Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M
W
sum.dk
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
Dato: 28. oktober 2014
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPPRR
Sags nr.: 1405706
Dok nr.: 1559350
Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 2. oktober 2014 stil-
let følgende spørgsmål nr. 1175 (Alm. del) til ministeren for sundhed og fore-
byggelse, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra udval-
get.
Spørgsmål nr. 1175:
’’Vil ministeren redegøre for, hvilken evidens der findes for, om det er behand-
ling og aflastning i hjemmet eller aflastningstilbud uden for hjemmet f.eks. i
form af hospicer, der har bedst effekt i forbindelse med pleje af børn med livs-
truende sygdomme? Vil ministeren desuden redegøre for eksisterende anbe-
falinger på området?”
Svar:
Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag
fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Behovene for palliativ støtte og behandling varierer fra familie til familie, og ud
fra den sparsomme evidens på området kan man ikke entydigt sige om be-
handling og aflastning i hjemmet eller aflastningstilbud uden for hjemmet er det
bedste valg i forbindelse med omsorg for børn med livstruende sygdomme.
I Danmark vil børn med livstruende sygdomme almindeligvis have et længere-
varende hospitalsforløb på en højtspecialiseret hospitalsafdeling, ofte vekslen-
de med kortere eller længere perioder i hjemmet. Sundhedsstyrelsen kan i for-
længelse heraf henvise til Sundhedsstyrelsens publikation
Anbefalinger for
den palliative indsats
fra 2011. Her henvises blandt andet til WHO’s definition
af palliativ indsats til børn.
Behandlingspersonalet på de pågældende højtspecialiserede hospitalsafdelin-
ger er uddannet til at varetage både behandlingen af den pågældende sygdom
og omsorgen for det døende barn og de pårørende. Hvert enkelt forløb er et
unikt forløb, og der er et meget nært samarbejde mellem behandlingspersona-
let og familien, herunder også en løbende vurdering af, hvilke muligheder og
støtte, der skal ydes for, at barnet kan være hjemme i så vid udstrækning som
muligt.
Sundhedsstyrelsen henviser i øvrigt til Sundhedsstyrelsen bidrag til svar på
SUU alm. del spm. 186 (FT 2013/2014), hvor Sundhedsstyrelsen har noteret
følgende:
Det er styrelsens opfattelse, at en professionel sundhedsfaglig indsats svaren-
de til indsatsen på en højtspecialiseret afdeling med tværfaglige/palliative te-