Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 567
Offentligt
1391762_0001.png
Lilla Erstagården, Stockholm
Sankt Lukas Stiftelsens Børnehospice
Når et barn får en alvorlig livstruende sygdom, er det hele familien, der bliver ramt – barnet selv, barnets
søskende, forældrene, bedsteforældrene osv. Verden ændrer sig fra den ene dag til den anden, og det
normale familieliv bliver helt forandret. Ofte lever familien i lange perioder opdelt og mulighederne for
udfoldelse er begrænsede. Forældrenes behov og søskendes følelser af sorg, utryghed, angst og jalousi
overses.
På et børnehospice kombineres lindrende behandling på højt niveau med en indretning, der giver mulighed
for livsudfoldelse og et så normalt familieliv som muligt. Der er plads til hele familien og mulighed for
samvær, leg, tumlen, hygge, fodbold og andre aktiviteter indendørs og udenfor. I et børnehospice vil der
samtidig være støtte og omsorg til forældre og søskende.
Sankt Lukas Stiftelsen planlægger at åbne børnehospice i 2015. Stiftelsen åbnede i 1992 Danmarks første
hospice. I 2000 blev hospice en del af frit sygehusvalg, og fik således offentlig finansiering. I dag er der 18
hospicer i Danmark. Hospice er klassificeret som en specialiseret sundhedsfaglig enhed, hvor personalet
består af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer mv.
Børns særlige palliative behov
Danske hospicer indlægger i praksis ikke børn. Sundhedsstyrelsens anbefalinger (2011) peger på at
vurdering af palliative behov hos børn er en særlig udfordring, og at børn med livstruende sygdomme og
palliative behov stiller særlige krav sammenlignet med voksne. Desuden fremhæver WHO (2014) livstruede
syge børns særlige palliative behov ved at have en særlig definition af palliation til børn.
Alvorligt syge børn adskiller sig på en række områder fra alvorligt syge voksne. De lider af andre sygdomme,
og dør af andre sygdomme. Forskellig er også behandlingen, forståelsen af smerte og sygdom – og hvordan
man udtrykker sig. Dertil kommer at børn har andre behov for plads til leg og udfoldelse, og for at have
forældre og søskende tæt på sig i et sygdomsforløb.
Foto Anna Pella
Foto Anna Pella
Sankt Lukas Stiftelsen
 PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1391762_0002.png
Hvilke børn har palliative behov
Behovet for særlige hospicer til børn har været anerkendt i andre europæiske lande siden 1980erne. Det
første europæiske børnehospice blev åbnet i Storbritannien i 1982, hvor der i dag er 35 hospicer til børn og
unge. Børnehospice er også udbredt i USA, Canada og Australien og vokser frem i Europa: Tyskland,
Holland, Ungarn, Cypern og Sverige. Nordens første børnehospice i Stockholm startede med fem
sengepladser i 2012 og udvider nu til 8-12 sengepladser.
Typisk har børnehospice i disse lande børn med mange forskellige diagnoser: Neurologiske, hjerte, lunge,
kræft, fødselsskader mv. Kræftbørn udgør ca. 10-20 %. Det er en stor forskel fra voksenområdet, hvor ca.
95 % af hospiceindlagte har kræft. En anden stor forskel er at kun 5-10 % indlægges i forbindelse med
livsafslutning (75 % på voksenområdet). Øvrige indlæggelser er til lindrende behandling, pleje, aflastning,
observation mv.
Den største gruppe i voksenhospice i dag (døende med kræft), er en meget lille gruppe på udenlandske
børnehospicer. Vurderingen af behov for børnehospice i Danmark har tidligere taget udgangspunkt i denne
gruppe. Men antallet af børn med behov er mange gange større.
Sankt Lukas Børnehospice udvikles i samarbejde og kontakt med hospitalsafdelinger, børnelæger,
sygeplejersker, patient- og forældreforeninger, faglige selskaber mv. Indtil videre har dette arbejdet peget
på følgende patientgrupper som relevante i et dansk børnehospice: Spinal muskel atrofi, Cystisk fibrose,
ChILD, Cerebral parese, Fødselsskader, Hjertefejl, Cancer og MLD.
Indsatsen på et børnehospice
På børnehospice handler det grundlæggende om at kombinere lindrende behandling på højt niveau med en
indretning, der giver mulighed for livsudfoldelse og et så normalt familieliv som muligt. De centrale
elementer er at:
o
o
o
o
o
o
o
Lindre fysiske symptomer: Fx smerter, åndenød, kvalme, mangel på appetit, forstoppelse, kramper,
uro, bevidsthedssvækkelse. På et sundhedsfagligt højt specialiseret niveau.
Tage hånd om psykiske, sociale, åndelige og eksistentielle symptomer
Støtte forældrene, der ofte er præget af sorg, krise og utryghed.
Støtte søskende, der har
bekymringer, tvivl og frygt, eller har følelse af misundelse, magtesløshed
eller af at være udenfor.
Have en tilgang, der ser barnet bag diagnosen og har øje for, hvad der er vigtigt her og nu
Give mulighed for at livsudfoldelse og familieliv så lidt som muligt skal begrænses af
sygdomssymptomer, behandling og fysiske rammer.
Have plads til samvær, måltider, leg, tumlen, hygge, fodbold og andre aktiviteter indendørs og
udenfor.
Sternenbrücke, Hamburg
Sternenbrücke, Hamburg