Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 9
Offentligt
Åbent brev til Sundheds- og Forebyggelsesudvalget angående adgang til dedanske sundhedsregistreI dansk sundhedsvidenskabelig forskning er lige og fair adgang til de danske sundhedsregistre en heltnødvendig forudsætning. Det må således ikke spille nogen rolle, hvor forskerne er ansat – aleneprojektets lødighed må lægges til grund for beslutningen om at give adgang til registrene eller ej. Isærnår forskningsemnerne er forebyggelse, sundhed og sygdom, vil det ofte være umuligt at gennemføre etforskningsprojektet uden hurtig og smidig adgang til de relevante data. Det kan derfor være svært forden enkelte forsker eller forskergruppe at rejse kritik af en tung eller ligefrem obstruerende sagsgang,hvis de frygter, at offentligt fremført kritik vil stille deres ansøgning endnu dårligere. Vi vil derfor gernesamlet på vegne af enige bestyrelser i vores videnskabelige selskaber og på vegne af vores medlemmeranmode sundhedsudvalget om at overveje følgende:
Den tidligere adgang til registrene gik via Sundhedsstyrelsen og Danmarks Statistik. Denne adgang varikke uden knaster og besværligheder, så vi forstår og værdsætter for så vidt intentionen om at flytteadministrationen af registrene til en anden myndighed for at forbedre adgangen. Men uansetproblemerne med den tidligere ordning, var der aldrig tvivl om, at adgangen var lige for alle forskere ogforskningsgrupper. Nu er der imidlertid i flere sammenhænge blevet rejst bekymring om, hvorvidtStatens Serum Institut (SSI) som ny registeransvarlig myndighed kan sikre en habil og upartisk vurderingog behandling af eksterne ansøgninger om adgang til de danske sundhedsregistre. Senest er dennebekymring rejst offentligt i en kronik i Berlingske 21. september 2013 skrevet af tre ledende danskeforskere, nemlig dekanen for Health, Aarhus Universitet, og formændene for henholdsvis Det FrieForskningsråd og Det Frie Forskningsråd for Sundhed og Sygdom. Bekymringen skyldes, at SSI også selver forskningsaktiv og i stor stil anvender disse registre i forskningen, hvilket kan give SSI et uretmæssigtforspring. Vi vil derfor tillade os at anmode Folketingets Sundhedsudvalg om at gå ind i denne sag. Heltkonkret vil vi foreslå at der tages initiativ til en høring, hvor de forskellige parter kan fremlægge deressynspunkter, og hvor der offentligt kan diskuteres, hvordan alle forskere i Danmark sikres en ligeværdigadgang til disse registerdata. Vil sundhedsudvalget påtage sig denne opgave?
Baggrund om de tre videnskabelige selskaberDansk Selskab for Folkesundhed har ca. 750 medlemmer, Dansk Epidemiologisk Selskab har ca. 500medlemmer, mens Dansk Selskab for Farmakoepidemiologi har ca. 100 medlemmer, der alle primært erforskningsaktive læger, folkesundhedskandidater og andre sundhedsvidenskabelige fagpersoner,statistikere, ph.d-studerende, seniorforskere, adjunkter, lektorer og professorer. For de tre nationaleselskaber gælder, at de er det officielle talerør for sundhedsvidenskabelige forskere, som erfuldstændigt afhængige af deres adgang til den uvurderlige nationale ressource, somsundhedsregistrene udgør. Medlemmerne af selskaberne har stort set alle førstehåndskendskab tilregisterforskning, og det er derfor et helt centralt anliggende for selskaberne, at der fortsat er fair oglige adgang for alle danske forskere, der måtte ønske det.
På vegne af Dansk Selskab for Folkesundhed, Dansk Epidemiologisk Selskab og Dansk Selskab forFarmakoepidemiologiTorben Jørgensen, Professor, dr.med.Formand for Dansk Selskab for FolkesundhedForskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, RegionHovedstaden og Institut for Folkesundhedsvidenskab,Københavns UniversitetAnne-Marie Schjerning Olsen, ph.d.-studerende,cand.med.Formand for Dansk Selskab for FarmakoepidemiologiKardiologisk afdeling, Gentofte Sygehus, KøbenhavnsUniversitetHenrik Støvring, Lektor, ph.d.Formand for Dansk Epidemiologisk SelskabInstitut for Folkesundhed, AarhusUniversitet