Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 15. november 2013stillet følgende spørgsmål nr. 186 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra KarinaAdsbøl (DF).Spørgsmål nr. 186:’’Vil ministeren redegøre for ministerens overvejelser om at etablere hospicerfor børn i Danmark?”Svar:Den palliative – lindrende – indsats for børn, der er ramt af livstruende syg-dom, og deres familier, er vigtig. Uhelbredeligt syge børn skal ligesom voksnehave en højt kvalificeret behandling og pleje.Det er i den forbindelse afgørende, at de døende børn får en højt kvalificeretbehandling og pleje så tæt på hjemmet som muligt. Vi har i Danmark rigtig go-de erfaringer med en palliativ indsats målrettet børn på den højt specialiseredeafdeling, hvor de har været i behandling i en længere periode, og som de der-for kender, og hvor personalet kender børnene.Personalet på de højt specialiserede afdelinger er særligt uddannet til at vare-tage behandlingen af den konkrete sygdom og til at varetage omsorgen forbarnet og de pårørende. Det har derfor hidtil været den faglige vurdering, atder i Danmark ikke er et grundlag for at etablere et børnehospice.Men vi skal hele tiden være parate til at forbedre vores tilbud til uhelbredeligtsyge, og vi skal selvfølgelig følge de nye, konkrete erfaringer fra udlandet, somvi kan drage nytte af herhjemme. Jeg har derfor tidligere i 2013 bedt Sund-hedsstyrelsen se på erfaringerne fra Sverige med et decideret børnehospice.

./.

Sundhedsstyrelsen har nu indhentet oplysningerne og fremsendt dem i et no-tat til ministeriet, som er vedlagt dette svar.Det fremgår af Sundhedsstyrelsens medfølgende vurdering af de indhentedeoplysninger, at styrelsen ikke umiddelbart finder, at etableringen af et hospicefor børn i Danmark er den sundhedsfagligt oplagte vej at gå.Det fremgår bl.a. heraf, at det er Sundhedsstyrelsens opfattelse, at en profes-sionel sundhedsfaglig indsats svarende til indsatsen på en højt specialiseretafdeling med tværfaglige/palliative teams ikke vil kunne etableres og vedlige-holdes på et hospice i Danmark. Sundhedsstyrelsen peger på, at der kan væreperioder i forbindelse med barnets sygdomsforløb, hvor familien kan have be-

hov for aflastning, men styrelsen finder ikke, at etablering af børnehospice ersvaret på den problemstilling.Der kan ifølge Sundhedsstyrelsen i stedet være andre tiltag i regioner ogkommuner, der er mere hensigtsmæssige, og som understøtter både høj fagligkvalitet og nærhed til hjemmet. Det kan for eksempel være en styrkelse af ar-bejdet med palliative teams som er specialiseret i børns behov, og som kan til-rettelægge den palliative indsats i forhold til børnene og familien, så der sikresen klar sammenhæng mellem indsatsen på sygehuset, hos lægen og i hjem-met, herunder ved at vejlede den kommunale sygepleje.Jeg har noteret mig, at Sundhedsstyrelsen lægger op til at drøfte emnet i enarbejdsgruppe med repræsentanter fra bl.a. de lægevidenskabelige selskaber,som er i gang med at revidere opfølgningsprogrammet for børn med kræft. Jegvil derfor løbende lytte til de faglige anbefalinger på området.