Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 541
Offentligt
1388964_0001.png
Fra:
Bente Stenfalk [mailto:[email protected]]
Sendt:
22. juli 2014 23:47
Til:
Folketingets Oplysning
Emne:
Angående en ny befolkningsundersøgelse om funktionelle lidelser
Til folketingets sekretær
Denne skrivelse ønskes lagt på folketingets side om funktionelle lidelser og på
folketingets dagseddel
Åbent brev til Sundhedsminister Nick Hækkerup
Angående TrygFondens nye undersøgelse, som du venter dig meget af, ifølge det du sagde
ved Samrådet om Funktionelle lidelser:
http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/FCFS+starter+en+stor+befolkni
ngsunders%C3%B8gelse+med+fokus+p%C3%A5+funktionelle+lidelser.htm
Samarbejdspartnerne var oprindelig, (se ovenstående link) citat:
”Samarbejdspartnerne i projektet omfatter Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed,
Glostrup Universitets Hospital;
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykomatik, Århus Universitets Hospital;
Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed, Gentofte Hospital;
Projektenhed for psykiatrisk rehabilitering, Psykiatrisk Center Ballerup;
Liaisonpsykiatrisk Enhed, Psykiatrisk Center, København;
Biostatistisk afdeling, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.”
Forskningsklinikkens årsberetning 2013:
Citat: ”DanFunD projekt et Multicenterstudie med deltagelse af:
Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Glostrup Universitetshospital,
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (FFL) Aarhus Universitetshospital,
Mental Health Centre Copenhagen” = Skt. Hans Hospital
http://funktionellelidelser.dk/uploads/media/AArsberetning_2013.pdf
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0002.png
***
Forskerne er efterfølgende blevet reduceret til:
Torben Jørgensen
,
[email protected]
som tilsyneladende samler materiale fra
patientjournaler, og så samarbejder han angiveligt med en statistiker på Kbh.s Universitet,
som nu er gået på pension, men som stadig hjælper med statistikken. Og så blokerer han
effektivt for, at man kan få oplysninger om undersøgelsen. Se ubehagelige korrespondance
med Torben Jørgensen efter dette brev.
Og
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser
ved Per Fink deltager selvklart også,
men ALLE andre har jeg fået skriftlig besked om er ophørt med at eksistere eller deltager
slet ikke i undersøgelsen.
Og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Glostrup Universitets Hospital.
Skt. Hans Hospital,
hvilket jeg dog ikke kan få verificeret.
7 annoncerede samarbejdspartnere blev således til 4, hvoraf den ene ikke kan verificeres, så
måske kun 3...
3 samarbejdspartnere, som er enige, har nemmere ved at blive enige om at manipulere end
7...
***
Dem som har interesse i denne undersøgelse:
Vi har således
Torben Jørgensen,
leder af undersøgelsen, betalt for at lave undersøgelsen, og som
gør alt for, at ingen kan få noget at vide om undersøgelsen, hvad man leder efter, og hvad der vil
komme ud af den, og som endda er ret ubehagelig hvis man spørger angående dette.
Se venligst vedhæftede fil med korrespondance om undersøgelsen.
Og
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser,
som jo ikke er interesseret i at finde ud af
noget, som afviser at funktionelle lidelser findes. Tværtimod er de interesserede i at fastholde og
cementere diagnosen, og de har interesse i at ’bevise’ at funktionelle lidelser er EN sygdom.
Og så vi har
TrygFonden,
som har skudt 10 mil. i projektet, og som lønner halvdelen af de 30
ansatte ved Forskningsklinikken, og som er glade for psykiatriske diagnoser som funktionelle
lidelser og BDS, fordi til disse diagnoser udbetales der kun sjældent sygeforsikringer fra deres
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0003.png
Tryg-forsikringsselskaber..
http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/FCFS+starter+en+stor+befolkningsund
ers%C3%B8gelse+med+fokus+p%C3%A5+funktionelle+lidelser.htm
Og
Lundbeck Fonden
som bevilliger 11,5 mil. til projektet. De er heller ikke interesserede i at
finde ud af andet, end at funktionelle lidelser findes og i at sælge psykofarmaka til patienterne:
http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/Lundbeck+Fonden+bevilliger+11+5+m
io++kr++til+DanFunD.htm
Vi har
DanFund = Danish Functional Diseases..
som jo selvklart ikke er interesserede i at finde
ud af, at funktionelle lidelser ikke findes som sygdom..
http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/spm/828/svar/1143889/1380765.pdf
Og undersøgelserne skal foregå på ”Glostrup
Hospital, Psykiatriske Centre, Glostrup”,
mon et
psykiatrisk center vil forske meget aktivt i fysisk sygdom?
http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/79331482-F7C7-4E3C-9C4B-
F0ECC9D86731/0/Invitationsbrev_DanFunD.pdf
Og så kom
Mental Health Centre Copenhagen
lige på ifølge Forskningsklinikkens årsberetning.
Det er Skt. Hans Hospital, som også er et psykiatrisk hospital.
http://www.psykiatri-
regionh.dk/menu/Centre/Psykiatriske+centre/Psykiatrisk+Center+Sct.+Hans/In+English/
7 interessenter med interesse i at diagnosen funktionelle lidelser bibeholdes og endda cementeres,
pga forskellige interesser: præstige, arbejdspladser, levevej, økonomiske interesser, ingen
forsikringsudbetalinger og øget salg af psykofarmaka…
***
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0004.png
TrygFondens holdning til syge, og hvordan TrygFonden genererer ønskede resultater.
Citater fra arbejdspapiret til TrygFondens seneste undersøgelse, (udarbejdet af Jakob Andersen,
Dansk Kommunikation:
http://danskkommunikation.dk/employees/3/):
Arbejdspapiret til
Befolkningens syn på funktionelle lidelser,
er medtaget her for at vise, hvordan
man manipulerede bestemte resultater frem:
http://www.oplysning.org/uploads/9/1/4/3/9143605/surveystrategifunktionellelidelser.pdf
Citat: ”Bør man opfattes som syg, hvis man ikke har en autoriseret psykisk eller fysisk diagnose?
Eller skal ”de funktionelle” snarere ses som modløse mennesker, der forsøger at undgå kravene på
arbejdsmarkedet (og verden)? I så fald skal de måske opfattes som ”livets lod” snarere end som
samfundsproblemer. En tredje mulighed er at se dem som arbejdssky personer, der ikke ønsker at
bidrage til samfundet.”
Citat: ”Med sine mange analogier lægger disse spørgsmål ((XVII-XX) indirekte op til en
sympatisk/forstående fortolkning af FL. Der er dog lagt spørgeteknisk modgift ud med sp. XV, hvor
tendensen til at overdrive psykiske problemer berøres.
Med denne bagage, går svarpersonen til de sidste spørgsmål om holdninger til arbejde, velfærd,
misbrug af sygemelding mm og det ønskelige i at presse sygemeldte hårdere.”
Citat: ”Det er et selvstændigt formål med undersøgelsen, at den skal generere resultater, der kan
kommunikeres i medierne og bidrage til kendskab, forståelse og behandlingsoptimisme.”
Citat: ”Nogle af historierne foreslås lukket ud før offentliggørelsen, med henvisning til den senere
rapport”
Hovedhistorie 1:
”Størsteparten af befolkningen har erfaring med funktionelle lidelser, men de færreste er klar over,
at der findes effektive behandlingsmuligheder.”
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0005.png
Hovedhistorie 2: ”en stor del er med på, at fysiske problemer som fx smerter ofte kan behandles
med psykoterapi. Eks. Eksperterne er enige.”
Hovedhistorie 3: ”Ifølge eksperter har man dog udviklet værktøjer, så man kan skelne mellem
funktionel sygdom og almindelig pjækkesyge.”
I citaterne kommer således gentagne gange et meget grimt syn på de syge frem, og man forsøger at
fremelske behandlingsoptimisme, og man viser hvordan man vil manipulere med spørgsmålene, så
den ønskede effekt fremelskes. I Hovedhistorierne postuleres behandlingsmetoder, som der ikke er
evidens for, og et værktøj til at gennemskue pjækkesyge postuleres udviklet. ALT SAMMEN
FULDSTÆNDIG UNDEN EVIDENS!
TrygFondens handlingsplan for funktionelle lidelser fra 2009 dokumenterer deres hensigter:
TrygFonden skriver, citat: ”Der er en stærk – og delvist dokumenteret – mistanke om, at sundhedsvæsnet,
sociale myndigheder og muligvis også muligheden for at opnå erstatning i væsentlig grad yderligere
sygeliggør mennesker med funktionelle lidelser.”
TF kunne ligeså godt skrive, at de mener, at de syge spiller syge for at få erstatning.. og erstatning er Trygs
Forsikringsselskaber selvfølgelig ikke interesserede i at udbetale.. og
delvist
dokumenteret
mistanke =
ikke
særlig god ’evidens’…
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/Diverse/TrygFonden_handlingsplan_2009.pdf
***
Når man betænker, at alle deltagere i projektet har interesse i at bevare og styrke begrebet
funktionelle lidelser, og når man også betænker, hvordan Dansk Kommunikation og TrygFonden
planlagde nøjagtigt, hvordan man skulle spørge, (læs manipulere) for at få bestemte resultater frem i
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
TrygFondens sidste nye undersøgelse: ”Befolkningens syn på funktionelle lidelser”, så mener jeg, at
følgende spørgsmål er yderst relevante:
Spørgsmål til Sundhedsministeren:
Mener Ministeren at denne undersøgelse gavner patienterne?
Mener Ministeren at denne undersøgelse gavner interessenterne?
Hvem gavner denne undersøgelse MEST?
Mener Ministeren, at det vil være fair og retvisende at behandle af kronikere efter resultaterne i
denne, efter alt sandsynlighed manipulerede, undersøgelse?
Vil Ministeren tage skridt til, at undersøgelsens præmisser afdækkes, før resultaterne evt. benyttes i
sundhedssystemet?
Mener ministeren, at fonde med interesser i, at begrebet funktionelle lidelser udbredes, og at
psykiatrisk orienterede klinikker og hospitaler vil sørge for, at der bliver forsket UVILDIGT?
Og hvorfor forskes der ikke i biomarkører på de i funktionelle lidelser indlemmede sygdomme?
Jeg er ganske overbevist om, de betalende parter og FFL med denne undersøgelse vil forsøge at
bevise, at funktionelle lidelser er EN sygdom, og at denne undersøgelse skal benyttes til at
cementere begrebet funktionelle lidelser i sundhedsvæsenet og i befolkningen på trods af den stadig
tiltagende modstand i befolkningen imod filosofien om de såkaldte funktionelle lidelser.
Fysisk syge vil i stigende omfang ikke finde sig i at blive placeret i den ’funktionelle’ kategori, med
deraf manglende behandling og forkert psykiatrisk behandling til følge. Dette, og den manipulation
og manglende evidens for at de såkaldte funktionelle lidelser findes, bør Ministeren,
Sundhedsstyrelsen og sundhedspolitikerne tage alvorligt og tage til efterretning.
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0007.png
Jeg håber, Sundhedsministeren vil bede om og sætte sig ind i baggrundsmaterialet for
undersøgelsen og nøje overveje, om man kan stole på undersøgelsen, og om det er den vej, DKs
sundhedsvæsen skal gå.
V.h. Bente Stenfalk
***
Korrespondance ang. den nye befolkningsundersøgelse om
funktionelle lidelser
26. maj 2014
Jeg skrev:
Undertegnede er meget interesseret i dette forsøg, hvorfor jeg håber, I vil svare mig på følgende
spørgsmål:
Deltager I i dette forsøg:
http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/FCFS+starter+en+stor+befolkningsund
ers%C3%B8gelse+med+fokus+p%C3%A5+funktionelle+lidelser.htm
og hvis I gør, hvad er Jeres rolle så i det forsøg?
Samler I data ved hjælp at spørgeskemaundersøgelser, eller ser I selvpatienterne?
Hvis I gør, hvor mange forsøgspersoner skal I så finde?
Hvordan finder I dem?
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0008.png
Bruger I journaler, som I har i arkiver, i Jeres datamateriale?
Og har I en specialist i de forskellige underliggende sygdomme til atundersøge forsøgspersonerne?
Får I penge af TrygFonden for at deltage i forsøget?
Med håb om snarligt svar
V.h. BenteStenfalk
------------------------------------------------
Svar:
Psykiatrisk Center Ballerup
Kære Bente Stenfalk
Tak for din mail.
Jeg sender den videre til vores projektenhed.
Venlig hilsen
Berit Thomsen
Centerledelsessekretær
Direkte: 38 64 51 01
Mail:
[email protected]
-------------------------------------------------
Jeanne Duus Johansen
Kære Bente Stenfalk
Videncenter for Duft-ogKemikalieoverfølsomhed på Gentofte Hospital er nedlagt per 1. januar
2014.Dette er sket efter en beslutning i Folketingets Miljøudvalg om ikke at finansiere centret
videre pga. en generel mangel på midler.
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0009.png
Den igangværende befolkningsundersøgelse varetages af Forskningscentret for Sundhed og
Sygdom på Glostrup Hospital.
Med venlig hilsen
Jeanne Duus Johansen
Videncenter for Allergi
Gentofte Hospital
Region Hovedstadens Psykiatri
Psykiatrisk Center Ballerup
Centerledelsen
Svar fra Mette Madsen
Kære Bente Stenfalk
Instituttet er på ingen måde involveret i undersøgelsen bortset fra at Torben Jørgensens professorat
formelt er knyttet til instituttet.
I øvrigt mener jeg det er en spændende undersøgelse, der gennemføres af kvalificerede forskere.
Den vil om nogle år give vigtige svar til gavn for patienterne.
Venlig hilsen
Mette Madsen
Mette Madsen
Head of Department
Department of Public Health
University of Copenhagen
DIR
+45 35327633
MOB
+45 28757633
[email protected]
-----------------------------------------------------------
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0010.png
Jeg spørger igen, for jeg forstår ikke svaret:
Undskyld, men jeg kan ikke forstå dit svar. Vil det sige, at Biostatistiskafdeling, Institut for
Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, slet ikke er involveret i undersøgelser på nogen
måder? Hvorfor er I så nævnt i linket?
Og hvem er Torben Jørgensen? Står han for nogen undersøgelser?
Vil du ikke uddybe lidt?
V.h. Bente Stenfalk
----------------------------------------------------------------
Svar fra Mette Madsen
Mette Madsen
Jeg kender ikke mere til det, så du kan henvende dig til
[email protected]
Venlig hilsen
Mette Madsen
-------------------------------------------------------------------
Torben Jørgensen skrev til mig:
Kære Bente Stenfalk
Jeg kan forstå at du er i gang med at ”spamme” et hav af folk vedrørende, hvad jeg regner med er
DanFunD undersøgelsen.
Hvad er dit problem?
Venlig hilsen
Torben
-----------------------------------------------------------------------
Mit svar:
Til Torben Jørgensen
Har jeg fornærmet dig på nogen måder, Torben Jørgensen?
Jeg spammer ikke folk, jeg søger oplysninger om et forsøg, som er i gang. Det er vel ikke en
forbrydelse?
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0011.png
Forsøget interesserer mig, og jeg vil gerne vide, hvad hvem at de opgivne 6 deltagere laver i
projektet. Kan jeg ikke få det at vide?
V.h. Bente Stenfalk
-----------------------------------------------------
Torben Jørgensen skrev: 26.5.14
Jeg er ansvarlig for undersøgelsen.
Du har fået svar fra den daglige koordinator - Jeanette Ebstrup - og alligevel bliver du ved. Vi
gennemfører et epidemiologisk studie af en almindelig befolkning - ikke patienter. Så jeg forstår
fortsat ikke dit problem. Måske skulle du sætte dig ind i epidemiologien - vi laver ikke forsøg.
Venlig hilsen/regards
Torben Jørgensen
--------------------------------------
Til Torben 26.5.14
Undskyld, men taler vi om det samme?
Det brev jeg har sendt ud lød sådan, og undersøgelsen, som jeg gerne vil have mere viden om, er i
linket, og det er sendt til de i linket nævnte medansvarlige for undersøgelsen:
Undertegnede er meget interesseret i dette forsøg, hvorfor jeg håber, I vil svare mig på følgende
spørgsmål:
Deltager I i dette forsøg:
http://www.regionh.dk/fcfs/topmenu/Nyheder/Nyhedsarkiv/FCFS+starter+en+stor+befolkningsund
ers%C3%B8gelse+med+fokus+p%C3%A5+funktionelle+lidelser.htm
og hvis I gør, hvad er Jeres rolle så i det forsøg?
Samler I data ved hjælp at spørgeskemaundersøgelser, eller ser I selvpatienterne?
Hvis I gør, hvor mange forsøgspersoner skal I så finde?
Hvordan finder I dem?
Bruger I journaler, som I har i arkiver, i Jeres datamateriale?
Og har I en specialist i de forskellige underliggende sygdomme til atundersøge forsøgspersonerne?
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Får I penge af TrygFonden for at deltage i forsøget?
Med håb om snarligt svar
V.h. Bente Stenfalk
------------------------------------------------------------
I en eftersendt mail:
At jeg skulle have fået svar fra svar fra den daglige koordinator - Jeanette Ebstrup, er ikke mig
bekendt.. Jeg har helt sikkert IKKE, fået svar fra hende.. min gmail kan heller ikke finde hende.. så
jeg ved ikke hvad der er sket, men jeg har ikke fået svar på et eneste spørgsmål.. og det er jo bare
det jeg gerne vil have.
V.h. Bente Stenfalk
----------------------------------------------------------
Igen til Torben
Ok, ja, du har ret, der står en undersøgelse af normalbefolkning, det havde jeg fået forkert fat i.
Undskyld.
Men jeg vil stadig gerne have at vide, hvad de forskellige samarbejdspartnere laver i
undersøgelsen.. hvilke arbejdsopgaver de har..
Og jeg har altså ikke fået svar fra Jeanette Ebstrup, så vidt jeg ved.
V.h. Bente
----------------------------------------------------------------
Torben Jørgensen skrev til mig, 27.5.14:
Som sagt burde du nok sætte dig ind i hvad epidemiologiske undersøgelser er. De beskæftiger sig
med beskrivelse af forekomst, risikofaktorer til og forløb af sygdomme. Det er basis for at man kan
forstå sygdomme og sætte ind med forebyggelse.
Fx: I 1951 sagde Dawber fra USA noget i retning af: Vi ved ikke noget om hjertesygdom på trods
af at det er en væsentlig dødsårsag. Så startede han den første større epidemiologiske undersøgelse
(Framingham studiet) af raske mennesker og fulgte dem i en årrække for at se, hvem der udviklede
hjertesygdomme. Tyve år senere skriver J Stamler fra USA noget i retning af: Vi kan nu forklare ¾
af hjertesygdommene takket være de epidemiologiske undersøgelser – og i dag har vi jo ganske
godt styr på, hvorfor vi får hjertesygdomme, type 2 diabetes, KOL og flere cancerformer. (og lad nu
være med at skrive til de to amerikanere – Dawber er død og Stamler er 94 år gammelJ).
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
DanFunD undersøgelsen er et forsøg på at afdække epidemiologien for det som populært hedde
”funktionelle lidelser” (er ikke sikker på at det er et godt udtryk – men det vil tiden vise). Det
kræver store epidemiologiske undersøgelser og en opfølgning gennem en årrække. Det er blot det vi
er gået i gang med, så jeg fatter ærligt talt ikke de pudsige – og til tider negative - reaktioner over
for studiet. Enhver sygdom bør afdækkes gennem epidemiologiske undersøgelser, så vi bedre kan
forstå årsagerne. Om en årrække (og her kan vi ikke sige hvor mange) er vi garanteret blevet
klogere på området.
At planlægge og gennemføre en epidemiologisk undersøgelse af et tilfældigt udsnit af 10.000
personer fra baggrundsbefolkningen er ikke en lille opgave. Derfor har der været flere parter med i
planlægningen. Analyserne kræver stærk statistisk bistand, derfor var biostatistisk afdeling på
Københavns Universitet inddraget (i mellemtiden er den pågældende statistiker gået på pension,
men deltager fortsat på grund af sin enorme viden om analyse af symptommønstre - det er derfor at
Mette Madsen har svaret dig som hun har – instituttet er kun indirekte involveret, da jeg er tilknyttet
det som klinisk professor). De andre afdelinger deltager fordi de har en specifik ekspertise inden for
området – og har interesse i det. Men det der sker nu er en dataindsamling, som kører efter en
bestemt rutine som alle epidemiologiske undersøgelser gør.
Du kan selvfølgelig skrive til alle de du har lyst til, men din facon er godt nok noget pudsig. Nu har
jeg fortalt dig lidt om hvad en epidemiologisk undersøgelse indebærer, så nu må det være din tur:
Hvad er din egentlige mission med denne ”spamming”? – og lad nu være med at spise mig af med,
at du ”blot er interesseret”.
Torben Jørgensen
----------------------------------------------------------
til Torben 27.5.14
Tak for dit vittige indspark og din kritik, som jeg tager til mig. Og min pudsige måde.. tja, den som
ikke spørger, får ingen svar, og det kan være svært at finde den rette form til at få 'hul' til et 'emne'..
Jeg lægger kortene på bordet. Det er primært formålet med undersøgelsen, som interesserer mig og
især:
At afgrænse funktionelle lidelser ved hjælp af relevante symptomer og derved opnå større
viden om der er tale om en eller flere sygdomme
At bestemme forekomsten af disse sygdomme i den almene befolkning.
Hvad er funktionelle lidelser her? Er det noget fysisk, som ikke fungerer, som en frossen skulder
f.eks. eller er det den psykiske udgave af diagnosen funktionelle lidelser, hvor man har slået en
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
mænge sygdomme sammen, som har hver din ICD10-kode, men hvor man alligevel indlemmer dem
i paraply-begrebet funktionelle lidelser?
Hvordan vil man beslutte, om der er tale om mere end én sygdom? Hvad er kriterierne? Må de ikke
være for forskellige, eller er det én sygdom, hvis de kan behandles med samme behandlings-
metoder?
Og dette må vel afklares FØRST, hvis andet punkt skal kunne besvares, ikke sandt?
At identificere risikofaktorer (årsager) til sygdommene. Her afprøves fremherskende teorier
om blandt andet arv (gener), infektionssygdomme, diverse biomarkører, livsstil,
smerteopfattelse, kronisk stress, mental sundhed, personlighed. Det vil sige at både soma og
psyke inddrages i undersøgelsen.
Dette punkt er jo virkelig et punkt, som vil noget.. Det stritter i alle retninger.. Arv, infektioner og
biomarkører lyder gedigent, som noget der kan undersøges videnskabeligt, hvorimod stress, mental
sundhed og personlighed er nogen luftige begreber, som ikke kan tælles måles og vejes.
Personlighed.. hvad vil det sige? Det er vel psykologiske skemaer man udfylder der? Og der er
mulighed for et utal af kombinationer..
At oprette en biobank for kommende analyser (når nye hypoteser opstår) af biomarkører,
tegn på infektioner og gener
Dette virker igen gedigent, men så tilføjelsen: når nye hypoteser opstår... har man ikke fastlagt,
hvad man vil undersøge, inden forsøget starter?
At analysere konsekvensen af sygdommene både for den enkelte og for samfundet. Hvad er
prognosen for den enkelte person og hvad er omkostningerne for sundhedsvæsenet.
Dette punkt kan man vel ikke afslutte indenfor den 3årige periode, hvor undersøgelsen forløber?
Det ser altså for mig ud som om, det er en meget kompleks undersøgelse man vil foretage, hvor
man blander en masse faktorer sammen, så det, der kommer ud af det, ikke vil være let at bruge til
noget, eller også vil det være let at få det ud af det, som man nu ønsker fra betalerens side.. og det
kan jeg godt frygte, at det er det, som vil ske...
Og så var det, jeg gerne ville vide, hvem laver hvad? Hvem samler hvilke data, og hvem bearbejder
data? Måske jeg kunne få lov til at få indsigt i, hvordan denne undersøgelse forløber?
Hvordan kan jeg være sikker på, at det ikke ligger skjulte dagsordener bag denne undersøgelse? Det
har jeg jo desværre set før.
V.h. Bente Stenfalk
--------------------------------------------
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Torben Jørgensen skriver 27.5.14:
Det kan ikke besvares i en mail. Det kræver indsigt i epidemiologisk metode. Det har vi beskæftiget
os med i 50 år og er ret gode til det. Din mail viser at du ikke forstår det.
Men tak for dit svar - nu kom du da vist ud af busken. Det virker som om du vil bestemme
processen, og her må jeg nok understrege at vi har fri forskning herhjemme. Hvis du har nogle
andre hypoteser, så må du jo selv etablere en undersøgelse (hvilket jeg selvfølgelig ikke vil hindre
dig i - og du må have alle de hypoteser du vil).
Det er en højst aparte tilgang du har - det virker nærmest som du vil ind og kontrollere/bestemme
over andres projekter og tanker. Undskyld - men det er en rigtig dårlig ide!
Du må have et godt liv
Bedste hilsener
Torben Jørgensen
Venlig hilsen/regards
Torben Jørgensen
-----------------------------------------------
til Torben
Helt forkert, jeg vil ikke bestemme, og jeg går HELT ind for FRI forskning.. problemet er, at man
som regel VED hvilken 'forskning' det kommer ud af det på forhånd, når TrygFonden har
finansieret noget om funktionelle lidelser.
Jeg bemærker også, at du ikke engang besvarer mit simpleste spørgsmål:om funktionelle lidelser
her skal forstås som fysiske eller psykiske lidelser.
"Din mail viser at du ikke forstår det", så forklar mig lidt om det, det kan en god videnskabsmand
altid gøre. Med 50 års erfaring, så må du da kunne forklare dit projekt i en nøddeskal?
"Men tak for dit svar - nu kom du da vist ud af busken", ud af hvilken busk? Jeg er alvorligt
bekymret for lødigheden af det projekt, du åbenbart styrer, for jeg har før set manipulation med
forskningsresultater, som skader de syge i dette land, og som får politikere til at lave love som også
skader de syge..
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0016.png
Hvis du er en dedikeret forsker, så ville du med glæde og stolthed fortælle, hvad det hele går ud på
med den undersøgelse..
Hvis du ikke tror mig, hvad angår manipuleret forskning, så læs venligt vedhæftede arbejdspapir..
Jeg er skuffet over dit svar.
V.h. Bente Stenfalk
Vedhæftet: Arbejdspapir til TrygFondens survey-undersøgelse over "Befolkningens syn på
funktionelle lidelser.
---------------------------------------------
16.7.14
Til Natalia Brandstrup
Jeg har fundet dit navn på denne side,
http://www.regionh.dk/fcfs/Menu/Sektioner/Befolkningsbaseret+epidemiologi/Undersoegelser/Dan
FunD+Hvordan+lever+du.htm
og vil gerne vide noget om, hvad dit arbejde er i den forbindelse? Undersøger du indkaldte
borgere? Eller foregår indsamlingen af data elektronisk via jounal-materiale?
V.h. Bente Stenfalk
--------------------------------------------------
17.7.14
Hej Bente.
Jeg vil gerne svare dig, men vil gerne vide hvorfor du er interesseret i hvad mit arbejde er
DanFunD.
vh Natalia
Natalia Brandstrup
Bioanalytiker, Ernærings- og Husholdningsøkonom
Direkte: 38 63 32 84
Mail: [email protected]
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed
Koncern Plan, Udvikling og Kvalitet
Glostrup Hospital,
Ndr. Ringvej 57, Afsnit 84/85
2600 Glostrup
------------------------------------------------
17.7.14
Hej, Natalia
Jeg prøver at finde ud af noget om hele den undersøgelse. Men det har vist sig at være svært
overhovedet af få nogen fakta om, hvem der foretager undersøgelserne, og hvordan personerne er
udvalgt, og hvad de spørges om, og hvad man vil prøve på at vise.. hvis der er en dagsorden på
forhånd.. men det er der vel ikke? For så ville det vel ikke være uvildig forskning, eller hvad?
Ministeren for Sundhed venter sig meget af den undersøgelse, og så vil det være rart at være lidt på
forkant.
Jeg forstår ikke den lukkethed, der tilsyneladende er om undersøgelsen.. jeg har ofte talt med
forskere, og de er stolte af at fortælle om det, de undersøger og fortæller gerne om det..
Jeg håber, du vil fortælle om det, du ved, om undersøgelsen, som der står på siden.
V.h. Bente Stenfalk
---------------------------------------------------
17.7.14
Kære Bente Stenfalk
Dette bliver da efterhånden rigtig interessant. Jeg kan forstå at du have skrevet til hele personalet i
vores befolkningsundersøgelse – en mail til hver uden cc.
Jeg ved ikke om du læser de mails du får, men nu prøver jeg at genfremsende en af de mails der
beskriver hvad undersøgelsen går ud på (se nedenfor).
De officielle dokumenter ligger frit tilgængelige i Region Hovedstadens Videnskabsetiske komité,
hvor du kan bede om materialet. Det har du også fået at vide tidligere, og jeg vil endnu en gang
opfordre dig til at fremskaffe dem.
Både ministeren og vi venter os meget af denne undersøgelse, men vi ved endnu ikke hvad svaret
bliver, da vi ikke er forudindtagede (som mange andre øjensynligt erJ). Vi ved blot at der er tale om
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
1388964_0018.png
et stort sundhedsproblem, som vi – som videnskabsmænd – gerne vil finde et svar på. Men der går
nok nogle år før vi har svaret.
Og jo – vi holder meget af at fortælle om vores studier, men hvis 100 personer som dig hele tiden
skrev og ville have informationer om hvad det var vi lavede, så kunne vi jo ikke bestille andet end
at besvare spørgsmål, og da slet ikke have tid til at gennemføre undersøgelsen (men det er der
måske også nogen som er interesserede i at vi ikke gørJ)
Og til din orientering: Dette er sidste mail fra mig. Jeg synes din opførsel er højst besynderlig.
Venlig hilsen
Torben Jørgensen
-----------------------------------------------
Tak for svar Torben Jørgensen
Selvom du ikke vil svare på mere, så vil jeg da lige sige tak for den oplysning om at man kan få
materialet ved Region Hovedstadens Videnskabsetiske komité
Og selvom du påstår, at jeg har fået det at vide før, så fremgår det da med alt tydelighed, at det
IKKE fremgår af din forrige mail..(som han sendte med, og som står længere oppe)
I øvrigt står der på siden:
For yderligere oplysninger om projektet er du velkommen til at kontakte én af følgende
kontaktpersoner, som er tilknyttet DanFunD-undersøgelsen:
Afdelingssygeplejerske Trine Møller, telefon 38 63 33 23, e-mail
[email protected]
Projektsygeplejerske Anette Spurr Nielsen, telefon 38 63 33 12, e-mail
[email protected]
Projektbioanalytiker Natalia Brandstrup, telefon 38 63 32 84, e-mail
[email protected]
Projektsygeplejerske Tina M. Rasmussen, telefon 38 63 33 21, e-mail
[email protected]
Projektsygeplejerske Charlotta Arpi, telefon 38 63 32 53, e-mail
[email protected]
Projektsygeplejerske Jørgen Trondhjem, telefon 38 63 32 84, e-mail
[email protected]
Projektsygeplejerske Bettina M. Schade, telefon 38 63 33 21, e-mail
[email protected]
Projektbioanalytiker Maidah Nooreen, telefon 38 63 33 21, e-mail
[email protected]
PDF to HTML - Convert PDF files to HTML files
Men det er man åbenbart IKKE velkommen til.. hvorfor mon?
Og nu skrev jeg jo netop IKKE til dig, men til andre.. men de må åbenbart HELLER ikke informere
om undersøgelsen og Jeres arbejdsmetoder.. Mærkeligt.. man får det indtryk, at der ER noget at
skjule.. ja, undskyld, med det kan jeg ikke undgå at tænke..
Bente Stenfalk.
--------------------------------------------------------------
Som det ses er det lukket land at få noget som helst at vide om undersøgelsen.. Andre forskere, vi
har talt med, vil gerne fortælle om deres projekter, og fortæller med glæde og få ord om deres
forskning.
Hvorfor mon denne undersøgelse skal mørklægges? Finder Ministeren ikke det mistænkeligt?
V.h. Bente Stenfalk