PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2013-14
UER Alm.del Bilag 13
Offentligt

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Forord

2013 var et år, hvor en række af Det Etiske Råds aktiviteter rettede

sig mod landets unge, som bliver den næste voksengeneration,

der skal forholde sig til de etiske dilemmaer, der rejser sig inden for

sundhed, natur, miljø og fødevarer.

Etisk Forum for Unge, der henvender sig til grundskolens ældste

klasser, har i 2013 arbejdet med de udfordringer, der kan ramme

unge mennesker med psykiske lidelser. Under overskriften ”Inde

eller ude? Om etik og psykisk sygdom” har Rådet sat fokus på de

relationer, som unge mennesker, der har en psykisk lidelse indgår i

– eller måske netop ikke indgår i – idet det for psykisk sårbare unge

kan være svært at indgå i de relationer, som andre måske tager

for givet. Materialet blev udsendt til alle grundskoler i landet, og er

blevet rost for at involvere de unges egne stemmer, og for at turde

sætte ord på et dilemma, som kan være vanskeligt for mange at

tage hånd om.

Dette emne har lagt sig i naturlig forlængelse af Rådets tidligere

arbejde om ”Magt og afmagt i psykiatrien”, der havde til formål at

skabe synlighed og debat om de vilkår og udfordringer, som møder

mennesker, der rammes af psykisk sygdom.

Inden for området natur, miljø og fødevarer har Rådet i 2013 lan-

ceret et nyt undervisningsmateriale om bioenergi til både gymna-

sie- og grundskoler. Materialet tager afsæt i Rådets redegørelse om

bioenergi, fødevarer og etik, og behandler under overskriften ”Bio-

energi - klimavenlig energikilde eller fødevaretyv?” de dilemmaer

som rejses, når der skal tages hensyn til klimaet, miljøet, nulevende

mennesker, kommende generationer og verdens fattigste. Undervis-

ningsmaterialet er en del af ”Etik og livets byggeklodser”, der hvert

andet år udgiver undervisningsmateriale.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Rådet har parallelt hermed lanceret et undervisningsmateriale om

de etiske dilemmaer, der rejses, som følge af lægers, forskeres og

private irmaers tiltagende brug af omfattende genetiske undersø-

gelser – såkaldte genom-undersøgelser. Materialet ligger i forlæn-

gelse af Rådets arbejde med det vanskelige emne, der blev afsluttet

med en udtalelse sidst i 2012.

Et emne som har skabt stor debat både nationalt og internationalt

var redegørelsen ”International handel med menneskelige æg, ru-

gemoderskab og organer”. Redegørelsesarbejdet tager afsæt i det

faktum, at barnløse og mennesker med nyresvigt i dag har mulighed

for at rejse til andre lande og købe sig til menneskelige æg, rugemo-

derskab eller nyreoperationer. De etiske dilemmaer, som følger af

denne globalisering ønskede Rådet at belyse og skabe debat om.

I december 2013 præsenterede Rådet redegørelsen i Folketinget

med deltagelse af en række politikere, fagfolk og borgere.

Ingen kan være i tvivl om, at prioriteringen i sundhedsvæsenet er

et vigtigt samfundsmæssigt anliggende. Under overskriften ”Etik

og prioritering – hvorfor det er så svært” har Rådet præsenteret en

antologi, der søger at besvare spørgsmålene om, hvilke værdier

og hvilken etik, der skal prioriteres ud fra. Bidragene til antologien

er forfattet af nogle af landets førende eksperter og praktikere, der

med deres særlige indsigt og viden om emnet, har givet et bud på,

hvordan der kan prioriteres og hvilke hensyn og værdier, der bør

lægges til grund.

Rådets vigtigste opgaver er at skabe debat og at rådgive Folketin-

get. De debatskabende aktiviteter kræver, at Rådet formår at nå ud

til en række forskellige målgrupper. Derfor deltager Rådets medlem-

mer på skift i over 100 debatarrangementer hvert år, arrangeret af

organisationer og foreninger rundt i landet, der ønsker at debattere

de mange etiske spørgsmål som Rådet behandler. Rådgivningen af

Folketinget forudsætter, at Rådet laver et grundigt forarbejde, såle-

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

des at Folketingets medlemmer præsenteres for alle de væsentlige

etiske hensyn, som kan ligge til grund for, at politikerne kan træffe

de nødvendige politiske beslutninger. Årets valgte emner har bidra-

get til begge dele.

God læselyst!

Jacob Birkler

Formand

Christa Kjøller

Sekretariatschef

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Det er let at få øje på, hvem der træffer populære beslutninger om

at forbedre behandlingsmulighederne, men det er straks sværere at

inde ud af, hvordan det er gået til, at andre områder er underpriori-

terede og mangler ressourcer.

Nedprioriteringer i sundhedsvæsenet virker som noget, der kommer

snigende af sig selv. Det er ikke synligt, at nogen har truffet beslut-

ninger om dem. Men sådan er det ikke i realiteten. Nedprioriteringer

er et resultat af beslutninger.

Enhver debat forstummer, hvis det er umuligt for patienter og bor-

gere at inde ud af, hvem der har truffet beslutningerne om at ned-

prioritere et område og med hvilke begrundelser. I et demokrati bør

der være mulighed for at debattere, om der prioriteres på den rigtige

måde og ud fra værdier, som borgerne i det store og hele kan gå

ind for. Det bør være muligt for den enkelte borger at stemme på en

politiker, som borgeren deler holdninger med.

Alt tyder på, at det bliver endnu mere nød-

vendigt at prioritere i fremtidens

sundhedsvæsen. Det bliver nød-

vendigt at vælge sundhedsydel-

ser fra, som kunne have haft

stor betydning for borgernes

helbred.

Af den grund inder Det Eti-

ske Råd det særdeles på-

trængende at skabe debat om

to helt grundlæggende emner:

Det ene emne er, hvordan prio-

riteringsprocessen faktisk fun-

gerer, og hvordan det kan gøres

mere synligt, hvordan de konkrete

> Læs antologien

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

prioriteringer kommer i stand. Det andet emne er, hvilke værdier

prioriteringerne skal træffes på baggrund af.

Antologien er opbygget af ire temablokke (prioriteringsprocessen,

dyr medicin, brugerbetaling og livsstilssygdomme) og rummer bi-

drag fra personer med vidt forskellig baggrund – politikere, ilosoffer,

sundhedspersoner, økonomer, mv. – som ud fra vidt forskellige per-

spektiver forholder sig til mindst et af de to emner. Desuden rummer

antologien et baggrundspapir om den fremtidige udvikling i sund-

hedsudgifterne og samtaler mellem medlemmer af Rådet.

Fire temablokke

Prioriteringsprocessen

Hvordan fungerer prioriterings-

processen og kan den gøres

mere synlig? Hvis man ikke ska-

ber synlighed, kommer priorite-

ringsdebatten til at svæve frit i

luften uden at være forankret i

den virkelighed, hvor prioriterin-

gerne bliver til. I antologien giver

ire skribenter en beskrivelse af,

hvordan prioriteringsprocessen

tager sig ud fra netop deres per-

spektiv: Det landspolitiske, det

regionalpolitiske, det lægefaglige

og patientorganisatoriske. De

giver også bud på, hvordan pro-

cessen kan forbedres.

Dyr medicin

Noget medicin er meget dyrt og

har kun en ringe effekt. Har vi råd

til at bruge penge på den slags

medicin i en økonomisk trængt

situation? Hvis vi ikke har, hvem

skal så træffe beslutningen om af

økonomiske grunde at undlade

at benytte medicinen? Og kan

vi overhovedet tillade os at lade

være med at behandle, hvis dette

forkorter nogle patienters liv og

forhindrer nogle få andre patien-

ter i at blive helbredt: Kan man

sætte kroner og øre på et men-

neskeliv?

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Brugerbetaling

Brugerbetaling trækkes ofte frem

som et middel til både at ansvar-

liggøre patienterne og forbedre

sundhedsvæsenets økonomi.

Spørgsmålet om brugerbetaling

er yderst komplekst og kan bely-

ses fra mange forskellige vinkler.

Fra et etisk perspektiv er nogle

af spørgsmålene, på hvilke om-

råder det overhovedet er rimeligt

at opkræve brugerbetaling – og

om mere brugerbetaling end den

eksisterende er forenelig med

det solidaritetsprincip, sundheds-

væsenet hviler på? Det er også

nødvendigt at forholde sig til, om

brugerbetaling overhovedet kan

betale sig i det lange løb.

Livsstilssygdomme

Livsstilssygdomme har en meget

stor bevågenhed i vores tid i kraft

af den voldsomme fokusering på

sundhedsskadelige faktorer som

fx overvægt og alkoholindtag.

Emnet er samtidig meget rele-

vant i prioriteringsmæssig sam-

menhæng, fordi det involverer

spørgsmål som de følgende: Skal

man satse på forebyggelse frem

for behandling? Er man selv an-

svarlig for sine livsstilsrelaterede

sygdomme og dermed mindre

berettiget til at modtage gratis

behandling?

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

til spørgsmålene: Bør de nævnte forskelle føre til, at vi graduerer vo-

res syn på kommercialisering af kropsdele? Vil man i nogle tilfælde

kunne afveje problemerne ved kommercialiseringen mod den let-

telse, betalingen for ydelsen trods alt vil udgøre for desperat fattige

mennesker, der anser salget for at være den bedste mulighed for at

forbedre deres situation? Vil det overhovedet være muligt at opstille

kriterier for, hvornår salg af kropsdele bør være tilladt, og hvornår

det ikke bør?

Et enigt råd har tilsluttet sig det overordnede synspunkt, at den

menneskelige krop og dens dele principielt set ikke bør kunne kø-

bes eller sælges. Begrundelserne herfor er forskellige: Det krænker

menneskers værdighed at behandle dem som varer, handel med

kropsdele undergraver det altruistiske princip, donation i sundheds-

væsenet hviler på, og handlen med især æg fører til en rangordning

af mennesker. Endelig indebærer handlen med kropsdele et betyde-

ligt element af udnyttelse af klodens fattigste mennesker. Donorerne

er ikke i en situation, hvor de kan foretage et reelt autonomt valg om

at sælge deres kropsdele.

På den baggrund inder lertallet af Rådets medlemmer, at handlen

med kropsdele bør forhindres. Et mindretal i Rådet foretrækker dog

Debatdag om behandlingsturisme

Det Etiske Råd præsenterede sin redegørelse ved et udsolgt

debatarrangement på Christiansborg i december 2013. Til de-

batdagen havde Rådet inviteret en række talere, herunder den

canadiske ilmproducer Ric Esther Bienstock, der viste klip fra

sin dokumentarilm,

Tales form the Organ Trade.

Alle oplæg

blev optaget på video og kan ses på Rådets hjemmeside.

> Se video fra debatdag

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Ved et udsolgt debatarrangement i Fællessalen på Christiansborg

præsenterede Rådet i december 2013 sine anbefalinger om

handel med menneskelige æg, rugemoderskab og organer

af pragmatiske grunde en certiiceringsordning, hvor salget som en

nødløsning kan foregå under kontrollerede forhold, så sælger kan

beskyttes bedst muligt.

> Læs redegørelsen

> Læs resumé

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

fortjeneste, så der principielt gælder samme vilkår som ved sæd-

donation, mener nogle medlemmer.

•

Ægdonoren bør have refunderet sine reelle udgifter og kan her-

udover modtage en symbolsk anerkendelse af sin indsats, mener

andre medlemmer. De inder dog, at den symbolske anerken-

delse af kvindens indsats ikke bør være så attraktiv, at den i sig

selv kan motivere nogle kvinder til at melde sig som ægdonorer.

Den skal være på samme niveau som ved sæddonation, men

kan dog til en vis grad afspejle, at udtagning af æg er et større

indgreb end sæddonation, hvorfor der fx kunne være tale om en

fordobling af beløbet for sæddonation.

•

Der bør gives en større kompensation for ægdonationen, dog

ikke så stor, at udbetalingen får karakter af at være egentlig beta-

ling for donationen, mener de resterende medlemmer. De lægger

hermed vægt på at anerkende den store indsats, kvinden faktisk

yder for at hjælpe de kvinder og par, som oplever barnløs-

hed som et eksistentielt problem. Disse

medlemmer har forskellige op-

fattelser af, hvor grænsen for

kompensation bør ligge, idet

der peges på beløb mellem få

og adskillige tusinde kroner.

Udtalelsen indgik som en del

af Rådets arbejde med rede-

gørelsen

International handel

med menneskelige æg, ru-

gemoderskab og organer.

> Læs udtalelsen

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

kaliumindsprøjtning, hvor fosterets/barnets liv afsluttes umiddelbart

før aborten igangsættes. Det Etiske Råd har taget stilling til, om en

sådan praksis er etisk acceptabel.

Rådets medlemmer fordeler sig på tre forskellige holdninger, der er

udtryk for forskellige afvejninger af de involverede hensyn:

•

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd anbefaler, “at kaliumind-

sprøjtning ikke anvendes i forbindelse med tilladelse til sen abort

i Danmark, da sundhedsvæsenets opgave bør være at redde

menneskeliv.”

•

Nogle medlemmer anbefaler, “at kvinder undtagelsesvis kan til-

bydes kaliumindsprøjtning, hvis særlige omstændigheder – hvad

angår fosterets/barnets eller kvindens situation – taler herfor.

Tilbud om kaliumindsprøjtning bør ske på baggrund af sundheds-

personalets skøn i den enkelte situation.”

•

Et medlem anbefaler, “at alle kvinder, der skal have foretaget

abort i uge 20 af graviditeten eller senere, rådgi-

ves om mulighed for anvendelse af

kaliumindsprøjtning.”

> Læs udtalelsen

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Udvalgte høringssvar

Indsigt i og anvendelse af data i sundhedsvæsenet

Rådet har i 2013 besvaret en række høringer, som handler om ind-

sigt i og anvendelse af de data, som genereres ved patienters møde

med sundhedsvæsenet

Det Etiske Råds høringsbesvarelser har gennemgående bygget på

det princip, at opretholdelse af et fortrolighedsrum, hvor borgerne

kan komme med deres bekymringer af helbredsmæssig karakter, er

en grundsten for det danske sundhedsvæsen.

At give adgang til dette fortrolighedsrum gennem lovgivning for-

udsætter nøje afvejninger, hvor etiske værdier som fortrolighed og

retten til privatliv, der traditionelt har været bærende for sundheds-

væsenet, prioriteres højt. Sundhedspersoners tavshedspligt har til

formål at værne om tilliden til, at patienter kan opsøge sundhedsvæ-

senet og blive mødt med fortrolighed.

Rådet har i sine høringssvar henstillet til, at man kontinuerligt nøje

overvejer adgangen til patientdata, da sikring af privathed er af stor

betydning og værdi, både for det enkelte menneske og for sund-

hedsvæsenets funktion. Prioritering af værdier af mere organisato-

risk karakter, som styring, kontrol og effektivisering, kan nedbryde

denne tillid og befolkningens syn på sundhedsvæsenet kan ændre

sig i uheldig retning.

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Fravalg af livsforlængende behandling

Rådet har både gennem egne redegørelser og ved tidligere udta-

lelser og høringer diskuteret etiske dilemmaer ved fravalg af livsfor-

længende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og ved afbry-

delse af behandling.

I 2013 udsendte Sundhedsstyrelsen udkast til vejledning om fravalg

af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og

om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse, i høring. Vejled-

ningen har bl.a. baggrund i tidligere diskussioner i forbindelse med

ophæng af hjertestartere i mange offentlige institutioner, herunder

på plejehjem m.v.

Rådet anfører i sit høringssvar, at udkastet til vejledningen rummer

en række positive elementer, der bidrager til at afklare borgernes

rettigheder og de professionelles ansvar og ansvarsfordeling. Efter

Rådets vurdering giver udkastet dog kun i meget beskedent omfang

anvendelige anvisninger i forhold til, hvordan det sygeplejefaglige

personale skal håndtere de konkrete dilemmaer, de præsenteres for

i deres hverdag.

Rådet er opmærksomt på, at man ikke altid kan lave klare regler,

der overlødiggør et skøn. Rådet fremhæver vigtigheden af, at der

skabes rum for etiske releksioner i personalegruppen så der udvik-

les gode rammer for at udvikle en etisk forsvarlig praksis for hånd-

tering af de etiske dilemmaer, som bl.a. brugen af hjertestartere på

plejehjem involveret. Regler i form af vejledninger m.v. bør derfor

ikke fjerne fokus fra de etiske dilemmaer, de professionelle under

alle omstændigheder kommer til at stå i – og som det kræver etisk

releksion at forholde sig til.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Etisk Forum for Unge

Etisk Forum for Unge udkom første gang i 2001 og i 2013 ud-

gav Rådet sit syvende Etisk Forum for Unge – for første gang i

ren elektronisk form med indlejrede videointerviews. Etisk Fo-

rum for Unge udkommer igen i 2015 med temaet kunstig be-

frugtning.

bliver udfordret til diskussion om dilemmaer, fx om at tage hensyn

med tavshed eller at tale åbent om sygdommen.

Edith Mark, formand for Rådets arbejdsgruppe, der har lavet mate-

rialet, fortæller:

– Evnen til at indgå i sociale relationer er helt central for udvikling og

trivsel, og særligt i ungdomsårene er det godt at være en del af et

fællesskab med jævnaldrende. Psykisk

sygdom kan imidlertid opleves som

en barriere for at indgå i sociale

sammenhænge – dels er det

smerteligt for den unge med

psykiske problemer, dels er

det udfordrende for mange

unge at forholde sig til en

ven med psykiske proble-

> Inde eller ude?

mer. Rådet vil gerne bidrage

Om etik og psykisk

til, at det bliver lettere at forstå

sygdom

og inkludere unge med psyki-

ske problemer, så ingen bliver

dømt ude”.

I materialet fortæller unge, der

selv har haft psykisk sygdom inde på

livet i deres ungdomsår, om deres egne erfa-

ringer med at indgå i sociale relationer.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

I debatten om bioenergi spiller etik en stor – men underforstået –

rolle. Rådets undervisningsmateriale gennemgår de etiske hensyn,

som kolliderer, når man skal afgøre, om bioenergi er bæredygtig:

Hensyn til klimaet, miljøet, nulevende danskere og kommende ge-

nerationer, og hensyn til verdens fattigste.

Bioenergi mod klimaforandringer

Isen smelter, havene stiger og oversvømmer lavtliggende områder,

ørkener breder sig og ødelægger mulighederne for at dyrke land-

brug. De effekter af klimaforandringerne ser vi allerede nogle steder

i verden, men de rammer foreløbig ikke Danmark. Det gør derimod

perioder med ekstremt vejr, voldsom regn og storme, som også er

følger af, at klodens klima ændrer sig.

Klimaforandringerne skader levevilkårene for mennesker i udsatte

egne, for kommende generationer og i et vist omfang også os selv

her og nu. Det er altså tydeligt, at det er nødvendigt at gøre noget

ved udledningen af drivhusgasser, som forårsager den globale op-

varmning.

Bioenergi kan erstatte de fossile brændsler, som er den væsentlig-

ste årsag til klimaforandringerne. Men dyrkning af bioenergiafgrø-

der konkurrerer med fødevareproduktionen om knappe ressourcer

som jord og vand. Det er i dag de typer af bioenergi, der baserer

sig direkte på fødevareafgrøder, der er de økonomisk set mest

konkurrencedygtige. Det samme gælder mange typer af importe-

ret biomasse, som meget vel kan være frembragt på bekostning af

fødevareproduktion eller ved at der er fældet skov, for at give plads

til at dyrke afgrøderne. I så fald er deres klimaeffekt lille eller måske

direkte negativ, for når skove fældes, frigives en mængde drivhus-

gasser.

De typer, der har en positiv klimaeffekt, kan være anden generati-

onsteknologier, der er baseret på de dele af planten, der ikke er eg-

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

net som fødevarer, eller på affald fra landbrug eller husholdninger.

Men der indes også ikke-spiselige energiafgrøder, fx poppel, som

har en gavnlige klimaeffekt, hvis de aløser fossile brændsler. Disse

typer er dog typisk ikke økonomisk rentable på kort sigt.

Klimavenlige bioenergiafgrøder lægger naturligvis også beslag på

jordarealer, men vi bruger jo jord til mange andre formål, som let-

tere kan undværes, end energi, for eksempel kræver kødproduktion

store arealer til foderdyrkning.

Bioenergi er et etisk valg

Valget af bioenergityper er et etisk valg i den forstand, at hvis man

vælger de typer, som giver økonomisk overskud her og nu, så ned-

prioriter man hensynene til fødevareproduktionen og måske også til

klimaet. Dermed vælger man snævert at tage hensyn til nulevende

menneskers interesser i billig energi på bekostning af mennesker,

der bor langt væk eller ikke er født endnu, og på bekostning af leve-

vilkårene for arter og økosystemer, som skades af klimaforandrin-

gerne.

Bioenergi (grundskolen)

Bioenergi (gymnasiet)

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Aktiviteter i 2013

Oversigt over Rådets aktiviteter i 2013: Udgivelser,

høringssvar, arrangementer m.m.

Udgivelser

Det Etiske Råd udgav i 2013 en redegørelse, en antologi samt en

temasektion på Rådets hjemmeside:

•

International handel med menneskelige æg, rugemoderskab og

organer

•

Etik og prioritering i sundhedsvæsenet – hvorfor det er så svært

•

Temasektion om aktiv dødshjælp

Udtalelser

Det Etiske Råd udgav i 2013 to udtalelser:

•

Brugen af kaliumindsprøjtning ved sene aborter i det danske

sundhedsvæsen

•

Udtalelse om kompensation for ægdonation

Høringssvar

Det Etiske Råd gav i 2013 svar på 15 høringer:

•

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og

erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om autori-

sation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed

•

Udkast til vejledning om fravalg af livsforlængende behandling,

herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling,

uden for sygehuse

•

Udkast til lovforslag om forbedret tilslutning til børnevaccinations-

programmet m.v.

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

•

Udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om

klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (Lige-

stilling mellem psykiatriske og somatiske patienter i forhold til frit

sygehusvalg, ret til hurtig udredning i sygehusvæsenet og diffe-

rentieret ret til udvidet frit sygehusvalg)

•

Forslag til lov om ændring af lov om Det Centrale Personregister

(tildeling af nyt personnummer i særlige tilfælde samt ophævelse

af markeringer i CPR om forskerbeskyttelse)

•

Udkast til bekendtgørelse om medicin- og vaccinationsoplysnin-

ger

•

Udkast til ændring af bekendtgørelse om information og sam-

tykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter

samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige

forskningsprojekter

•

Udkast til forslag til lov om ændring af lov om kunstig befrugtning

i forbindelse med behandling, diagnostik og forskning m.v. og lov

om ændring af lov om krav til kvalitet og sikkerhed ved håndte-

ring af humane væv og celler (vævsloven) og børneloven m.v.

•

Udkast til bekendtgørelse om landsdækkende og regionale klini-

ske kvalitetsdatabaser

•

Udkast til lovforslag m.m. vedr. implementering af patientmobili-

tetsdirektivet

•

Udkast til ændringsbekendtgørelse vedr. kunstig befrugtning

•

Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven og lov om

klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet

•

Udkast til rapport med forslag til regulering af sundhedsperso-

ners samarbejde med lægemiddel- og medicovirksomheder

•

Forslag til lov om ændring af børneloven og forskellige andre

love (Medmoderskab mv.)

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

•

Udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven og vævsloven

(justering vedr. aktindsigt, levende donors samtykke til donation,

sterilisation samt præcisering af deinitionen af alvorlige bivirknin-

ger ved håndtering af humane væv og celler m.v.)

Debatarrangementer

Det Etiske Råd afholdt i 2013 to store debatarrangementer:

Dec. 2013

International handel med menneskelige æg, ruge-

moderskab og organer. Præsentation af Rådets

redegørelse ved debat-arrangement i Fællessalen

på Christiansborg, 18. december 2013.

Etik og prioritering i sundhedsvæsenet – hvorfor det

er så svært. Præsentation af antologi ved debatar-

rangement på Vejle Sygehus, 15. april 2013.

April 2013

Rådsmøder

Det Etiske Råd afholdt i 2013 11 ordinære rådsmøder:

Dec. 2013

Nov. 2013

Oktober 2013

Sept. 2013

August 2013

Rådsmøde 283

Rådsmøde 282

Rådsmøde 281

Rådsmøde 280

Rådsmøde 279

Rådsmedlemmernes foredrag

I 2013 deltog forskellige medlemmer af Rådet i over 100 de-

batarrangementer landet over, arrangeret af fx universiteter,

sygehuse, folkeuniversiteter, foredragsforeninger, interessefor-

eninger, højskoler, menighedsråd, m.m.

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Juni 2013

Maj 2013

April 2013

Marts 2013

Februar 2013

Januar 2013

Rådsmøde 278

Rådsmøde 277 (internatmøde)

Rådsmøde 276

Rådsmøde 275

Rådsmøde 274

Rådsmøde 273

Undervisning

Det Etiske Råd udgav i 2013 nye undervisningstemaer til grundsko-

len og gymnasieskolen og afholdt en projektkonkurrence for grund-

skolen:

•

Etik på skoleskemaet. Projektkonkurrence for grundskolens æld-

ste klasser om etik, bioenergi og genom-undersøgelser.

•

Etisk Forum for Unge 2013: Inde eller ude? Om etik og psykisk

sygdom

•

Etik og Livets Byggeklodser: Bioenergi – klimavenlig energikilde

eller fødevaretyv?

•

Etik og Livets Byggeklodser: Genom-undersøgelser – hvad ge-

nerne gemmer

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Rådsmedlemmer 2013

Jacob Birkler

(formand)

Lektor

Cand.mag., ph.d.

Gorm Greisen

Klinisk professor, overlæge

Dr.med.

Medlem siden feb. 2013

Lillian Bondo

Formand for

Jordemoderforeningen

Jordemoder, MPA

Kirsten Halsnæs

Professor

Ph.d.

Medlem siden juni 2013

Jørgen Carlsen

Forstander

Mag.art.

Søren Peter Hansen

Direktør

Cand.theol., MPA

Niels Jørgen

Cappelørn

Professor

Dr.theol.h.c.

Udtrådt august 2013

Lotte Hvas

Praktiserende læge

Dr.med.

Mickey Gjerris

Lektor

Cand.theol., ph.d.

Rikke Bagger

Jørgensen

Seniorforsker

Cand.scient., ph.d.

Udtrådt marts 2013

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Lene Kattrup

Dyrlæge

Cand.med.vet.

Thomas Ploug

Professor

Cand.mag., ph.d.

Ester Larsen

(næstformand)

Tidl. sundhedsminister

Cand.phil.

Christian

Borrisholt Steen

Specialkonsulent

Cand.mag., MA

Anne Marie Mai

Professor

Cand.mag.

Steen Vallentin

Lektor

Ph.d.

Medlem siden okt. 2013

Edith Mark

Post.doc.

Cand.cur., ph.d.

Christina Wilson

Kunstrådgiver

Cand.phil.

Jørgen E. Olesen

Professor

Cand.agro.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Rådets arbejde i 2014-2015

Det Etiske Råd har i 2014 nedsat en række nye arbejds-

grupper, der forventes afsluttet i løbet af 2014 og 2015

Brug af diagnoser

Rådets arbejde med dette tema tager udgangspunkt i en udvikling i

samfundet, der går i retning af en øgning af diagnosekategorier og

en opfattelse af, at diagnoser i stigende grad anvendes udenfor det

rent lægefaglige område.

Målet for arbejdet er at afdække de etiske problemstillinger og di-

lemmaer, der er knyttet til de forskellige relationer, som kliniske

diagnoser indgår i, eksempelvis mellem patient og praktiserende

læge eller mellem borger og sundhedsmyndigheder.

At få en diagnose kan være ”det bedste” og ”det værste” for perso-

nen.

Rådet har med etikken som fokus mulighed for at diskutere aspekter

som fx hvad sygdom egentlig er og hvilke konsekvenser en diagno-

se har for det enkelte menneskes identitet og samspil med andre.

Forskning i sundhedsdata og biobanker

Udviklingen inden for IT og bioteknologi har gjort meget store

mængder af information om borgernes sundhed tilgængelig for

forskning og analyse. Ved at analysere og sammenligne oplysninger

fra biobanker og dataregistre, kan man i dag opnå meget præcis in-

formation om årsager til sygdom, virkningen af for-skellige behand-

lingsformer på bestemte grupper eller individer til gavn for patienter

og samfundsøkonomi på kort og lang sigt.

Udviklingen sætter dog samtidig traditionelle hensyn til forsøgsper-

soner og patienter under pres. Hvad betyder det for den enkelte, at

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

langt lere personoplysninger lagres om den enkelte borger? Hvor-

dan balanceres samfundets ønsker om mere effektiv forskning med

individets krav på selvbestemmelse? De etiske dilemmaer, der hi-

storisk har kendetegnet human sundhedsforskning, rejses i disse år

med fornyet kraft.

Bæredygtige fødevarer?

Klimaforandringerne er måske det væsentligste etiske spørgsmål,

nuværende generationer skal tage stilling til. Fænomenet berører

os alle, foreløbig i mindre omfang, men opvarmningen og følgerne

af den går langt hurtigere end hidtil forudset, og ’vinduet’ i forhold til

at standse opvarmningen inden ændringerne bliver irreversible, er

på ganske få år. På samme måde udgør nedbrydningen af miljø og

biodiversitet og overforbruget af ikke-fornybare naturressourcer en

trussel mod kommende generationer.

Er det op til hver enkelt forbruger at sikre, at danskernes fødevare-

forbrug er bæredygtigt? Bør landbruget og butikkerne også tage et

ansvar? Eller bør politikerne lovgive og dermed gøre bæredygtigt

forbrug til et fælles ansvar? Og i hvilke tilfælde er det i givet fald på

sin plads med lovgivning?

Rådet ønsker med sin erfaring for debatskabelse at bidrage til en

debat om, hvornår etisk begrundede tiltag på fødevareområdet er

på sin plads, og om og i hvilke tilfælde mærkning er det bedste valg

i forhold til regulering.

Etisk Forum for Unge 2015

Anvendelse af ny teknologi rejser en mangfoldighed af etiske

spørgsmål ved det at få børn. Dette vil være hovedtemaet for Etisk

Forum for Unge i 2015.

Mulige diskussioner i materialet kan handle om kunstig befrugtning,

retten til at kende sit ophav, fosterdiagnostik eller ”designerbørn”.

Rådet vil gennem bl.a. workshops med elever fra 9. klasser udvikle

materialets form og indhold.

DET ETISKE RÅD

ÅRSBERETNNG 2013

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Neuroetik

Ved Deep Brain Stimulation opereres en elektrode ind i hjernen og

påvirker et bestemt område med elektrisk stimulation. Teknikken

benyttes blandt andet ved Parkinsons sygdom. Det forventes, at der

inden for en årrække udvikles andre beslægtede teknologier, som

også er rettet mod at påvirke hjernen direkte. Derfor vil Rådet i løbet

af 2014 lave en temaside om emnet på sin hjemmeside. I første om-

gang vil temasiden rumme en udtalelse fra Det Etiske Råd om Deep

Brain Stimulation, en novelle af Svend Åge Madsen samt tekster om

neuroetik og science iction. På længere sigt er planen at udbygge

temasiden i takt med, at der udvikles lere neuroteknologier.

Spørgsmål om assisteret reproduktion

I løbet af 2014 har Det Etiske Råd planlagt at lave to udtalelser om

emnet assisteret reproduktion. Emnet for den første udtalelse er de

etiske dilemmaer der rejser sig ved embryo- og dobbeltdonation.

Ved embryodonation donerer et par, der har et embryo (befrugtet

æg) til overs fra kunstig befrugtning, dette til en kvinde eller et par,

hvorefter det sættes op i kvindens livmoder med det formål, at hun

bliver gravid og føder barnet. Ved dobbeltdonation modtager en

kvinde eller et par både æg og sæd fra donorer.

Emnet for den anden udtalelse vælges i efteråret 2014.

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files

Om Det Etiske Råd

Det Etiske Råd blev oprettet i 1987 og har til opgave at rådgive

Folketinget og offentlige myndigheder samt skabe debat i offentlig-

heden om nye bio- og genteknologier, der berører menneskers liv,

vores natur, miljø og fødevarer. Desuden arbejder Rådet med etiske

spørgsmål, der i øvrigt knytter sig til sundhedsvæsenet.

Rådet er et uafhængigt råd, hvilket indebærer, at Rådet er selvstæn-

digt og ikke kan modtage instrukser eller lignende fra hverken mini-

stre, Folketinget eller andre med hensyn til, hvilke opgaver, der skal

tages op.

Rådet består af 17 medlemmer, der bliver udpeget for en tre-årig

periode med mulighed for genudpegning én gang. Rådsmedlem-

merne er ulønnede.

Det er Ministeren for Sundhed og Forebyggelse, der oficielt beskik-

ker Rådets medlemmer. Ved udpegning og beskikkelse skal det sik-

res, at såvel lægfolk som fagfolk er repræsenteret samt, at der kun

er én mere af det ene køn end af det andet.

> Læs mere på Rådets hjemmeside

PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files