17.08.2014
Til Folketingets Sundheds- og forebyggelsesudvalg
Hermed skal jeg på vegne af Hospice Forum Danmark anmode om foretræde for Sundheds- og
forebyggelsesudvalget vedr. flere emner på Hospice / det palliative område snarest muligt.
Det drejer sig om:
1)
Aflastningssted for familier med børn med livstruende sygdomme + et par børne-
hospicepladser.
Denne sag har været rigtig meget omtalt i medierne i 2013, og den tidligere sundhedsminister har
ligeledes udtalt sig om sagen.
Både i Tyskland, i England, i Sverige og i andre lande, som vi ofte sammenligner os med, findes der
en lang række aflastningssteder for familier med børn med livstruende sygdomme samt
børnehospicepladser.
I Danmark har vi så nogenlunde klarhed over, hvad der sker med kræftramte børn, og hvilken
indsats, der gives dem. Men disse børn og unge udgør kun 20% af de personer, som dør inden det
fyldte 18 år. De 80 % af børnene, som har andre livstruende sygdomme, har vi ikke noget samlet
overblik over. Derfor vil Hospice Forum Danmark i dette efterår afholde et seminar for
nøglepersoner på dette område, så vi kan forsøge at få samlet et overblik over, hvor disse børn og
unge befinder sig i den sidste del af deres liv, og hvilken hjælp og omsorg både de og deres
pårørende modtager og yderligere har brug for.
Vort ønske vedr. dette punkt er en lovændring, der vil gøre det muligt at etablere f.eks. 2 steder i
Danmark (ét på Sjælland og ét i Jylland), og således, at der vil kunne gives et etableringstilskud og
indgås driftsoverenskomst med det offentlige om sagen.
2)
Antal af hospicepladser
mhp. at der fremover skal sættes tidligere ind med palliation samt at der
på hospicer skal være plads også til patienter med andre livstruende sygdomme end kræft.
Skønt 95-97% af patienterne på hospicerne er kræftpatienter, mangles der stadig hospicepladser,
også til kræftpatienter. Det viste en undersøgelse i 2013 helt klart. Denne undersøgelse blev nævnt i
adskillige medier. Yderligere udtaler internationale organisationer på området (bl.a. EAPC:
European Association of Palliative Care), at Danmark bør have ca. 450 hospicepladser. I løbet af
2014 vil vi være oppe på at have 250 pladser, som var det oprindelige minimums antal for
hospicepladser i Danmark. Men idet hospicer fremover skal tage patienter med andre livstruende
sygdomme end kræft ind, vil der være behov for næsten det dobbelte antal.
3) Tilbud om
palliative dagtilbud,
som er en udbygning af "Shared care" for patienter, der har
behov for kontakt med det specialiserede niveau uden nødvendigvis at være indlagt, og som har
behov for mere end det, et palliativt team kan tilbyde.
Palliative dagtilbud tænkes som tilbud til alvorligt syge patienter, som ligger hjemme, og som
herigennem vil få mulighed for direkte kontakt med læge, fysioterapeut, sygeplejerske m.v. på et
dertil indrettet sted - f.eks. i forlængelse af et hospice, hvor personalet vil kunne stå til rådighed på
bestemte tidspunkter. Hospice Djursland har udarbejdet et konkret forslag til forsøg med dette
tilbud. Dette konkrete forslag kan naturligvis tilsendes udvalget, hvis det måtte ønskes.