FIV, Alm.del - 2013-14 - Endeligt svar på spørgsmål 55: Spm. om kommentar til henvendelse af 12/12-13 fra Institut for Folkesundhed om registerforskning i Danmark, til ministeren for sundhed og forebyggelse

Folketingets Udvalg for Forskning, Innovation og Videregående UddannelserSundheds- og Forebyggelsesudvalg har den 20. december 2014 stillet følgen-de spørgsmål nr. FIV. 55 (Alm. del) til ministeren for sundhed og forebyggelse,som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra udvalget.Spørgsmål nr. FIV. 55:’’Ministeren bedes kommentere henvendelse af 16. januar 2014 fra Institut forFolkesundhed vedrørende registerforskning i Danmark, jf. FIV alm. del - bilag68 ”Svar:Regeringen prioriterer den danske registerforskning højt, og som udvalgetformentlig er klar over, er der igangsat en række initiativer på området. Dels iforlængelse af regeringens vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger.Dels i forlængelse af rapporten ”Registerforskning – nye muligheder og nyeudfordringer” fra Styrelsen for Forskning og Innovation.Målene med disse tiltag er at skabe de bedst mulige rammer for registerforsk-ningen med en enkel, kompetent og effektiv forskerservice kombineret medhøj sikkerhed for borgerne og gavn for samfundet.Visse tiltag og herunder styrkelsen af forskerservice på Statens Serum Instituthar skabt bekymring hos flere aktører, og det tager jeg naturligvis alvorligt. Deter også en af grundene til, at min forgænger har nedsat ”STARS* - strategiskalliance for register og sundhedsdata”. Et af formålene med STARS er såledesat sikre dialog, koordination og gennemsigtighed mellem sundhedsvæsen, for-skerverden, patientforeninger, det videnskabsetiske område samt industrien iarbejdet med at udnytte data bedre til gavn for patienter, sundhedsvæsen,forskningsverdenen, samfund og vækst. Jeg vil også fremhæve, at den kom-mende nationale strategi for adgang til sundhedsdata vil blive udarbejdet i enbred inddragende proces, herunder med involvering af STARS* og KOR – Ko-ordinerende Organ for Registerforskning.Jeg ser frem til at drøfte perspektiverne på området med udvalget og Sund-hedsudvalget, jf. bl.a. det planlagte besøg på Statens Serum Institut den 3.marts 2014.Afslutningsvist vil jeg nævne, at der snarest vil blive sendt en samlet besvarel-se af henvendelsen fra de adspurgte ministre. Besvarelsen vil ligeledes blivetilsendt til udvalget, når den foreligger.