Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del
Offentligt
Dato 10. december 2013Sagsnr. 4-1612-44/1
Børnehospiceerfaringer fra Sverige samt overvejelser i forhold til det dan-ske sundhedsvæsenMinisteriet for Sundhed og Forebyggelse har anmodet Sundhedsstyrelsen om at indhente op-lysninger om Sveriges erfaringer med hospice for børn, herunder hvilke overvejelser dissekan give anledning til i forhold til det danske sundhedsvæsen. Nærværende notat redegør kortherfor.Oplysningerne vedr. de svenske erfaringer er indhentet fra den svenske Socialstyrelse og fraLilla Erstagårdens Barn och Ungdomshospice.Indledningsvis kan nævnes, at der findes ét børnehospice i Sverige,Lilla Erstagårdens Barnoch Ungdomshospice.Hospicet blev etableret i slutningen af 2010 og råder over 5 plejeplad-ser, som børn og unge (0-18 år) fra hele landet kan visiteres til. På årsbasis er den gennem-snitlige belægning på 3,9 pladser pr. døgn. Pladserne benyttes hovedsageligt af børn fraStockholms-området, men hvert år kommer der også børn fra det øvrige Sverige.Som supplement kan nævnes, at Sveriges befolkning er på 9.561.000 (2013) mod 5.602.000(2013) i Danmark.Hovedparten af dødsfaldene blandt børn i Sverige skyldes neurologiske sygdomme, onkologi-ske sygdomme, neonatale komplikation eller medfødte syndromer. Derudover dør en mindredel af metaboliske sygdomme, respiratorisk insufficiens, kardiologiske lidelse samt af forskel-lige multihandicap.Det er meget forskelligt, hvor længe børnene opholder sig på hospicet. Nogle børn er kun påhospice få døgn, mens andre er der over en længere periode. Det længste tidsrum, et barn harværet på hospicet, er 373 døgn.Lilla Erstagårdens Barn och Ungdomshospice drives af Ersta Diakoni i privat regi og på op-drag fra Stockholms Läns landsting. Hospicet drives som en form for forening, der tilbyderbehandling inden for sundhedsområdet, men også socialt arbejde, uddannelse og forskning.Det hele er non-profit.I Sverige gives der også andre tilbud til børn, der er døende pga. kroniske sygdomme. Børnog unge, der lider af en uhelbredelig sygdom bliver almindeligvis håndteret på behandlendeklinikker og afdelinger. Derudover anvendes også såkaldtSjukhusansluten AvanceredBarnsjukvård i Hemmet (SABH),som er et hospitalsforvaltet tilbud for den avancerede plejeog pasning af børn i eget hjem. Når et barn bliver indlagt i SABH-regi, udarbejdes en medi-cinsk plejeplan af de læger og sygeplejersker, der har ansvaret for patienten. Dette sker i sam-arbejde med forældre og patient.
1
Sundhedsstyrelsens overvejelser vedr. ovenstående svenske erfaringer med børnehospice i for-hold til det danske sundhedsvæsen.
I Danmark vil børn med livstruende sygdomme almindeligvis have et længerevarende hospi-talsforløb på en højtspecialiseret hospitalsafdeling, ofte vekslende med kortere eller længereperioder i hjemmet. Behandlingspersonalet på de pågældende afdelinger er uddannet til at va-retage både behandlingen af den pågældende sygdom og omsorgen for det døende barn og depårørende. Hvert enkelt forløb er et unikt forløb, og der er et meget nært samarbejde mellembehandlingspersonalet og familien, herunder også en løbende vurdering af, hvilke mulighederog støtte, der skal ydes for at barnet kan være hjemme i så vid udstrækning som muligt.Der er i Danmark etableret tværfaglige/palliative teams, som i opbygning minder om detsvenske SABH, og som anvendes til børn med kræft i den terminale fase, hvilket bl.a. fremgåraf pakkeforløb for kræft hos børn. I barnets terminale fase intensiveres den tværfaglige indsatsog målrettes familiens individuelle behov. Ønsker familien at være hjemme, etableres et tvær-fagligt team i afdelingen, som i tæt samarbejde med primærsektoren varetager det terminaleforløb i hjemmet. Nogle regioner har et palliativt team, som i samarbejde med afdelinger medhøjt specialiseret funktion indenfor børneonkologi tilknyttes patienten i den terminale fase,når dette foregår i eget hjem.Det er styrelsens opfattelse, at en professionel sundhedsfaglig indsats svarende til indsatsen påen højtspecialiseret afdeling med tværfaglige/palliative teams og dertil hørende faglige kom-petencer ikke vil kunne etableres og vedligeholdes på et hospice for børn i Danmark. Sund-hedsstyrelsen lægger desuden vægt på pleje af uhelbredeligt syge børn i eget hjem, men un-derkender ikke, at der kan være perioder i forbindelse med barnets sygdomsforløb, hvor fami-lien kan have behov for aflastning. Styrelsen finder dog ikke, at etablering af børnehospice ersvaret på den problemstilling.Ovennævnte pakkeforløb for børn med kræft er pt. under revision hvad angår indsatserne i ef-terforløbet, som en del af det i gangværende arbejde med formulering af opfølgningspro-grammer for patienter med kræft, som afsluttes i 1. kvartal 2014. Arbejdsgruppen for børnmed kræft afholder det afsluttende møde i februar 2014, og SST foreslår, at børnehospicedrøftes i dette regi. Opfølgningsprogrammet for børn med kræft, som også dækker palliativeindsatser, kan evt. være model for opfølgning af børn med andre uhelbredelige sygdomme.
2
