Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 613
Offentligt
Forstil dig, at du lever et ganske normalt liv. Du er gift, har 2 børn, bor i hus et sted hvor du
kan lide at bo. Du har glæde ved dit arbejde og kan sagtens identificere dig med det. Du
lever sundt med masser af motion, spiser varieret og hverken ryger og drikker og dit helbred
fejler intet - tror du. For en dag du står og hænger tøj op bliver du mere og mere stakåndet.
Pludselig har du problemer med at bøje dig ned. Som dagen går, får du større og større
problemer med at trække vejret ordentligt. Du tror du har fået lungebetændelse, for du er lige
kommet hjem fra varme himmelstrøg til et meget koldt Danmark. Næste dag tager du hen til
lægen med en ide om, at du nok bare skal have penicillin, men i stedet for bliver du sendt på
hospitalet med blå blink og fra den dag, er din hverdag ikke længere den samme.
Du ligger på hospitalet i 13 dage, og hver dag møder du en ny læge, der undrer sig over,
hvorfor din venstre lunge pludselig klappede sammen uden dog, at der sker mere ved det.
Du insisterer på at blive scannet, for du vil vide, hvorfor din lunge klappede sammen, og til
sidst går lægerne med til det. Da du kommer ind til konsultationen, hvor du skal have
resultatet af vide, møder du den 14. læge. I har aldrig mødt hinanden før, og han sidder og
bladrer i din journal, da du kommer ind. Han fortæller dig at du har en lungesygdom der
hedder LAM, og ellers så ved han ikke noget. Han ved ikke, hvad den gør, om du skal have
medicin eller ej, og hvis du skal, hvilken slags. Han viser dig et billede af dine lunger, hvor du
kan se en masse cyster der sidder både indvendig og udvendig på dine lunger som fregner
på dit barns næse en varm sommerdag. Og nåh ja, så har du også lige en tumor på din ene
nyre, som lægen ikke ved om er god- eller ondartet, så du vil blive sendt til scanning om 3-4
uger. Du har flere spørgsmål end du fik svar, da du går fra hospitalet. Du går hjem og søger
på Google. Du får svar, og din verden falder fra hinanden.
LAM (Lymphangioleiomyomatosis) er en genetisk meget sjælden, uhelbredelig og dødelig
lungsygdom der rammer ca. 1 kvinde ud af en million. Den bryder gerne ud når du er i
trediverne. I Danmark er vi dog lidt overrepræsenteret, for vi er 14 kvinder i Danmark med
denne lidelse, og kort og godt går sygdommen ud på, at dine lunger gradvist bliver nedbrudt.
Dertil kommer så forhøjet risiko for blodpropper, hjertestop, lungekollaps, tumordannelse og
andre bivirkninger såsom træthed. Når du står alene med disse informationer går du hele
følelsesregistret igennem. Du bliver ked af det, bange, frustreret, gal og får en følelse af
hjælpeløshed når du finder ud af, at hospital systemet ikke er gearet til at hjælpe helt som du
havde regnet med simpelthen fordi, at lægernes viden omkring denne sjældne sygdom er
begrænset. I Danmark bliver der ikke forsket i sygdommen, der bliver ikke brugt ressourcer til
at undersøge kvinder med LAM, undersøge de effekter sygdommen har på dig, og du har
ingen rettigheder.
Du finder ud af, at kroniske sygdomme i forsikringsøjemed ikke er alle kroniske sygdomme.
De har alle den samme liste. Hvis du nu havde fået sclerose eller visse former for kræft
kunne du få udbetalt forsikringspenge, men LAM bliver ikke betragtet som værende en
kronisk sygdom på trods af, at du bliver født med den, og hvis ikke du dør af den, så dør du i
hvert fald med den. Der er ingen forsikringsselskaber der udbetaler til noget som helst med
lunger at gøre, heller ikke selvom sygdommen er uforskyldt og du har en udvidet forsikring -
tro mig - jeg har undersøgt ALLE forsikringsselskaber.
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Du har heller ikke ret til reduceret arbejdstid. Lægerne mener du sagtens kan arbejde på
fuldtid på trods af nedsat lungefunktion og en iltoptagelse under normalt. Denne betragtning
kommer ud fra lægernes begrænsede viden til sygdommen. Du er i klemme mellem nogle
læger der mangler viden og et jobcenter der intet ved og derfor læner sig op af de udtalelser
lægerne på Riget kommer med. Så du og din partner tager en økonomisk beslutning, hæver
jeres efterløn, betaler noget gæld så du har råd til at arbejde 80% af normalen og prøver at få
arbejdsliv og familieliv til at hænge sammen med et helbred der halter. I årevis fortæller du
lægerne at du er træt, at du ikke kan få tingene til at hænge sammen, og i årevis fortæller
lægerne dig, at du bare er stresset. Du er i kontakt med de andre LAM kvinder i Danmark, og
de fortæller dig det samme. De er også trætte. Du er også i kontakt med den amerikanske
LAM organisation, og også her er kvinderne trætte. Men lægerne i Danmark afviser det du
siger med, at din lungefunktion er for god til at du kan være så træt, som du siger du er. Du
henviser til udsagn fra andre LAM kvinder, men du bliver afvist.
Kommunen bliver også indblandet på et tidspunkt i dit sygdomsforløb, fordi du er sygemeldt
fra dit arbejde, mens du sørger for at få de undersøgelser og operationer du skal have. En
socialrådgiver meddeler dig at, ”Det kunne være det hjalp lidt, hvis I var lidt flere kvinder med
denne sygdom”. Du fortæller hende, at der jo er en årsag til, at sygdommen bliver betragtet
som sjælden, hvorefter socialrådgiveren siger, ”Det kan jo være at denne sygdom også bare
en dag ikke eksisterer mere, at den lige pludselig er væk”. Og det er også sådan du føler dig
lidt som LAM patient. Det ville være så praktisk hvis du ikke var der, for så var der ingen der
behøvede at beskæftige sig med dig eller lytte til dig, for én ting er sikker – du bliver ikke
taget alvorligt.
På et tidspunkt bliver du nødt til at indse, at du ikke længere kan passe både dit arbejde og
have overskud til din familie. Du falder om at træthed når du kommer hjem, så du ikke har
overskud til din familie. Du har ikke energi nok til at have samvær med din partner, dine børn
må selv klare aftensmaden og du orker ikke længere dine interesser. Endnu engang knækker
du nakken og endnu engang må du melde dig syg fra arbejde. Noget der måske kunne have
været undgået, hvis du havde fået den nødvendige hjælp fra starten af. Men som en
overlæge på Næstved Sygehus fortalte dig, så ”Er det danske sygehusvæsen ikke gearet til
at håndtere alle syge”. En amerikansk kvinde med LAM sætter dig i kontakt med en
amerikansk læge der også arbejder for LAM organisationen, og pludselig har du lægefaglig
dokumentation for din træthed og de andre bivirkninger. I USA bliver der forsket i denne
sygdom og der bliver brugt ressourcer på at undersøge patienter og de gener sygdommen
medfører, og én af dem er træthed, nogle gange ekstrem træthed. Denne viden sender du
videre til den læge du er tilknyttet på Riget, samtidig med at du undrer dig over, hvorfor det er
dig
der skal erhverve denne viden, og hvorfor har de danske læger ikke denne viden?
Hvorfor er de danske læger ikke i kontakt med udenlandske LAM eksperter så lægerne i
Danmark får den nyeste viden inden for området?
I Danmark har vi et retssystem der bygger på, at du er uskyldig indtil andet er bevist, men
som patient i et velfærdssystem der ikke er gearet til at håndtere dig som patient, føler du dig
som skyldig indtil du selv kan bevise at du er uskyldig. Der er en årsag til at du ikke kan
passe dit arbejde på trods af din vilje hertil, men fordi du tilfældigvis får en sjælden kronisk
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
sygdom, og din verden som du kender den vælter, så skal du selv ud og finde lægefaglige
beviser på sygdommens effekter og sørge for, at de danske læger får kendskab til denne
viden for at bevise, at du rent faktisk er syg - også selvom du har en kronisk uhelbredelig
dødelig sygdom.
Som LAM patient med nedsatte funktioner og uden rettigheder, kan jeg nu i fremtiden se
frem til en fyring, fordi jeg ikke længere kan passe mit job som lærer. Jeg er afhængig af
lægeudtalelser fra læger der har en begrænset viden om min sygdom. Jeg skal selv
fremskaffe lægefaglig dokumentation fra udlandet, uden dog at det kommer i betragtning, og
det eneste jeg ønsker er, at leve et anstændigt liv, hvor jeg kan kombinere et arbejde med
det at have en familie under hensyntagen til, at jeg faktisk er kronisk syg.