. december 2013stillet følgende spørgsmål nr. 265 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra LiselottBlixt (DF).Spørgsmål nr. 265:’’I regi af Sundhedsstyrelsen er der, som opfølgning på en tidligere EU-beslutning, nedsat en arbejdsgruppe med deltagelse af bl.a. patientforeninger,som skal bidrage til udarbejdelsen af en strategi for sjældne sygdomme. Ar-bejdet forventes afsluttet primo 2014. Vil ministeren redegøre for status for ar-bejdsgruppen, herunder hvor langt man er med at udarbejde en strategi forsjældne sygdomme? ”Svar:Arbejdsgruppen er på nuværende tidspunkt i gang med den afsluttende procesomkring udarbejdelsen af strategien for sjældne sygdomme. Jeg kan orientereom, at det fortsat forventes, at arbejdsgruppen vil kunne afslutte arbejdet pri-mo 2014. Det er nødvendigt og mest hensigtsmæssigt for processen, at vi haren endelig strategi, før vi begynder at drøfte anbefalingerne i strategien. Nårstrategien for sjældne sygdomme foreligger, vil jeg se nærmere på anbefalin-ger derfra.