PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Uddannelses- og Forskningsudvalget 2013-14
FIV Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

[email protected]

sum.dk

Ministeren for sundhed og forebyggelse

Dato: 11. juni 2014

Enhed: Sygehuspolitik

Sags nr.: 1400020

Dok. nr.: 1474932

Kære Jesper Bo Nielsen, Mette Madsen og Søren Kjærgaard

Tak for jeres henvendelse af 12. december 2013 vedr. sundhedsregisterforsk-

ningen i Danmark, som jeg hermed besvarer efter aftale med økonomi- og in-

denrigsministeren og ministeren for forskning og udvikling.

I jeres henvendelse udtrykker I blandt andet bekymring om den fremtidige ad-

gang til registerdata på sundhedsområdet.

Der er en lang tradition for, at både Danmarks Statistik og Statens Serum Insti-

tut, tidligere Sundhedsstyrelsen, betjener forskere. Begge steder med finansie-

ring fra Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR). Det er i sagens

natur vigtigt, at der er et godt samarbejde mellem de to institutioner. Med hen-

syn til adgangen til registerforskning i Danmarks Statistik er vi enige i, at for-

skere, der fortsat ønsker at benytte Danmarks Statistiks forskerordning, også

fremover skal sikres en hurtig og fleksibel adgang til de data, som er relevante

for deres projekter. Det indebærer også en hurtig og smidig behandling af an-

modninger om dataadgang, uden unødigt lange sagsbehandlingstider.

Med hensyn til forskerservice i Statens Serum Institut er der iværksat en ræk-

ke initiativer, der alle har til formål at skabe bedre rammer for forskningen. Sta-

tens Serum Institut kan tilbyde services, som kan være afgørende for eksem-

pelvis den kliniske forskning og i relation til Danmarks Nationale Biobank. Det

er blandt andet i det lys, man skal se styrkelsen af indgangen til sundhedsdata

på Statens Serum Institut samt den nationale strategi for adgang til sundheds-

data.

I rejser spørgsmålet om, hvorvidt Statens Serum Institut kan tjene penge på

deres forskerservice. Her vil jeg fremhæve, at forskerservice på såvel Statens

Serum Institut som på Danmarks Statistik administreres efter reglerne om ind-

tægtsdækket virksomhed. Statens Serum Institut er endvidere en institution

under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og en offentlig institution, uan-

set, at instituttet er en statsvirksomhed.

Registerforskning er en dansk styrkeposition, som vi værner om.

Uddannelses- og forskningsministeren har via forskningsinfrastrukturpuljen gi-

vet en bevilling på i alt 15,3 mio. kroner til styrkelse af registerforskningen i

Danmark efter rådgivning fra Det Nationale Udvalg for Forskningsinfrastruktur.

Bevillingen, der løber over en treårig periode, skal anvendes til at udmønte

anbefalingerne i rapporten ”Registerforskning i Danmark – nye muligheder,

nye udfordringer” udgivet af Styrelsen for Forskning og Innovation. Der udar-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Side 2

bejdes i den forbindelse blandt andet et nyt kommissorium med et stærkere

mandat for Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR), og der

etableres et nyt fagligt sekretariat for KOR.

Desuden er ”STARS* - Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata” ble-

vet nedsat i september 2013 og samler sundhedsvæsnet, patientforeninger,

forskningsverdenen, Den Nationale Videnskabsetiske Komité og industrien til

dialog og koordinering samt rådgivning af ministeriet vedr. udviklingen inden

for sundhedsdata. Løbende spørgsmål vedr. forskerservice på Statens Serum

Institut kan bl.a. rejses her. STARS* er desuden den faglige følgegruppe for

den igangsatte nationale strategi for adgang til sundhedsdata på tværs af regi-

stre og biobank.

Det kan hertil oplyses, at forskerservice på Statens Serum Institut pr. 1. febru-

ar 2014 er organisatorisk placeret under den administrerende direktør som en

del af faglig stab. Den daglige ledelse af Forskerservice varetages af en sekti-

onsleder med direkte reference til den administrerende direktør.

Senest har Folketinget den 25. marts 2014 i øvrigt enstemmigt vedtaget at af-

skaffe adgangen til forskerbeskyttelsen i CPR for at gøre det nemmere at ud-

tage repræsentative stikprøver i forbindelse med forskningsprojekter. Det vil

styrke kvaliteten af forskningen, herunder på sundhedsområdet. Det er natur-

ligvis fortsat frivilligt for den enkelte borger at deltage i sundhedsvidenskabeli-

ge forsøg, interviewundersøgelser og lignende.

Idet henvendelsen ligeledes er sendt til Folketingets udvalg for sundhed og fo-

rebyggelse samt udvalget for forskning, innovation og videregående uddan-

nelser, videreformidles denne besvarelse ligeledes hertil.

Med venlig hilsen

Nick Hækkerup